- Questo topic ha 65 risposte, 19 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 25/10/2025 at 16:15 da
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Risposte
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Buongiorno a tutti
mi sono appena iscritta su questo forum; quindi vi chiedo scusa sin da ora se ci fossero errori in quello che scrivo.
Ho 31 anni e a maggio 2025 mi è stato diagnostica un tumore al seno metastatico, di tipo G2, positivo ai recettori ormonali al 95%, HER2 negativo (precisamente è HER 2 1+), con una velocità di proliferazione del 25%.
Le metastasi, che mi hanno detto essere superficiali, sono a livello osseo, precisamente all’occipite e al bacino. La metastasi al bacino è stata curata con radioterapia in 5 giornate.
La terapia prescritta è solo farmacologica con decapeptyl, xgeva, exemestane e ribociclib.
All’inizio della terapia avevo forti mal di testa, visione doppia e difficoltà a camminare. Oggi, a distanza di 1 mese e mezzo dall’inizio delle cure, sto molto bene e faccio una vita tutto sommato normale.
In sede di primo colloquio con l’oncologo, mi è stato detto che le prospettive in questo caso sono ottime; che questi farmaci sono davvero efficaci.
Parlando con altri medici (non oncologici), mi è stato detto che devo essere fiduciosa, che si può arrivare sostanzialmente a una guarigione funzionale, in considerazione del fatto che il tumore è molto positivo ai recettori, le metastasi sono localizzate e superficiali, il tumore è G2, e la reazione alle cure è stato ottima.
Qualcuno di voi ha esperienze con un quadro simile?
Ringrazio molto e in bocca al lupo
Presente
Iniziato Ribociclib, letrozolo e zoladex 8 anni fa, per numerose metastasi ossee.Per tre anni anche Xgeva, ora Prolia .
Ad oggi sono in risposta completa ( qlc alto e basso negli anni che grazie alla radio è rientrato)
Da qualche parte trovi tutta la mia storia.
Avanti tutta con fiducia 💪
Ciao a tutte voi guarriere!
Da un anno è cambiata la mia vita. Ho letto molti dei vostri post, e so che non sono la sola a sentirmi così. L’anno scorso quando mi è arrivato questo mattone non pensavo di trovarmi adesso a scrivere.
Carcinoma lobulare bilaterale 4 Stadio G2 ma che ahimè si è diffuso nella zona del peritoneo, mi sono state asportate ovaie e tube, raschiato la vescica colpita anche quella da metastasi e la zona del muscolo retto. Da un anno faccio letrozolo+ribociclib e la Risposta alla Pet c’è stata. Ma quando chiedo all’oncologa per quanto tempo ancora dovrò assumere la terapia mi risponde fino a tossicità. Ogni caso è a se stante, ma chi di voi sta facendo questa terapia e da quanto tempo. Non avere una meta definita mi preoccupa, anche perché sono sempre stanca e non riesco più a fare le cose ed il lavoro come prima. A breve dovranno somministrarmi anche il Prolia, perché già c’è riduzione della densità ossea nella colonna vertebrale.
Grazie a chi risponderà
Benvenuta Rita, anch’io combatto con una carcinosi peritoneale dal 2019… ho iniziato con ribociclib e letrozolo ma ho avuto tossicità epatica quindi mi hanno cambiato con Palbociclib… poi abemaciclib ma stessa cosa. Quindi ho fatto taxolo per un anno e mezzo… dopo sono passata per everolimus exemestane ma furono acqua fresca. Dopo sono passata a trastuzumab deruxtecan fatto per 6 mesi. Ora da febbraio sono con Capecitabina e sembra che sia tutto sotto controllo. Cerca la mia storia. Un abbraccio 🤗 Dany
Ciao Rita, io nel 2016 mastectomia bilaterale, a sinistra lobulare ormonale, a destra duttale ma non hanno fatto esame per i recettori. Ho fatto chemio rossa e poi 12 taxolo.
Fine 2022 ho fatto ricostruzione e da lì è partita una metastasi, tutti gli esami erano negativi, a parte i marcatori che salivano alle stelle, a novembre 2023 finalmente dopo una laparoscopia si scopre che è arrivata al peritoneo.
Altro ciclo di taxolo, funzionato benissimo, ma una volta smesso i marcatori hanno ripreso a salire e si è riformato il liquido ascitico.
Ora sono in cura con enhertu da gennaio, era tutto stabile nella tac di aprile, settimana prossima la ripeto e speriamo bene.
Io purtroppo ora ho un triplo negativo, poche cure a disposizione.
Forza e coraggio, ci sono sempre nuove cure, specialmente per i tumori ormonali.
Un abbraccio
- Grazie a tutte voi, leggere le vostre esperienze non mi fa sentire sola. Sicuramente la medicina ha fatto tanta strada, rispetto a 20anni fa quando operavano e basta… Chemio e via discorrendo. Ho passato per 10anni in maniera indiretta questa malattia per mia nipote( tra i primi casi a essere studiati 20anni fa di carcinoma in donna giovane)… Poi mia mamma!! Ma dentro di me sento che è cambiato qualcosa. E forse mi potete capire. Un abbraccio a tutte voi guerriere
Ciao, presente! Tumore al seno bilaterale con numerose metastasi ossee, scoperto tutto nel 2020 quando avevo 43 anni. Sto assumendo da allora Letrozolo, ribociclib e decapeptyl.
Sono in risposta completa. È un’ottima terapia e sta aiutando tante persone.In bocca al lupo per tutto, avanti tutta e incrociamo l’incrociabile
e io invece sono sistemata per benino… fatto tac… dice minima progressione… si vabbè sarà anche minima ma progressione è…. che faccio?
Stavo per comprare una barchettina, avevo iniziato ad andare al coro, ho accettato un nuovo lavoro, sto facendo dragon boat… e tutto questo sparirà??
Grazie Effe, avevo bisogno di un pò di capacità di relativizzare…
allora progressione perchè sono comparsi dei linfonodi addominali che prima non c’erano. Sono comparsi anche dei nodulini nei polmoni ma il refertatore dice che possono essere di natura infiammatoria (io ho avuto una bronchitina prolungata questa estate… beh potrebbe essere)… in più l ultima risonanza (che sull’osso è piu possibile) diceva che c’erano un paio di lesioni ossee da “tenere sott’occhio”.
Sono andata alla visita e purtroppo invece del mio oncologo (che in genere è piuttosto sincero ma rassicurante e comunque parla dicendoti tutte le possibilità) c’era una che non mi piace per niente. Infatti non mi ha detto nulla e ha detto che mi contatterà il mio oncologo… quando? boh…
Nel frattempo potrei decidere di cominciare a prenotare consulenza IEO
I linfonodi ingrossati non sono un bel segno, non giriamoci intorno, però c’è da capire. Non sono una nuova lesione in un nuovo organo (che è sempre brutta cosa quando si parla di noi). Se sui polmoni il refertatore ti ha scritto che sono riferibili/potenzialmente riferibili a infiammazione è un buon segno. In genere sono molto prudenti a ipotizzare cose benigne, molto prudenti.
Bruttissimo che il medico di oggi non ti abbia detto nulla, poco professionale.
Come ho scritto su un post, 3 oncologi nel mio caso non hanno concordato con la refertazione della mia ultima tac a proposito di una presunta progressione ossea, quindi un’interpretazione del medico specialista serve di sicuro.
Ma al tuo medico non puoi mandare una mail e raccontare cosa è successo. Poi vedi se ti scrive o ti convoca: non aspetta un mese se lo solleciti dicendo che stai aspettando (almeno che non sia sadico).
Sulla consulenza ieo, direi di vedere i tempi del tuo medico. Io ho visto che in una settimana (se ti accontenti di uno qualunque del team senologia) lo trovi. Qualche attesa in più se scegli. Se vuoi i vip, vai a 6 mesi.
Picchio, non ti fare influenzare da quello che è successo a me o ad altre. Abbiamo avuto parecchie sfighe ultimamente ma Capecitabina è un farmaco che spesso dura tanto, non ti fasciare la testa.
Integro e correggo. Sono stata egocentrica, è vero che ci sono state brutte notizie, ma ci sono state anche belle notizie ultimamente. Concentriamoci tutte sulle buone notizie: quelle presenti per prime e poi quelle future.
Non mi faccio condizionare tranki…però il referto tac parla di minima progressione , non c è nulla da fare.
E per ipotizzare di fare una radio lì (ammettendo che si possa) bisogna che non ci sia altra roba in giro….quindi massima ansia sulla risonanza
Ci sono appena passata e capisco il frullatore che hai in testa. Se mi posso permettere una scaletta di cose che io farei per non perdere tempo
-1 scrivi al tuo oncologo come è andata la visita e specifichi che stai aspettando
-2 chiami il CUP e verifichi i tempi per fare una visita in libera professione con il tuo oncologo (spesso sono rapidissimi)
-3 chiami ieo e fissi visita o televisiva in base a come stai più comoda (poi si possono disdire)
-4 ricordati che non sei un medico e che abbiamo già avuto esperienze come gruppo di progressione segnalate sulle tac che non sono state considerate tali. E poi c’è la radioterapia e poi c’è la possibilità di aggiungere a capecitabina anche vinorelbina (mi pare che tu non la prenda). Dai dai… C’è da fare.
Effe sul piede di guerra…beh si ammetto mi ero ammosciata un attimino.
Mio oncologo gli ho mandato il referto tac su whatsapp e spero mi risponda, che cavolo! È cmq la tipa oncologa che fa la “passacarte” mi ha detto che lo avrebbe contattato. So che il venerdì hanno una riunione collegiale del team per decidere su alcuni casi ..aspetterò sino a venerdì.
Nel frattempo mi hanno anticipato che faranno la RMN a ottobre (si va beh…speriamo non il 31).
Potrei iniziare a contattare ieo ma vorrei fissare dopo la RMN
Ragionevole?
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