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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 118 119

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 05/06/2026 at 09:54

      gilliHope

    • Linfonodi sospetti Buonasera, mia madre, da 5 anni in cura con Xgeva, Ibrance e anastrozolo, ha fatto Pet oggi pomeriggio. A livello osseo quasi tutto ok, tranne sue piccole zone di ipercaptazione a livello del femore dx e costa sn. Sono però comparse tre novità: 3 piccoli linfonodi in sede sovraclaveare dx e sn e sovradiaframmatica. Con linfonodi attivi secondo voi fanno cambiare terapia? C’è qualcuno che ha avuto esperienze in tal senso?

      Iniziato da: sissi76 in: La malattia avanzata

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    • 02/06/2026 at 14:38

      Eli75

    • Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3

      Iniziato da: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 27/05/2026 at 12:52

      montanara

    • Ribociclib e neutropenia Ciao a tutte, sono nuova qui sul forum. E' da quasi un anno che ho scoperto il tumore al seno, già metastatico (ossa) nonostante controlli mammografici annuali (è successo anche a qualcun'altra ? Se sì, non vi è sorto il dubbio che qualcosa all'ultimo controllo sia "sfuggito"?) Sono in cura con letrozolo e ribociclib, tutto bene per adesso, se non fosse per frequente neutropenia (mi hanno già ridotto il dosaggio da tre a due pastiglie di ribociclib, ma vedo che i neutrofili sono sempre piuttosto fiacchi!) Avete consigli in merito su come "tirarli su"? Inoltre volevo chiedere un consiglio pratico su come portarsi il ribociclib in aereo... prima o poi vorrei tornare a viaggiare, ma questa cosa confesso che mi blocca! esperienze? Vi ringrazio in anticipo, un saluto a tutte Elisa

      Iniziato da: Eli in: La malattia avanzata

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    • 29/04/2026 at 16:11

      Oli

    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

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    • 27/04/2026 at 18:56

      chiarinu

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 9 10

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 06/04/2026 at 20:16

      StellaS

    • Franz74 Ragazze, ho saputo che Franz74 non è più tra noi da luglio scorso. E' stata serena fino all'ultimo e motivante per tutte noi. La sua mamma ci ringrazia per averle dato occasione di scambio e di sfogo attraverso il forum.

      Iniziato da: admin in: La nostra Famiglia

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    • 28/03/2026 at 16:06

      Pallina

    • Conservazione Ribociclib Salve, Dubbio: il ribociclib va tenuto in frigo? Io finora l' ho tenuto fuori dal frigo in cucina, poi quando ho comprato la seconda scatola il farmacista mi ha detto di tenerlo in frigo. Ho letto le iscrizioni e dice di tenerlo sotto i 25 gradi, e siccome in cucina vicino ai fornelli ci sta che la temperatura salga l' ho messo in frigo... però io lo prendo nel pomeriggio, a un' orario in cui solitamente sono al lavoro, quindi me lo porto dietro. Allora, seconda domanda: secondo voi dopo che è stato in frigo posso toglierlo e tenerlo a temperatura ambiente sotto 25 gradi?

      Iniziato da: Oli in: Le nuove terapie

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    • 08/03/2026 at 14:09

      Oli

    • seconda opinione Ciao Ragazze, ho tanto bisogno di voi! Ho un problema con il referto della risonanza all’encefalo fatta a gennaio perché è sibillino sul numero e sulla dimensione delle lesioni che si sono ingrandite ed è impossibile avere una opinione dai radioterapisti sulle opportunità terapeutiche. Anche il consulto con Alongi di Verona é stato deludente e sconfortante, non si era guardato nulla ed approfondito per nulla le precedenti immagini a raffronto. Ora, a parte il suo consiglio di rifare una risonanza che descriva meglio la situazione (fatta due settimane fa), prima di andare a sentire altri (P.e. Beltramo del cdi che mi consigliava Carlotta credo), stavo pensando: potrei chiedere una seconda e più approfondita refertazione della risonanza? Dove? Ho visto che al Niguarda c’è qs servizio. Altrimenti devo prendere decisioni importanti sulla mia sopravvivenza senza nemmeno sapere che cosa ho in testa! Poi tra dieci giorni Curigliano… 1 2

      Iniziato da: Arianna76 in: Radioterapia

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    • 05/03/2026 at 20:09

      Arianna76

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