@eli75
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Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio. P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste.
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in: La malattia avanzata
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- 13/12/2024 at 22:22
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 76 77
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in: Le nostre storie
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- 11/12/2024 at 20:18
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Dicembre 2024 Tantissimi xxxxx a tutte le dure che questo mese devono affrontare i controlli 💪💪💪 Un abbraccio
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in: I controlli
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- 11/12/2024 at 05:19
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TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3
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in: La cura del nostro aspetto
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- 10/12/2024 at 19:18
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Novembre 2024 Tanti xxxxx a tutte le dure che in questo novembre hanno i loro controlli 💪 Giovedì io avrò la risonanza whole body e non nego che l'agitazione si fa sentire molto. Per di più settimana scorsa ho avuto un ascesso ad un dente, con tanto di antibiotico e sospensione Ribociclib... dovrò toglierlo a gennaio, per via del Prolia fatta ad agosto meglio aspettare se riusciamo, ovviamente sempre se non ritorna il dolore forte. Insomma non è un buon periodo, purtroppo mi sento davvero sopraffatta da tutto in questo periodo, mi sento in tilt...in più non vogliatemene ma in questo periodo mi manca così tanto anche la mia Beba😢 1 2 3
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in: I controlli
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- 28/11/2024 at 14:37
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Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti. Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina). Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia. Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo. Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico) più comparsa di una nodulazione al LID del polmone. Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni. Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito. Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale. Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno. 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 22/11/2024 at 16:27
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 41 42
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in: Le nuove terapie
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- 16/11/2024 at 06:09
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AZD8205 E' un nuovo anticorpo-coniugato , lo offrono in un trial clinico chiamato BLUESTAR. Qualcuno ha notizie?? 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 30/10/2024 at 21:33
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Esito Biopsia <p style="text-align: left;">Care buongiorno. Vi scrivo per chiedervi un'informazione. Dopo una ecografia sospetta, sono stata seguita da un centro oncologico per la biopsia. Mi avevano assicurato che gli esiti non mi sarebbero stati dati elettronicamente ma sarei stata chiamata. Invece, ho ricevuto un link, che non ho ancora aperto. È normale che mandino esiti positivi via elettronica? A voi come è stato comunicato?</p>
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in: Le nostre storie
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- 30/10/2024 at 12:40
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metastasi ossee Care Dure vorrei confrontarmi con voi sul tema "metastasi ossee"; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all'attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare. Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con "carichi" e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l'unico modo che mi viene in mente per fare sport - oltre camminare, ma mi sembra meno adatto -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 26/10/2024 at 15:41
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Ottobre 2024 Tantissimi xxx a tutte!! Questo mese mi tocca : controllo nei, visita cardiologica, eco e mammografia, e solita visita mensile con analisi ( e marcatori annessi) Uffffi un mese bello intenso Un abbraccio a tutte 1 2
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in: I controlli
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- 24/10/2024 at 21:00
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Ancora qui.. Care Dure, sono ancora qua! E già questo mi pare un miracolo.. di nuovo PET, di nuovo progressione di malattia un po' dappertutto .. e si lascia talzoparib per iniziare di nuovo le tanto temute infusioni. Stavolta mi propongono carbo+ gem per, parole della dottoressa, cercare di ripulire un po' e nel migliore delle ipotesi ripassare a una terapia di mantenimento. Ovviamente sono spaventata, soprattutto di perdere la qualità della vita buona che ho ancora dopo tutti questi anni. Il ricordo delle chemio in vena fatte all'esordio, 4 anni fa, mi paralizza. Nel vero senso della parola: non riesco a ripensarci perché cado in uno stato di paralisi mentale e emotiva. Credo che molte di voi provino una sensazione simile.. Spero con tutto il mio cuore che queste nuove infusioni non siano terribili come quelle che ricordo e che mi lascino le forze per gestire famiglia e forse anche lavoro in modo dignitoso. Qualcuna di voi ha esperienze dirette? E, come sempre, si va avanti.. cerco di non disperare ma accogliere nella mia vita, e dentro di me, l'inevitabile paura.. tanto che per la prima volta ho deciso di parlare chiaro (per quanto si può a bambini così piccoli) anche ai miei due figli.. quello grande soprattutto mi ha fatto una promessa: se sarò spaventata, devo dirglielo così loro mi possono consolare.. E allora cosa posso desiderare di più? Quattro anni fa non avevo speranze secondo i medici invece loro sono cresciuti e abbiamo fatto tante belle cose.. nessuno può sapere che succederà d'ora in poi.. questo vale per tutte noi. Teniamo duro, sempre, anche se un po' acciaccate💝
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in: La malattia avanzata
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- 24/10/2024 at 17:54
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Pensieri su Inavolisib e non solo Causa diluvio universale, sono stata a casa tutto il pomeriggio e nel cercare sui vari siti qualche informazione sullo studio clinico di cui ci ha scritto Picchio, e mi sono imbattuta in anavolisib appena approvato fda per tumore ormonale mtx con mutazione pik3ca. Di sotto il link https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-inavolisib-palbociclib-and-fulvestrant-endocrine-resistant-pik3ca-mutated-hr-positive A parte quanto sopra (questi risultati per me sono sempre consolatori) ho visto in televisione almeno 50 spot vari sul tumore al seno!! Tutti dicono che la sopravvivenza a 5 anni è quasi il 90%. Che fortuna, anche io sono in quel 90%. Anzi di più perché sono viva a 12 anni dalla diagnosi e mi sento bene. Non mi sento fortunata, per nulla, e vivere con una malattia mtx mi sembra come passeggiare nel braccio della morte di un carcere a volte. Mi rimetto a cercare studi clinici con farmaci dai nomi impronunciabili ed aspettative di vita espresse in mesi. Huppy. Stasera, anche se non le conoscevo di persona, Beba ed aster mi mancano parecchio.
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in: Parlano di noi
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- 22/10/2024 at 23:42
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 19/10/2024 at 13:41
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Fulvestrant e Ribociclib 1 sola compressa o switch con Abemaciclib Buonasera a tutte torno in questo forum, che tanto mi aiutò, dopo 19 anni e due tumori. Dal I primo tumore (2004, her+++) posso considerarmi guarita ma dal II tumore (2020, all'altro seno, ormonale ed her-low) no e purtroppo lo str.... è andato a giro: una micrometastasi a un polmone e una al bacino, scoperte a Pasqua scorsa. Da fine aprile scorso ho iniziato terapia con 2 punture di Fulvestrant ogni 28 gg e 3 compresse (600 gr) di Ribociclib ogni 21 gg + 7 di pausa. In realtà le 3 compresse non le ho tollerate fin da subito, per neutropenia. Tra varie sospensioni e vari tentativi, seguendo le raccomandazioni per il medicinale, anche con le 2 compresse non ce l'ho fatta, per neutropenia e, da 10 giorni, la cura è con le 2 punture di Fulvestrant e 1 sola compressa di Ribociclib; spero così di tollerarla, e che funzioni. Vorrei sapere se qualcuna di voi si trova nella mia stessa situazione, o vi si è trovata, e come è stata affrontata: qualcuna di voi ha portato la dose di Ribociclib fino a 1 compressa? O, alla impossibilità di farne 2 vi è stato proposto lo "switch" ad altro medicinale (Abemaciclib)? Se avete continuato con 1 compressa, la terapia è stata efficace? Io, da aprile, ad agosto ho fatto la prima pet di controllo e non ci sono sono stati peggioramenti - casomai qualche piccolo miglioramento. Gli oncologi, sia del mio ospedale che all'I.E.O., hanno detto che è andata bene, considerando che ho passato più giorni in sospensione che in terapia. Mi piacerebbe confrontarmi con chi ci si è trovata, anche perchè gli oncologi non erano tutti d'accordo sul momento di fare lo switch ad Abemociclib - se all'impossibilità di fare le 2 compresse, o dopo aver seguito anche la terapia, finchè tollerata, con 1 sola. Grazie a chi vorrà rispondermi.
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- 10/10/2024 at 09:59
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