- Questo topic ha 31 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 31/10/2026 at 18:59 da
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Risposte
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Oli cavoli, tu sì che sai fare rollercoaster…
A parte gli scherzi: benissimo il NON prima di “crolli vertebrali” (certo che davvero una virgola fa tutta la differenza). E bene che ci si occupi seriamente del seno.
Direi che io e te siamo allineate: sembrerebbe andare tutto benino, ma c’è quel sintomo che ci fa penare. Tu il seno, io la pleura.
Martedì rx di controllo al polmone. Vedremo. Intanto a forza di raggi forse mi viene qualche SUPERPOTERE. Vi faccio sapere, in caso 😉
Speranza di soluzione sempre!
Ma nel frattempo sto cercando di diventare brava a VIVERE fra un controllo/intervento e l’altro.
Aspettare che “si risolva” era il mindset di prima… adesso non si aspetta, si fa finché si può (anche a fiato corto).
Ma come mi piace questa cosa…”aspettare che si risolva ” basta, e invece giù a rotta di collo col rollercoaster di montanara!!😂😂
E infatti ho aperto un topic in “OFF TOPIC” qui sul forum dove vi aspetto numerose per suggerimenti.
Ho prenotato 4 notti a Trieste per questo weekend, facendo finta di non avere un rx al polmone domattina….
Stamattina fatta visita all’ ambulatorio di medicazioni avanzate.
Una tortura.
Mi hanno letteralmente scarnificato le ulcere con delle garze di cotone alternando garze bagnate di fisiologica con garze asciutte, dopo di che hanno tolto tessuto morto e pulito i bordi con delle pinzette molto appuntite, il tutto senza alcun tipo di anestetico. Credo di aver anche urlato a un certo punto.
Mi hanno detto che devo farmi fare la richiesta per l’ assistenza domiciliare dal mio medico per poter continuare a fare queste medicazioni al mio presidio medico senza andare là ogni volta, due volte a settimana. Giuro che se devo soffrire così 2 volte a settimana preferisco che la poppa mi marcisca…un dolore allucinante nonostante avessi preso Depalgos 1 ora prima, e ha continuato a farmi male tutto il giorno, tanto da avere la nausea. Mi fa male anche adesso. Sono sotto shock.
Inoltre, ho voluto un attimo leggere un paio di cose su queste ulcere. Si chiamano Fungating wounds, vengono nel 2% dei casi di tumore al seno (che fortuna) quando la diagnosi è molto tardiva. Non guariscono, ma se la terapia sistemica funziona si possono gestire con le medicazioni speciali.
Ho letto quali sono queste medicazioni speciali indicate per queste ferite e mi è sembrato di capire che lo sbrigliamento meccanico che hanno fatto a me sia controindicato o fortemente sconsigliato, primo perché il tessuto tumorale è molto irrorato e si rischiano emorragie (per fortuna non è il mio caso, non ho fatto una goccia di sangue), secondo perché si rischia di mandare a giro cellule tumorali (seeding) o di accelerare la loro replicazione, terzo perché il dolore è intollerabile.
Domattina chiamerò sia la mia dottoressa che oncologia (a loro scriverò perché tanto non è possibile chiamare direttamente i medici) per parlarne con loro…ho scaricato gli articoli e le linee guida in cui ho trovato queste informazioni, così vedono che non mi informo sul sito di Frate Indovino ma che sono andata a cercare studi convalidati…
E poi nulla, stasera mi è presa una piccola crisi…ho paura che queste infiltrazioni siano un brutto segno, che siano indice di uno stato molto più avanzato di quello che sembrava. Ho paura che mi sia accorta del tumore così tardi che ormai è questione di poco. E che non sarò mai più senza dolore, senza cerotti. Niente più bagni in mare, niente più piscina, niente più terme.Niente più doccia bollente. Niente più lungo bagno in vasca con le candele accese e un bicchiere di vino. Che poi io manco ce l’ ho la vasca e non mi è mai piaciuto andare al mare…😂
Cara Oli,
ho letto con grande dispiacere quello che hai subito. Hai pensato di chiedere un consulto anche fuori dal tuo centro di riferimento? Vedo che in Italia al San Raffaele e al Gemelli esistono ambulatori specializzati in vulnologia. Non che sia facile andare in giro per medici, ma forse una seconda opinione in uno di questi ospedali potrebbe essere utile???????
Dita incrociate per tutto!
E la tortura no Oli, proprio no.
Di sicuro devi confidare che la terapia sistemica faccia il suo lavoro, ma intanto devi vivere. Serve una mano un po’ più leggera. Forse è anche vero che una “manutenzione bisettimanale” potrebbe essere molto meno traumatica. Forse la tetta era messa troppo male e adesso hanno pulito. Senti il tuo medico e non arrivare a conclusioni drastiche. Poi se le risposte non sono adeguate, il consiglio di Agni è assolutamente corretto.
Buongiorno ragazze.
Sì, avevo anch’io fatto i vostri stessi pensieri, sia riguardo al consulto in altri ospedali ( se ho capito bene in Emilia Romagna c’è qualcosa di specifico) , sia il fatto che forse solo la prima medicazione è così traumatica e le prossime saranno meno invasive, loro non mi hanno detto niente riguardo a questo. Intanto stamattina contatterò sia la mia dottoressa di base sia oncologia per avere chiarimenti e per esporre i miei dubbi.
Grazie per le vostre risposte!
Ciao Oli
Mi spiace davvero. Il dolore nel 2026 non è accettabile, a mio parere. Ci sono tutti i mezzi per prevenirlo ed è nostro diritto averli.
E provare dolore ha anche conseguenze psicologiche: ti abbatte e preoccupa (come se ne avessimo bisogno).
Cerca di non trarre conclusioni diagnostiche sulla base di come stai adesso, non è razionale…e noi dobbiamo cercare di restare razionali il più possibile.
Mi aggrego alle altre: io sono una fan del doppio consulto. Soprattutto se non sei convinta di quello che propongono/fanno.
Io sono seguita in parallelo in IEO, e per la pleura ho fatto consulto a Verona in pneumologia.
Siamo pazienti “complesse” e non è detto che il centro dove siamo seguite copra al meglio ogni aspetto della nostra malattia.
Un’altro consiglio mi sento di dartelo: la cosa migliore che ho fatto è stato accettare di essere seguita a casa dell’equipe ADI (assistenza domiciliare integrata), cioè il team palliativista. Non so se è una cosa che c’è ovunque, o solo da noi. Io credevo che fosse un’assistenza di “fine vita”, e invece ho scoperto una risorsa fantastica: loro si occupano della mia qualità della vita durante le cure, se ho dubbi, sintomi, difficoltà fanno da primo filtro, vengono a farmi analisi del sangue a casa, mi visitano, mi ascoltano. Nella gestione del problema respiratorio sono stati fondamentali (il medico palliativista mi ha fatto ecografia a domicilio più volte). Insomma, se è una cosa che esiste anche a Firenze, ti consiglio di attivarla. Tra l’altro sono specializzati in terapia del dolore. Ci tengo a parlarne perché magari può spaventare (la associamo ad uno stadio avanzatissimo, nella percezione comune) e invece è un servizio prezioso.
Tieni duro cara Oli, ci saranno bagni e candele e bicchieri di vino, vedrai ♡ adesso riposa e raccogli le energie
Siete davvero preziose.
Domattina vedo la mia medica (? Non so quale sia il femminile di medico) curante e oggi ho scritto al chirurgo. Domani lavoro un po’ meno, forse troverò il tempo per pensare a un secondo parere.
Qui in Toscana ci sono diverse associazioni per l’ assistenza domiciliare oncologica, con una ho rapporti da tempo immemore perché sono una donatrice regolare (organizzano spettacoli teatrali per beneficiare del ricavato, io compro sempre 2 biglietti che poi dono a due ragazzi disabili di una casa di cura qui in zona), potrei sentire loro…
Oggi comunque molto meglio, sia il dolore che i pensieri.
Prova a chiedere se il servizio ADI a domicilio per malati cronici è fornito dal servizio sanitario. Qui è così. A me lo hanno attivato i servizi sociali dell’ospedale. Tra l’altro in questo modo palliativista e oncologi si parlano, perché sono entrambi medici ospedalieri
Ho appena attivato il servizio ADI per la sezione infermieristica, per le mie medicazioni, quindi essere c’ è. Chiederò a loro anche per il discorso palliativo.
Comunque stamattina ho avuto la visita dalla mia dottoressa di medicina generale e anche lei ha trovato inopportuno lo sbrigliamento meccanico che mi hanno fatto…
Oli cavoli! Leggere queste cose mi fa un po’ arrabbiare, perché credo che si debba avere sempre tatto e delicatezza, soprattutto in certi frangenti.
Hai fatto bene ad attivare questo servizio ADI, vedrai che le prossime medicazioni andranno meglio … altrimenti concordo per avere un ulteriore consulto su come procedere al meglio, senza soffrire troppo.
Non avere brutti pensieri … nessuna di noi può sapere quando finirà la sabbia nella clessidra; cerchiamo di goderci il ‘viaggio’.
Un abbraccio
Eli
Stamattina ho avuto la medicazione fatta dagli infermieri del servizio ADI. Sono rimasti abbastanza sconvolti quando ho raccontato dello sbrigliamento…
Devo dire che nemmeno loro sono particolarmente ferrati sul discorso ulcere maligne, io avevo portato le linee guida della regione Emilia Romagna proprio incentrate su questo argomento specifico ma non le hanno minimamente considerate, hanno solo letto la medicazione fatta mercoledì e a parte lo sbrigliamento hanno replicato il resto (che comunque era corretto). In realtà durante la detersione hanno un po’ strisciato la garza per pulire il letto della ferita causandomi un po’ di dolore ma molto meno di mercoledì. Il fatto è che da quello che ho letto NON devono strofinare, al massimo tamponare…
Comunque, siamo rimasti che la prossima medicazione me la faccio da sola e da loro torno giovedì.
Al momento, il capezzolo mi fa piuttosto male e ho quel fastidio da “scottatura solare sotto al maglione di lana” anche sulla pelle circostante. Devo aspettare altre 2 ore per prendere l’antidolorifico…
Sono tentata di scoperchiare tutto per controllare che questo dolore non sia dovuto alla garza primaria che magari si è accartocciata…non lo so. Forse è meglio provare ad aspettare, magari è solo la medicazione che brucia.
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