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    Risposte
  • #23498
    Domy
    Partecipante

      Aggiornamenti: alla fine oncologo non mi ha voluto far fare la pet e ha preferito tac senza contrasto perché con contrasto mi sono rifiutata e nonostante ciò ho avuto un episodio di panico finito l’esame come se avessi rivissuto le tac precedenti con tutto quel bruciore spargersi. Mia mamma non sapeva cosa fare perché mi crollavano le gambe, dopo un bel pó mi sono ripresa e ho capito che mi ero dissociata. A parte questo dal risultato sembra tutto stabile. All’inizio ho festeggiat, poi ho realizzato che, anche se non ci sono peggioramenti, non sono nemmeno migliorata con la terapia e anche se ero preparata al peggio in cuor mio una minima speranza di aver qualche metastasi ridotta l’avevo.
      Che dire ragazze mi devo accontentare di restare così, anzi mi deve andare anche bene, da come dice il mio oncologo.
      Non mi sono ancora arresa su antidolorifico nocivo, giovedì farò altra visita a Milano privatamente stavolta e poi al Rizzoli di Bologna per vedere se hanno qualche possibilità per la mia schiena. State con me ancora amiche! Io vi penso…

      #23499
      Eli75
      Moderatore

        Domy mi dispiace per l’episodio di panico ma, si sa, che essere ripetutamente strapazzate da esami e visite può – a lungo andare – avere ripercussioni come queste; meno male comunque che ora hai fatto e che c’è stabilità.

        So che si spera sempre in un miglioramento ma già non incappare in peggioramenti deve infonderti un po’ di fiducia.

        Noi ti pensiamo ♥️

        Eli

        #23504
        Tessa
        Partecipante

          Ciao Domy  stabilità non e’ male, occorre anche un po di tempo perche le cure facciamo il loro lavoro…

          Ma l’oncologo ti ha motivato perche alla fine ha preferito TAC alla PET? Io insisterei per  farla , magari senti anche i medici di Milano cosa consigliano.

          Forza, forza, forza e un forte abbraccio

          #23507
          Effe
          Partecipante

            Ciao Domi, stabilità è sempre una cosa buona anche perché da quello che ci hai raccontato hanno scelto una strategia terapeutica prudente e poco tossica, perché non stavi bene nel complesso; sono proprio buone notizie quindi e bisogna dare tempo al tempo. Poi è vero che si sogna sempre una regressione, e magari pure il miracolo (io almeno ci spero: bididi bodidi bu!)

            #23543
            Domy
            Partecipante

              Ragazze belle oncologo mi diceva che con la pet non si sarebbe visto encefalo, ma nemmeno con la tac senza contrasto a quanto ho capito, quindi temo che il motivo sia il fatto che è in ottimi rapporti con la dottoressa che si occupa della tac, che me la prenota facilmente.
              Proverò a vedere se al prossimo controllo la posso prenotare io, ma da un lato ho tanta paura che si veda un peggioramento, e come forse vi ho detto non sono disposta a rifare chemio e infusioni devastanti fisicamente, soffro già tanto così.
              In realtà penso che palbociclib non stia funzionando perché anche da gennaio ad aprile ero stabile e avevo sospeso le terapie antitumorali per quanto ero dimagrita vomitando.

              Magari la malattia si è già espansa velocemente nell’ultimo anno e ora va avanti piu lentamente. Mi consigliate di insistere per farla adesso una pet?
              Effe cara dici bene questa terapia non mi disturba finalmente ma c’è da dire che non era la strategia di Milano, per loro avrei dovuto iniziare subito paclitaxel. È il giovane oncologo della mia cittadina che ha pensato di farmi riprovare una ciclina e sicuramente ha meno esperienza della dottoressa di Milano soprannominata “Ice”, qualcuna forse capirà a chi mi riferisco…(senza offesa per nessuno ci mancherebbe). A proposito del miracolo fai bene a sperarci, ho visto donne farlo e viversela molto meglio di me che sono sicura di non meritarlo più di altre donne e quindi non credo che possa accadermi, piuttosto vorrei potermi vivere il tempo che ho più serenamente.

              Nessuna di voi ha notizie di Michela 5M?

              #23545
              Effe
              Partecipante

                Domy hai appena avuto una buona notizia, adesso cerca di stare tranquilla, di goderti il momento E recuperare ancora un po’ di forze.

                #23547
                Fenice
                Partecipante

                  Cara Domy, hai davvero bisogno di un po’ di serenità e quindi sforzati più che puoi di apprezzare la buona notizia e avere pensieri positivi. Certo è difficile e le mie potrebbero essere solo parole, ma non credo al momento ci siano altre strade.

                  Forza non siamo qui a leggerti e supportarti ❤️

                  #23568
                  Domy
                  Partecipante

                    <p style=”text-align: left;”>Ragazze sono molto in ansia perché devo decidere entro domani se accettare di farmi operare da un chirurgo vertrebrale del Rizzoli di Bologna. Il mio oncologo mi aveva consigliato di vedere se lì mi avrebbero stabilizzato la vertrebra crollata un anno fa anche se già tre neurochirurghi mi avevano detto che non era opportuno toccare niente a causa delle metastasi diffuse. Io lo farei per ridurmi il dolore e quindi anche l’oppioide ma ho sentito di una donna operata da un esperto venuto dall’estero che ne ha avuto il doppio dopo l’intervento e che le sono crollate comunque le altre vertrebre. A sentire di nuovo il dolore dell’anno scorso morirei</p>

                    #23571
                    Bianca73
                    Partecipante

                      Buongiorno Domy, capisco che non è una decisione facile da prendere, ma se loro ti hanno detto che qualcosa si può fare, io ci penserei,io conosco il Rizzoli e ti posso dire che fanno degli interventi chirurgici che nessun altro ospedale in Italia fa, e soprattutto a noi pazienti oncologici.Buona giornata.

                      #23611
                      Carlotta87
                      Partecipante

                        Ciao Domy,

                        come stai? Facci sapere se hai optato per l’intervento. Un abbraccio fortissimo

                        #23636
                        Domy
                        Partecipante

                          Ciao Carlotta, l’operazione sarebbe il 2 ottobre ma ho capito che non sarebbe mininvasiva ma “a cielo aperto” quindi sto cercando un’alternativa meno pesante per non ritrovarmi a soffrire mesi e a dover aumentare antidolorifico anziché toglierlo. Domani ho un’altra visita, sto spendendo un capitale ma pazienza se sarà utile a qualcosa.

                          Il tuo percorso tutto liscio?

                          Mi auguro tanto di si…bacio!

                          #23652
                          Carlotta87
                          Partecipante

                            Ciao Domi,

                            ti leggo solo adesso. Se farai intervento domani, ti mando un fortissimo in bocca al lupo, siamo tutte con le dita incrociate per te.
                            Se invece hai optato per un’altra soluzione, facci sapere!
                            Io tutto bene, ma da luglio non ho più avuto controlli, se non eco cardiogramma, quindi attendiamo prossima per vedere come va.

                            un mega abbraccio

                            #23807
                            Domy
                            Partecipante

                              Eccomi di ritorno da un super intervento di neurochirurgia! Alla fine ho scelto altro chirurgo che mi ha “cementato” anche due vertebre più in basso, stabilizzato con barre e chiodi quella crollata un anno fa e allargato il canale spinale su cui premeva uno spuntone di vertebra rotta.

                              Ragazze non vi sto a dire la sofferenza uscita da quella sala operatoria ma stavolta è stata una decisione mia su indicazione del mio oncologo e lo rifarei nonostante stia soffrendo molto per la convalescenza. Dovevo poter fare qualcosa, il senso di impotenza mi stava opprimendo e non essere autonoma in niente era diventato intollerabile per me. Adesso la schiena è stata messa in sicurezza, ci vorrà un pó per recuperare ma ce la metterò tutta prima di avere altra progressione al controllo di dicembre/gennaio (che mi aspetto con alta probabilità).

                              Tanto per non farmi mancare niente mi sono beccata un virus da mia mamma appena dimessa quindi sono con la febbre da due giorni.

                              A parte questo che prima o poi passerà, vi volevo chiedere info sulla reazione di contrattura capsulare che ho scoperto da poco avere ad una delle due protesi. La mia è di grado 3 e fa un male cane, non ho trovato discussioni a riguardo, mi sapete dire qualcosa? È capitato a qualcuna? Rimedi oltre rioperarsi ce ne sono?

                              #23808
                              Picchio
                              Partecipante

                                Caspita Domi, operazione raffinata!

                                Sono contenta comunque che sia andata bene, in bocca al lupo per questa convalescenza, fattela tranquilla senza fretta

                                #23810
                                Fenice
                                Partecipante

                                  cara Domy, che bello leggerti finalmente ( o sono io che non so trovarti ).
                                  La tua determinazione va premiata, quindi ti auguro una poco dolorosa convalescenza ed un’apprezzabile regressione quanto prima.
                                  Io ho avuto risultato della mia tac semestrale, ed oggi mi hanno confermato ancora mister ribociclib e le sue sorelle ( letrozolo e xgeva) per sfumata regressione ( su una tac leggere sfumata regressione l’ ho trovato  molto poetico, comunque piccola regressione) . accontentiamoci e ringraziamo.
                                  Un abbraccio a tutte ! ❤️

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