- Questo topic ha 173 risposte, 23 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 12/01/2026 at 18:04 da
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Risposte
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Ciao Carlotta, caspita due anni in meno di me e pure tu già metastatica! Che cure stai facendo? Come l’hai affrontata emotivamente? Io proprio non riesco ancora a tirarmi sù…se esco un po’ la mattina e cammino, il pomeriggio/sera non posso più per i dolori delle metastasi alla schiena quindi sto a casa a riposo oppure devo uscire in macchina ma senza poter guidare io a causa dei farmaci e di eventuali fitte di dolore
Ragazze sono sempre io, per un momento mi sembra di dovervi ascoltare che le cose potrebbero migliorare ma il momento dopo torna mia mamma e mi dice che cambiando il fentanyl col targin soffrirò ancora di più..non ce la sto facendo, sono disperata
Io metestatica all’esordio, il malefico come lo chiamiamo qui si è fatto sentire subito bello potente. Posso dire di aver reagito, non c’è un bene o un male, ognuna di noi ha un suo modo di affrontarlo e sono tutti giusti.
Io fortunatamente non ho avuto grossi sintomi associati al tumore, e le chemio le ho rette bene. Ho scelto di mettere la protesi, mi sono truccata molto, ho continuato a lavorare (ma ti ripeto, non avevo dolori, quindi per me è stato relativamente facile). Ho cercato di non essere arrabbiata, questo si. Ho fatto 6 cicli di chemio con pacitaxel e doppio blocco (pertuzumab deruxetan), poi iniziato mantenimento con iniezione per menopausa, examestane tutti i giorni, e doppio blocco ogni 21 giorni.
a gennaio i controlli hanno evidenziato una progressione nel senso e nei linfonodi e quindi mi hanno fatto intervento, che ho scelto di fare in Ieo. Mastectomia e linfonodi.
ora proseguo con mantenimento sempre uguale.Ho una grossa fede nella ricerca e sono convinta che ogni giorno guadagnato sia un giorno in cui potrebbero scoprire qualcosa. Sono seguita dall’ospedale di zona e dallo ieo, dove ho trovato un grosso sostegno, per questo mi sono permessa di consigliarti Curigliano. Con la famiglia non è stato facile, ma credo che loro soffrano più di noi, credo che per mia mamma sia stato peggio di quanto non lo sia stato per me.
dobbiamo cercare di essere il meno arrabbiate possibili, la rabbia distrugge noi per prime.
Tu dove sei seguita?
sei ormonale?
nel tuo ospedale c’è qualche gruppo di sostegno o volontarie? Ho conosciuto donne in ieo che lo frequentano e dicono essere molto di aiuto, da noi non c’è..Ti abbraccio
carlotta
Carlotta cara forse tu puoi capirmi ancora di più, in questo periodo sono arrabbiatissima con tutti, mi sto consumando dalla rabbia soprattutto verso mia madre, è vero che ha sofferto con me ma adesso quella in ‘esaurimento nervoso’ sono io, lei continua a negare ogni nuovo mio sintomo, ha dovuto vedere esito ecografia per credere che avevo ernia ombelicale da sforzo, stessa cosa per problemi cognitivi e nausea giornaliera da oppioide, stessa cosa per diradamento capelli importante (porto un topper perché ancora ho qualche capello in testa per attaccarci le clip, con abemaciclib prima, Talzenna poi, menopausa indotta e letrozolo fisso li ho ripersi in grande quantità). Pensa che è pure scettica sulla visita che ho deciso di fare con Curigliano perché è fissata che mi ha seguito il posto migliore di Italia e più di quello che già mi hanno detto non c’è. È una lotta troppo grande per me, contro la malattia, contro i farmaci per la malattia e contro il dispiacere che mi procurano i miei familiari
Sono ormonale, her2 low, ero seguita all’INT di Milano ma dopo i sei mesi delle torture descritte nella risposta a una di voi, sono tornata nella mia città natale perché se avessi accettato di fare chemio settimanale a vita (paclitaxel) solo qui avrei potuto farla, ma il mio pensiero principale era sinceramente quello di voler morire qui a casa mia e non dare ai miei anche il carico di fare trasportare la salma da nord a sud
Cara Domy, vorrei poter avere la bacchetta magica e darti la soluzione, ma nessuna di noi ce l’ha. Ciò che posso permettermi di consigliarti, ma solo perché siamo sulla stessa barca, è di non consumarti per la rabbia. Io per prima, quando devo “vomitare” tutta la mia frustrazione per la situazione lo faccio su mia madre, quindi sia chiaro che il mio non è un rimprovero. Ma credo che tu debba tentare, in primis per te stessa, di trovare un po’ di pace. Ho letto nelle tue risposte che sei già seguita da una psicologa, lo sono anche io, e con lei ho cercato di lavorare proprio sulla tenuta emotiva da parte mia, che è parte della cura. Ho pianto molto con lei e molto da sola, ma quasi mai con i miei affetti. Cerco di proteggere loro per proteggere me, non sono un’altruista, ma cerco di essere serena davanti a loro così loro lo saranno con me, e serenità porta serenità. La tua mamma probabilmente sta cercando di “negare” alcune cose per proteggersi e pensa di proteggere anche te. So che è frustrante e che dovremmo essere noi quelle “capite” in questo frangente, ma se non è possibile allora dobbiamo adattarci. Cerca un po’ di positività in quello che c’è di bello in una giornata, in un buon libro, in una passeggiata che sei riuscita a fare per qualche passo in più, in una risata con un’amica, in un momento di tregua con la tua mamma. Qui potrai leggere di come ognuna di noi cerchi la propria serenità in modi diversi, chi continuando a lavorare, chi facendo passeggiate, chi cucinando manicaretti nei giorni in cui lo stomaco lo consente. Adesso sei a terra ma devi piano piano provare a venire su, attraverso le piccole cose. Mia cugina, madre di un bambino gravemente disabile dalla nascita mi ha sempre detto: un oggi alla volta.
Saggia Carlotta, è vero tutto quello che scrivi, mia mamma nega le brutte cose come questa, è il suo meccanico di difesa, ne abbiamo parlato anche con la mia terapeuta, l’ho capito e lo posso accettare, ma nei momenti di astinenza da fentanyl, che sono molto frequenti a causa della formulazione in cerotto, ho un’estrema irritabilità/sensibilità che mi fa esplodere per tutto ciò che sento come ostacolo al mio benessere, per poi scoppiare a piangere poco dopo. Le mie metastasi sono molto estese su tutta la colonna per questo temo che non riuscirò a sostituire questa brutta droga (tra l’altro con un’ altra con simili effetti) e nemmeno a far regredire la malattia con il pabociclib. Ho paura che mi resti solo la chemio di nuovo e a lungo fin quando non basterà neanche quella, del resto quante speranze ho di sopportarla se ho vomitato tanto pure con i farmaci in pillole che le altre hanno tollerato per anni…
I momenti di positività che dici tu cerco di ritagliarmeli anch’io ogni giorno anche se durano davvero poco e in parallelo faccio qualcosa per migliorare i sintomi fisici… il mio tempo quotidiano è più ridotto sempre per i vari limiti/malesseri e quando tutti i tentativi falliscono so che il giorno dopo può essere solo peggio. Spero di sbagliarmi, un abbraccio!
Cara Carlotta, anch’io confido nella scienza e nei suoi quotidiani passi in avanti. Anch’io faccio ricerca in altri settori e ci credo come dobbiamo crederci tutte! La speranza ed i sogni ci aiutano ogni giorno e non dobbiamo mollare.
Cara Domy , la tua e’ davvero una situazione complicata ma non smettere di crederci e confidare in una soluzione buona per te. non fermarti, cerca, ruggisci. L’IEO saprà’ aiutarti,come la nuova cura .
Si io sono una persona molto indipendente, comunque sanno di me il mio compagno, i miei due fratelli , una cara amica e qualcuno a lavoro ( ho un ruolo importante per l’ organizzazione e non volevo creare problemi seri in azienda), ma ho chiesto ai pochi che sanno di non parlarne. Vado ( al momento ) alle visite da sola, leggo referti da sola. Poi filtro e decido cosa dire. Non è semplice comunicare ai tuoi cari che sei curabile per un po’ ma non guaribile . Non lo sarai mai!
Questo atteggiamento mi sta aiutando. Dopo 18 mesi, come fatto gia’ all’inizio, ricomincerò a chiedere consigli ad altri medici, anche se con i miei mi trovo bene, ma non possiamo fermarci. Aiuta !Un abbraccio a tutte ed in particolare a DOMY . Ciao
Ciao Fenice come stai in questi giorni? Sono un po’ frastornata per le giornate sempre più stressanti che sto vivendo ma se mi fermo un attimo e leggo quello scrivi mi sorprende la tua determinazione nel portare coraggio e positività a tutte. Mi chiedo come riesca tu a trovare tanta forza ed energia nel portare avanti il tuo percorso di vita seppur intervallato da mille ostacoli. Sicuramente hai dalla tua una bella intelligenza ma non solo quella. Posso chiederti che lavoro fai e se sei credente? Sarà la fede il tuo motore o sei una tosta e ottimista di natura? Sai mi incuriosiscono le persone diverse da me che, come avrai capito sono abbastanza pessimista e poco tenace quando le cose si mettono male.
E poi in ultimo pensavo se hai qualcuno nella tua vita che fa per te quello che fai tu con gli altri, incoraggiarti e farti vedere il bello della vita, di certo non la tua mamma dal momento che sei così altruista da proteggerla dal dolore che avrebbe sapendo della tua malattia.
Se ricordo bene fai Ribociclib da un po’ e ti trovi bene con questa terapia, mi fa molto piacere e mi dà anche speranza che il pabociclib iniziato ieri possa far bene anche a me.
Stavolta voglio essere io a mandarti un saluto speciale e un caldo abbraccio!
Dimenticavo che a proposito della reazione della gente, io vivo in una piccola città del sud e chiunque senta la parola tumore si impressiona, fa facce sconvolte e mi fa sentire un caso umano per questo vorrei evitare di farlo sapere agli estranei ma inevitabilmente mi viene naturale dirlo quando la gente è così indiscreta da farmi domande (ho portato un busto fino a qualche mese fa). Poi però riflettendoci perché mi dovrei vergognare di avere una grave malattia? Se anch’io la nascondo alimento questa specie di tabù come se fossimo delle appestate. Quando vivevo a Milano le cose erano diverse, mi sentivo perfettamente a mio agio a girare col mio bel turbantino bluette in testa e nessuno stava a farmi la radiografia come è brutta abitudine fare qui. Tu Fenice di dove sei?
ciao Domy, ciao tutte,
Sono del sud, vivo il fine settimana in una tranquilla cittadina sul mare e i primi giorni della settimana per lavoro più nell’entroterra.
sono responsabile di due stabilimenti produttivi nel settore della meccanica. Adoro viaggiare sia per lavoro ( dopo il Covid poco) e sia per turismo insieme al mio compagno. Sono una viaggiatrice non una turista. Ho girato il mondo, ho visto il lusso sfrenato e la povertà e le guerre. Ho imparato tanto ed è grazie a queste esperienze che mi sento molto diversa dagli altri. Do importanza solo alle cose vere da sempre, potrei permettermi tanto ma ho sempre mantenuto un profilo basso . Chissà ‘chi’ con questa malattia sta testando quanto resisterò. Comunque cara DOMY ritengo che per me sia un po’ più facile che per te o per le altre: sono praticamente asintomatica nonostante due metastasi ossee e la cura al momento la sopporto benissimo.non so come reagirò’ quanto toccherà a me la prima progressione o i disturbi della terapia. Troverò conforto anche in tutte voi. Si sono credente ma poco praticante. Nei miei viaggi ho cercato di capire chi fosse Dio, dove trovarlo e se fosse quello dei cristiani, mussulmani, induisti, buddisti o chissà . DIO e’ uno solo e si esprime nell’amore e nel l’attenzione che diamo e riceviamo dagli altri.Di questo abbiamo bisogno sane, malate, ricche, povere, sole o in compagnia. Ciao a tutte, a presto !Buongiorno a tutte non vi descrivo nei dettagli la mia storia ma in breve dopo 10 anni da mastectomia bilaterale, quando credevo fosse tutto risolto, eccomi ripiombata nell’incubo con diagnosi del 28 marzo scorso. Ho iniziato ribociclib, decapeptyl e letrozolo… ci sono momenti di speranza e momenti di buio. Sono mamma di una meravigliosa ragazzina di 12 anni ho quasi 44 anni e soffro molto la mia condizione per lei perché sono sola a crescerla. Ho un lavoro autonomo sono avvocato e ho cercato sollievo nel provare a intraprendere attività presso associazioni oncologiche. Approfondire temi di aiuto e sostegno per tutte noi mi allevia, però sono solo all’inizio. Leggo le vostre storie Domy, Carlotta, Fenice… Mi si stringe il cuore e vi abbraccio seppur virtualmente forte forte che condivido il vostro dolore. Cronico é spaventoso. Tempo limitato ma non sappiamo quanto sia. Sofferenza. Non sappiamo quanto grande per noi e i nostri affetti più grandi. Mi riaggancio a Fenice, fenice che io ho tatuata su tutta la gamba destra, il lato del corpo dove la malattia è tornata, fatalità, vi sembrerà folle, lo so, ma tra mille consulti, terapie e cure, anche la spiritualità ha bisogno del suo spazio e della sua speranza quindi propongo: Lourdes. Lo so qualcuna mi manderà a quel paese… Però se invece qualcuna volesse associarsi a questo strano viaggio che vorrei intraprendere mi scriva. Non sono praticante sfegatata, anzi, sono piuttosto critica di fronte ai dogmatismi, però penso se migliaia e migliaia di persone si recano in questo luogo pregando per guarire, perché non dovrei farlo anche io?
Un abbraccio forte e grande.. Buona giornata
Se questo pensi ti possa far stare bene, è giusto andarci. Io penso che per chi ce l’ha, la fede è una grande fortuna, ti fa vivere più serenamente e tiene viva la speranza nell’al di là.
Io ci sono stata a Lourdes prima della malattia per accontentare e accompagnare mia mamma. Ero titubante, temevo di tornare a casa cambiata.
In realtà è stata una bella esperienza, non sono cambiata, ma in pace con me stessa. Sono convinta che Lourdes possa fare tanti miracoli in chi ci crede, ma non guarire da certe malattie.
Comunque, male non fa di sicuro, ti auguro di trovare tante compagne di viaggio e al ritorno di farmi ricredere sulle mie convinzioni.
Ben arrivata su questo forum, Giuli.
Cara Giuli, nessuna ti manderà a quel paese. Anzi aver bisogno di credere in qualcosa di superiore fa parte della nostra natura soprattutto nei momenti di fragilità , perché adesso noi siamo fragili. Deve essere davvero difficile vivere la nostra situazione essendo madre di una ragazzina di 12 anni.Anzi deve essere la tua forza, vedrai ti aiuterà tanto. Sapete mentre aspetto di essere chiamata quando faccio la mia visita mensile in oncologica, interagisco poco con le altre ma ascolto parecchio. Ci sono donne come noi che alla fine conducono una vita più o meno normale da 10-12 anni. ho una mia parente ( che non sa di me) ma ha la mia stessa malattia che alla fine ha una vita normale da 8 anni nonostante la malattia. Tutto questo mi dà tanta forza, nel frattempo ci saranno tante nuove terapie. Forza per noi tutte e per i nostri genitori e i nostri figli che hanno bisogno ancora di noi ! Io sono stata a Lourdes 40 anni fa, avevo 13 anni, bellissima esperienza, fatela ne vale la pena e chissà …..🥰
Ciao Giuli piacere! Sai che anche io e mia madre ci abbiamo pensato, se riuscissi ad organizzarmi bene col viaggio mi piacerebbe partecipare a questa gitarella! Vediamo se qualcun’altra si unisce, tu da dove partiresti?
Ciao ragazze come state?avevo avuto una giornata migliore delle altre con meno tristezza e più energia nel fare le cose che mi piacciono, ho pure fatto la trottola per alcune ore tenendo a bada il maldischiena, ma ieri sera vi leggevo e per caso ho visto la storia di Ross che mi è sembrata simile alla mia, metastasi diffuse alle ossa, poi polmoni pieni di liquido (io sono piena nella colonna vertebrale e ne ho una al polmone ma mi fa male il petto quando respiro dicono per una pleurite di mesi fa) e droghe pesanti da prendere per il dolore .non so se sbaglio e certo ognuna è un caso a sé ma è arrivata quell’angoscia terribile di non avere più tempo che solo voi potete capire. Mi immagino mia madre piegata dal dolore al mio funerale tenuta in piedi dai miei due fratelli che piangono. non volevo dormire per non perdermi ore di vita ma poi ero stremata dal pianto e mi sono addormentata. Ho pensato che se Abemaciclib con me non ha funzionato probabilmente sono farmacoresistente a questa tipologia di cura perciò nemmeno Palbociclib fermerà le metastasi. Rimarrebbe solo e di nuovo chemio da cambiare di volta in volta ma sempre con le sofferenze che tutte noi purtroppo conosciamo. Per di più a pranzo mio fratello ha pensato bene di ricordarmi che tanto nella migliore delle ipotesi avrei massimo 24 mesi, come si fa ad essere sereni il giorno dopo come mi chiedono tutti di fare?
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