- Questo topic ha 65 risposte, 18 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 31/01/2026 at 23:25 da
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Risposte
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Ciao Stellina! Non volevo spaventarti, per quello non avevo scritto prima quando hai chiesto.
Oggettivamente è un buon farmaco, “vecchio”, ma ben rodato che dà pochissimi effetti collaterali, molto sopportabili e funziona veramente bene.
Io, invece, li ho avuti tutti. Ho cominciato con la mucosite mostruosa, tanto da mangiare frullati e fare flebo di fluconazolo e tachipina per la febbre; risolto quello, mi si sono seccati i palmi delle mani e si sono aperte le ferite che non guarivano più, e poi per finire mi sono uscite delle bolle enormi sui piedi, che non potevo mettere manco le scarpe… Tutto nel giro di 3 mesi per poi fare la tac e scoprire che non ha fatto ‘na mazza e bisogna cambiare la terapia. Ma ripeto! Sono il caso strano in termini di effetti collaterali, tutti, ma dico tutti gli altri che l’hanno fatta con me in ospedale stavano benissimo.In compenso con Enhertu stavo benone… un po’ di nausea ma gestibile con i setofilm, facevo vita normalissima, peccato che pure quello dopo 8 mesi ha smesso di funzionare.
Tu hai già fatto la prima? Come ti senti?
Stanotte mi sono un po’ appanicata. È tardi, non dormo e scrivo.
Per farla breve, dopo circa 4 mesi con il mitico enertu ho superato la fase critica di questa estate in cui pensavo sarei morta a breve e, problemucci a parte, mi sento bene… e questa situazione mi ha dato una bella carica.
Le notizie brutte su questo forum, e su una ragazza che seguo su Instagram che sta facendo il mio stesso percorso di farmaci (con solo qualche mese di anticipo rispetto a me), però mi hanno travolto.
Non voglio contagiare nessuno con la mia tristezza o scoraggiare a scrivere la verità perché, lo sappiamo, cancro metastatico significa questo. Anche il mitico, poi fallisce nell’impresa.Ma stanotte sembra pesarmi più del solito questa consapevolezza.
PS. Ma caelyx non era una chemio “buona”? Sai com’è, Tania: chiedo per un’amica!!
Effe ti capisco. Ma nessuno ha scritto da qualche parte il giorno della sua morte, e sinché viviamo in modo accettabile la cosa mi va di tirarla per le lunghe.
In realtà potrei morire domani investita da un tir, dopodomani perché mi cade in testa un vaso da fuori o a carnevale a Cortina perché mi spara un agente dell’ICE.
Il problema è che sto “memento mori” a noi sorge ogni qualvolta si parla di terapie…come disse la buonanima…”mo’ me lo segno!”
Ciao Tania, enerthu mi ha portato effetti collaterali allucinanti…sono finita 2 volte in ospedale per intossicazione epatica. Alla fine mi ha regalato metastasi come se non ci fosse un domani.
Il Caelyx l’ho cominciato martedì, per adesso sembra tutto sotto controllo.Quanta pazienza ragazze mie…. sono stanca.
Carissime tutte. È inutile girarci intorno.. essere metastatiche è uno schifo. Soprattutto quando i controlli ci dicono che la situazione peggiora e non si risponde più all’ennesima terapia. Io sono al quarto ciclo di enerthu e, visto il referto della PET non propriamente brillante, credo che non ce ne sarà un quinto. E i pensieri, come sapete bene, volano.. sinceramente dopo quasi sei anni sono anche un po’ stanca. Non so se è colpa del farmaco, ma io da quando l’ho iniziato non mi sento più io. Piango in continuazione, ho pensieri solo negativi e non provo più piacere per nulla. La psicooncologa parla di depressione.. beh, come potrebbe essere altrimenti? Però scartabellando tra le cose scritte per i miei cari in questi anni, mi sono accorta che non è la prima volta che succede, anzi. Però poi passava e tornava la vita, felice. In sostanza, tenete duro. Non possiamo sapere cosa ci aspetta dietro l’angolo. Mai. Magari ancora tanta felicità. Tanta serenità.
Un abbraccio
Parole sante Cuore di Mamma! 🙂 Poi ogni cambio di terapia ergo progressione è un colpo al cuore e la fiducia comincia a mancare, il malessere fisico aggiunge lo scomforto e scendiamo giù di onda, poi se il nuovo farmaco funziona e la situazione fisica migliora ecco arriva il giro di onda e siamo di nuovo su, quindi si, teniamo duro, è l’unica cosa che ci resta, a parte un po’ di fortuna e che il nostro fisico regga al più lungo possibile, e nella ricerca che sta andando avanti (spero!).
Eh Effe! Si, il Caelyx è quello buono che funziona per tutti e a lungo, non con me a quanto pare 🙂 Invece, vedo che con Enhertu viaggi bene, come lo facevo anch’io, e ha messo ko la Stellina… Vai a capire il corpo umano.
Stellina facci sapere come sta procedendo. Se l’hai fatto martedì, sei a cavallo, oggi è venerdì e sono i giorni più brutti solitamente, quindi dai, incrociamo le dita.
Per quanto riguarda la funzionalità di Enhertu, comincio a pensare che funziona poco con HER2low, cosa dite?
Io pure sono her2low e ho grandissime aspettative da questo farmaco. Però è giusto stare con i piedi per terra. Esistono i best responder, ma poi esistono pure gli sfigati e pure i normali. Se enertu funziona 10 mesi per un her2low, non è così male in media. Ovvio che noi vogliamo di più.
Buongiorno ragazze,
leggo ora gli aggiornamenti al rientro dalla mia ablazione.
Mi spiace leggere queste tristi notizie, che ovviamente toccano anche me, da buona metastatica. Arianna che stava bene con il suo Tuca Tuca, Tania che ha fatto una ablazione come me e non è servito a nulla (con buona pace delle altissime statistiche sul controllo locale di malattia), Stellina, Patatine fritte.. Vorrei dire qualcosa di incoraggiante ma io qui sono tra le ultime arrivate, e di solito mi faccio consolare da voi…non posso ricambiare la carica.
Leggo i fallimenti di questo enhertu che hanno tentato di farmi per ben due volte, e che ho sempre rifiutato tentando strade alternative, con ben due interventi in 11 mesi.
Dal canto mio, sto aspettando esito biopsia sul fegato, e a questo punto non so cosa augurarmi, se essere score 0 di her 2 per non vedermelo proporre di nuovo, o se sperare in un 3+. Questa malattia è sadica, perché ci fa credere per qualche tempo di essere sane e poter fare tutto ciò che vogliamo o quasi, e poi ci sbatte in faccia come una furia che sane non siamo per nulla, anzi…Vi penso e vi abbraccio, e attendo i vostri aggiornamenti
Ciao Carlotta! Allora l’hai fatta l’ablazione? Bene! Come è andata? Come ti senti? Io, come sempre, a differenza di tante, ho avuto un recupero lento, mi hanno un po’ bruciacchiato il diaframma e avevo dolori alla spalla, ma nel giro di qualche settimana si è risolto tutto. Guarda che la mia lesione ablata è scomparsa del tutto, almeno quella. Nel frattempo sono cresciute delle altre 🙂 ma questa è un’altra storia!
L’Enhertu in realtà è un buon farmaco sai, e comunque come dice Effe, anche 10 mesi di terapia è quasi un anno regalato, quindi, se ti fidi dei tuoi medici, accetta quello che ti propongono e ad maiora 🙂
Un abbraccione a tutte!
Ciao Tania,
io in realtà sono stata fortunata e a parte dei dolori lancinanti immediatamente dopo per i quali ho preteso della morfina, dopo due ore ero in piedi che mangiavo,ingozzandomi, e sono anche scesa al bar a prendere ben due brioches perchè non ne potevo più dalla fame.. poi sono andata a lavoro per non pensarci e credo di aver fatto la cosa migliore.
La mia era abbastanza piccola (1,5 cm) e in una buona posizione, quindi quella è fortuna, mi hanno detto che avrei potuto avere parecchi fastidi dopo.
Al momento il piano dovrebbe essere proseguire con doppio blocco a prescindere da istologico fino alla prossima progressione.
Mi hanno messo anche un repere nella lesione ablata, così se dovesse tornare la stessa, possiamo usare gamma knyfe direttamente e risparmiarci nuovo intervento.
Quindi tutto “sereno” fino alla prossima pet, che sarà credo a marzo o giù di li. Anche su questo, visti gli ultimi due errori delle pet (una “notevole progressione linfonodale” che poi all’istologico è stata smentita, e la progressione in sede epatica smentita da rm con liquido epatospecifico), non so se insistere per fare delle care vecchie e buone tac, ma mi diranno loro.
Tania, Non ricordo se anche tu sei solo HR+ o sei anche Her2..
Un abbraccio
Carlotta, si si, giusto l’idea dell’ablazione è proprio quella, proseguire con la terapia in atto. Difatti anch’io ho fatto ancora due di Enhertu, poi ho smesso per progressione, ma non in sede di ablazione! Quella non c’è proprio più.
Quindi tranquilla, avanti serena incrociando le dita! Io ero HER2 neg all’origine nel 2015, poi con le mets epatiche nel 2024 dalla biopsia sono risultata her2low e quindi potevo fare l’enhertu.
Care ragazze, scusate se non vi ho più aggiornato ma non sono ancora venuta a capo di un granché e spero di avere delle risposte entro un paio di settimane.
In Humanitas devo dire che il servizio sta davvero precipitando e che senza nemmeno consultare Radioterapia mi hanno proposto un cambio farmaco, prima forse leggermente incoraggiante perché minimamente efficace con l’encefalo e quindi Carbo platino e gem, confermandomi l’interruzione di Trastuzumab che è stato il mio salvavita e che si sarebbe vista poi l’eventuale terapia locale. Mi era stato anche detto che non sarebbero caduti i capelli. Dopo la riunione plenaria alla quale avrebbero dovuto partecipare i radioterapisti che però non sono andati, mi è stato notificato il cambio farmaco con ripresa di Trastuzumab ed Eribulina, che oltre a non essere un farmaco particolarmente indicato per l’encefalo, anzi per nulla, mi pare comporti rischi più alti di alopecia e non sia molto efficace e moderno. Ieri sono stata a fare la visita radioterapica dove un dottore che non conoscevo che si è presentato con 50 minuti di ritardo puzzando di fumo, non aveva assolutamente idea di quali fossero trattamenti che io avessi fatto di quali lesioni avessero risposto alla pan encefalica e di quali avessero risposto al gamma Knife. Non aveva idea del numero delle lesioni progredite né della dimensione e si è messo a contarle, peraltro sbagliando, davanti ai miei occhi e misurando spannometricamente le metastasi parlando di uno o 2 cm. a mia richiesta di confrontare le immagini con quelle precedenti ha risposto di non poterlo fare perché si sarebbe dovuto recare in un altro edificio, essendosi di recente la Radioterapia spostata in un nuovo building. Nel referto c’è scritto che la più grande è di 0,7 mm, si può ben capire la differenza tra indicazioni di centimetri e millimetri rispetto a i rischi, alla crescita, alla progressione di malattia. Ha cercato di dirmi che ci saremmo tenuti una eventuale Radioterapia per un momento successivo e che avremmo visto l’efficacia del farmaco, cercando di convincermi che Trastuzumab che faccio da ben tre anni raggiunga l’encefalo efficacemente, cosa purtroppo non vera, almeno nel mio caso, anche perché altrimenti sarei NEAD anche alla testa, come nel resto del corpo. Aldilà del sentirsi veramente abbandonate, mi piacerebbe un po’ di rispetto anche per il fatto che dal collo in giù sono completamente libera e che meno di 10 lesioni, se ho ben capito, di dimensioni inferiori al centimetro possano essere ancora trattate se non localmente almeno con un farmaco efficace.
Quindi il piano è il seguente: lunedì avrò una sessione di teleconsulenza con un bravissimo radioterapista oncologo che è in Veneto e parleremo della possibilità di effettuare o meno trattamento su queste lesioni. mi sono scritta con Curigliano che avevo visto a giugno e che incontrerò a metà febbraio. non credo ci sia spazio per i trials proprio per la stabilità viscerale ed è assurdo che non possa accedere a farmaci efficaci per il cervello perché sto troppo bene a livello corporeo, ma almeno conto di sentirmi proporre delle cure differenti che possano essere indicate per la mia tipologia e magari indagare se l’her 2 sia ancora attivo in me. tra l’altro la cosa più paradossale è che se avessi anche una minima progressione corporea avrei altri tre o quattro trattamenti da provare, sono arrivata al punto di sperarci! In ogni caso, vada come vada, a meno che non vi sia la possibilità di inserirmi in IEO per questioni di posto, voglio andare via da Humanitas, dove a parte un meraviglioso Dottore, che mi ha accompagnato in questi anni, e le infermiere del day-hospital ho fatto davvero fatica ad avere un po’ di stabilità e comprensione dai curanti che si sono sempre avvicendati, la maggior parte con empatia zero e poca professionalità: eseguono in modo standard i protocolli e quando diventi troppo costosa rispetto ai risultati diventi un peso.
Scusate il post non troppo allegro e forse vagamente patetico però vi assicuro che resto sul pezzo e che accetterò quello che arriverà, quando sarà il momento, ma per ora non mi sembra ancora il caso di scaricarmi, considerato che non sono sintomatica, che lavoro, che vivo, che viaggio e che sto crescendo mio figlio. Non so se questo finale può essere una voce di ottimismo in questo gennaio così devastante.Vi aggiorno presto, vi abbraccio, vi voglio bene. Arianna
Cara Arianna,
grazie per i tuoi aggiornamenti e insisti per sentire più pareri possibili! Non so se sia una dritta corretta, ma io avevo fatto la prima visita con il Dott. Beltramo del CDI di Milano (a te anche comodo mi pare) per i gamma knyfe, il quale mi aveva poi dirottata dal dott. Veltri etc. Non ricordo chi ma anche qualcuna delle dure qui aveva fatto i gamma (che so che hai fatto anche tu in Humanitas) proprio al CDI. Lui mi era piaciuto tantissimo e mi aveva instillato un sacco di coraggio, forse potresti provare anche con lui. Ti abbraccio fortissimo e spero di sentirti presto
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