- Questo topic ha 65 risposte, 18 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 31/01/2026 at 23:25 da
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Risposte
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Ragazze…caspita questo gennaio è davvero faticoso per molte, mi dispiace tanto.
Spero troviate tutte la forza di affrontare nuove terapie, effetti collaterali e controlli. Avere paura è normale, non potrebbe essere diversamente… però dopo i vari sbandamenti iniziali spero davvero troviate un po’ di respiro.
Vi abbraccio tutte fortissimo
Picchio, Arianna, Tania, Stellina come vanno le cose? Quando avete scritto a raffica dei peggioramenti mi sono un po’ sconfortata, figurarsi voi!!! Che succede, come state? E tu Pat va un po’ meglio con il mitico?
Ciao ragazze, ho discusso oggi la tac con l’oncologa e purtroppo lo “stronzetto” passatemi il termine è andato avanti. Ho delle lesioni al mediastino, alla pleura, linfonodi sotto l’ascella sinistra e a destra dove ho la malattia. Linfonodi sovra e sotto claveari. Che dire ragazze mie, stamattina il mondo mi è crollato addosso. Pensare che nella tac novembre era tutto in regressione e optavano per la mastectomia….per adesso non ci pensano neanche. Sono davvero triste….avete una parola di conforto per me? Enerthu ha funzionato da agosto a novembre poi mi ha abbandonata .oggi ho fatto caelyx. Qualcuna la conosce?
Beh io stavolta sono riuscita a conferire col mio oncologo al volo, e lui mi ha consigliato il già detto protocollo sperimentale all ieo. (Protocollo svorpion su stx 478).
È stato carino però, mi ha detto di riscrivere alla tipa e tenere lui in CC.Ciò mi piace perché in un futuro potrei ritornare a casa. Cmq sono in attesa dell’appuntamento dalla tipa…
Il protocollo è in fase 3 , e dovresti abbinare il farmaco sperimentale alla usuale terapia ormonale.
Incrociamo le dita.
Ciao Picchio, hai una situazione simile alla mia? Io attualmente sono anche seguita dall’IRST di Meldola.
Dovrei rivolgermi anche allo IEO? Sono molto confusa…Ciao stellina!
Io sono una metastatica dall’inizio. Presi linfonodi addominali , ascellari e scheletro; non sono mai stata operata, e per di più con nessuna metodica di immagine si vede il primario alla mammella.
La caratterizzazione è stata fatta sulla metastasi addominale che ha portato alla scoperta dello “stronzetto” e sono una ormonale , her2 low . La prima biopsia liquida non ha evidenziato mutazioni. La seconda ha evidenziato mutazione pi3ka che dà accesso ai farmaci mirati su quella mutazione, altrimenti il mio onco mi aveva parlato di enhertu.
Ieo o ospedale locale? Io nei momenti di “crisi” di solito faccio anche un consulto in IEO e per le prime due volte la terapia indicata è stata la medesima.
Nel caso di questa progressione (siamo alla terza linea) è venuto fuori questo protocollo, e anche il mio onco del San Matteo (Pavia) mi ha consigliato di andare.L’IEO mi ha dato l’impressione di essere estremamente abituato ad essere usato come consultazione.
Non mi lancerei ad occhi chiusi su qualsiasi sperimentazione ti propongano ecco…Se hai dei dubbi (e non sei troppo distante) facci un salto…
Grazie Effe!
E boh, succede che sono alla terza linea anch’io.
Da settembre 2024 ho fatto 3 mesi di Caelyx ( Si, Stellina, l’ho fatto, ma purtroppo non ho notizie da darti, a me non ha fatto effetto, oltre ad avermi dato gli effetti collaterali bruttini, ma so che altre ragazze l’hanno fatto per un lungo periodo con grande beneficio, mi sembra DanyDany, cerca con la lente); poi Enhertu fino a dicembre 2025, e poi, dopo un’altra progressione diffusa mi hanno promossa all’abraxane (nab-paclitaxel).Non so chi lo sta facendo e mi piacerebbe confrontarmi, perchè a me dà gli effetti collaterali davvero brutti. La neuropatia alle mani e piedi già da subito, ma questo è il meno male. Le gambe “scoordinate” e la tensione muscolare forte da camminare a fatica. Inoltre ho la pancia tesa e dura, ho fatto pure l’eco addome per paura, ma non ha evidenziato nulla oltre al fegato sostituito.
Quindi boh, martedì dovrei fare la prossima, ma non ho ancora smaltito gli effetti della prima infusione.Domani vado in ospedale per visita e esami, staremo a vedere.
Abraxane e caelyx sono farmaci diffusissimi, quindi troverete sui vecchi post del forum, magari partite da quelli, e poi altre girls daranno di sicuro aggiornamenti.
Speriamo solo che funzionino e non sfiniscano troppo. Io non li conosco (ancora) ma buono a sapersi cosa aspettarsi perché tanto… a giro toccano. Magari tra tanti giri…
Alla nostra Picchio esploratrice invece, mi raccomando racconta tutto, sei la nostra “donna avventura”.
Ciao ragazze belle e abbracci di incoraggiamento a tutte!
@Effe: diciamo che finalmente mi sono ripresa e adesso mi sento quasi normale (a parte lo stomaco ancora un po’ sottosopra nella seconda metà della giornata).Il picco dei disturbi è cominciato circa dal quinto e si è protratto fino al decimo giorno; avevo paura che non mi passasse più. Peccato che mercoledì è già tempo del secondo round 🙁 Mi hanno già fissato una TC fra due mesi esatti e ho una paura mostruosa.
Tu dopo quanto tempo dall’inizio hai fatto i primi controlli? Paurissima!
Baci a tutte 💖
Oh Pat, io ho fatto una prima tac senza contrasto dopo 3 mesi per controllare la polmonite, ma che ovviamente ha detto pochissimo sulla stadiazione della malattia. La tac ‘vera” la farò a metà maggio. È tantissimo tempo (Enertu iniziato a settembre), oltre lo standard della terapia, ma l’oncologo dice che possiamo azzardarlo perché andamento esami del sangue, tac già fatta e esame obiettivo (il mio fegato è sensibilmente più piccolo) permettono questo slittamento.
Lo scorso anno, ho fatto 4 tac e 2 risonanze e adesso mi vogliono risparmiare un pochetto di radiazioni.
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