Topics Engaged In

Stai visualizzando 15 topic - dal 1 al 15 (di 195 totali)
1 2 3 … 11 12 13
    • Discussioni
    • Partecipanti
    • Risposte
    • Ultima risposta
    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 108 109

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

    • 79
    • 1,634
    • 14/01/2026 at 16:16

      Eli75

    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 11 12

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

    • 23
    • 174
    • 12/01/2026 at 18:04

      Eli75

    • Protocollo transtuzumab deruxtecan Ciao a tutte, vi scrivo per sapere se qualcuna sta sperimentando il deruxtecan con cadenza differente dalle tre settimane standard. Io lo sto facendo da tre anni, da un anno sono passata a quattro settimane, ma se devo essere sincera, non ce la faccio più; gli effetti collaterali, in particolare la nausea, durano dieci giorni e tendono a peggiorare verso il settimo giorno dalla terapia. Vorrei chiedere, vista l'efficacia della terapia, di allungare ulteriormente la cadenza a sei settimane. Qualcuna ha esperienze in merito? Giulia  

      Iniziato da: Giugad in: Le nuove terapie

    • 2
    • 2
    • 07/01/2026 at 13:54

      Effe

    • L’anno che verrà … Piccolo spazio per augurare a tutte noi dure che il 2026 sia un anno meno ‘duro’ e più ricco di serenità, salute e prospettive future, fatte anche ovviamente di cure, ma volte a farci godere della vita, a migliorarla ogni giorno. Un passo alla volta. Vi abbraccio forte Eli 🫶🏻  

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

    • 5
    • 7
    • 03/01/2026 at 14:58

      Jolly

    • Nuova chemio dopo biopsia fegato metastatico Salve a tutte a dure . A chi ho già parlato in precedenza ciao Picchio, Effe, e diverse di voi, mi scuso adesso non ricordo i nomi. L'ultima volta che  ho scritto non ricordo se ho parlato della diagnosi riguardo al tipo di tumore che hanno evidenziato. In sostanza l'oncologo ha detto che è sempre lo stesso "ora io scrivo di livello ormonale" - poi voi lo capite. ER 60%  RP 60 %  ki67 20% HER2 0. Dopo otto cicli di Myocet, prima chemio per me, che avevo fatto, due in pillole, la prima il Verzenios. Aveva avuto un ottimo effetto: scomparse le metastasi al fegato e ridotte quelle alle ossa. Smesso di funzionare per mutazione, fatta biopsia liquida. Segue progressione epatica e ossea. Inizio nuovo farmaco con Elacestrant. Alla tac successiva altra progressione epatica. Arriviamo a maggio,  inizio con Myocet + ciclofosfamide + G-CSF . Quindi segue, come ho già scritto, la biopsia epatica con i dati scritti prima. Arriviamo a martedì , nuova chemioterapia con Paclitaxel settimanale 1-8--15. + Denosumab - questo, intanto se la terapia funziona, è tutto. Ma chiunque ne sappia,  di una  storia simile alla mia,  potrebbe gentilmente scrivermi qualcosa al riguardo? Per quello che ho trovato io dovrebbe essere un buon farmaco con pochi effetti collaterali.  Dolori articolazioni , diarrea, ma non forte. Stanchezza ...e non mi ricordo altro. Vi ringrazio tutte...spero di ricevere qualche risposta. Grazie

      Iniziato da: Francesca in: Le nuove terapie

    • 6
    • 9
    • 29/12/2025 at 09:26

      Chiaretta1013

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 8 9

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

    • 20
    • 130
    • 18/12/2025 at 23:24

      tania

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

    • 69
    • 884
    • 18/12/2025 at 08:40

      Tessa

    • secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che  può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

    • 8
    • 48
    • 10/12/2025 at 22:30

      Picchio

    • metastasi ossee Care Dure vorrei confrontarmi con voi sul tema "metastasi ossee"; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all'attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese  mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare. Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con "carichi" e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l'unico modo che mi viene in mente per fare sport - oltre camminare, ma mi sembra meno adatto  -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte 1 2

      Iniziato da: rita*f* in: La malattia avanzata

    • 10
    • 18
    • 03/12/2025 at 22:14

      Fenice

    • La mia mamma metastatica Buonasera a tutti, sono Irene, e’ qualche giorno che vi ho scoperto e vi leggo e sto trovando un po’ di forza per affrontare tutte le mie paure. La mia mamma e’ stata operata di tumore al seno con mastectomia e svuotamento linfonodi ascellari nel 2004, nel 2009 ulteriore operazione all’altro seno e ai linfonodi per recidiva. Poi più nulla, anzi nel 2019 l’hanno considerata “guarita” fino a luglio scorso, dove ha scoperto di avere una metastasi ossea e una polmonare… all’inizio hanno evidenziato una lesione anche al cervello ma da una risonanza sembra più qualcosa di benigno, anche se dovrà sottoporsi ad accertamenti ogni tre mesi. Che dire, mi è caduto il mondo addosso, anche perché sono al 7’ mese di gravidanza.. ho perso mio papà 8 anni fa di tumore a 60 anni e speravo di non dover più passare un simile dolore, soprattutto in una fase di vita in cui dovrebbe esserci in arrivo solo gioia . Leggendo alcune vostre storie mi sto facendo forza, l’oncologa stessa e’ una persona molto competente e ci da tanta speranza, per il momento mia mamma ha fatto le prime due chemio e non sembra andare male. Vi ringrazio fin da ora per avermi ascoltata, mi piacerebbe condividere con voi questo difficile percorso. Irene 1 2 3

      Iniziato da: Ireb in: Le nostre storie

    • 16
    • 37
    • 01/12/2025 at 21:21

      Eli75

    • Notte insonne prima della chemio Ciao carissime dure, causa progressione un po' dappertutto, entro anch'io nella grande famiglia di enhertu. Grazie al cortisone preso in anticipo e alla mia dolcissima bimba che proprio stanotte ha deciso di avere gli incubi, sono qui con gli occhi sbarrati dalle tre di questa notte. Giusto perché poi mi aspettano chissà quante ore in ospedale, tra ecocardio, prelievi, visite e, lo so già, un'interminabile seduta di flebo. Non so cosa aspettarmi, ho già ho letto la lunghissima discussione su questo nuovo mirabolante farmaco e mi auguro ovviamente di essere tra quelle poche fortunate che possono fare una vita quasi normale. Mi auguro anche e soprattutto di poterlo fare, perché i miei valori sempre troppo bassi di piastrine e globuli bianchi non fanno stare tranquilla la dottoressa che mi segue. Insomma, nuovo giro di giostra. Ma, come dice mio marito, se sono sopravvissuta alle terribili rosse-gialle, possiamo farcela anche stavolta. Vorrei avere il suo ottimismo, ma ormai vivo tutto con una sorta di serena rassegnazione. Vado avanti come tutte voi, ringraziando Dio soprattutto per gli anni di felicità che mi ha donato e per la possibilità di ricevere ancora cure, che ad altri vengono negate. Un pensiero a tutte, vi abbraccio 💖 1 2

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

    • 8
    • 20
    • 27/11/2025 at 06:04

      cuore-di-mamma

    • Biopsia su fegato meastaico Ciao a tutte care dure, è da un po' tanto che non entro nel forum, l'ultima volta avevo scritto,  ma poi non so che è successo, è sparito tutto e mi sono scocciata e sono uscita senza scrivere.. adesso scriverò meno, non so se  qualcuno ha memoria di me, non è facile entro d rado,  prima di più con lettere chilometriche. Ho avuto altri e bassi. Iniziai la prima chemio di prima linea, ma dopo altre terapie,  una aveva smesso di funzionare per mutazione, confermata da biopsia liquida,  e  tornarono le metastasi multiple,  e un paio più grandi di circa quattro cm. Essendo compatibile con un nuovo farmaco-  nome difficile molto considerato  elacestran o qualcosa del genere . Su di me non aveva fatto assolutamente  nulla,  feci la tac progressione e metastasi grandi  sette centimetri e otto; ad ottobre  scorso anno  ho iniziato le prime chemio, ne ho fatte otto e dovevo fermarmi,  ma c'è ancora lieve progressione. L’oncologo dice che la lieve progressione è dovuta alla necrosi della metastasi causata dalla chemio. Invece all'ultima visita mi propone questa biopsia fatta due giorni fa con estrazione di tre fistole per vedere se il tumore è cambiato, nel caso mi associa un nuovo farmaco monoclonale mi pare....insomma io sono alquanto pessimista. Visto i precedenti fallimenti. Ho trovato che oggi c'è la possibilità di intervenire sulle metastasi con trattamenti di nuovi livelli di avanguardia, addirittura il trapianto con margine di guarigione,  li esegue il professore Umberto Cillo da anni. Ma succede che appena parlo di questi altri tipi di metodi, il mio oncologo dal primo momento ha detto che non si può fare nel mio caso, ma qualunque tipo di terapie dice così. Comunque questo chirurgo opera fegato cosiddetti inoperabili in laparoscopia mini invasiva togliendo tutte le metastasi,  le ultime ne contava ventisette. Ma con vari metodi con il fegato  fuori dal corpo che oggi si può mantenere vitale fino a quattordici giorni, attaccato ad una un macchinario. Si può ricevere un piccolo pezzo di fegato sano e farlo crescere, tenendo anche quello malato per garantire la sopravvivenza, e poi entro un mese il fegato nuovo raddoppia. Poi il fegato malato viene sezionato e tolto. Lasciando un fegato sano e guarito. Ma tutto questo non viene proposto, a quanto pare,  dai nostri oncologi, il motivo da capire, ma probabilmente per il costo di questi interventi che sono eseguibili con la convenzione del nostro sistema sanitario. Ho preso il numero di contatto: il professore Umberto Cillo opera all'ospedale universitario di Padova dove si fanno questi nuovi interventi. Proverò a contattare il centro per informarmi. Intanto se qualcuna di voi ne sa  e le va di parlarne... anche riguardo la mia situazione, se ne capite più di me ditemi qualcosa, sarebbe cosa buona se la  biopsia mostra qualcosa di diverso? Oppure no? Cosa mi devo augurare che esca? Grazie a tutte qualunque sia il vostro sostegno...ciao Picchio può darsi tu hai capito chi sono...

      Iniziato da: Francesca in: I controlli

    • 4
    • 7
    • 26/11/2025 at 02:13

      Francesca

  •  

Stai visualizzando 15 topic - dal 1 al 15 (di 195 totali)
1 2 3 … 11 12 13