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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 42 43

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 22/02/2024 at 13:08

      Eli75

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 14 15

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 22/02/2024 at 04:41

      Love 13

    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 4 5

      Iniziato da: lillybuddy in: La nostra Famiglia

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    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 9 10

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/02/2024 at 22:14

      Stefano68

    • aster Amiche care, mi duole profondamente dirvi che la nostra cara aster non è più con noi. Sono certa che da lassù ci starà sempre accanto. Ci mancherai tantissimo Buon viaggio Teresa❤️   1 2 3

      Iniziato da: uffola in: La nostra Famiglia

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    • 15/02/2024 at 11:09

      Vale

    • E compleanno sia Oggi è il mio compleanno. 62 ..non pensavo nemmeno di arrivarci quando nel 2013 mi diagnosticarono il cancro , dopo aver visto morire mio papà e mia sorella di tumore quando mi dettero la sentenza di quarto stadio inoperabile mi ero già preparata il posto in paradiso ,( almeno si spera) e , Ve lo dico piano piano ,quasi un sussurro,mi ero informata per il suicidio assistito in Svizzera...invece la Vita ha auto la meglio, ho capito che dovevo lottare o almeno provarci per il mio figliolo allora adolescente al quale non volevo riservare un dolore come avevo provato io con la scomparsa dei miei cari. Beh eccomi qui , un po' acciaccata , piena di non so quante sostanze tossiche radiazioni e va' a sappi che altro ma in piedi e sto bene, oggi pranzato fuori con ravioli di branzino allo scoglio buon bicchiere di  soave ( e quando ce vo ce vo) e mi sono autofesteggiata perché ogni giorno in più e'davvero un dono e non voglio dimenticarlo come purtroppo succede spesso nella routine quotidiana , e mi dico ma gli "altri" che ne sanno? Che ne sanno di questo nostro vivere così? Beh meglio che non lo sappiano in fondo

      Iniziato da: serena62 in: Le nostre storie

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    • 13/02/2024 at 11:12

      Love 13

    • La mia lunga storia Carissime partecipanti a questo importantissimo forum “Dure come muri” … innanzitutto vi ringrazio di esserci! Mi sono imbattuta in voi in una delle mie tribolate notti insonni. E mi avete fatto compagnia e coraggio, tanto da consentirmi di addormentarmi (in poltrona) ma comunque di addormentarmi 😊. La mia storia è questa: diagnosi nel 2001, a 36 anni allo IEO, mastectomia con scavo ascellare e poi tamoxifene e decapeptyl per 5 anni. No mets tumore HR + HER2 - . Nel 2007 recidiva sotto la cicatrice, operata IEO e letrozolo fino 2017. No mets. Chiedo di sospendere il farmaco perché sinceramente ero stanca e volevo semplicemente sentirmi guarita. Ultimo controllo IEO 2019 tutto ok poi lockdown. Controlli ematici sempre ok con Ca.15.3 sempre 30. Poi 2022 dolore sotto la protesi e protesi molto dura (pensavo di doverla sostituire ) invece … estesa recidiva locale con interessamenti sterno coste pericardio e pleura per contiguità… Stadio III/IV … inoperabile!  Non vi dico … la disperazione totale … ero letteralmente distrutta ed e’ stato un periodo terribile, vivevo ogni istante con la morte nel cuore. Comunque inizio terapia con ribociclib+letrozolo da maggio 2022 a settembre 2023 (anche se già a luglio 2022 avevo dolori e il ribociclib aveva smesso di fznare). Allora allo IEO mi propongono studio Epik ovvero fulvestrant + alpelisib. Un disastro! Iniziato ad ottobre non ho retto Alpelisib per gli effetti collaterali (rush cutaneo collasso febbre 39.5 e altre delizie). Sospeso Alpelisib e poi il 5 dicembre sospeso anche fulvestrant per progressione malattia: versamento pleurico e diversi linfonodi peritoneo interessati … quindi stadio 4! Ora terapia VEX dal 5 gennaio anche se fra il 5 dicembre e il 5 gennaio versamento pleurico in aumento e grande fatica a respirare soprattutto quando mi stendevo e camminavo. Ora alcuni sintomi sembrano regrediti anche se sento di nuovo dolori sotto la protesi quando faccio certi movimenti … e ovviamente temo che di nuovo la terapia non stia funzionando a dovere. Il 1 febbraio analisi+visita e il 2 febbraio andrò da Curigliano responsabile delle nuove terapie allo IEO per sentire cosa dice. Ecco questi sono 22 anni di storia della mia malattia … scusate se mi sono dilungata. Qualcuno di voi ha un’esperienza simile alla mia almeno dal punto di vista terapeutico? Vi abbraccio tutte e a presto.🍀😊 P.S. Perdonate gli errori nella gestione dei messaggi ma non ho mai partecipato ad un forum 1 2

      Iniziato da: Emme22 in: Le nostre storie

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    • 09/02/2024 at 22:29

      Eli75

    • Chemio – resistenza Buongiorno a tutte..a e a tutti! Ho creato un nuovo topic perché non sapevo dove inserire il mio quesito.. vi ho raccontato un po' della fase " interlocutoria " diciamo così, nella quale mi trovo.  Al momento ho fatto la prima iniezione di fulvestrant e sono reduce da ben otto giorni di ricovero ( nuova biopsia epatica, tac total body che ha confermato la progressione al fegato e le lesioni ossee sulla colonna, che prima non c'erano,   quindi due sedute di radioterapia antalgica per trattare alcune di queste vertebre nei punti che mi danno dolore ), per fortuna non è spuntato fuori qualcos'altro in altri organi, data la progressione potete immaginare l'ansia con cui ho aspettato i risultati della tac! Adesso aspetto esito biopsia e poi farò una profilazione genomica al Gemelli per vedere se ci sono particolari mutazioni. Il quesito è il seguente: visto che dopo due anni di farmaci biologici la prima linea di chemio in vena propostami ( Eribulina ) è stata come acqua fresca per il mio tumore ( zero efficacia e progressione) ), pur avendomi però presa a schiaffi ben bene con moltissima tossicità ed effetti collaterali......secondo voi, questo può voler dire che il mio tumore è chemio - resistente??..è capitato a qualcuna di voi di avere addirittura progressione con una chemioterapia e poi magari ottenere buoni risultati con un'altra linea? Chi meglio di voi può rispondermi..Beba chiedo anche a te se mi leggi, data la tua lunga esperienza. Grazie a chi vorrà rispondermi. Vi abbraccio. 1 2

      Iniziato da: Francyrainbow in: Chemioterapia

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    • 08/02/2024 at 16:57

      admin

    • Sono confusa e spaventata Salve a tutte dure . Io non entro spesso...poi prima ho sentito di un'attrice americana cancro al seno 4 stadio. Dice che sta preparandosi il funerale. E' una nuova moda a quanto pare ...sono depressa perché sono ancora sotto influenza terribile dal 28\12\2023.  Un mese. Febbre alta dovuto interrompere la terapia (faccio quella ormonale) mi angoscia il pensiero che la malattia possa aggredirmi senza farmaci che la tengono a bada. Pensieri negativi mi assalgono. Ed io sono una persona positiva. Prima dell'influenza mi sentivo benissimo. Poi succede sempre qualcosa ...come se non meritassi un po' di serenità. Prima in quella notizia anno fatto una lista di persone famose portate via. Quando un mese fa stavo discretamente ho letto l'ultimo  libro dottor Burioni esperto di cure sui tumori....li dice che siamo vicini anche a trovare la cura per i tumori avanzati. Mi ha dato tanta speranza. Inoltre il tumore avanzato con le cure si cronicizza...e si vive senza troppe sofferenze. Quadro e' vero ... Ma io oggi dopo un mese di febbre e con il respiro debole senza forze...con cicli 2 di antibiotici per curare una polmonite che si e' aggiunta...come se non fosse già abbastanza dura. Ma preferisco non scendere in particolari e già abbastanza cosi. Manco a dirlo il mio emocromo sballato. E per ultimo ciliegina sulla torta emoglobina 5 giorni fa 6.5 adesso 6.8 sto facendo le cure necessarie per farla risalire e mi dico starò di nuovo meglio. Ma un tarlo  mi ronza in testa ed e' questo: quando sento persone famose che hanno il tumore al 4 stadio che noi cronigizziamo con i farmaci. come  mai questi famosi, che penso abbiano tutte le migliori cure specie in America che sono all'avanguardia invece non ce la fanno? Ecco io non trovo risposta e oltre a stare malissimo ...ricado nell'angoscia che ho provato ottobre del 2022 quando dovevo stare bene dopo un intervento di quadricromia pe togliere un piccolo tumore maligno...di cui sarei dovuta guarire a 5 anni. La scoperta l'anno dopo di tumore 4 stadio metastatico. Con le cure le Met si sono ridotte un po' e la mia oncologa era soddisfatta .e mi parlo di altre sue pazienti in cui la malattia si e' cronigizzata quindi ho ritrovato un po' di speranza..... però poi accadono cose come queste ed entro in confusione.....scusatemi tutte dure se a questo giro non sono stata incoraggiante mi dispiace tanto🙁 magari tra un po' di giorni staro di nuovo meglio e tornerò qui con notizie positive. PS. E vera la notizia che la febbre in alcuni casi come i nostri, può fare regredire la malattia? ciao a tutte😘 1 2

      Iniziato da: Francesca in: I nostri Pensieri

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    • 31/01/2024 at 19:43

      ele474

    • Ripresa malattia <p style="text-align: left;">Care dure, il referto della PET di oggi non è meraviglioso:in soldoni, per quel che ho capito, ripresa di malattia al fegato (ma già si sapeva), linfonodi addominali e ossa. A dir la verità io mi aspettavo peggio visto che avevo transaminasi alte (ma oggi per fortuna rientrate). Ora boh, aspetto il responso dell'oncologa.. lei mi ha sempre detto che c'erano opzioni light, prima di passare ai chemioterapici veri .. spero che sia così.. dopo la prima botta pesante di doxo e taxolo ho preso per 3 anni solo palbociclib. Ma leggo di tante di voi che fanno o hanno fatto vari tipi di cute. Attendo con il fiato sospeso e tanta speranza, come sempre.. vi abbraccio tutte!</p>

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2024 at 17:26

      Effe

    • tumore al seno di mia mamma Buongiorno a tutti sono Vera e vorrei condividere con voi la storia di mia madre perché mi rendo conto che non riesco piu a gestire da sola e mi sento completmente persa. A mia mamma é stato diagnosticato un tumore al seno stadio 3 a aprile 2021. Dopo varie analisi hanno scoperto che era un tumore positivo agli ogmoni e negativo her2 con i linfonodi ascellari già metastatizzati. Mia mamma ha seguito la chemio 4 rosse e 12 di taxolo fino a gennaio quando avrebbe dovuto fare la mastectomia con svuotamento ascellare. Fanno una TAC prima dell'operazione a gennaio 2022 e li scoprono delle metastasi dappertutto sulla colonna vertebrale, sterno e ossa iliache. Potete immaginare lo shock che abbiamo avuto. Non so tutt'ora spiegarmi come il PET scan fatto prima della chemio non ha potuto vedere queste metastasi. Mia mamma inizia quindi a febbraio 2022 la cura con Kisqali+ terapia ormonale e XGeva  e la situazione é rimasta stabile fino a giugno 2023. La TAC mostra una crescita del tumore a livello del seno con metastasi cutanee sempre a livello del seno malato e un nodulo al fegato di dubbia provenienza (non chiaro ancora se si tratta di metastasi). Mia mamma ricomincia la chemio con abraxane aspettando la nuova biopsia dei noduli cutenei. Fa 3 cicli in cui gli effetti secondari dopo la chemio sono stati complicati a gestire (dolori alle gambe che rendevano impossibile il movimento e anche di riposare la notte). I risultati della biopsia arrivano e ci rendiamo conto che il tumore é cambiato ed é diventato ER+ HER2 + (score 3+, positività >10% delle cellule).  Ricambiamo terapia con chemio (deruxtecan)+ 2 farmaci biologici (herzuma + perjeta) per 3 cicli ogni 21 giorni. Dopo i 3 cicli in cui il seno risulta piu morbido e alcuni dei noduli cutanei sembravano riassorbiti si continua solo con la biologica (herzuma + perjeta) + reintegrazione della terapia ormonale. Al primo ciclo senza la chemio il seno si indurisce e alla fine dei 21 giorni un nuovo nodulo cutaneo é apparso. Io non so mi chiedo come sia possibile visto che sembrava che tutto stava funzionando per bene ora di nuovo rimettiamo in causa la terapia e si deve aspettare 1 mese la TAC per vedere come sta evolvendo e perché non sta funzionando e cambiare ancora terapia. Non so piu cosa pensare..Mia mamma é fortissima, non si abatte pensa sempre positivo si da da fare e dall'inizio di questa storia sembra una guerriera che niente puo fermare anche se poi so che ha dei momenti di tristezza anche lei! Vi ringrazio in anticipo di aver letto la storia di mia madre e spero che condividerete con me le vostre esperienze perché nonostante tutta la buona volontà in questo momento non ce la faccio ad essere positiva e continuare.  

      Iniziato da: verver in: Le nostre storie

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    • 28/01/2024 at 17:43

      Picchio

    • Dunque, adesso vi racconto Eccomi qui a raccontarvi le ultime mie tribolazioni, tutto inizia da una risonanza magnetica fatta a gennaio nella quale si evidenzia area ovalare che si impregna di contrasto, subito per le oncologhe trattasi di recidiva ( zona vaginale rettale) mi sono operata un annetto fa di isterectomia per un brutto adenocarcinoma,tanto per non farsi mancare nulla, nella mammella tutt'ora sono in cura da ormai dieci anni con capecitabina e lapatinib senza evoluzione di malattia. Però, c'è un però vengo da un brutto covid che mi ha preso fin da subito le articolazioni e i muscoli con dolore all'anca e brutta sciatalgia, lo faccio presente alla dottoressa della risonanza ( giuro sembrava Crudelia demon) ma manco mi ascolta e come sempre accade a chi è paziente oncologico il responso e sicuramente recidiva...ho passato giorni davvero bui , potete immaginarlo, sto combattendo senza tregua ben due tumori diversi, e speravo in una pausa un pochino più lunga. Comunque viene fatta la pet , il risultato arriva subito il giorno dopo con il cuore in gola apro il fascicolo sanitario e leggo la risposta, e ..niente ,non c'è niente da nessuna parte nemmeno nel punto visto dalla risonanza. Ragazze la felicità quella vera, quella che gli altri non possono proprio capire, quindi avevo ragione che dipendeva da questa brutta sciatalgia, di cui peraltro soffro avendo una colonna vertebrale da schifo. Comunque mi chiama l'oncologa per dirmi magari facciamo ulteriori indagini...eh no mi spiace non ci sto a fare biopsie ( poi proprio lì)a caso  al limite sono disposta a rifare una RM fra un mesetto, ma nel frattempo con animo leggero me ne volo davvero alle Canarie , anche se mezzo azzoppata, che del domani non c'è certezza...allora vivo adesso .Ragazze, come dico io le macchine sono macchine e le persone son persone e tutte possono sbagliare, mai perdere la speranza mai smettere di crederci, perché poi in fondo, nessuno lo sa

      Iniziato da: serena62 in: Le nostre storie

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    • 24/01/2024 at 14:13

      serena62

    • MAMMA😭😭😭 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata ( ha fatto solo 3 linee terapeutiche non può finire così 🥲 1 2 3

      Iniziato da: Aria in: Le nostre storie

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    • 13/01/2024 at 16:32

      Aria

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