@effe
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 58 59
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in: Le nostre storie
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- 27/07/2024 at 10:10
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 25 26
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in: Le nuove terapie
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- 27/07/2024 at 08:59
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Frivolezze e osservazioni sul nostro aspetto Sono in cura ormai da un anno con abemaciclib e letrozolo. Sono anemica (pelle bianchissima) ,k i capelli sono obbiettivamente un po' rovinati, sono un po' ingrassata (quello è colpa mia, ma vabbè). L estate io ero solita assumere un bel colorito tra piscina e barca ma quest' anno anche se sto spesso all aperto il pallore rimane Non passa quasi giorno , sin da quest' inverno (ma ora veramente non se ne può più) , che qualcuno non mi dica che son troppo bianca e devo prendere un po' di colorito. Qualcuno dice come mai non faccio più la permanente ai capelli. Qualcuno dice francamente che gli sembrò un po' stanca. Io sono stufa. Ho fatto i miei sforzi e se prima me ne fregava del trucco ecc adesso non esco se non con un po' di colore , rossetto, fard. Ma è chiaro che in piscina p la sera il pallore torna fuori. Sono stufa
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in: La cura del nostro aspetto
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- 25/07/2024 at 14:16
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 15/07/2024 at 13:24
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“Visita di conciliazione”? Buon pomeriggio a tutte. Ho aperto questa nuova discussione per sapere se qualcuna di voi si è trovata o si trova nella mia stessa situazione. Vi spiego: io sono abruzzese, ma in cura da due anni presso una ASL delle Marche, per vari motivi che non sto ad elencarvi. Finora, con la ricetta rossa dell'oncologa e il PT registrato all'AIFA, andavo nella farmacia ospedaliera della mia ASL, in Abruzzo, e prendevo il palbociclib senza nessun problema. Da maggio l'Asl di Teramo, o la Regione Abruzzo, non so, ha dato disposizioni per cui le farmacie ospedaliere possono accettare solo ricette della ASL di appartenenza e non di altre ASL. Quindi, ogni mese, i pazienti come me devono recarsi all'ospedale provinciale (nel mio caso distante 30 km) e farsi approvare la prescrizione da un medico ospedaliero, il quale non si sognerebbe mai, a mio parere, di non prescrivere un farmaco salvavita o di cambiarlo; ma significa ore di fila, perché c'è un solo medico per tutti i malati della provincia in cura in altre Regioni, non solo oncologici, un solo giorno alla settimana, per 3 ore circa. Se l'oncologa mi fa la prescrizione il martedì, ad esempio, dovrei aspettare il venerdì e non potrei ricominciare subito la terapia. A me sembra assurda una situazione del genere. Ho il diritto di scegliere dove curarmi, o no? Sapete se succede in altre parti? Se tra voi ci fosse qualche avvocato, o qualcuna che ne sa qualcosa, magari perché fa parte di associazioni, mi farebbe molto piacere avere informazioni su come muovermi, anche in privato. Grazie in anticipo
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in: La malattia avanzata
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- 07/07/2024 at 21:03
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Giugno 2024 XXXX a tutte quelle che saranno sotto con i ‘controlli’ in questo mese estivo. Eli 1 2 … 5 6
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in: I controlli
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- 29/06/2024 at 21:42
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Marcatori Esito esami di sangue di oggi. I marcatori sono saliti ancora lo scorso mese 71. Oggi 94.5 sono angosciata 🙈come scrissi nello scorso topic: ero già per i 71. preoccupata oggi sono angosciata. Domani ho la visita e terapia parlerò con l'oncologa .che lo scorso mese mi tranquillizzò sui marcatori che probabilmente erano saliti per l'infezione della bronchite in corso. Di cui a distanza di una decina di giorni dall'ultimo ciclo di antibiotici. Continuo ad avere il fiato corto specie in movimento. E continuo tutti i giorni ad avere sintomi influenzali. Sono confusa e spaventata ...al solito🙈 chiedo urgentemente i vostri pareri specie a chi ha fatto più percorso 1 2 3
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in: I controlli
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- 12/06/2024 at 06:29
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Abemaciclib Buongiorno a tutte. Sono in terapia con abemaciclib da 3 settimane e sto notando che le mie ciglia e le sopracciglia stanno iniziando a cadere. Per me è un trauma che non mi da tregua..sembra di rivivere l’inizio delle chemioterapie. Avete esperienze in merito? È successo anche a qualcuna di voi e successivamente il fenomeno si è attenuato ridotto? Sto prendendo un integratore da un paio di giorni a base di zinco..ma sono tanto tanto giù di tono!
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in: Terapia ormonale
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- 09/06/2024 at 20:23
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Cerimonia dei fiori Qualcuno ha mai seguito , al termine delle gare di dragon boat dove partecipano le "BCS" (breast cancer Survivor") la cerimonia dei fiori? Si esce con le barche e si buttano dei fiori in mare/lago per ricordare coloro che non ci sono più.. Può darsi che io sia un po' egoista, perché pare che io sia l unica a manifestare certe emozioni. Avevo passato una buona giornata all aperto , con altre compagne di squadra anche non BCS. Mi scoccia un po' l etichetta BCS perché soprattutto per me, metastatica, è un po' una scommessa (non sono sicura di sopravvivere al cancro, forse sopravvivrò solo per un po'..) ma al termine della giornata questo richiamo al fatto che ce la puoi fare ma ancghe no per me è stato forse un po troppo. Non me la sentivo di farlo ma mi son sentita quasi costretta. Non so esprimere questa emozione. Forse è che io sono abituata a sopravvivere cercando di non guardare mai indietro , a partire da mio marito morto di cancro più di venti anni fa . Voi come l avreste vissuta?
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in: Off topic
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- 07/06/2024 at 11:47
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Maggio 2024 XXXX a chi avrà i controlli in questo mese di Maggio. Eli 1 2 … 4 5
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in: I controlli
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- 30/05/2024 at 18:06
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TALAZOPARIB e poi? <p style="text-align: center;">ciao Dure ,</p> metastatica anch’io dal 2020 ..è una lotta continua contro il tempo , contro i dolori e le incognite della prossima cura . che preghiamo sia quella lunga , più durevole possibile senza progressione di malattia . E di nuovo sono peggiorata , stavolta si è mosso il fegato con l’aumento delle mets a livello volumetrico e numerico . Nel 2020 dopo Palbociclib, trial con Capivasertib nel 21 ed infine il fantastico TALAZOPARIB per la vita normale che mi permetteva di fare , adesso a Bergamo ed all’ INT mi dicono di fare la quarta linea di cure con CAPECITABINA mente l IEO mi dice meglio la terapia metronomica con VEX perché ER+ Her score 1 , me lo permettono . Secondo voi il Papa Giovanni di BG può prendere in carico i farmaci consigliato dall’IEO? spero di cure di si è di avere un po’ di mesi senza progressione . In pace ed in forze per essere presente e stare vicina ai miei anziani genitori . un abbraccio care dure , Dany del cremasco 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 30/05/2024 at 15:33
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PET/TAC controllo Salve a tutte le dure. Questo è proseguo del tema( i marcatori) quando dovevo fare questa PET/TAC la prima volta che e stato il 13 maggio.( Premetto solo una cosa la zona al piano -1 erano celle frigorifere siccome ero ancora convalescente dalla bronchite e avendo già fatto 2 cicli di antibiotici non ero proprio al massimo inoltre noi sappiamo com'è ridotto al minimo il nostro sistema immunitario.il giorno dopo febbre e ora sto peggio di prima. Altre 2 scatole di antibiotici ) chiusa parentesi giovedì scorso sono andata a ritirare questo esame che essendo diverso dalla risonanza magnetica e dalla TAC che ho fatto in precedenza mon si è potuto fare un paragone. Io ho letto solo il foglio che era insieme al dischetto. Che più ho meno combaciano le metastasi. Negli esami di prima. ma al fegato da dove erano quasi del tutto scomparse dopo 4 mesi di terapia al principio nel primo controllo. E così di seguito erano rimaste in 2 anni circa di controlli. Alle ossa non ci sono stati gli stessi progressi un pochino meno si è visto nella scintigrafia. la seconda che feci il quadro era di poco migliorato. Vengo al punto in questo ultimo esame non comparativo essendo il primo la PET/TAC. Si è evidenziato una focalizzazione al fegato più 2 piccole zone disomogeneità non so cosa significano. Insomma qualcosa che nei precedenti esami non c'erano , così ho mandato un email alla mia oncologa. Che non ha potuto verificare l'esame in quel momento perché era in conferenza. Così mi ha detto di richiamarla lunedì prossimo,vuole avere tutto il quadro completo.....e io quasi quasi le chiederei di rifarmi i controlli con la prima strumentazione🙈 Come avevo sospettato qualcosa dai marcatori più alti da 40 a 70 coinciderebbe con quello che di nuovo si e' visto nel fegato. L'oncologa non si è sbilanciata nel giudizio. E io rimango con l'ansia fino a lunedì. Care dure ho iniziato a scrivere alle sei di mattina con la febbre già a più di 38, ieri e arrivata a più 39. Ho dovuto per l'ennesima volta sospendere la terapia .. ormai con la febbre ho un appuntamento fisso. Ma vi chiedo secondo voi parlo alle più esperte e possibile che la terapia che faccio a ottobre sono 2 anni ormonale ecc. Abbia già perso di efficacia su di me? Se così fosse che può succedere? Non posso aspettare fino a lunedì per la risposta. Certo farò questa domanda alla dottoressa ma intanto sapere qualcosa prima mi aiuterebbe. Grazie
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- 22/05/2024 at 21:27
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Marcatori Salve cercherò di essere breve.non entro da mesi ultima volta circa 4 mesi fa ho detto della mia polmonite e delle mie paure circa la sospensione della terapia che faccio ormonale monoclonale da ottobre 2022. C'è stato una regressione importante quasi totale delle Met dal fegato. Un po' meno alle ossa ma comunque il quadro migliorato. Di recente sto curando una bronchite e ho sospeso da una settimana. Adesso ho prenotato una PET per il 13/5 al posto della TAC e RM questo perché non sopporto la RM. Quindi la dottoressa mi ha prescritto la PET. Ed è la prima volta che la faccio. E anche in vista di questo nuovo esami negli esami di sangue di routine che ho fatto oggi cerano anche i marcatori .mentre il primo Ag carcino embrionario CEA MET-CLEA risulta stranamente nella norma 3.6 limite 05 il secondo invece AG carboidratico 15.3 ca15.3 Met -CLEA è molto alto 71.60 limite 25.00 questo ultimo risultato mi ha fatto entrare in panico, e mi chiedo se a questo punto devo pensare che sono cresciute le metastasi? Credo di ricordare che questi marcatori li ho fatti 2 volte da quando faccio terapia la prima all'inizio ricordo che erano più di 50.00 e a metà periodo credo lo stesso valore. Per questo motivo adesso sono per 3 volte il limite di 25.00 quindi al solito sono confusa è spaventata......qualcuno che ha passato la stessa esperienza può dirmi di più per favore. L'oncologa a cui ho già mandato le analisi mi ha detto che domani a visita con la mia scheda davanti potrà dirmi qualcosa. Ok grazie a tutti quelli che mi aiuteranno a capirci qualcosa. Saluto tutte le dure👍
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- 13/05/2024 at 22:12
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Quadrantectomia e radioterapia Buon pomeriggio, volevo condividere con voi il mio percorso e chiedere se qualcuna ha riscontrato le stesse cose. Sono stata operata di quadrantectomia a settembre 2023 e a novembre ho fatto 19 sedute di radioterapia. Ora la zona al tatto è più dura, la mia oncologa dice che è normale, ho fatto un' ecografia a novembre per una parte che si era ispessita sotto la cicatrice e non è risultato nulla. Ora a giugno dovrò fare la mammografia, qualcuna di voi ha avuto la stessa reazione dopo la radioterapia? Grazie❤️
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in: Chirurgia
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- 08/05/2024 at 07:42
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Ciao… mi presento Sono Jenni, novembre 2022 è cambiata la mia vita, da un forte mal di schiena che non mi permetteva di muovermi a un letto di ospedale, con la diagnosi, carcinoma mammario al IV stadio e metastasi alla colonna vertebrale con lesioni crolli e fratture osseee, e anche il fegato con qualche lesione. Cambia la mia vita, ho due figli a cui non posso più badare perchè non posso stare impiedi rischio paralisi, un marito e una casa che non posso più gestire, una vita che non mi appartiene più, visto che sono stata sempre una molto attiva, un lavoro messo da parte, inizia il mio calvario. Non possono operarmi perche metastatico, e quindi tornata a casa, devo stare a letto, e iniziare subito le terapie, entro in menopausa e inizio il Ribociclib in associazione a Letrozolo, più cortisone e antidolorifici per i dolori, il mio corpo inizia a cambiare, metto su peso. Ora oggi a distanza di un anno e mezzo, le cose sono stabili, con la terapia si è ridotta un po la massa nel seno, e non ho più dolori, tant'è che piano piano ho iniziato a riprendere in mano qualcosa della mia vita, tornando a lavoro e uscendo ogni tanto, ma devo portare un busto per evitare problemi alla schiena, ultimo controllo che ho fatto la mia oncologa mi ha detto che va bene, la terapia funziona e tutto è stabile. Il tumore mi ha cambiato tanto, sono psicologicamente fragile piango per ogni cosa, e non riesco a programmare per il futuro, penso ai miei figli, non voglio lasciarli, penso tanto e non riesco ad essere positiva in niente. Ho trovato questo forum gironzolando su internet, e forse parlare con chi è nelle mie stesse condizioni mi puà fare bene. Chi come me, prova le mie stesse sensazioni e ha i miei stessi problemi.
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in: Le nostre storie
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- 06/05/2024 at 14:00
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