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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 116 117

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 13/05/2026 at 17:31

      gilliHope

    • I famosi rimedi casalinghi Non sapevo esattamente dove sistemare questo post, che vorrei però rimanesse “aperto” per consentire a tutte/i di aggiungere le proprie esperienze, che credo siano davvero interessanti anche per chi entra per curiosare il “nostro mondo” senza magari avere il coraggio di iscriversi. Tutti i nostri farmaci e i trattamenti a cui siamo sottoposte hanno effetti collaterali, che possiamo patire più o meno, e ai quali possiamo tentare di porre, almeno in parte, rimedio. Non mi riferisco a prescrizioni modulate sulla nostra specifica situazione, magari formulate da medici (si spera) che affiancano i nostri oncologi, ma proprio ai famosi “rimedi della nonna” che inaspettatamente si rivelano molto efficaci per eliminare o ridurre i fastidi derivanti da chemio, radio e trattamenti farmacologici vari. Non sempre i nostri oncologi sono “sul pezzo”, in materia. Comincio io con tre dati, da esperienza diretta: - aloe pura al 99% per prevenire gli arrossamenti da radioterapia. Da mettere abbondantemente ogni sera prima del trattamento sulla zona interessata (alla radio ci si deve presentare con la pelle perfettamente pulita); - zuppa di miso contro i disturbi intestinali, per me vero toccasana per rimettere a posto la panza; - pediluvi in acqua e bicarbonato per gli effetti collaterali di farmaci tipo Capecitabina (ma anche Abemaciclib si fa un po’ sentire, da quelle parti). In una settimana le screpolature migliorano moltissimo, e anche le eventuali “rigature” sulle unghie. Non trascuriamo la benefica conseguenza per cui, mentre siete con i piedi a mollo, mariti / conviventi / figli sono obbligati a sbrigarsela da soli, perché voi non vi potete muovere. Aggiungete i vostri trucchi che usate, o avete usato, per ridurre i fastidi, e chiedete se non sapete come fare: molto probabilmente qualcuno ci è già passato. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 11/05/2026 at 21:59

      Effe

    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

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    • 27/04/2026 at 18:56

      chiarinu

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • Micoterapia Buongiorno a tutt* Sono nuova nel forum, mi trovo qui perché una delle persone che amo di più al mondo sta affrontando un ritorno della malattia con metastasi epatiche. Prima di tutto  vorrei dirvi che ho letto alcune delle discussioni presenti nel forum e le ho trovate molto utili e di enorme sostegno. Vi sono immensamente grata per l'enorme lavoro di condivisione che fate, immensamente. Infine vorrei chiedervi se qualcuna si è approcciata alla micoterapia. Non ne so molto, ma il compagno di un'amica l'ha usata per sostenersi durante le sue cure contro il cancro allo stomaco, da cui è guarito, e crede di averne tratto giovamento.

      Iniziato da: Mafalda in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 13/04/2026 at 10:14

      Oli

    • secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che  può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 09/04/2026 at 11:10

      Baratti

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 9 10

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 06/04/2026 at 20:16

      StellaS

    • STX-478 – protocollo scorpion (nome dello sponsor) o PIKALO-1 Beh il nome del farmaco non è male, meglio di altri. Tempistiche : contattata la tipa in IEO il 26 Gennaio (con il mio oncologo in CC perchè anche lui stavolta mi ha detto che è una buona opportunità)  mi hanno fissato la visita del trial ieri 12 Febbraio e probabilmente inizio il 25 Febbraio.   Insomma un mese senza terapia ma mi pare abbastanza stretta come tempistica. Chiarimenti: su questo niente da dire, sono molto informativi in ieo e mi piace. Tra l'altro mi hanno confermato che gli effetti collaterali di questo farmaco per il momento sembrano essere veramente poco piu dell'ormonale, Prenotazioni esami ecc fanno tutto loro. Scocciature : eh , praticamente i primi due mesi ti chiamano tre quattro volte e hai un ricovero di due giorni l'inizio del primo e del secondo mese. Insomma, ti monitorano per benino...  in compenso dal quarto mese in poi vai con una volta al mese e cosi va bene. Mi hanno richiesto di rifare la tac il 12 Febbraio  (a spese loro e prenotata da loro eh) quando io l'avevo fatta il 5 dicembre (e avevo una rmn del 22 Gennaio) perchè il protocollo chiede stadiazione con tac.  E forse mi chiederanno di fare una scintigrafia ma magari no (speriamo di no).  Questo significa che mi sono beccata una bella dose di radiazioni. E' tutto per ora, a voi la linea...

      Iniziato da: Picchio in: Le nuove terapie

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    • 05/04/2026 at 21:40

      StellaS

    • seconda opinione Ciao Ragazze, ho tanto bisogno di voi! Ho un problema con il referto della risonanza all’encefalo fatta a gennaio perché è sibillino sul numero e sulla dimensione delle lesioni che si sono ingrandite ed è impossibile avere una opinione dai radioterapisti sulle opportunità terapeutiche. Anche il consulto con Alongi di Verona é stato deludente e sconfortante, non si era guardato nulla ed approfondito per nulla le precedenti immagini a raffronto. Ora, a parte il suo consiglio di rifare una risonanza che descriva meglio la situazione (fatta due settimane fa), prima di andare a sentire altri (P.e. Beltramo del cdi che mi consigliava Carlotta credo), stavo pensando: potrei chiedere una seconda e più approfondita refertazione della risonanza? Dove? Ho visto che al Niguarda c’è qs servizio. Altrimenti devo prendere decisioni importanti sulla mia sopravvivenza senza nemmeno sapere che cosa ho in testa! Poi tra dieci giorni Curigliano… 1 2

      Iniziato da: Arianna76 in: Radioterapia

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    • 05/03/2026 at 20:09

      Arianna76

    • metastasi epatiche, ribociclib e terapia ormonale Buongiorno a tutte mi decido a scrivere, perchè già solo leggere le vostre storie mi ha aiutato molto. Riassunto veloce: nel 2014 a 39 anni operata al seno in IEO: tumore ormonoresponsivo, quandrantectomia, ascellare negativo. Faccio ciclo di radio e poi 5 anni di decapeptyl e Tamoxifene + 4 anni di solo tamoxifene. Controlli accurati annuali (eco, mammo, eco addome, denistometria). Tutto a posto. Nel 2024 alla visita la senologa dice la famosa frase "sono passati 10 anni, direi che siamo fuori pericolo" (che gufata!!). Settembre 25 faccio eco addome, tutto a posto. A novembre comincio ad avere una tossetta fastidiosa che non mi spiego. A dicembre finalmente mi fanno esami: metastasi epatiche + sospetta linfangite. Biopsia conferma: il tumore è tornato, con le caratteristiche di partenza (ormonoresponsivo e her2 neg). Ho cominciato ribociclib da 10 giorni + decapeptyl + letrozolo. Sono seguita nella mia città, ma mi fido il giusto (nel 2014 non avevano visto che avevo 2 masse, non 1) e quindi in parallelo anche all'IEO, dal professor Marra. Per adesso IEO conferma la terapia del mio ospedale. Vi risparmio, perchè già sapete, l'inferno di questi 2 mesi. Adesso sto psicologicamente un po' meglio. Quello che mi agita molto in questo momento è che mi sembra di stare peggio! Ho la tossetta, il respiro cortissimo e una pesantezza addominale (soprattutto la sera) che mi angoscia. Inoltre ho spesso un reflusso fastidioso. L'oncologa è fiduciosa che questi sintomi regrediscano con il proseguire della terapia, e mi rendo conto che dovrei avere un po' di pazienza... ma (come si può intuire dal mio nickname) sono una persona molto attiva, vivo in montagna e la fatica che faccio ad andare a camminare mi abbatte psicologicamente. Mi fa sentire ancora più malata… Sto cercando di mantenermi attiva, mi sforzo di andare a camminare, ma a volte ho paura che invece di farmi bene, lo sforzo affatichi ancora di più il mio organismo, impegnato in questo momento a gestire i farmaci e la malattia... ieri ho fatto 6 km e la sera ero distrutta. Non so nemmeno cosa chiedervi a dire la verità… E' che ho bisogno di parlare di queste cose con chi ci sta passando. Mio marito è un tesoro, ho 3 figli meravigliosi e amici che mi circondano di affetto... ma a volte sento che sono più "persi" di me in tutto questo. Vi mando un abbraccio fortissimo dalle montagne, che mi danno grande forza (a volte) 1 2

      Iniziato da: montanara in: La malattia avanzata

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    • 25/02/2026 at 11:20

      Stellina83

    • La storia di Mavi: ciclista metastatica. Ciao a tutte, mi chiamo Mavi, diminutivo di Margherita Vittoria, e sono una grande amante della Vita! Sono molto sportiva, pratico ciclismo ad alti livelli, arrampicata, corsa, danza! Sono insegnante di yoga, guida cicloturistica e guida di Bagni di Bosco! e anche io come tutte voi ho una storia da raccontare e condividere, con la certezza che questo possa alleggerire il mio fardello e di essere accolta e compresa. Ho 48 anni, mi sono ammalata nel 2008 a 30, quando avevo una carriera avviata e tanti progetti. All’epoca, quasi 20 anni fa, se andavi da un medico a 30 anni con un nodulo al seno, ti sentivi rispondere: non è niente…si faccia rivedere tra un paio d’anni. Io però sentivo che qualcosa non andava, e così l’anno dopo, nel 2009 mi sono fatta rivedere si, ma in un centro oncologico di Padova (io sono di Venezia). Non c’è stato il minimo tentennamento: “dobbiamo procedere con urgenza” dissero i senologi. “Ci spiace: capita a 1 su un milione di ammalarsi così presto” Mi venne comunicata la diagnosi della neoplasia il giorno del mio 32mo compleanno, 25.11.2009, e chi se lo scorda! Devo dire che in quell’occasione non mi sono preoccupata più di tanto, ma più per incoscienza, ora mi ritrovo a pensare. Con la forza di una leonessa sono passata attraverso questa esperienza. Mastectomia dx, chemio, terapia ormonale. Sempre col sorriso!!! A questo sono seguiti 5 anni di tamox e 3 di Decapeptyl. Ma nel 2015, appena interrotta la cura, in dicembre, qualcosa non va, non mi sento bene. Lo capisco subito… parlo con 4 medici che mi fanno credere di essere pazza, “ma hai fatto gli esami di follow up 4 mesi fa, impossibile tu abbia qualcosa” (Medico di base, oncologa, ginecologa, radiologo). Finalmente il mio senologo mi dà retta: recidiva in ascella, lì dove il linfonodo sentinella, 5 anni prima era negativo. “”Ci spiace: capita a 1 su un milione” Ma va bene, solo un piccolo intoppo. Svuotamento ascellare, solo 1 linfonodo intaccato su 17. A posto così: un po’ di radio in sovraclaveare e si torna a vivere. Exemestane e Decapeptyl (che non ho mai smesso). Stavo organizzando i preparativi per il mio 10 anno priva di malattia: il mio tanto agognato oblio oncologico! A febbraio 2025 agli esami di controllo, marcatori aumentati, 2 su 3, di poco pochissimo. Un punto o due sopra il limite. (Eco addome e mammo e rx tutto ok). L’oncologa mi rassicura: oscillazioni. Ricontrolliamo verso maggio/giugno. Io vado in ferie e li controllo a luglio. Ancora aumentati, di poco, ma aumentano. Per precauzione: facciamo la pet! Un quadro che mai mi sarei aspettata! Metastasi estese, soprattutto in zona del torace, pleura, mediastino, collo, clavicole, qualcosa in epatico, addome, qualcosa osso femorale. Veloci, facciamo tac! che conferma! PROGRESSIONE DI MALATTIA! La mia oncologa che mi segue da 10 anni a questo punto mi molla! “Guarda non è per cattiveria, ma io da qualche anno non sono più dedita alla mammella, ma all’osso, non saprei che terapie farti fare, meglio qualcuno di più aggiornato. (E me lo dici ora?!).. ti faccio seguire da una persona speciale, che ha molta umanità” Facciamo Biopsia: sì ma dove??? Pleura, sì sì buchiamo la pleura. Mamma mia che male!!! Un dolore esagerato!!! Istologico conferma essere lo stesso identico di 17 anni prima! Uguale, mai mutato! il quadro generale è favorevole. ci sono molte terapie a nostra disposizione. In particolare, le cicline. Ci sono donne che le fanno da anni, hanno cronicizzato la malattia. A settembre inizio Letrozolo. A ottobre inizio Ribociclib. evviva la ricerca! Tollero bene. Scompaiono sintomi, come affanni, respiro sibilante e tosse stizzosa. Continuo ad allenarmi con gioia e soddisfazione. Faccio 1 ciclo, tutto ok. Al secondo neutrofili bassi: sospendiamo 2 settimane invece di 1. 3 ciclo: inizio di nuovo ad avere i sibili e la tosse. “Avrai preso freddo” dicono i medici. A gennaio farò i primi controlli (dopo 5 mesi dagli ultimi e 3 cicli di terapia). Chiedo 4 volte all’oncologa: cosa ci dobbiamo aspettare? Può essere che la terapia non funzioni? Le sue risposte sono state sempre categoriche: ci aspettiamo solo ed esclusivamente che il farmaco funzioni e che tu sia in remissione!!! Altri esiti non sono possibili, non mi è mai successo, saresti la prima. All’esame del sangue di gennaio: un successo. Tutto perfetto. Neanche una stellina. No aspetta: una stellina c’è! E ti pareva: CA15.3 raddoppiato rispetto ad agosto, da 50 a 90. Che palle! Gli altri marcatori scesi drasticamente… vado un po’ in panico. Scrivo a questa oncologa che mi sta seguendo che va sempre di fretta, che in 5 mesi non mi ha mai visitata o toccata. Solo detto “devi fare, facciamo, fai” mai una spiegazione o un incoraggiamento. Le mando una mail: marcatore raddoppiato!!!! È venerdì, nessuna risposta. Le riscrivo martedì, nessuna risposta. Eh vabbè: tanto devo aspettare esiti della Pet! Mercoledì arrivano esiti pet. Regressione: polmoni, pleure, mediastino, collo, pancia, ossa!!!! Mi viene quasi da piangere dalla gioia. nella seconda pagina: MA!!!!!! Discreta captazione lesioni epatiche!!!! Aumentata rispetto ad agosto. Ma ti pare che per una volta, dico una da un anno a questa parte, io non possa tirare un sospiro di sollievo… deve essere sempre tutto complesso!!! scrivo all’oncologa: pet dubbia hai visto??? Non mi risponde. Giovedì decido di andare in ospedale. Ma per eccesso di cortesia le scrivo l’ennesima mail: sto venendo in ospedale, dove ti trovo? “No non venire, non ho tempo oggi, vieni domani” (e meno male che era la migliore in termini di umanità) ieri vado da lei: la sensazione che ho avuto è di una che non mi ha mai veramente protetta o accettata. Stile: Lo faccio perché mi tocca. Ho percepito la sua arrendevolezza e il suo vedermi ormai con un piede nella fossa. Lei non mi piace, non mi è mai piaciuta. Piangevo e continuava a parlare in medichese di cose che manco ho capito. Lei propone biopsia fegato (persino ha ipotizzato che sia un nuovo tumore che non c’entra niente con la mammella, il che mi sembra un po’ improbabile), tipizzazione e poi chemio. Non mi vuole far fare tac, o RM, niente radio e niente termo ablazione. Sono 3 lesioni. Piccole, lei dice. Non è grave, ma bisogna fermarle subito. Io sono uscita distrutta dall’incontro con lei ieri! Confusa, smarrita, impaurita. Ho preso appuntamento in un’altra struttura della zona, e più vicina a casa. Me ne parlano tutti molto bene e vediamo se trovo qualcuno che, quando ci vado, so che sto andando da una persona o un gruppo di persone che mi vede come una persona e che ci tiene a me. Avere la sensazione di essere in un rifugio. E non un numero, non minacciata!!! Ho sempre l’ansia quando vado da quell’altra. Non mi ha mai chiamata per nome, mai guardata negli occhi e mai fatto un sorriso. Ecco, scusate la lungaggine. Sono tanti anni di vita racchiusi in poche parole. Sono delusa. Mi auguravo il mio corpo rispondesse bene alle terapie e alle cure che gli dedico. Io non posso fare niente più di così. Ho smesso di lavorare per un po’, faccio lunghe passeggiate in natura, faccio cose che amo, mangio bene (quello sempre), medito e pratico yoga, mi accerchio di Amore. Vado da una psicologa e da una Cancer Coach! Questo tradimento non me lo aspettavo. Ecco: se avete suggerimenti, esperienze da condividere, tutto è bene accetto. Io già solo per avervi scritto mi sento un po’ meglio.. un abbraccio Mavi

      Iniziato da: Mavi in: Le nostre storie

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    • 13/02/2026 at 10:16

      Mavi

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