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  • in risposta a: Ciao sono nuova, a rischio sospensione chemio #18892
    Effe
    Partecipante

      Ciao Elek

      Brutta sensazione quella di augurarsi di fare la chemio, sembra una contraddizione. Non ho esperienza nemmeno io per il Triplo negativo, ma si parla sempre di immunoterapia per questo tumore e una signora che incontro spesso in ospedale fa i parb inibitori in terapia adiuvante perché brca mutata. Tre settimane di stop non sono tanto, bisogna solo sperare che i bianchi si riprendano un po’.

      Il consiglio di avere un secondo parere è sempre giusto, ma non c’è nulla di male a fidarsi dei propri medici. Quelli onesti, sono i primi a suggerire terapie in altri ospedali quando è più opportuno. Quindi, secondo me, vedi cosa succede e poi se il piano non ti convince chiedi ad altri.

      in risposta a: Febbraio 2024 #18839
      Effe
      Partecipante

        Grazie tante del pensiero Picchio. Se lo sconforto è andante, allora andrà. Non è uno sconforto da nuove brutte notizie, è solo la difficoltà del vivere. Nelle ultime settimane, per ragioni diverse, ho dovuto pensare molto al futuro per dei progetti lavorativi e alcune incombenze domestiche: niente di pericoloso.

        È proprio dura alternare l’ottimismo necessario per andare avanti ogni giorno con il peso della diagnosi. A volte sembra che nella mia vita non sia successo nulla di strano, a volte è il buio. Nulla che non sperimentiate tutti i giorni.

        in risposta a: E compleanno sia #18757
        Effe
        Partecipante

          10 anni sono tanti, ma ne vogliamo tutte ancora e ancora di più. E ancora e ancora.

          Smakki

          in risposta a: Febbraio 2024 #18755
          Effe
          Partecipante

            Hello Picchio, niente era meglio. Sono sullo sconfortato andante in questi giorni, ma di sicuro bisogna aspettare un attimo. Un radiologo bravo può aiutare molto a descrivere bene quell’ombra, non correre troppo (è un consiglio del piffero ma va scritto per forza). Poi la tac perché senza contrasto? Mi sa che per davvero l’oncologo pensava dall’inizio che fosse un’infezione, quindi buona notizia … Incrocio le dita.
            Per crimi: regressione dopo così tanto tempo è proprio figo!

            • Questa risposta è stata modificata 1 settimana, 3 giorni fa da Effe.
            in risposta a: aster #18707
            Effe
            Partecipante

              Un’altra brutta notizia. Pensavo che il suo silenzio fosse legato alla perdita di Beba.

              Quanto è difficile ragazze, quanto è difficile.

              in risposta a: Farmacoresistenza #18571
              Effe
              Partecipante

                Ross, non ho parole intelligenti da dire.

                Di sicuro, può arrivare per tutte il momento in cui dire basta, la strada è finita. Io mi fermo qui. Non so dire se questo sia il tuo momento, e solo un medico può darti un suggerimento e parlo di suggerimento e non di verità assoluta o di ordini. Le altre ti hanno fatto nomi di farmaci nuovi e, in teoria, meno tossici. Her2 + con fish non amplificata significa essere idoneo per il nuovo trastuzumab deruxetan. Esiste il caelyx come chemio per pazienti con rischio cardiotossico. Esistono tante cose e non parlo di protocolli sperimentali.

                Aspetta prima di stabilire che questa sia l’ultima fermata. E se poi sarà così, allora sia.

                in risposta a: Ripresa malattia #18542
                Effe
                Partecipante

                  Allora hai mutazione brca deduco…

                  Ci sono delle amanti dell’olaparib sul forum, lascio parola a loro.

                  in risposta a: La mia lunga storia #18494
                  Effe
                  Partecipante

                    Ciao Emme, piace Effe (ammazza che fantasia con questi nickname io e te)

                    Cmq, lunghissimo il tuo percorso da tumorata, proprio lungo. Hai appena cominciato una nuova terapia se ho ben capito e vedrai che il super oncologo confermerà il percorso, ma potrà darti qualche rassicurazione/informazione in più che fa sempre bene.

                    Interessante il commento sullo studio epik. Ti hanno fatto il test per la mutazione genetica prima?

                    Per il test her2, capisco che adesso tutte vogliamo sapere. Se guardi le vecchie biopsie, dovrebbe essere indicato questo valore. Ti dirà il medico se valga la pena anticipare il test, ma fai conto che si tratta di fare una biopsia e qualche volta questi tumoracci cambiano: ha senso fare ora il test per una cosa che magari servirà tra anni?

                    Per il doloretto sotto il seno, ti capisco benissimo. Io pure con mtx pleura e polmoni ho sempre un doloretto quando tossisco o starnutisco. Ho fatto 2 tac in un anno ed entrambe hanno mostrato regressione sui polmoni, ma il doloretto resta. Anche a me un medico ha detto che potrebbe essere un’infiammazione data dalla cura (ribociclib nel mio caso) ma anche un effetto del letrozolo o più probabilmente una conseguenza a livello pleurico del tumore anche senza peggioramento. Bho. Non è un fastidio forte (anzi) ma è brutto avvertire questo punzecchiamento che mi ricorda la malattia caso mai me ne scordassi.

                    in risposta a: Ripresa malattia #18493
                    Effe
                    Partecipante

                      Brutta notizia, non ci si gira intorno. Forse è anche inevitabile, ma quando capiterà a me sarà un colpo.

                      Le cicline, in genere, sono farmaci molto amabili e già doverli lasciare è brutto… figuriamoci lasciarli per una progressione.

                      Cmq, l’opzione light potrebbe essere una chemio orale o qualche novità (ne sono attese tante per i tumori ormonali). Poi è anche vero che gli esami vanno letti da un professionista per vagliare tutte le opzioni, non solo quelle sistemiche.

                      Coraggio, fiducia e speranza. Poi anche un pochetto di culo non guasterebbe. A quando l’oncologo?

                       

                      in risposta a: Sono confusa e spaventata #18465
                      Effe
                      Partecipante

                        Ciao Francesca, ipotizzo che hai visto il podcast dell’attrice Shannen doherty che faceva Brenda in Beverly Hills 90210 ovvero il mio telefilm preferito di sempre.

                        Anch’io a volte penso che non è solo una questione di avere le migliori cure, ma è proprio che a volte il tumore uccide. Le statistiche sono impietose (anche se migliorano anno dopo anno), le storie sono individuali e la speranza è collettiva. Anche io confido tanto nella ricerca e spero di avere tantissimi anni belli davanti, adesso ne ho 42.

                        Se vuoi cercare su internet, cerca Elisabetta iannelli (20 anni tumore seno mtx e ancora viva e attivissima) o se capisci l’inglese su Instagram Heather Jose (anche lei 20 anni di tumore seno mtx viva e attivissima). Anche qui sul forum abbiamo avuto esperienze di lunghe vite con il tumore.

                        Io spero sempre che la strada per andare avanti venga costruita mattoncino per mattoncino davanti a noi. Non dico che ci credo, ma che lo spero. Speriamolo in tante.

                        Adesso sei solo acciaccata dall’influenza, è un momento che passerà. Questo non vale come momento di sconforto, è proprio che hai ricevuto una mazzata al fisico e all’umore. Solo un po’ di pazienza.

                        Per la correlazione febbre-tumore non saprei, ma mi pare una notizia farlocca. poi se funziona, l’anno prossimo invece di fare i vaccini mi sbaciucchio il maniglione dell’ autobus in centro e mi prendo volentieri tutti i virus.

                        in risposta a: Enhertu (trastuzumab deruxtecan) #18462
                        Effe
                        Partecipante

                          Dani71 mi stai facendo prendere l’ansia con questa sequenza di messaggi… ma trasuda un piacevolissimo entusiasmo che mi fa tanto piacere. È commovente.

                          Forse a DanyDany serve qualche droghetta di supporto perché a volte stare male non ha senso. Auspico veramente che siano stati solo effetti “impazziti” e che poi la tua esperienza assomigli a quella della moglie di Stefano. Vado fuori topic forse, ma tra questi effetti infausti del super farmaco e il Tribolorum di Gilli con il collaudatissimo taxolo & co. mi pare che non c’è tanto da stare allegri.

                          • Questa risposta è stata modificata 1 mese fa da Effe.
                          in risposta a: Dunque, adesso vi racconto #18448
                          Effe
                          Partecipante

                            Evviva, evviva, evviva, evviva, evviva!!!

                            in risposta a: Enhertu (trastuzumab deruxtecan) #18444
                            Effe
                            Partecipante

                              Dani e Dani al quadrato, la prospettiva che ci ha raccontato Stefano mi ha un po’ rasserenato quindi avrà fatto piacere anche a voi. Vi vedo come pioniere che affrontate per prime (o quasi) le asprezze del west.

                              Forza forza e fateci sapere. Lo aspettavamo tanto questo Tdx e adesso deve essere efficace e gentile.

                              in risposta a: Beba #18413
                              Effe
                              Partecipante

                                Io non ho avuto modo di interagire molto con lei, ma ho letto molti dei suoi messaggi. Anche del vecchio forum.

                                Il suo esempio non solo nell’esserci, ma proprio nell’essere. Anche io me la immaginavo immortale e, crederla tale, mi rassicurava tanto. Faccio fatica a fare i conti con la morte, pure con la sua. Il dolore della famiglia e degli amici è un’altra storia, ma della morte ho sentito l’alito stavolta. La cosa assurda, invece, è che si tratta di una persona piena di vita. E dico “tratta” e non “trattava” appositamente.  Egoisticamente, spero che qualcuna riesca non dico a diventare roccia ma almeno a tenere duro. Mi sento un po’ più sola.

                                 

                                 

                                in risposta a: Enhertu (trastuzumab deruxtecan) #18387
                                Effe
                                Partecipante

                                  Come inizio bene

                                  Adesso veramente aspettiamo risultati super. Tanto per non metterti ansia da prestazione.

                                Stai visualizzando 15 post - dal 1 a 15 (di 325 totali)