@effe
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Non direi che sono cretini, sono ragionamenti importanti. Anche io lavoro in ambito pubblico e di recente sono stata selezionata per un incarico più rilevante a tempo determinato in altro ente. Mi sono arrovellata sul dubbio se dire o meno della malattia (alla fine non ho detto nulla) e ho temuto che mi facessero fare la visita preassuntiva (per fortuna no). Sono consapevole, esattamente come te, che prima o poi la malattia o le cure avranno un ruolo più impattante nella nostra vita, ma per adesso io sto così. E pure tu.
Per rispondere alla tua domanda, credo che al medico competente non abbia senso nascondere le cose, ma lui non può riferire nulla. Al massimo, può rilevare incompatibilità o limiti con alcune mansioni a seconda del tipo di lavoro. Se fai un lavoro d’ufficio, non credo ci siano problemi. A volte, qualche medico magari può chiedere della documentazione dell’oncologo su eventuali rischi o controindicazioni.
È tutto in salita, ma questo pezzettino è una salitina leggera leggera.
Ciao Giovanna, qui sul forum la testimonial del ribociclib è Uffola (praticamente è un’azionista di Novartis). Io lo assumo da dicembre 2022 e lo adoro. La stanchezza può essere un problema qualche volta, ma devo dire che all’inizio era più presente. Datti un po’ di tempo, il colpo è già stato grosso … e poi gli interventi. Il mio problema fisico più limitativo adesso è il mal di schiena che non so se legato alla malattia (ho un mtx ad una vertebra) o alla cura ormonale. A parte questo impiccio, parto da casa la mattina alle otto e ritorno non prima delle sette. Diciamo che la stanchezza la gestisco.
Per la tossicità, all’inizio facevo le analisi ogni 15 giorni, poi ogni ciclo come da protocollo. Se hai emoglobine un po’ bassine, la stanchezza è un effetto normale. E non ti appanicare se vedrai i globuli bianchi in forte calo: capita a tutte.
DanyDany ho fatto un referendum (nel quale ho votato solo io) e abbiamo deciso che quando i marcatori scendono è una buona notizia. Quando salgono, non contano nulla. Quindi Happy!
PS. E poi si tratta di un super calo, quindi super Happy!
Emme credo che tu abbia incrociato qualche post
Io non stavo raccontando della mia storia, ma di quella di una donna che vedo in ospedale e che fa qualche mese assume il sacituzumab (o come cavolo si scrive).
Sull’avere i momenti di sconforto e di negatività invece hai ragione anche se non ne ho parlato stavolta. Quelli ci sono sempre, ma per farli passare servirebbe la maratona (non una passeggiata) e la giungla brasiliana (e non i giardinetti). Ma che ci vuoi fare …Ciao Simona, magari qualcuna ti darà qualche info diretta. Io posso solo dirti che lo scorso anno ho conosciuto una donna circa della mia età (42 anni) con una situazione di malattia mtx molto lunga alle spalle che aveva cominciato questo farmaco. Ogni tanto ci incontriamo ai follow up. Lei non stava bene sia per la tanta chemio classica già fatta sia per alcuni problemi che le dava la malattia, ma sta abbastanza bene adesso. Ha due figli piccoli e una vita molto incasinata, ma sicuramente sta meglio ora della prima volta che l’ho vista. A suo dire, rispetto alle chemio rosse è quasi una beauty routine. È dimagrita un po’ per via dei problemi intestinali e per avere abbassato molto il cortisone rispetto a prima e in aspetto fisico ci ha guadagnato. È un caso che non c’entra con il tuo, ma questo farmaco fa sempre più parte delle opzioni disponibili e da usare senza indugi. Benissimo provarlo quindi. E tanta fiducia.
Ciao Nonna, io con ribociclib a dose piena sono passata quasi subito a 10-12 giorni (dipende anche da come capitano sabato e festivi) di sospensione invece di 7 perché i neutrofili altrimenti non arrivano al limite di 1000. Il medico mi dice che se recupero in max due settimane non scalerà a due pillole invece di tre ma, anche dovesse succedere, che il farmaco funziona lo stesso. Ci sperooooo!!!
Oddio Ross, non era l’effetto desiderato… ma mi hai fatto ridere. Questo è fondamentale un luogo dove si sono incontrate delle grosse sfighe, mettersi a graduarle mi sembra comico ( se non fosse tragico). Cmq ti capisco. Leggere storie di decime linee di trattamento, di eterni secondi pareri, di difficoltà superate e di capelli che “poi ricrescono” normalizza molto la nostra malattia. Per me sono consolazione al pari delle abbuffate di lavoro con cui mi tengo occupata corpo e anima. Uscire dallo schema può fare sentire un po’ diverse, ma in realtà non è vero. Ognuna è diversa e non solo per lo stadio di malattia o della cura.
Ciao Carlotta, non so dirti se sia il tuo caso, ma un’oncologa mi ha detto che a volte il tumore reagisce alle cure (ovvero si necrotizza) facendo percepire un specie di bruciore. A me non è capitato.
In terapia pre intervento, invece, posso dirti che la chemio ha proprio fatto ridurre di molto il diametro dei linfonodi percepibile a mano e del tumore stesso. Il medico di allora, però, mi diceva di non stare sempre a controllare per non infiammare la zona. Io, diligentissima, controllavo solo una volta a settimana e la differenza si è vista dopo la seconda chemio.Per quello che conta un parere dato ad un’altra persona, anche a me il radioterapista ha detto che sulla vertebra sulla quale ho fatto la radioterapia a natale 2022 (unica seduta) si sarebbe potuta ripetere in futuro e, parole sue, sempre con tecnologia più efficace. Lo hanno anche scritto nel referto insieme ai numeri tecnici sul tipo di raggio che non ricordo.
Tocca aspettare il team multidisciplinare, ma già qualche notizia rassicurante mi pare sia arrivata.
Ciao Sole, anche io mtx polmonari (e pure una vertebra e qualche linfonodo per condire.
Sono in terapia con ribociclib e letrozolo da ottobre 2022 e sto bene. C’è qualche impiccetto di salute che non so dire se collegato alla malattia o alla terapia, ma sto bene fisicamente. È la testa il problema molto spesso. La scoperta delle mtx è arrivata a 10 anni dal primario e cerco di continuare a vivere come se nulla fosse (anche se nulla è più qualche volta).
Sono incredibilmente fiduciosa nelle terapie e spero sempre di emulare Uffola nel bellissimo risultato di ribociclib (quindi Uffola cerca di battere ancora una volta il tuo record e facci sognare).Dai Sole.
Ciao Elek
Brutta sensazione quella di augurarsi di fare la chemio, sembra una contraddizione. Non ho esperienza nemmeno io per il Triplo negativo, ma si parla sempre di immunoterapia per questo tumore e una signora che incontro spesso in ospedale fa i parb inibitori in terapia adiuvante perché brca mutata. Tre settimane di stop non sono tanto, bisogna solo sperare che i bianchi si riprendano un po’.
Il consiglio di avere un secondo parere è sempre giusto, ma non c’è nulla di male a fidarsi dei propri medici. Quelli onesti, sono i primi a suggerire terapie in altri ospedali quando è più opportuno. Quindi, secondo me, vedi cosa succede e poi se il piano non ti convince chiedi ad altri.
