@effe
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Mi associo totalmente, ma che vuoi farci? Temo che una grossa parte del problema sia proprio tenere ogni giorno a cuccia l’ansia. Se non ci saranno cambiamenti, io avrò la prima tac di controllo a giugno: non ho ancora avuto “sintomi” su cui concentrarmi, solo l’ansia. Anche io non so se ribociclib funzioni e, se sì, per quanto. Questo sarebbe tempo buono per me (perché non sto male e il tumore non influisce fisicamente su di me) però non sto bene. I giorni non sono tutti uguali per fortuna e qualche volta c’è un po’ di sereno.
Giò il “trucco e parrucco” può fare miracoli, anche quello è una fatica incredibile, ma vale la pena fare questo investimento. Sei giovane (più giovane di me) e hai il diritto di piacerti. Stanchezza e fastidi sono normali e passeranno.
Finite le suddette frasi di circostanza, devo dirti che le tue parole mi sono familiari, sembrano le mie: o siamo poco fantasiose o è proprio è consueto pensarla così. Qualche giorno andrà meglio, qualche giorno no.
Ciao Lauretta, posso dirti che è capitato anche a me che il tumore al seno (10 anni orsono) nel referto tac fosse definito di 1 cm mentre invece da ecografia era chiaramente di oltre 4 cm. Semplicemente la tac non vede bene il tumore al seno e stavo facendo la tac per cercare secondarismi e non per misurare il tumore al seno. Anche di recente, dalla tac si è vista una metastasi “grande” su una vertebra e la risonanza fatta 3 settimane dopo ha visto una metastasi “normale” su una vertebra e una piccola foce sulla vertebra vicina. Da sola non ci avrei capito nulla, mi hanno dovuto spiegare i medici che esami diversi vedono cose diverse.
<p style=”text-align: left;”>È tanto difficile, non arrovellarti. Devono essere i medici a fare chiarezza e poi, a diagnosi fatta, potrai ( e secondo me dovrai) leggere e informarti bene. Adesso non è possibile fare tanto. Le girls sopra ti (anzi ci) hanno dato buoni consigli, ci sono cure e tante donne vivono bene. Ogni sei mesi esce qualcosa di nuovo. Io ho continue crisi di pianto e non sono un esempio di tranquillità, però consumarti non ha senso, quello l’ho capito anche io. Un abbraccio.</p>Ediol credo che gli esami più probabilmente saranno tac o pet e non risonanza (almeno credo sia così da protocollo) però va chiesto. Anche sui tempi, per fare la prima tac di controllo da quando ho scoperto le metastasi, a me hanno scritto 3/6 mesi a seconda di come vanno le cose (emocromo, effetti collaterali, visita ecc) e ne sono passati 3 e 1/2.
PS. Mentre scrivo hai già avuto un’altra risposta forse più azzeccata della mia
Ciao Sera, hai ancora due giorni di ansia davanti! Ti capisco: ieri sono andata al controllo e mi hanno fissato la tac per giugno. Difficile da tradurre una variazione negli esami del sangue in progressione e pure il dolore dorsale potrebbe essere tante cose. Ti tocca solo avere pazienza.
La verteroplastica mi interessa perché ho una vertebra tumorata e sto raccogliendo informazioni: ti va di dirmi qualcosa?
Ciao ediol, io ho fatto solo 3 cicli e ogni volta neutropenia e leggera leucopenia. Il medico mi ha detto che è frequente e abbiamo risolto per ora allungando un pochino (3 o 4 GG) la pausa tra un ciclo e l’altro. Continuo a prendere 3 compresse al giorno e non ho avuto altri problemi a parte beccarmi l’influenza a capodanno come mezza Italia e tutta la famiglia. Il limite di neutropenia per fare la terapia è di 1.000 unità, oggi avevo un modesto 1.200 e quindi domani inizio il quarto ciclo senza problemi.
Io mi sono beccata il tumore a 31 anni quando non sono previsti esami di diagnosi precoce (perché di quello si parla in genere sul tumore al seno, diagnosi precoce e non prevenzione). Un pochetto cara aster concordo con te: il tumore dei fiocchi rosa, dei foulard colorati e delle occasioni di rinascita è cosa ben diversa dal tumore metastatico. Se ne parla pochissimo perché siamo il terrore dei sani e dei “considerati guariti fino a prova contraria”. L’uso delle risorse che ci penalizza è solo la conseguenza più grave di questa vera discriminazione. Piangersi addosso è inutile, ma forse un po’ di lobbying andrebbe fatta. La nostra non è una malattia acuta e non si può trattare come tale, ma può diventare anche una malattia cronica con rapidissime mutazioni e tante comorbilita’. Le storie recenti di alcune compagnie lo hanno dimostrato. Continuo a leggere e a studiare, ma non riesco in pieno a capire chi il soggetto che tutela i miei interessi: io vengo dal mondo del lavoro, qui abbiamo i sindacati e nel bene e nel male sono loro a rappresentare i lavoratori. A noi chi ci rappresenta?
Lauretta, se hai voglia, cerca su Google il nome Elisabetta iannielli e il significato di cronicizzazione cambierà parecchio.
Laura hai avuto una diagnosi pesante, devi affrontare un -spero- piccolo intervento, non sai quale cura dovrai fare: ma come altro potresti essere se non fuori di testa?
È normale che ti sta vicino provi ad aiutare facendoti pensare alle cose belle e non solo a quelle brutte, ma hai pienamente il diritto di stare male. Stare male è la tua reazione e va bene così. non serve fare wonder woman e affrontare il cancro come una battaglia o fare festa se non vuoi. Ti propongo una bella immagine: invece di pensare di “accettate” il tumore, pensa di prenderlo ad accettate.
Quando il cancro è entrato per la prima volta nella mia vita 10 anni fa è stato un incubo, soprattutto i primi mesi. Non avevo idea di cosa sarebbe successo, sapevo che il tumore era aggressivo e esteso, cercavo di mantenere viva la speranza che lo avrei superato nonostante tutto, ma temevo che la mia vita fosse ormai segnata per sempre. Mi ricordo benissimo che una sera (dopo il quinto ciclo di chemio) mi stavo preparando una camomilla prima di andare a dormire e ho avuto uno dei pensieri più illuminanti della vita, ho capito che avrei avuto la certezza che non sarei morta di cancro solo un secondo prima di morire di altro. Ma sempre di morte si trattava: e dunque era la morte e non la morte per cancro il problema. Questa banalità ha cambiato il corso dei miei pensieri. Anche adesso dopo 10 anni e delle meravigliose metastasi mi concentro spesso su quel pensiero: né infarto né incidente né tumore, proprio non voglio morire e non ci voglio nemmeno pensare.
Ciao Picchio, i 6 anni di ribociclib di uffola sono un meraviglioso esempio. Io sono in cura con ribociclib+letrozolo+ decapeptyl da 3 mesi e lo scorso mese ho cominciato denosubmab per le ossa. Ho sempre qualche problemino di neutropenia e invece di 7 GG di sospensione tra una scatola e l’altra, ne ho sempre fatti 2 o 3 in più continuando con le 3 pillole giornaliere. L’oncologo mi ha detto che è frequente e che la terapia va calibrata nel tempo. Di ansie e paure ne ho da vendere, ma se non avessi voluto dirlo al lavoro … avrei anche potuto non farlo perché non ho problemi di effetti collaterali e visite ed esami, non sono così frequenti per il momento. Ho cmq deciso di parlare della mia malattia con i colleghi con i quali “è venuto fuori l’argomento” perché non mi crea imbarazzo. Non sono contagiosa. La versione che racconto è quella in cui voglio credere ovvero: è un problema di salute per cui esiste una cura! sono ottimista! w la vita e altre sciocchezze rassicuranti. Non è tutta la verità. capisco che si preferisca non parlarne perché si crea una specie di barriera -forse solo immaginaria- con il resto del mondo. Il silenzio, così come il mio mistificare la realtà, è un modo per evitare altri problemi. Forse i problemi andrebbero risolti e non evitati, ma chissenefrega.
Ciao Beba, ho poca confidenza e non so se sia opportuno, però:
1. Ormai sei una supereroina per me, quindi confido tanto in te e nei tuoi medici
2. Appena hai scritto sono andata a rileggere i tuoi post, di nomi di farmaci ne ho visti tanti, ma non tutti
3. Non ti piace che il forum sia solo “aiuto sto male, aiuto ho paura” però il forum (da ultima arrivata) è anche quello
4. Una pivellina da prima linea come me ha poche certezze, i tuoi messaggi sono una certezza (e non solo per me).
