@effe
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Io ho gli stessi tempi di Jolly. Anche io infusione fissata per il martedì così i giorni di stanchezza più forte mi capitano sabato e domenica. Io non ho figli e sono praticamente esonerata dalle faccende di casa grazie a mio marito e agli aiuti esterni, ma lavoro a tempo pienissimo, compresi impegni fuori sede. Si impara a gestire enerthu nel senso che la maggioranza degli effetti collaterali sono fissi, quindi puoi prevenire o provare varie soluzioni e scegliere la migliore. Anche io non prendo altri farmaci per nausea tranne che pre infusione, ma ormai prendo quasi fisso il gastro protettore e sto attentissima a ogni accenno di cistite o disturbo gastrointestinale o stitichezza. So cosa è meglio mangiare e cosa invece no. Forse la cosa più brutta di questo farmaco è che può avere effetti collaterali tipo mal di testa o reflusso o stanchezza, magari leggeri, ma anche per tanti giorni e quindi può prendere lo sconforto. E poi non sottovaluterei gli effetti sulla psiche di questo farmaco che, cmq, contiene un chemioterapico.
Del capitolo capelli ho già scritto tante volte. In mezzo alla testa mi si è formata una bella pelata dopo circa 4 mesi da inizio terapia, su tempie e nuca è rimasto abbastanza normale. Adesso stanno ricrescendo anche in mezzo e sono più o meno di nuovo coperta. Io però indosso da tempo una protesi capillare parziale e non è cambiato assolutamente nulla da fuori.
Carlotta mi dispiace, pensa tu che io invece sto qui tutta preoccupata perché sono saliti i marcatori e temo che mi tolgano il mitico enhertu. Mi ci sono abituata, non è acqua di San Giovanni, ma mi sta permettendo una vita quasi normale. Non è detto che farai così presto la sua conoscenza, ma non è nemmeno detto che sarà così terribile.
Ansieggia fa ridere. Perché ansiare dovrebbe effettivamente essere un verbo. Io credo che ansieggi cmq, ma esame il 18 e visita il 20 sembra una buona e razionale soluzione. Io non riuscirei mai ad avere questa flessibilità in ospedale (e magari nemmeno sarebbe pronta la tac due giorni dopo) ma se ci riesci… Qualunque cosa provi a farti stare un pochetto meno male è ottimo.
Però un pizzico in più di ottimismo …
Gilli è troppo tempo che le cose non vanno. Qualche segnale di positività è arrivato, piccoli passi nella direzione giusta. Ma quant’ è dura la salita.. cantava Morandi.
Aaaahhh!
Il caldo può tutto e, soprattutto per i problemi intestinali, è micidiale. Noi siamo più esposte, ma è un male comune. Poi magari vedi un po’ con l’alimentazione e con le classiche precauzioni anti intossicazione. Negli ultimi anni, io mi porto sempre a casa dalle vacanze estive cistite e gastroenterite. Prima non ero così delicata. Fermenti lattici e vedrai che va meglio.
E magari a settembre passa tutto!!!
Hai ragione montanara, serve sangue freddo. Però speravo in un pochetto di pace e invece la bella notizia della tac è stata subito abbuiata da quella dei marcatori. Ovvio che gli esami sono più importanti, ma la mia malattia corre veloce e anche se il fegato sta sicuramente meglio rispetto a settembre, non possiamo sapere se il “climax” di efficacia sia già stato raggiunto e adesso la malattia sia di nuovo in peggioramento. Vi dirò. Cerco di mantenere la calma nel frattempo, anche perché mi aspettano i giorni di effetti collaterali di enerthu e se mi metto pure in depressione, invece di 2 o 3, magari diventano 7.
Uffi uffi, il mitico Enhertu forse comincia a scricchiolare con me …
Per la seconda volta marcatori in super aumento e sono tornata a quota 100.Il medico mi ha detto di non esagerare nel pessimismo e di rivalutare gli esami tra un mese.
Poi, in base ai valori, vedremo se anticipare la tac a settembre…. E io che pensavo a delle belle ferie estive in tranquillità
Ciao Agni, non ho esperienza di questo protocollo ma di Ribociclib sí.
Chiedi ai tuoi oncologi, ma vedrai che ti confermeranno che la neutropenia è normale e in genere compare subito. Adesso i medici staranno a guardare e poi magari ridurranno un po’ la dose o decideranno per una pausa più lunga. Non ti preoccupare troppo …Ciao Simo, goditi il meraviglioso Mr Ribociclib finché puoi e più che puoi. Gli effetti collaterali sono molto soggettivi, magari dipende anche dall’età e da altre comorbilitá, Io l’ho preso per poco più di 2 anni (anche io mtx a pleura e ossa in un primo momento… poi si è aggiunto il fegato) e non ho mai smesso di lavorare a tempo pieno. Capisco che se hai avuto bisogno dell’ossigeno, devi essere stata molto male e pure questo non ha aiutato. E nemmeno il caldo di queste ultime settimane è gratis per il corpo.
Ci sono tantissimi post e testimonianze sull’amato Ribociclib e mi sembrano in larga maggioranza positive, sia per gli esiti che per gli effetti collaterali. Un po’ di pazienza e vedrai che riparti.
Può essere giusto cercare un secondo parere quando le scelte sono importanti. Forse si tratta di capire quale sia l’ordine degli addendi più corretto.
Io alla possibilità del ritorno alla pilloletta ormonale o, cmq, a possibilità di cure poco invasive voglio credere. Ma qui si tratta di fare una scelta vera per te e non di filosofia. Vai e prenditi il meglio.
Gli studi evolvono continuamente e io ci spero di poter tornare alla “pilloletta ormonale” tra tantissssssimi anni. Samuraciclib, mocaciclib e altre corbellerie sono in studio per le pazienti che hanno sviluppato la resistenza ormonale dopo le cicline, sono anche per noi questi studi bambam. Tu intanto vedi con il capivasertib.