- Questo topic ha 80 risposte, 16 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 29/06/2024 at 21:42 da
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Risposte
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<p style=”text-align: left;”>Ciao volevo chiedere a chi ha iniziato la nuova chemio DERUXTECAN dopo quante infusioni hanno iniziato i benefici. Io sono affettata da carcinoma mammario con metastasi ossee ed epatica e sono alla seconda infiskone. Lunedì farò la 3</p>
GrazieCiao
Tantissimi xxxxx a tutte le dure che hanno in questo giugno i loro controlli.
Teresa trovi un post specifico nella sezione “le nuove terapie”. Sicuramente li troverai chi saprà darti consigli utili.
Un abbraccio
Cara Picchio, grazie del pensiero 🥰
Un po’ stressata ma tutto sommato sto piuttosto bene…
Ancora parecchia stanchezza e ogni tanto qualche dolorino, però tutto gestibile.
Tra l’altro fra due settimane andrò in val d’Aosta per 5 giorni….ho proprio bisogno di staccare la spina e recuperare il centro.
È stato un periodo intenso…la mia radioterapia e in contemporanea i controlli di mio marito ( purtroppo anche lui ha avuto problemi oncologici quasi 5 anni fa😔)…
Un abbraccio fortissimo
Questo mese i controlli toccano anche a me..il 17 avrò esami del sangue con marcatori il 19 rx torace, visita oncologica di controllo il 9 luglio..auguri a tutte!!
Io aspetto i risultati della tacccccccc.
Oddio che ansia bimbe, sono al limite della violenza fisica su chi mi contraddice. Ma anche su chi mi asseconda. Pure salutarmi è una provocazione. Grunt.
Buongiorno a tutte.
Mi intrufolo ogni tanto 😊 giusto per farmi viva e non preoccupare nessuno.🤗
Sabato 8 ho rx torace per controllare il versamento che è aumentato velocemente. Il 10 se ho esito rx,ho visita fisiopatologia respiratoria per vedere se fanno un ricovero per drenare tutto il versamento è non solo una parte.
Il fisiatra mi ha interrotto i massaggi linfodrenanti in quanto aumentava sia il dolore che il liquido al braccio! Ho dei dolori al braccio e a volte scapola così forti, che prendo dosi massicce di lyrica e ossicodone! Nonostante la miscela esplosiva, il dolore non passa soprattutto di notte! Pertanto ho fatto una ricerca approfondita ed ho acquistato un bracciolo che serve per la pressoterapia linfodrenante. Ci sono pareri discordanti, OMS sconsiglia mentre AIRMAC lo contempla, come sempre bisogna fare una attenta valutazione, ed escludere le motivazioni che portano a una gestione che va al di là dell’interesse medico, così ho escluso OMS, e vagliato una associazione che da anni attraverso esperienze dirette, è molto più attendibile! Ebbene, il costo è accettabile, 70€ di marchingegno, e ho riscontrato un visibile sgonfiamento del braccio e un minor dolore! Adesso ho attivato le pratiche per il bracciolo elastocompressivo, ma ci vorrà tempo, quindi mantengo il braccio con il massaggio meccanico, e poi andrò a fondo sul dolore, in quanto non è contemplato come sintomo nei linfedemi. Devo capire se parte dalla colonna vertebrale a prescindere, o lo stesso dolore deriva da due cause diverse, la pressione sui nervi esercitata dal linfedema e la infiammazione dei nervi originata dalla colonna vertebrale e in quel caso, verificare se dipende dal peso del braccio, postura errata sempre a causa del peso o tensione e immobilizzazione del braccio sempre dovuta al peso, o infine, da una metastasi vertebrale che sta lavorando in fretta… no, perché chi mi assiste nelle cure palliative, non ha interesse a farmi fare esami approfonditi perché dice, testuali parole: perché andare a scoprire le metastasi se tanto non c’è più nulla da fare… come a dire tieniti il dolore! Non è vero che non c’è più nulla da fare! Ci sono degli appositi antidolorifici per le metastasi ossee, che sicuramente agevolano! Che poi altro non si può fare ok, ma anche la dissento! Radioterapia è troppo rischiosa per cuore e versamento ma ci sono I bifosfonati che rimodellano eventualmente le ossa! E che mi avevano sospeso quando passai dalla terapia fulvestrant e denosumab alla chemioterapia. Perché sospendere anche i bifosfonati? Mah…
Ross che tristezza leggere quello che scrivi … doversi tenere il dolore perché non c’è più nulla da fare ? Ma che scherziamo ?? Non commento perché non si possono scrivere brutte parole qui …
Uffola vedrai che la tua piccola vacanza nei monti ti rigenererà sicuramente; obiettivo RELAX.
Effe e Mauranna noi aspettiamo con voi i risultati 🍀
Eli
Ahah…effe feroce mi farebbe paura davvero!!!😄
Ross hai ragione a cercare soluzioni.
Ti fidi di chi ti segue per le palliative?? Hai alternative?
Carissima Ross,
concordo anch’io che leggere che non ti vengono somministrati farmaci per contrastare il dolore sia una tristezza.
In realtè la terapia del dolore dovrebbe essere utilizzata proprio per contrastare il dolore e per permettere al paziente una migliore qualità di vita.
Ovviamente sono farmaci piuttosto forti ed è proprio per questo che devono essere somministrati da personale specializzato e sotto attento monitoraggio medico, ma devono essere somministrati ed inseriti un un quadro terapeutico ottimale per te, al pari di ogni altra cura.
Mi dispiace sapere della tua sofferenza fisica, mi auguro che tu possa avere qualche momento di tregua dato dalle terapie che assumi.
Per io resto..pensa che tra poco diventerai nonna..e che potrai veder i tuoi nipotini…non penso manchi molto..
Ti invio un forte abbraccio e spero di risentirti presto.
Carissime mauraanna e Eli75
Effettivamente sono sconcertata di questo atteggiamento superficiale del personale cure palliative. Io sono sicura che qualsiasi medico prima di formulare una terapia, debba prima accertarsi su quale malattia o problema formularla. Non si può per esempio dare antibiotico per una carie come non si può dare brufen per un dolore osteooncologico. È così logico appurare la fonte! Le cure palliative necessitano di un aggiornamento, tutte le pazienti oncologiche possono farsi accompagnare da questo servizio che non è esclusivo per le persone in fin di vita! E quindi deve modificarsi il pensiero che si lavora unicamente su pazienti morenti dove al di là della morfina (farmaco che ho nel cassetto ma che non ho mai preso in quanto lo devo preservare per i momenti bui che verranno, o se stanno arrivando, una volta accertato, ne farò uso), non servono altri metodi.
I miei bimbi nasceranno da dopo il 18 giugno, dove se tutto nella norma, faranno induzione al parto e proveranno a farli nascere naturalmente ❤ peccato che non si possono pubblicare foto ma vi farò una descrizione dettagliata quando li vedrò, sempre che ci riesca perché saranno fin troppo belli!🥰🥰🥰❤ c’è una cosa che ho scoperto in questa fase della mia vita, la cerchia affettiva che ruota attorno al malato sofferente, è molto impreparata, ritiene che c’è sempre una cura da una parte, ma quando ti lamenti rispondono che non si può far nulla e che devi tener duro cioè soffrire. Un controsenso dettato dalla frustrazione, e ritengo che anche questo lato andrebbe aggiornato. I familiari devono essere seguiti in maniera più intensiva dai servizi, devono essere anche loro accompagnati e rispondere ai dubbi che nascono col tempo! Mia sorella è stata chiamata una sola volta dalla dottoressa e psicologa, e la cosa dove più hanno approfondito è stata chiederle se aveva già parlato con me delle mie ultime volontà!!! Non si può commentare perché è vergognoso… come se il problema maggiore dei parenti fosse il ritrovarsi dopo, con le beghe sui desideri e lasciti del defunto!!! Ma stiamo scherzando?? Io non ho un bene né un soldo, grazie alla misera pensione di 300 euri, possibile che tutto il percorso di assistenza del malato dove sarà una discesa infinita dall’inizio alla fine, non necessiti di supporto anche psicologico oltre che a titolo sulle istruzioni basilari di assistenza? Io non posso nemmeno dire ahia perché mi si chiede, hai preso pastiglie? Si! Ma non è possibile allora fatti aumentare dose! Oppure, chiedi una risonanza, oppure chiama dottoressa, mi spiego? Nessuno che dica, ci penso io! Adesso chiamo o chiedo o pretendo… devi arrangiarti tu, anche se sei sul letto in lacrime senza forze… e questo, succede perché loro non sono preparati né hanno un benché minimo contatto telefonico o mail etc… e non commento nemmeno questo…
Ciao ross..guarda proprio ieri ho incontrato una signora con problemi simili…mi diceva che proprio in questo periodo..con esami in corso..x capire che strada prendere..l hanno indirizzata x terapia antalgica con agopuntura…non so se nella tua zona ci sono…qui in Italia gli agopuntori abilitati sono anestesisti..o neurologi..potrebbe essere un sollievo… L agopuntura è un approccio valido..dove abito c è un ambulatorio dedicato…ma ci sono anche liste d attesa…x dirti che è contemplato nelle opzioni antalgiche….un abbraccio..e sempre in ascolto.. ❤️
Dolce chiarinu,
Conosco benissimo l’agopuntura in quanto mia mamma la praticava dagli anni 70 agli 80. Oggigiorno a parte attestati vari, seppur fece un corso a Roma, ti impediscono di praticate e comunque Oggigiorno all’età di 78 anni ,si è talmente affidata alla medicina tradizionale che quasi quasi non pone nemmeno l’ipotesi di cure alternative. Io ci ho pensato già da tempo, dovrei informarmi se ci sono degli ambulatori in zona e penso che vagliare anche questa strada.
Scusa se vedi errori ortografici,sto scrivendo senza occhiali!!!🤪
Un forte abbraccio
Forse puoi provare ad essere piu esplicita sul tipo di aiuto richiesto con le persone che ti gravitano attorno.
Non è sempre facile cosa serve al malato e qualche volta chi ti sta intorno magari si bea di qualche illusione circa il tuo
benessere (non per cattiveria ma perchè vorresti tanto pensare che la persona che ami non abbia problemi).
Potrebbero forse alleggerirti un pò la situazione se guidate meglio, è una possibilità..
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