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    Risposte
  • #12981
    frafra
    Partecipante

      Aster come è andata la visita allo ieo?

      #12982
      aster
      Partecipante

        Ciao FraFra la visita è andata bene, mi sono sentita dire quello che speravo.
        Mi hanno detto che ho fatto bene a rifiutare la chemo in vena proposta così su due piedi e senza indagini ulteriori nel centro dove sono seguita.
        Allo stato attuale mi considerano oligometastatica, per cui prossima settimana per tre giorni in IEO per risonanza specifica per fegato, visita con radiologo interventista e esami sangue per mutazione BRCA + parametri di routine che vogliono ricontrollare loro. Se non ci sono (e speriamo, dopo che ultimamente non ne va bene una) micrometasi propongono chemio orale metronomica con aggiunta di vinorelbina e ciclofosfamide all’attuale Capecitabina, in affiancamento a intervento mirato su fegato- radiofrequenza, ipertermia, etc – valuta il radiologo. Questo perché secondo loro al momento non c’è crisi viscerale e considerano un peccato giocare subito la carta della chemio aggressiva. Se invece si vedranno tante micro metastasi l’opzione della chemio in vena parrebbe da adottare.
        Mi sono trovata benissimo!!! Nessuno aveva mai guardato i miei esami PET, ma solo il referto. L’oncologa ha invece guardato le immagini e già mi ha anche detto che le metastasi iniziali al fegato per lei non erano due, ma una con un lato più captante e l’altro meno.
        Non so cosa mi sia capitato, ma vado a fare la rm e per la prima volta non ho paura, ma solo voglia di sapere la verità.
        I protocolli in IEO vengono seguiti, ma se in genere si passa dall’opzione uno alla due e via di seguito, qui esistono gradi intermedi da valutare per una scelta di trattamento sempre più personalizzata.
        Un carissimo saluto

        • Questa risposta è stata modificata 7 mesi fa da aster.
        #12984
        frafra
        Partecipante

          Ma che bello!!!! Tanto tanto contenta per te.
          Io il 20 metterò il Port e il 22 inizierò myocet… Speriamo di aver fatto la scelta giusta🤞🤞🤞
          In più a breve farò radioterapia al bacino

          #12985
          aster
          Partecipante

            FraFra grazie per il supporto. Spero che Myocet per te vada alla grande. Ti abbraccio forte, facci sapere come va, noi ci siamo sempre 🤗🤗🤗🤗🤗

            #12986
            aster
            Partecipante

              Ragazze sarò allo Ieo lunedì mattina sul presto per gli esami del sangue e martedì e mercoledì nel tardo pomeriggio. Non è che qualcuna di voi e lì anche solo per un ciao veloce?

              #12987
              fede21
              Partecipante

                Cara Aster direi che è ottimo questo nuovo approccio! Hai fatto bene e soprattutto le indagini genetiche sono ormai fondamentali. Ti hanno parlato anche di PIK3CA oltre a BRCA1 e 2?

                #12988
                aster
                Partecipante

                  Ciao Fede, per il momento mi fanno fare BRCA. Secondo loro al momento è meglio tenersi sul “tradizionale” in quanto per la maggior parte delle mutazioni rilevate da Foundation one non c’è cura mirata. È veloce da fare e si lascia come opzione futura. Per PIK3CA al momento da loro non è dispensabile come da protocollo europeo per chi come me e ha già fatto un CDK4/6 precedentemente e in più lo giudicano negativamente in quanto molto tossico e con molteplici effetti collaterali. La stessa opinione negativa sul farmaco mi era stata ad l San Martino di Genova e su un forum internazionale che seguo leggo di tante testimonianze negative. In pratica viene abbandonato quasi sempre dopo poche settimane o addirittura giorni….

                  #12989
                  aster
                  Partecipante

                    Scusate… il farmaco a cui mi riferisco è Alpelisib (Piqray), ho fatto lo spiegone ma mancava il soggetto della frase 😹😹😹

                    #12990
                    fede21
                    Partecipante

                      In effetti quando ho letto la scheda tecnica di alpelisib avevo intuito che portasse gravi problematiche con la glicemia e anche altri effetti collaterali. Tienici aggiornate Aster, ti abbraccio 🤞🏻♥️

                      #12991
                      kay74
                      Partecipante

                        Aster sono davvero contenta. Lo IEO non delude mai, specie sulla scelta delle terapie. Tu hai chieste un secondo consulto o hai optato per uno specialista specifico?

                        #12992
                        DanyDany
                        Partecipante

                          Cara Aster sono super felice per te🎉. Sono sicura che sei in ottime mani 😊🍀

                          #12993
                          Love 13
                          Partecipante

                            Aster su cosa si basano per fare test BRCA??
                            A me non me lo hanno fatto fare..
                            Anche a me Palbociclib e femara andata bene solo 10 mesi…

                            #12994
                            aster
                            Partecipante

                              Siete davvero fantastiche, la vostra vicinanza è fondamentale. Gli amici del cuore precedenti invece latitano… ma è storia nota.
                              La seconda opinione allo IEO è una procedura che implica l’analisi di tutta la documentazione e talvolta il riesame delle vecchie biopsie da parte di una commissione, ma forse lo sai già .
                              Io ho fatto due visite con scelta del medico. In realtà la prima volta ho scelto il nominativo, in questo caso la dottoressa che mi aveva visitato a dicembre aveva posto il 18 agosto, per cui mi è stato proposito un altro nominativo libero il giorno dopo a causa di una disdetta appena giunta. Ma mi sono trovata benissimo!!!
                              Un caro saluto a tutte

                              #12995
                              aster
                              Partecipante

                                Ciao Love, leggo adesso. Ci sono dei parametri per avere accesso al test BRCA ma non sono un’esperta… forse nel gruppo c’è qualcuno che ne sa di più. Per me hanno valutato l’ammissibilità per familiarità, per un caso in famiglia alla terza recidiva (l’ultima appena diagnosticata fortunatamente sempre solo al seno) e poi sicuramente per altri su cui non si sono espressi. 🤗

                                #12996
                                mutina79
                                Partecipante

                                  Ciao Love io ho fatto proprio ieri nuova biopsia seno e nel pomeriggio visita genetista e poi prelievo del sangue per test genetico BRCA1 e 2 .la genetista dopo aver valutato la mia situazione familiare (devi compilare varie schede dove inserisci i dati dei tuoi familiari,se hanno avuto tumori nel corso della loro vita o se sono morti per tumore ) ha ritenuto opportuno procedere con il test e così mi ha fatto fare anche il prelievo del sangue..il referto sarà pronto tra un mese circa e ho già appuntamento con lei per parlare dell’esito..non mi ha parlato della eventuale terapia che si potrà fare se ci sarà la variante patogenetica ma mi ha spiegato bene tutto riguardo al test e al suo significato.

                                  Vedrai che se sarà necessario lo faranno fare anche a te.

                                  Il mio è un decorso di malattia un po’ anomalo me lo ha detto anche l’oncologa ma oramai è così possiamo solo guardare avanti e cercare cura migliore e mirata 🤞🤞🤞🤞spero davvero

                                  Buona notte a tutte io vado a nanna 🌃🤗😘😘😘

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