- Questo topic ha 10 risposte, 6 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 26/09/2026 at 18:31 da
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Risposte
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Care amiche, apro questo topic per un confronto sincero con voi.
La mia riflessione nasce da un’attività a cui parteciperò domani. Un’associazione di donne malate o ex malate, la breast unit del mio ospedale e una mia carissima amica guida alpina organizzano dei “trekking Rosa”: facili passeggiate in montagna con guida e un professionista della breast unit. Domani il trekking è qui nella mia valle e io mi sono iscritta. Ci sarà la psicologa della breast unit. Fin qui, tutto bene.
In questi giorni però mi sono interrogata su come dovrei relazionarmi con il gruppo. Realisticamente sarò l’unica (o quasi) malata metastatica, le altre saranno donne guarite o in cura.
Nei 12 anni fra la mia prima malattia e la seconda diagnosi ero diventata una specie di “testimonial” (fra le amiche e conoscenti) del “ce la puoi fare”, Un nastro rosa ottimista e incoraggiante. Tante, tantissime volte mi hanno chiesto di parlare con donne diagnosticate, per infondere ottimismo con la mia storia di guarigione.
Mi ricordo però che, per me, leggere di recidive era devastante. Mi terrorizzava e non volevo sentirne parlare. E penso che fosse giusto così.
Adesso quella di cui non si deve parlare alle donne malate sono proprio io!
Per domani ho già deciso: mi godrò la giornata di montagna e di sole, ma sarò molto riservata e non parlerò di me e della mia malattia. Rovinerei la giornata alle altre. So che andrebbero a casa con il tarlo della paura “e se succede anche a me?”
Mi chiedo però: dove sono gli spazi di confronto per noi metastatiche?
Questo forum è la dimostrazione che abbiamo tanto bisogno di confronto, di peer to peer, di non stare sole.
Ci sono molti spazi e iniziative di sostegno, confronto e incoraggiamento per quelle di noi che possono sperare di lasciarsi la malattia alle spalle, e sono spazi dove di noi non si parla (ed è giusto così). Ma in questo modo noi siamo lasciate fuori dalla possibilità di confronto a viso aperto con le altre malate. E lo dico avendo vissuto entrambe le situazioni.
Quindi?
Io penso che ci sia bisogno di creare piccoli spazi dedicati solo a noi, in cui possiamo decidere di parlare e sfogarci e incoraggiarci a vicenda, senza paura di turbare nessuna.
A voi risulta che esistano, questi spazi? Cosa ne pensate? Avete esperienze in merito?
È una riflessione parecchio interessante montanara. Io vado a remare con le “donne in rosa” e non so se tra queste ci sono delle metastatiche… forse si
Carissima montanara,
eccomi. Mi riconosco nel tuo racconto alla perfezione .
10 anni passati a diffondere il verbo della prevenzione che salva, di un percorso lineare che, si, aveva comportato una mastectomia ma poi una vita tranquilla!
Ai 10 anni sono comparse le metastasi e sono ripiombata, anzi sono proprio caduta, in un baratro fatto di paure, incertezze , incubi. Ho talmente tantaaa paura di far vivere ai miei figli una situazione del tipo: facciamo questo perché non si sa se poi lo faremo ancora, che non ho trovato il coraggio di dire loro niente. Oncologi e radio terapista stanno provando a tranquillizzarmi, ma io non mi illudo troppo. Soprattutto per la qualità della vita che mi aspetta…
Ho scoperto tutto da un mese e lunedì prossimo inizierò la radio terapia che non avevo mai fatto.
Non so quante di voi qui, vivono le mie stesse paure, ma ho capito che siamo comunque in tante in questa situazione.Vorrei provare a trovare un po’ di speranza .. ma invece più tempo passa, più aumentano le mie paure.
Gli spazi sono difficili perché parenti e amici vogliono credere che tu (malata) viva in eterno.
Il pensiero che fra 2/3 anni potresti non esserci e tante cose non ti riguarderanno più (per esempio arrivare alla pensione, avere nipotini, fare i grandi viaggi et.) bisogna tenerseli per sé e fare finta di niente. Guai a dire mezza parola.
È un argomento tanto complesso che qualche volta abbiamo affrontato, ma non c’è soluzione. Io frequento un gruppo di donne che hanno avuto il tumore: qualcuna è metagirl e qualcuna no e non è sempre facile.
Non è facile per nessuno dei due gruppi direi, per i motivi più disparati.
Io credo che si tratti proprio di malattie diverse, ma la faccenda dei fiocchi rosa sta un po’ sulle scatole a tutte in modo uniforme.Bene. Fatto prima infusione di Transtuzumab deruxtecan martedi e oggi giovedi sto ancora direi bene : solo ora dopo pranzo mi è venuto un abbiocco che spero nessuno sia passato dal mio ufficio 🙂 🙂 !
Sia mai che domani io riesca ad aiutare la figlia col trasloco a Genova?
Nel frattempo mentre attendevo infusione ho incontrato un’amica (che non sapevo stesse facendosi la stessa trafila) la quale mi ha convinto a rompere gli indugi e ad andare ad un patronato con la mia invalidità al 100% per cercare di capire cosa posso ottenere.
Credo sia arrivato il momento.
Che ne dite? Assunta collaboratrice domestica per tre ore settimanali, prendiamoci sti micragnosi tre giorni al mese di 104, non paghiamo bollo auto e parcheggi e scateniamoci con la protesi capillare.
Che ve ne pare di ‘sto programma??
Bel programma Picchio. E i programmi sono sempre bellissimi a priori secondo me. Per domani non saprei che dirti: io pure facevo enerthu martedì e per me la stanchezza iniziava venerdì sera (al giorno andavo normalmente al lavoro) o sabato mattina. la prima volta mi ha steso, poi direi stanchezza media non compatibile con lo spostare scatoloni, ma compatibile con il riempirli. Però io nemmeno da sana sono mai stata una grande traslocatrice.
Beh stasera iniziata una bella stitichezza…mhmh secondo programma mi sa…e io mi sono dimenticata di procurarmi il levolax o come si chiama…faccio domani mattina…
Io sono già stitica di mio, ti immagini se mi danno la stessa cosa tua? Già prendo 30 ml di Dulcosoft al giorno per produrre qualcosa…
Si Picchio, assolutamente normale. Sono i farmaci antiemetici. Si risolve facile, anche agendo preventivamente, una volta che sai.
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