Forums Le nostre storie Avvio sperimentazione

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    Risposte
  • #25040
    Agni
    Partecipante

      Care Dure,

      provo ad avviare una nuova discussione, che continua Palazestrant:

      2010 diagnosi di ormonale, scavo mammella sx e via i linfonodi (8 già presi). Chemio, radio, pastiglie per 7 anni.

      Controlli perfetti.

      2021: dichiarata guarigione.

      2025: tosse persistente, lastra polmonare negativa, spirometrie. Diagnosi di asma.

      2026, aprile: la dottoressa di famiglia mi fa fare i marcatori, che erano USCITI DAL PROTOCOLLO. ca 15-3 più del doppio, ripetuto due volte e infine pet d’urgenza cui segue biopsia in broncoscopia per catturare linfonodi definiti ‘patologici’.

      Diagnosi: recidiva ormonale, per ora poco aggressivo, linfonodi più un nodulo piccolo.

      Morale: la sospensione dei marcatori è per me un protocollo sbagliato, perché mammo ed eco sono sempre state a postissimo!

      Ho iniziato oggi un protocollo sperimentale che propone Ribociclib + un farmaco cieco: Letrozolo o Palazestrant.

      Di nuovo sulla giostra…

       

      #25042
      Picchio
      Partecipante

        Eh anche io non ho capito dove è che avevo preso il biglietto!!
        Mi sorprende tu sia partita subito con protocollo sperimentale: è impegnativo, con un sacco di visite;!!

        #25044
        Agni
        Partecipante

          Non ho avuto dubbi. Preferisco più controlli e c’è una infermiera che si occupa solo di questi pazienti, ricevendoli ad personam. Palazestrant agisce sulle cellule malate, non sugli estrogeni, e dovrebbe essere l’ultimo grido…

          Vedremo.

          #25045
          Picchio
          Partecipante

            Uhuuu interessante questo palazestrant….

            Facci sapere!! È terapia orale?

            #25046
            montanara
            Partecipante

              Sembra davvero interessante…. Agni posso chiederti dove sei seguita per la sperimentazione?

              #25047
              Agni
              Partecipante

                Rispondo a entrambe: sono seguita a Genova. Si tratta di pastiglie: essendo uno studio in doppio cieco, non si sa in quale braccio càpito, purtroppo (se Letrozolo o Palazestrant, mentre Ribociclib è fisso)…
                So che lo fanno anche a Milano, ma non so in quale ospedale. Deve essere una prima linea con recettori ormonali positivi.

                #25087
                panna4nna
                Partecipante

                  Ciao Agni!

                  Concordo con te che marcatori sono importanti! Anche i miei marcatori lievemente sballati si scoprì erano indice di una ripresa importante della malattia…

                  Per quanto riguarda la sperimentazione… già Letrozolo+Ribociclib non sono male: mi hanno rimesso in piedi e mi tengono compagnia ormai da 3 anni e mezzo… speriamo il nuovo sia ancora meglio per te e per tutte!!!🤞🤞🤞🤞

                  In bocca al lupo!!! e… facci sapere!

                  #25112
                  Agni
                  Partecipante

                    Purtroppo non ho potuto terminare il primo ciclo di Ribociclb causa neutropenia.

                    Sono affranta.

                    #25143
                    Agni
                    Partecipante

                      <p style=”text-align: left;”>Le cure non decollano. Ho sospeso tutte le pastiglie (globuli a 680). Qualcuna ha esperienze simili? Risalgono???</p>
                      Consigli? Grazie.

                      #25144
                      montanara
                      Partecipante

                        Ciao Agni, non è il mio caso (per ora) ma ho letto qui di qualcuna a cui è stato dato il cortisone per aiutare la risalita dei globuli bianchi…
                        Gli oncologi che ti hanno detto? Per quanto sospendi?

                        #25145
                        Agni
                        Partecipante

                          Per ora una settimana. Ma non si è parlato di ‘aiuti’ farmacologici.
                          Questo mi preoccupa perché mi accorgevo che la cura stava funzionando.

                          #25147
                          Effe
                          Partecipante

                            Ciao Agni, non ho esperienza di questo protocollo ma di Ribociclib sí.
                            Chiedi ai tuoi oncologi, ma vedrai che ti confermeranno che la neutropenia è normale e in genere compare subito. Adesso i medici staranno a guardare e poi magari ridurranno un po’ la dose o decideranno per una pausa più lunga. Non ti preoccupare troppo …

                            #25148
                            Pallina
                            Partecipante

                              Ciao Agni. Non sono medico e quindi non so nulla del tuo protocollo, soprattutto se sei nel ramo Palazestrant. Però io sono in cura da 5 anni e mezzo con Palbociclib, parente molto stretto del Ribociclib, e ho avuto cali importanti dei globuli bianchi, soprattutto neutrofili (una volta 540). Nemmeno a me hanno mai dato farmaci per farli risalire, ma solo tempo in più per recuperare, per arrivare poi stabilmente a una riduzione della dose e a un intervallo di 13/14 gg, invece che 7, tra un ciclo e l’altro.

                              Ma sta andando bene lo stesso.

                              Non disperare, può essere che il fisico debba adattarsi alla terapia o che moduleranno la terapia in base a come reagisci.

                              • Questa risposta è stata modificata 2 settimane fa da Pallina.
                              #25150
                              Agni
                              Partecipante

                                Grazie a tutte per le risposte! Mi faccio coraggio.

                                Sto aggiungendo alla dieta anche pappa reale, per riprendere presto…

                                #25151
                                Oli
                                Partecipante

                                  Sì, esatto, all’ inizio si limitano ad aspettare una settimana in più per dare modo ai neutrofili di risalire, poi se vedono che succede ogni volta riducono la dose e se non basta nemmeno quello aumentano la pausa.

                                  A me è capitato una volta sì e una no di dover aspettare una settimana in più, se ricapita è molto probabile che ridurranno la dose a 2 pastiglie, ma stai tranquilla: i globuli bianchi risalgono subito

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