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Malattia avanzata Ciao cara tu hai picc o port? Se hai port mi spieghi meglio ho un po' paura...e mi fa senso
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- 12/04/2022 at 15:56
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Abraxame-eribulina Ciao anche ho fatto Abraxame per parecchi mesi (ero messa maluccio) metastasi ossee e epatiche poi ad un certo punto il fegato non ha più risposto e da giugno 2021 ho iniziato eribulina davvero forte per me non riuscivo a tollerarla ! Ho saltato tanto e poi ho avuto necrosi da denosumab e ho dovuto affrontare super intervento ai denti 4 mesi senza terapia e il fegato e peggiorato! Ora l ho ripresa ma già dopo la prima i marker del seno sono aumentati tantissimo non scrivo il numero perché mi spavento da sola :-(. Ora sto uscendo dal.covid e venerdì dovrei riprendere in tutto questo da giugno testa sempre instabile sensazione bruttissima! Sono di Torino a qualcuno è capitata cosa simile. Grazie 1 2
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- 28/03/2022 at 18:15
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Le cure Oggi è il primo giorno che faccio parte di questo Forum, sono contenta di averlo trovato e spero di essere di aiuto e ricevere aiuto. Io ho da quasi tre anni una recidiva per il tumore al seno avuto nel 2003, a tre costole e parte dello sterno. Ho fatto per un certo periodo ( 3 mesi e mezzo ) il ribociclib,che ho dovuto smettere senza neanche poter finire il quarto mese perchè contenente soia ho avuto una forma di dermatite generalizzata al tutto il corpo. Poi ho iniziato il FASLODEX, passato ora da qualche mese al generico FULVESTRANT e al palbociclib, senza lattosio essendo io intollerante e per questo non avevo potuto farlo in prima battuta anni fà, e non sapendo che invece anche la soia non mi era tanto amica.Volevo chiedere un informazione a voi che usate il FULVESTRANT e che prima avete usato il FASLODEX, avete notato delle differenze dopo qualche tempo dall' utilizzo ? Qualsiasi cosa che avete notato mi farebbe piacere saperlo per avere dei riscontri o almeno dei chiarimenti. Grazie a chiunque troverà il tempo e la voglia di scrivermi. Comunque a tutte voi, buona serata e avantiancora... sempre!!!! 1 2
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- 22/03/2022 at 18:07
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progressione e dialogo Ciao, un caro saluto a tutti! E' un po' che vi leggo e solo ora mi sono decisa a scrivere. Operata nel 2011 di un carcinoma duttale infiltrante con micrometastasi. Radio terapia a seguire ormonoterapia per 7 anni dopo di che i marcatori hanno cominciato a salire e a salire ( ultimi esami cea 232 ca 15.3 =155) A luglio 2020 la PET evidenzia 3 metastasi alla colonna. Biopsia che conferma che si tratta dello stesso tipo del tumore del 2011. Terapia con Abemaciclib + ormonale per 17 mesi in questo periodo le metastasi sono scomparse ma poi se ne sono presentate altre.... Cambio terapia ora capecitabina e a breve anche Densumab. Che dire sono passati 10 anni senza grossi problemi ora però' soffro oltre che per gli effetti collaterali delle cure anche della mancanza di dialogo con oncologa( cambiata a luglio 2020)non riesco a farmi fare un quadro generale quando chiedo spiegazioni la risposta e' " un passo alla volta". Nel 2020 avevo chiesto un consulto a pagamento in un altro centro ed all'epoca mi avevano dato spiegazioni soddisfacenti ma ora la situazione e' cambiata. Mi piacerebbe sapere se anche con voi i medici che vi seguono sono poveri di parole ...
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- 11/03/2022 at 08:49
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Neoformazione Coroideale Che sia una buona notte per tutte/i, ho letto le vostre storie ogni tanto a partire da dieci anni fa, quando mia moglie è stata operata per il cancro al seno, quadrantectomia, è andata bene, ma tanta paura, come ben sapete, e tanta ancora ogni anno a ogni esame del sangue. Non dico speravamo esserne fuori, perché abbiamo imparato che appena lo dici ti capita qualche cosa, ma non credevo che capitasse una cosa così subdola. Dunque i marcatori soliti sono a posto (ca 15-3 - cea) fatti 5 mesi fa; il 25 gennaio ha fatto una visita oculistica, il medico le dice: "ha una lesione al coroideale, ma non si preoccupi, faremo una ecografia bulbare d'URGENZA". Un po' disorientati abbiamo cominciato a documentarci dopo che sull'impegnativa troviamo scritto: neoformazione coroideale. E la paura ritorna a mordere, non sapevo che le metastasi possono colpire l'occhio e tanto meno che il 47 per cento delle metastasi dell'occhio derivano da tumore primario del seno. Con una speranza di vita molto limitata. Non vi dico lo stato in cui siamo, spero solo che lunedì prossimo ci diano... Speranze, non so che dirvi, vorrei che la nostra esperienza, serva per qualcuna di voi, fatevi una visita oculistica ogni anno. Scusate ma son un po' agitato. 1 2
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- 31/01/2022 at 20:31
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Dovevo operarmi lunedì ma… Fine 2021 con il botto... Fatto tampone per intervento di lunedì e risultato positivo a bassa carica... Così niente intervento x ora... Sono veramente stanca e avvilita... Dopo 6 mesi di chemio... Ottima risposta (dagli esami non si vede più nulla) non vedevo l'ora di operarmi e magicamente mi avevano chiamata per lunedì 3 e invece salta tutto... Ora oltre al pensiero del covid (al momento sono a sintomatica) ho il grosso pensiero di aspettare troppo per l'intervento... Mi avevano detto 3 massimo 4 settimane... E se andassi oltre?! Ho troppa paura di buttare questi 6 mesi di chemio...
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- 06/01/2022 at 09:25
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VACCINO PFIZER Ciao a tutte, oggi ho fatto la prima somministrazione del Pfizer, la puntura non l'ho nemmeno sentita, se premo sul braccio duole come se avessi preso una botta, sono andata a lavorare e per oggi non ho avuto nessun sintomo. Dovessi avere news vi aggiornerò. Un abbraccio e una preghiera per tutte voi!❤️ 1 2 … 6 7
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- 27/12/2021 at 22:46
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Natale Buon Natale a tutte voi. Un abbraccione💖❤❤
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- 25/12/2021 at 22:33
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Progressione Buongiorno a tutte, sono nuova, per quanto vi legga da qualche mese. Metastasi scoperte a settembre dopo quattro anni esatti dal tumore al seno. Dopo un primo momento di disorientamento, mi sono fatta forza e ho deciso di vivere, affrontando con coraggio questa nuova prova. La malattia era poca all’osso e ii fiduciosa. Ma la cura, fulve+ribociclib,non ha funzionato e le metastasi alle ossa sono progredite ed aumentate; con dolori annessi. Ieri l’oncologa mi ha detto che è un segno di resistenza alla terapia ormonale (forse perché ho fatto anche un protocollo sperimentale con palbociclib dopo l’operazione al primitivo?) e che occorre iniziare la chemio metronomica. Risposte piene poche. Nessuno mi ha detto quanto si sia estesa la malattia, se sia diventata aggressiva. E sono spaventata, perché si riducono le possibilità di cura senza quei nuovi farmaci di prima linea. Grazie di cuore 1 2
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- 20/12/2021 at 14:47
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Palbociclib e femara Ciao a tutte Come sta andando? Io da oggi ho iniziato la terapia sono stata molto bene in questi giorni e il riprende palbociclib mi sta dando un po di ansia.. soprattutto per questo mal di stomaco..la mia oncologa dice che è un effetto collaterale possibile.. c è qualcuna di voi che prendendo questa terapia ha riscontrato questi mal di stomaco.? (Gonfiore, mal di stomaco e nausea) grazie un abbraccio❤ 1 2
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- 11/12/2021 at 18:15
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Vi è mai capitato… Ciao a tutte.. Ho bisogno del vostro aiuto e dei vostri consigli.. in questi 4 mesi di calvario ho dovuto cambiare 3 ospedali per il motivo di “abbandonamento” e tutt oggi ancora non ho capito bene tante cose di quello che mi sta succedendo. In 4 mesi non mi hanno mai fatto una PEC e neanche all inizio una mammografia. Sto cercando di contattare la mia oncocloga ma non mi risponde nessuno..mi aveva chiesto di mandargli una email il giorno prima per vedere come stavo senza terapia e ancora nessun messaggio..quindi non so neanche io se domani la devo ricominciare.. non vorrei dare disturbo andando all ospedale perché so quante persone stanno nelle mie stesse condizioni o quasi..però devo dire che mi sta costringendo perché non so più quello che devo fare. Mi hanno dato per il 27 dicembre una total body, ma dopo i miei sintomi mi sono veramente preoccupata e mi sto indirizzando nella strada di fare tutto da sola. Secondo voi che dovrei fare? E possibile mai che non mi hanno mai fatto una pec, anche dopo la radioterapia? Grazie a tutte un abbraccio!❤❤
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- 01/12/2021 at 21:04
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Ricostruzione autologa con DIEP Ciao a tutte, io mi chiamo Lisa. E’ la prima volta che entro in un forum e non sò bene come funzione ma vorrei capire e chiedere se qualcuna di Voi ha fatto la ricostruzione autologa con Diep. Sono stata operata il 19/03/2019 e dopo una mastectomia mi hanno m,esso la protesi ma purtroppo la radioterapia ha fatto un pò di danni ed ora dopo che ho avuto un infezione batterica( niente di grave) il chirurgo mi ha proposto di fare questo tipo di intervento e ci sto pensando ma vorrei avere qualche parere di chi magari lo ha già fatto. Vi ringrazio…un abbraccio a tutte
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- 01/12/2021 at 16:09
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Ciao mi presento Ciao mi chiamo Liliana, ed ho scoperto da ormai 4 mesi un carcinoma mammario duttale infiltrante già al 4 stadio colpendo le ossa. Ho cominciato la terapia ormonale di palbociclib + letrozolo. All inizio e stato un calvario il mio organismo non le tollerata con malesseri un po severi ma la mia oncologa vedendo le mie analisi insisteva su questo farmaco. Ci sono stati tanti giorni in cui mi sentivo bene e normale e tanti altri con un mal di stomaco tremendo, mal di gola, mal di testa e articolazioni. Tutt ora che sono in cura all Ifo di Roma sto aspettando di fare una tac di controllo per ora le analisi tutto bene globuli bianchi stranamente normali e marcatori notevolmente come mi ha precisato la mia oncologa scesi. Volevo chiedervi se anche a voi e successo che durante le terapie il capezzolo retratto è fuoriuscito. Per ora grazie e ci aggiorniamo. Un abbraccio a tutte:** 1 2
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- 29/11/2021 at 22:46
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La storia infinita Ciao a tutti/e sono Daniela, ho 45 anni e faccio parte del gruppo. La mia storia è iniziata nel settembre del 2012 quando durante i miei controlli eco semestrali mi hanno trovato un nodulino nel seno sn. Insieme ovviamente è arrivata una gravidanza che mi hanno fatto interrompere per dare priorità al problema al seno. Seguono mastectomia e terapia ormonale in quanto tumore ormonale G1 senza coinvolgimento dei linfonodi ascellari. Dopo tre anni volevo riprendermi ciò che mi era stato tolto… un figlio. Sospendo le terapie e nel 2017 arriva la mia bimba. Luglio 2019 sento un piccolo nodulino in sede cicatriziale e si tratta di una recidiva. Operata a settembre asportano recidiva e anche stavolta linfonodi negativi. Prima di iniziare dei cicli di chemio precauzionale la mia bravissima oncologa mi fa fare i markers e sono alle stelle. Iniziamo a fare esami di tutti i tipi… tac, pet, ecografie, scintigrafia ossea… tutto negativo senó per un lieve versamento pelvico… quasi fisiologico. Mi fanno una laparoscopia e si tratta di carcinosi peritoneale iniziale. Ora sono in terapia con fulvestrant, Decapeptyl e abemaciclib. Sembra per ora che la malattia sia ferma.Speriamo bene. Ho la mia bimba la mia ragione di vita. Un abbraccio a tutti
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- 01/11/2021 at 23:07
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rieccomi buongiorno a tutte! sono Paola ed ho 54 anni. Sono una vecchia conoscenza. Ero già presente nel vecchio forum non ricordo nemmeno più con che nome..... Nel 2012 mi sono ammalata per la prima volta. Tumore ormonale, ho fatto prima quadrante poi mastectomia. I linfonodi erano puliti e non ho avuto bisogno né di chemio né di radio. 5 anni di Tamoxifene e decapeptyl passati i quali sono stata considerata guarita.....Purtroppo ad aprile 2020 in piena pandemia scoperta di molte metastasi a fegato ossa linfonodi e pancreas. Ho iniziato subito nuova terapia con Ribociclib e letrazolo. Ad ottobre 2020 i risultati erano eccellenti. Metastasi a fegato quasi scomparse....al pancreas e linfonodi sparite ridotte quelle alle ossa. Ad aprile 2021 la situazione invece è peggiorata notevolmente: ripresa a ossa fegato e linfonodi. Cambio quindi terapia passando a chemioterapia metronomica, schema VEX (capecitabina vinorelbina e ciclosfamide). Purtroppo la PET di ottobre da una risposta "mista" qualcosina è migliorato (linfonodi) e qualcosa è peggiorato (soprattutto zona bacino). Al fegato è migliorato un lobo e peggiorato un altro. Inoltre c'è una lieve captazione alla tiroide. Settimana prossima farò ecografia e il giorno 18 risonanza. Io tutto sommato sto abbastanza bene....ho sempre mal di ossa ma non così invalidante come i primi tempi (prendo tachidol al bisogno)..... Io cerco di essere sempre positiva (di carattere sono abbastanza ottimista) però a volte è dura.... Non sapevo se presentarmi qui o nella malattia avanzata.....casomai se qui non va bene correggo e lo sposto nell'altra sezione! 1 2
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- 28/10/2021 at 18:01
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