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Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 … 4 5
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- 22/10/2025 at 03:35
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rieccomi, vi ricordate ancora di me……….. Buonasera ragazze, mi siete mancate, me ne sono capitate un po' di tutti i colori e non avevo la forza di affacciarmi a questo magnifico blog.......mi leggo qualche arretrato ma spero di trovare solo buone notizie....un abbraccio a tutte UFFOLA ancora azionaria di Ribociclib??? spero proprio
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- 14/10/2025 at 19:44
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Ho bisogno di supporto! Buongiorno a tutte, mi chiamo Valeria, ho 45 anni e a giugno ho fatto una mastectomia per un carcinoma infiltrante Luminale A ormonosensibile. Linfonodi negativi. Ho appena iniziato la terapia con enantone i.m. ogni 28 giorni e exemestane 1 cps al giorno. Sto facendo molta fatica ad accettare la terapia. Non la vorrei fare, sono arrabbiata. Ho letto cose terribili, depressione, ansia, impossibilità ad avere rapporti sessuali, aumento notevole di peso, dolori. É così per tutte? Come si fa a sopportare 5 anni di questo? Aiuto...un saluto a tutte.
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- 11/09/2025 at 17:31
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progressione e dialogo Ciao, un caro saluto a tutti! E' un po' che vi leggo e solo ora mi sono decisa a scrivere. Operata nel 2011 di un carcinoma duttale infiltrante con micrometastasi. Radio terapia a seguire ormonoterapia per 7 anni dopo di che i marcatori hanno cominciato a salire e a salire ( ultimi esami cea 232 ca 15.3 =155) A luglio 2020 la PET evidenzia 3 metastasi alla colonna. Biopsia che conferma che si tratta dello stesso tipo del tumore del 2011. Terapia con Abemaciclib + ormonale per 17 mesi in questo periodo le metastasi sono scomparse ma poi se ne sono presentate altre.... Cambio terapia ora capecitabina e a breve anche Densumab. Che dire sono passati 10 anni senza grossi problemi ora però' soffro oltre che per gli effetti collaterali delle cure anche della mancanza di dialogo con oncologa( cambiata a luglio 2020)non riesco a farmi fare un quadro generale quando chiedo spiegazioni la risposta e' " un passo alla volta". Nel 2020 avevo chiesto un consulto a pagamento in un altro centro ed all'epoca mi avevano dato spiegazioni soddisfacenti ma ora la situazione e' cambiata. Mi piacerebbe sapere se anche con voi i medici che vi seguono sono poveri di parole ...
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- 06/09/2025 at 14:45
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La storia di mamma Ciao a tutte, sono Annì e sono qui per mia mamma a cui nel 2020 è stato diagnosticato un carcinoma mammario ormonoresponsivo che è stato asportato con quadrantectomia. Sono seguiti 4 cicli di rosse (anche un po’ tirate secondo l’ oncologo), 1 mese di radio e 5 anni di anastrozolo. A luglio di quest’ anno lo shock: ripresa di malattia con metastasi linfonodali ed epatiche diffuse di cui la più grande di 2,5 cm. Il nodulo al seno è di circa 1,5 cm invece. Ha iniziato da un mese terapia con Fulvestrant e Amebaciclib dose 300 al giorno. Le prime due settimane ha avuto frequenti episodi di diarrea che per il momento sembrano essersi arginati anche grazie a qualche accorgimento alimentare. Quello che mi angoscia e mi rende poco fiduciosa è il fatto che il tumore sia mutato rispetto al primo, è diventato molto più aggressivo in termini di ki67 che è passato dal 38% del primo tumore al 75% in questa recidiva e da Her2 score0 a Her2 score 1+. L’ormonoresponsivitá è ER 98% PgR 5%. Qualcuna di voi ha esperienza di ki67 molto alto ma comunque buona risposta alla terapia ormonale almeno per un po’? Grazie!
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- 26/08/2025 at 19:54
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la mia storia e richiesta consiglio Buongiorno a tutte/i, sono nuova del forum e fresca di "mazzata". Sono stata operata a maggio 2022 per un carcinoma invasivo lobulare responsivo agli ormoni ER99%, PgR8%, MIB116%, Her2 1+, poi in terapia con letrozolo. Fra che era piccolo (meno di 2cm) e che il linfonodo sentinella era negativo, speravo in qualcosa di meglio. Pochi giorni fa invece, al giro di boa dei tre anni, è emersa la nuova devastante diagnosi: cancro metastatico alle ossa e alcuni linfonodi. Sono distrutta, come potete immaginare. Sono in cura al Santa Chiara a Pisa. Per ora mi hanno prescritto una terapia con Fulvestrant, Abemaciclib 300 mg al giorno, che ho iniziato da alcuni giorni. Pensano anche ai bifosfonati, ma devo aspettare perchè mi hanno trovato un'infezione alla radice di un dente. Mi piacerebbe avere scambi di opinioni con persone con una situazione simile. In più, la cosa che mi lascia perplessa (per cui chiedo a voi un consiglio) è sul fatto che l'oncologa mi ha detto che non ritengono necessaria la biopsia. Capisco che vogliano iniziare subito una cura per non perdere tempo (così mi ha detto lei) ma che non la facciano per nulla mi torna strano. Se poi la cura non funziona? Si dovrebbe aspettare ancora il tempo della biopsia. Cosa ne pensate? Sono tentata di sentire un secondo parere. Oltre tutto, ho un'oncologa carina e gentile ma quando mi ha parlato di queste cose sembrava sull'orlo delle lacrime. Il che non aiuta di certo il mio umore. Almeno avrei voluto sentire un po' di (seppur illogica) speranza. Grazie mille 1 2
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- 24/08/2025 at 15:20
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Sacituzumab-govitecan (Trodelvy) Ciao a tutte. La terapia con Trastuzumab-deruxtecan (Enhertu) per carcinoma al seno non ha dato effetti desiderati, mi spiego meglio, ha dato effetti desiderati sulle metastasi al polmone e fegato e marcatori scesi più della metà, purtroppo però sono apparsi di nuovo diversi noduli al seno tutti maligni . Ecco perché l’oncologa ha optato per cambio terapia con Sacituzumab-govitecan (Trodelvy). Qualcuna di voi sta provando questa terapia? Che effetti collaterali dà? Ma soprattutto avete testimonianze che funzioni? Grazie a chi mi risponderà e un abbraccio di speranza a tutte💚🍀
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- 30/07/2025 at 14:09
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Inspessimento endometriale da Tamoxifene? Buongiorno care dure eccomi a chiedere il vostro aiuto. Se qualcuno mi ha letta, sono metastatica dall’esordio her2+ e ormonale. Con grande fortuna da più di 5 anni in terapia con Decapeptyl + Tamoxifene e doppio blocco ogni 21 giorni. Nel controllo ginecologico dí follow up mi è stato riscontrato un inspessimento dell’endometrio di 4,2 mm. Sono in attesa di parlarne con la mia oncologa e sembra essere un effetto collaterale proprio del Tamoxifene ma mi chiedevo sé qualcuna di voi ha esperienze simili e sa cosa succede ora.
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- 15/07/2025 at 16:03
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Mi presento Ciao a tutte, ho 35 anni, mamma di un figlio di 3 anni. So da vari anni di essere portatrice di mutazione BRCA1, mia mamma si era ammalata a 50 anni di triplo negativo, ora sta bene è guarita. Ho valutato la chirurgia preventiva ma i senologi mi hanno frenata, dicendomi che ero giovane e che con i controlli serratissimi del protocollo, la prospettiva di vita era la stessa. e adesso eccomi qui, con un triplo negativo aggressivo scoperto con la mammografia di controllo. Oggi primo incontro e mi diranno il da farsi, non so ancora se è andato in giro. Super senso di colpa per non essermi operata da sana. Tra l'altro stavo cercando il secondo figlio e ora, tutto cambia. Sapendo della mutazione sei più preparata, ma non pronta. Non a 35 anni, a un mese dal matrimonio e alla ricerca di una gravidanza. Ma non sarei stata pronta in nessun altro momento della mia vita. Ovviamente sono in crisi nera.
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- 14/07/2025 at 20:44
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New Entry TNBC Ciao a tutte voi, sono una new entry del forum ma vi leggo spesso, per provare a comprendere cose complicate, paroloni che non avevo mai sentito prima, ma anche per cercare storie simili, per leggere le vostre esperienze sui vari farmaci che ci propongono: spesso mi sento meno sola e mi date il coraggio per andare avanti. I miei ultimi controlli sono stati un grande fallimento - dopo 4 cicli di Sacituzubam Govitecan - mi ritrovo con un sacco di roba nuova (encefalo, polmoni e surreni) Mi propongono una nuova biopsia, e poi Eribulina (ha buone risposte eh signora) e radioterapia panencefalica (è molto efficace eh signora!). Peccato che finora, cioè dallo scorso settembre quando è iniziato questo incubo, ogni volta mi propongono la terapia "efficace" di turno e ogni volta scopriamo che non ha funzionato abbastanza. E allora succede che perdo le speranze, la guarigione mi sembra un obiettivo ormai impossibile da raggiungere. Ho sempre ricevuto solo brutte notizie anche se poi l'oncologo sostiene che abbiamo tante armi da utilizzare e per questo devo rimanere salda, eh te pare facile. Il pensiero che la mia vita di prima non tornerà mai più mi getta nello sconforto. Ma il vero tasto dolente è ovviamente legato alle mie figlie, insomma come ci si relaziona con loro senza spaventarle, cercando di rimanere salde e ottimiste e dare risposte sui tempi di guarigione che chiedono continuamente? Ecco condivido con voi questo pensiero di oggi, nuotando nell'angoscia che è veramente tanta ma d'altra parte bisogna pur andare avanti anche se in questi giorni non so bene come. Scusate lo sfogo. Un abbraccio forte forte a tutte❤️
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- 14/07/2025 at 20:32
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Tempi biopsia, consigli? Buongiorno, vi scrivo nuovamente per capire meglio se siamo noi troppo “ansiose”. Come ho già detto in un’altra discussione, ad aprile mia mamma a seguito di una tac ha riscontrato due lesioni epatiche di 2 cm. Il 16 maggio ha fatto la pet, che ha confermato le due lesioni. Una settimana fa abbiamo fatto la visita al candiolo dove 2 anni fa era stata operata per il suo tumore al seno, ormonoresponsivo. Le hanno prenotato la biopsia per il 10 giugno, dicendo che a seguito dell’esito il GIC avrebbe valutato che terapia fare. oggi, un oncologo dell’ospedale del nostro paese, le ha detto che l’attesa della biopsia è un po’ una perdita di tempo, e che in teoria avrebbe potuto iniziare già una terapia al di là della biopsia. Questo ci ha mandato in panico: stiamo davvero rischiando di far precipitare tutto?
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- 08/07/2025 at 13:18
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La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa. 1 2
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- 01/07/2025 at 14:01
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visita dottoressa munzone salve a tutte , sono nuova , scrivo perché una mia amica, dopo che due anni fa ha subito una mastectomia, si ritrova dopo 2 anni a riaffrontare una metastasi ossea; ha appuntamento allo Ieo con la dottoressa Munzone, qualcuno ha avuto già esperienze con la dottoressa? Perché fino adesso non ha trovato oncologhe, diciamo molto empatiche. Ha visita martedi 24/06 grazie mille a chi mi sa dare un opinione, purtroppo le altre dott. Mazza e dott.sse Montagna, Bianco e Iorfida erano tutte con appuntamenti molto lunghi e non può aspettare, ha trovato lei solo perché si sono liberate due date: una a giugno e due a luglio. grazie
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- 20/06/2025 at 09:21
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Consiglio per inesperta Ciao! Sono ore che leggo tutte le vostre discussioni… vorrei un consiglio per capire come vedere/affrontare la situazione in cui mi trovo. mia madre 2 anni fa scopre un tumore al seno: ormonoresponsivo al 98%, nessun linfonodo intoccato ma oncotype post operatorio ha dato come esito un alto rischio di recidiva quindi ha fatto le chemio 4 rosse + 12 bianche più radio. Dopodiché la pastiglia (mi pare emaxene o un nome simile…) da poco vede salire di pochissimo il marker tumorale e si impunta nonostante tutti le dicessero che era veramente alzato di pochissimo… beh, alla PET risultano due piccole lesioni al fegato. Ora stiamo aspettando di fare la biopsia e poi iniziare con la cura. Cosa potrà siccedere? Hanno già anticipato che potrebbero fare la chemio, ma deve ancora riunirsi il GIC… in tutto ciò lei sta bene, non ha sintomi ed esami perfetti… che ansia
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- 31/05/2025 at 13:22
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Annamaria Ciao a tutte, sono nuova del forum.sto assumendo fulvestrant e abemaciclib 300 mg al giorno da sei mesi.ho metastasi linfonodali,epatiche e ossee.Finora più o meno bene,ho dovuto interrompere per 10 giorni per intossicazione da abemaciclib,ho ripreso da 3 giorni e ho già avuto un paio di episodi di dolore atroce allo stomaco e vomito non alimentare. Mi fate sapere?
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- 25/05/2025 at 20:43
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