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La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18
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- 27/12/2023 at 00:41
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Mi presento Ciao a tutte, mi chiamo Francesco e vi scrivo per mia mamma. Le è stato diagnosticato un tumore al seno hr+ her2 negativo di circa 3 cm con interessamento dei linfonodi (3) l'anno scorso a maggio, ha fatto rosse e bianche ed in seguito operazione di quadrantectomia. Successivamente a seguito di una visita di controllo per togliere i punti hanno visto delle escrescenze e a seguito di biopsia si è scoperto un nuovo bastardello proprio a fianco del precedente hr+ her2 negativo. A quel punto ha fatto mastectomia e sotto insistenza di mia madre (l'oncologa diceva che non era necessario) è stata fatta tac con mezzo di contrasto ed è stat scoperta una metastasi di circa 5cm e altre due di qualche millimetro al fegato mentre per quanto riguarda le ossa secondo il radiologo quella presente era un angioma (mia madre soffre di artrosi) ma a seguito di pet viene diagnosticata come metastasi (il suv non era poi così alto) anche se non al 100%. Da luglio mia madre ha iniziato ribociclib da 600 che ha sospeso dopo 2 settimane a causa di prolungamento dell onda qt. Successivamente avendo cambiato oncologo le è stato prescritto abemaciclib che le ha provocato nausea, inappetenza e dolori allo stomaco. Da qui la decisione di abbassarlo a 100mg ma anche in questo caso la terapia purtroppo le ha provocato diversi effetti collaterali ed ha quindi interrotto. Ora a distanza di 5 mesi, avendo assunto gli inibitori delle cicline per circa 45 giorni tra interruzione e ripresa ha fatto un altra tac con progressione delle lesioni al fegato una nuova di 2 cm e altre un altra di 5mm. Chiedo se qualcuna di voi ha avuto o conosce un caso simile a quello di mia madre dove magari la malattia è progredita a causa di un trattamento che non è stato continuo nel tempo e che cosa è stato proposto dopo. Inoltre al momento sta perdendo peso probabilmente e si spera a causa dell'eliminazione di zuccheri e alcol. Scusate per il post lungo ma ci tenevo a darvi una situazione chiara in modo magari da avere qualche consiglio da voi. Grazie a tutte 1 2
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- 12/11/2023 at 22:17
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La nonna Nelina Ciao a tutti, voglio raccontarvi la storia di mia madre, chiamata amorevolmente nonna Nelina da mio figlio quasi 5 anni. Scrivo ciò perchè magari in futuro la storia potrebbe essere d'aiuto e di conforto a qualcun'altro nella mia medesima situazione. A mia madre venne diagnosticato a Marzo 2018 un tumore triplo negativo di 1cm con interessamento di 1 linfonodo su 9 analizzati (stage3, stadio 2a, KI67 20%). Venne trattata con quadrantectomia, radioterapia e successiva chemio (antracicline + taxani). Ricordo bene quel periodo, a ottobre dovevo sposarmi e a dicembre doveva nascere mio figlio, passai un bel mesetto tremendo e pregando che mia madre fosse presente al matrimonio e potesse almeno stringere tra le braccia il suo primo nipotino. Per fortuna le cose andarono per il verso giusto e mia madre potè fare sia uno che l'altro e partecipare attivamente alla crescita del suo nipotino. I controlli periodici andarono bene fino a 4 mesi fa, esattamente 2 mesi dopo che è nata mia figlia. Il marcatore CEA era in aumento e mia madre in quel periodo era in cura per una presunta ernia che gli provocava dolori al bacino. Presunta perchè su insistenza del fisioterapista, dopo RX e risonanza magnetica risultata negativa, un'altra risonanza di diverso tipo appurò la presenza di presunte metastasi al pube che avevano creato 2 fratture. Da li ci è caduto il mondo addosso, iniziano le corse all'ospedale, prima all'Angelo di Mestre, e poi allo IOV di Padova. La scintigrafia ha confermato la presenza di metastasi al pube e alla clavicola (non dolorante) mentre la tac ha rilevato un nodulo groundglass puro di 1 cm al polmone che per ora sembra non sospetto di malattia. Giovedì scorso ha effettuato biopsia ed ora siamo in attesa dell'esito per iniziare le terapie (radioterapia + terapia sistemica). Mia madre tutto sommato sta bene, anche se purtroppo non riesce a camminare per via della frattura al pube che la costringe a stare in sedia a rotelle. Questa purtroppo è la cosa che le fa più male, aver perso la sua autonomia nel camminare. Allo IOV di Padova ci hanno detto che la radioterapia dovrebbe alleviare il dolore, uccidere le cellule tumorali e permettere la riformazione dell'osso e che dovrà stare in cura a vita. Ne approfitto per spezzare una lancia a favore dello IOV di Padova. In una settimana abbiamo fatto prima visita ortopedica e biopsia. Ci hanno trattato veramente come persone e non come un semplice numero. A Mestre ci avevano detto che la biopsia non serviva perchè davano per scontato che il tumore sia dello stesso tipo di 5 anni fa e ci avevano rimbalzato a Padova per le metastasi ossee. Terrò questo post aggiornato con gli sviluppi futuri, e auguro a tutte un in bocca al lupo!!!
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- 09/11/2023 at 23:58
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Progressione Ciao a tutte, Ho avuto progressione al fegato dopo 28 mesi di Palbociclib e Fulvestrant. Ora mi han dato una nuova cura Exemestane + Enverolimus. Qualcuno ha esperienze con questi farmaci? Quanto è durato l effetto della cura? Effetti collaterali????? 1 2 3
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- 25/09/2023 at 21:05
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Chi come me <p style="text-align: left;">Buongiorno, innanzitutto ciao a tutte, è molto che vi leggo ma non ho mai avuto coraggio ad iscrivermi.. la scorsa estate a luglio dopo vari esami mi è stato diagnosticato un tumore al seno con sentinella e5 linfonodi positivi poi PET e lesioni al femore e alla costa, ho iniziato ribociclib+ letrozolo da un anno ma dopo tutto questo tempo ho tanti effetti collaterali !
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- 23/09/2023 at 16:25
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Tumore seno metastatico Ciao a tutti. Scrivo per mia madre, 71 anni operata per tumore al seno 20 anni fa. A marzo di quest'anno dopo alcuni mesi con dolori ossei e accertamenti le è stato diagnosticato ritorno del tumore al seno di tipo ormonale con diffusione ossea. Dopo radio effettuata nella zona del bacino maggiormente interessata ha iniziato cura con antidolorifici oppiacei per dolore, letrozolo e ribocicl che ha tollerato abbastanza bene fino a agosto (abbiamo dovuto poi sospendere per un mese causa effetti collaterali). Oggi dopo prima tac la situazione sembra rimasta invariata (nessuna lesione ad altri organi e quelle gia' note solo riorganizzate - risultano piu' diffuse e addensate) e secondo l'oncologa la tac e' ok ma bisogna riprendere ribocicl forse con dosaggio più basso. Secondo la vostra esperienza il fatto che la situazione sia più o meno invariata è un buon segno? Io forse speravo in miglioramenti ma mi sbagliavo o è troppo presto. Grazie per condividere situazioni simili in questo difficile momento :(.
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- 19/09/2023 at 03:54
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Her2positivo con metastasi Partecipante Buongiorno..eccomi di nuovo. Periodo particolare sotto vari aspetti. Non so se ricordate la storia di mia mamma:, her2positivo con metastasi da subito alle ossa. Non operata ed in cura ancora oggi con gli zumab da 4 anni e mezzo.le pet fino ad ora sono andate bene..nessuna progressione e stabilita Purtroppo pero è gia da un po che combatte con piccole lesioni all encefalo trattate con la stereotassica. L ultimo trattamento lo ha fatto a marzo. Con la rm di controllo di maggio lesioni sparite tranne una rimpicciolita ma la doc ha detto che ci poteva stare. Ora ad agosto nuova rm: una nuova piccola lesione che in teoria nuova non è perche è la stessa trattata in agosto 2021. Lei non vuol al momento intervenire perche i effetti sarebbero piu importanti del risultato. Infatti mamma al momento nn ha sintomi, a fine settembre avra un altra rm per tenere sotto controllo la lesione. Ahhh quella che si era rimpicciolita..sta li ma lei a riconduce sempre all effetto della radio
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- 06/09/2023 at 23:38
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Gestione paziente anziana Buonasera a tutte/i. Chiedo, cortesemente vostre opinioni o informazioni , anche se avete sicuramente situazioni più importanti della mia da affrontare. Sono figlio di una mamma "metastatica" (87 anni) anch'io e la curo da 10 anni, da quando ha avuto una emorragia cerebrale,che l'ha lasciata in parte plegica. La scoperta del tumore è di maggio 2015, i linfonodi ascellari erano già intaccati.Quindi nessuna operazione, si è andati avanti fino a aprile dell'anno con aromasin, poi febbre. Qualche piccola metastasi (fegato). Si è provato letrozolo che non ha funzionato. Poi fulveatrant che ha dato una buona risposta e stabilità fino ad oggi. Adesso marcatori in leggerissima ascesa e febbricola. Ho sempre preso spunti da voi, se avete qualche consiglio o esperienze su possibili terapie in casi simili o centri ideali, le ascolto volentieri. Non voglio ancora arrendermi. Scutemi, un abbraccio a tutte. 1 2
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- 02/09/2023 at 07:17
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La mia storia I . Ciao a tutti. Riscrivo la mia storia perché dubito che qualcuno si ricordi di me (non ricordo se questo fosse anche il mio ultimo nickname nel vecchio forum). La mia storia inizia 5 anni fa, in un periodo di grande serenità in cui ero concentrata a prendermi cura di me e del mio corpo. 5 anni fa, forse grazie alla perdita di 3 kg, ho notato un buchino sul seno sinistro ed entrambe le mammelle apparivano ‘crollate’ di colpo. Ho dato colpa all’età (44 anni) ed al dimagrimento (ma in cuor mio già sapevo). Lascio passare le vacanze di Natale (con il senno di poi, meglio così visto che quelle successive le ho trascorse con mia madre in ospedale e sono state le ultime con lei) e mi sono finalmente decisa ad andare da una senologa, rivelatasi il mio angelo. Con stupore, il 29.1.2015 ho appreso di avere un cancro bilaterale. In quello stesso giorno mi sono state prospettate chemio e mastectomia (evitabile a seconda della risposta alla chemio). Pur apprezzando la Dottoressa (che lavorava al Sacco) mi sono rivolta all’Istituto dei Tumori. Segue il percorso preannunciato: chemio neoadiuvante, 4 AC e 12 paclitaxel con trastuzumab (a sinistra Her2 +++. I miei gemelli diversi). Fortunatamente, il mio corpo ha risposto più che egregiamente. Il cancro è stato annientato ma, non essendo in lista per l’intervento, mi tolgono tutto, anche i capezzoli. La perizia cui mi sono sottoposta ha dimostrato che il mio seno andava salvato (ma tanto nessuno me lo restituirà. Devo farmene una ragione). È purtroppo seguito un periodo di depressione che ha avuto gravi ripercussioni sul lavoro e nelle relazioni. Ci ho messo molto tempo a reagire e a trovare l’aiuto giusto per superare quella che è stata classificata come sindrome da stress post traumatico, anche se la strada è ancora lunga. Nel frattempo ho subito 5 interventi ricostruttivi (ne mancherebbero un paio, oltre al laser per eliminare il tatoo eseguito erroneamente dall’oncologa, e tatuaggi per perfezionare il complesso areola capezzolo, ricostruiti con mio grasso e prelievo inguine). In questo periodo non ho voglia di sottopormi ad altri interventi (da maggio a settembre ho vissuto, insieme a mia sorella, un lunghissimo iter diagnostico. Per fortuna ha ‘solo’ la sarcoidosi (il sospetto era cancro fegato/vie biliari). Per ora siamo entrambe qui. Stiamo entrambe abbastanza bene (il mio prossimo follow up è il primo aprile e non voglio scherzi). Sto cercando di riprendere in mano la mia vita, imparando a contenere la paura. Non credo che mi abituerò ai controlli ma tremo all’idea di non farli (dopo aprile dovrei, se tutto va bene, passare ai controlli annuali anche se ho già anticipato al mio oncologo che continuerò con il follow up semestrale). Insomma, devo ancora trovare il mio baricentro ma mi sento più ottimista. Felice di essere ancora qui 1 2
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- 02/08/2023 at 16:20
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controlli Rieccomi ragazze. Naturalmente anch'io condivido con tutte voi l'ansia per i controlli che alla fine sembrano essere "un giorno sì e l'altro anche" perché purtroppo, o per fortuna, io finisco sempre per farne qualcuno in più. Infatti, quando sento qualcosa di strano da qualche parte, prendo appuntamento privatamente per ulteriori accertamenti ( se ne parlassi con il mio medico di base mi manderebbe a quel paese). Purtroppo la paura di recidive o altro è sempre in agguato e non riesco a fare diversamente. Lunedì ho il controllo oncologico e l'agitazione è alle stelle. Gli ultimi esami vanno bene, ma ho linfonodi reattivi all'ascella dove mi è stato tolto il sentinella. Ringrazio tutte voi che mi tenete compagnia e spesso riuscite a scollarmi di dosso l' ansia. In particolare mi complimento con Gilli la quale scrive divinamente (sei scrittrice di professione vero?) e riesce a regalare a tutte noi vere perle d'autore. Mi scuso se non riesco ad interagire a dovere, purtroppo la mia dimestichezza con la tecnologia è alquanto scarsa e spesso mi ritrovo a scrivere messaggi che poi non riesco ad inviare. Un abbraccio a tutte Francesca
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- 25/07/2023 at 12:33
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Globuli rossi bassi Ciao , la mia mamma sta facendo ibrance e leteozolo , ma ha i globuli rossi bassini a rischio anemia ( mangia poco effettivamente) . Domani andrò infatti all appuntamento con oncologa da sola con analisi … essendo lei ora un po’ debole . C e’ qualcuna che fa stessa terapia e i globuli rossi bassi ? Vi han dato integratori ?
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- 24/07/2023 at 19:32
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un tumore che si trasforma Salve a tutte le compagne di viaggio. Mi sono appena iscritta, con un nick name che spero strappi una risata a tutte. Metastatica da meno di un anno, operata nel 2019 a 43 anni allo IEO, G2 infiltrante al seno di carattere ormonale, quello che hanno definito un tumore stupido, mastectomia totale, dissezione completa, 18 chemioterapie, 30 radioterapie, terapia ormonale per 10 anni ... pacchetto completo lo chiamo ( e menomale che era stupido). Al 4 anno in seguito ad un lievissimo aumento del CEA, vai con la prima metastasi vertebrale, nuovamente radioterapia stereotassica mirata, inizio ribociclib e fulvestrant (quelle che chiamo le bombe su hiroshima e nagasaki) ma dopo 4 mesi di terapia, nemmeno il piacere di fare conoscenza con gli inibitori delle cicline, eccola, nuova progressione stavolta al fegato. La terapia non ha funzionato??? e mi sa di no. La PET non capta... e allora? facciamo eco addome e becchiamo dei bei noduletti ipoecogeni. Biopsia epatica e guarda un po! Sette lesioni epatiche spuntate in brevissimo tempo! e menomale che faccio controlli ogni mese! Abbiamo tolto tutti gli ormoni dal tumore e lui divertito per il solletico si è trasformato in un bel triplo negativo. E per non sbagliare ha scelto di non presentare nessun recettore utile, quindi nessuna immunoterapia! Inizio con protocollo VEX e vai di Caperitabina, vinorelbina e antracine. Quando si dice la sfiga... Lo posso dire che mi sono rotta le p@....? vi abbraccio tutte
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- 12/07/2023 at 12:23
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Anto74 mi presento Buongiorno. La mia storia inizia nel 2014....ormonoresponsivo , quanìdrantectomia, chemio radio, enanontone e tamox per 5 anni, finito nel 2020... non dico che avevo dimenticato, ma pian piano gli spazi in cui la malattia usciva dai miei pensieri erano sempre più ampi.. controllo annuale a ottobre 2021, tutto a posto come la visita senologica di fine Maggio. Da inizio agosto tossetta stizzosa, penso a qualche blanda forma di Covid, aria condizionata... ma il mio medico di famiglia fa fare per sicurezza rx torace... la contiunuazione la capite da soe.. mts polmonari ed epatiche, più nuovo nodulo al medesimo seno . Sono ancora in fase di accertamenti, a breve farò biopsia epatica e forse anche oggi quella del seno. Alterno momenti di coraggio ( ho una figlia di quasi 15 anni) ad un lucida disperazione... a parte che non so QUANTA vita avrò ancora... che vita sarà? Avrò mai più un omento di serenità, o di accettazione? Per ora mi sembra impossibile ed anche molto ingiusto, credo solo voi possiate capire. Ciao
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- 07/07/2023 at 21:50
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Abemaciclib adiuvante e marker tumorali Buongiorno a tutte, mi presento: mi chiamo Maura, ho 43 anni, abito in Trentino e a settembre del 2021 ho scoperto di avere un tumore al seno già diffuso ai linfonodi, mentre ero al sesto mese di gravidanza (terza gravidanza). Dopo 10 giorni dal parto cesareo anticipato (dove mi hanno tolto anche tube e ovaie) ho fatto la mastectomia e lo svuotamento ascellare, poi 4 cicli di chemio rosse, 12 di taxolo e 25 cicli di radioterapie. Finite le chemioterapie ho iniziato a prendere letrozolo e a novembre 2022 ho iniziato la terapia adiuvante con abemaciclib. Sono circa 6 mesi che lo prendo e ho sofferto molto e sto soffrendo tutt’ora degli effetti collaterali. A gennaio dalle analisi del sangue avevo il marker tumorale ca-15-3 a 47; nei mesi successivi il valore oscillava tra 44 e 55. Ho fatto la tac ad aprile ed è risultato tutto negativo. A qualcuno è capitato che questa medicina alzi il valore, ovvero che lo stato infiammatorio che causa nel corpo questa medicina crei questi sbalzi nei marker tumorali? So che la tac è sicuramente più rappresentativa della realtà, ma ogni volta che dagli esami del sangue vedo quel valore fuori standard mi prende un colpo (fa parte del mio carattere essere ansiosa, purtroppo fatico a combattere questo lato di me). Un abbraccio a tutte voi guerriere, ho scoperto per caso questo gruppo e leggendovi ho trovato tante persone disponibili e coraggiose, che si danno sostegno reciproco in maniera incredibile! Never give up 💪🏻
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- 31/05/2023 at 09:48
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Ciao a tutteeeee🥰🥰 <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutte voi!</p> Sono nuova e sto scrivendo un po' ovunque la mia storia..ma sono una vera frana e non riesco a capire dove scrivo e chi mi legge! <p style="text-align: center;">Vorrei tanto condividere la mia esperienza con voi...siete preziose!</p> 1 2 3 4
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- 30/05/2023 at 09:48
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