Forums Le nostre storie rieccomi

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  • #10859
    Paoletta67
    Partecipante

    buongiorno a tutte!
    sono Paola ed ho 54 anni.
    Sono una vecchia conoscenza. Ero già presente nel vecchio forum non ricordo nemmeno più con che nome…..
    Nel 2012 mi sono ammalata per la prima volta. Tumore ormonale, ho fatto prima quadrante poi mastectomia. I linfonodi erano puliti e non ho avuto bisogno né di chemio né di radio. 5 anni di Tamoxifene e decapeptyl passati i quali sono stata considerata guarita…..Purtroppo ad aprile 2020 in piena pandemia scoperta di molte metastasi a fegato ossa linfonodi e pancreas.
    Ho iniziato subito nuova terapia con Ribociclib e letrazolo. Ad ottobre 2020 i risultati erano eccellenti. Metastasi a fegato quasi scomparse….al pancreas e linfonodi sparite ridotte quelle alle ossa.
    Ad aprile 2021 la situazione invece è peggiorata notevolmente: ripresa a ossa fegato e linfonodi.
    Cambio quindi terapia passando a chemioterapia metronomica, schema VEX (capecitabina vinorelbina e ciclosfamide).
    Purtroppo la PET di ottobre da una risposta “mista” qualcosina è migliorato (linfonodi) e qualcosa è peggiorato (soprattutto zona bacino). Al fegato è migliorato un lobo e peggiorato un altro. Inoltre c’è una lieve captazione alla tiroide.
    Settimana prossima farò ecografia e il giorno 18 risonanza.
    Io tutto sommato sto abbastanza bene….ho sempre mal di ossa ma non così invalidante come i primi tempi (prendo tachidol al bisogno)…..
    Io cerco di essere sempre positiva (di carattere sono abbastanza ottimista) però a volte è dura….
    Non sapevo se presentarmi qui o nella malattia avanzata…..casomai se qui non va bene correggo e lo sposto nell’altra sezione!

    #10861
    kay74
    Partecipante

    Paoletta cara,
    qui puoi trovare un rifugio e condividere paure, gioie e ansie con chi sicuramente ti capisce.
    Un grande abbraccio

    #10862
    stella-marina
    Partecipante

    Si Paoletta qui puoi dire tutto ciò che sentì…. ❤️❤️❤️❤️❤️

    #10863
    mauraanna
    Partecipante

    Cara,
    Un grande abbraccio anche da parte mia e benvenuta.Qui potrai trovare uno spazio dove condividere le tue ansie e paure, siamo qui pronte ad ascoltarti..

    #10864
    aster
    Partecipante

    Cara Paoletta nelle tue parole ci riconosciamo un po’ tutte, è umano oscillare tra ottimismo e cupezza, ma del resto viviamo sul filo del rasoio… per cui ci capiamo molto bene e possiamo sfogarci con disinvoltura 🤗

    #10866
    ele474
    Partecipante

    ciao Paoletta!! siamo qui , sfogati pure e hai perfettamente ragione con queste oscillazioni.
    facci sapere che terapia ti propongono.

    #10869
    uffola
    Moderatore

    Ciao Paoletta, anche io scrivevo sul vecchio forum.
    Mi dispiace leggere che purtroppo la BB è tornata, immagino il tuo sconforto… come non potrebbe essere altrimenti??
    Qui sicuramente non sei sola sappilo
    ti abbraccio forte forte❤️

    #10871
    claudiazeffe
    Partecipante

    Scusa Paoletta se ti chiedo ..il tuo tumore primario cioe’ del 2012 ricordi i valori del ki67 e la percentuale di ormonoresponsivita’?

    #10874
    beba2010
    Moderatore

    ciao Paoletta, ci saremo probabilmente incrociate nel vecchio forum. Facci sapere se ti propongono cambio di terapia e che farmaco in concreto, qui c’è sicuramente qualcuno che ci è passato e che ti potrà dare informazioni utili. Un abbraccio!

    #10878
    Paoletta67
    Partecipante

    Uffola e Beba io mi ricordo di voi!
    Beba tu che ci convivi da così tanti anni sei una luce per me!
    ClaudiaZeffe il mio primario aveva un Ki67 del 70% ed ero positiva agli ormoni al 90%.
    La biopsia al fegato del 2020 ha rivelato un Ki67 del 30% e positiva aglio ormoni al 95%.
    Quindi in teoria un po’ meno aggressivo ma sto stxxx continua ad andare avanti ugualmente

    #10879
    Paoletta67
    Partecipante

    grazie a tutte!

    #10881
    beba2010
    Moderatore

    mah, pensa che ultimamente la scuola di pensiero è di non misurare più il ki67 sulle metastasi. io di biopsie ne ho fatte tre, se ricordo bene, una retrosternale e due epatiche, e mentre la prima aveva ancora il valore (anche il mio sceso, dal 50% della malattia primaria al 25%) nelle due successive mi hanno spiegato che tendono a non misurarlo più. Sei tra le poche che ha avuto un parametro di confronto.
    (ah, lui potrà anche andare avanti, ma noi nel frattempo facciamo finta di niente e continuiamo a vivere!)

    #10882
    Paoletta67
    Partecipante

    Beba non lo sapevo che tendessero a non misurarlo più.
    Ah lui può fare quello che vuole. Con me non avrà vita facile.
    Dopo i primi tempi in cui un po’ (un bel po’) di sconforto l’ho provato (dopo 8 anni chi cavolo se lo aspettava??) ho deciso di prendere il toro per le corna.
    Io sono ottimista e positiva. L’oncologo mi ha detto di credere alle terapie e io lo faccio.
    E soprattutto continuo a vivere. A settembre ho fatto una bellissima vacanza di 18 giorni a Creta alla faccia sua

    #10885
    beba2010
    Moderatore

    e brava!

    #10892
    patrilu
    Partecipante

    Ciao Paoletta, che sconforto pure per me 3 anni fa, all’inizio della mia storia di metastatica. Ti capiamo tutte. Io ho avuto la diagnosi di metastasi dopo 7 anni dal tumore primario. Che shock…e nel frattempo abbiamo dovuto combattere il tumor al colon-retto di mio marito III stadio. Non l’avevo mai rivelato qui nel forum ma vi posso assicurare che è stato un vero inferno. Quando pensavamo entrambi di esserci buttato tutto alle spalle, il terribile stronzo ritorna in grande stile da me. Dopo 3 anni sono ancora qui, che lotto ogni giorno, come dice Aster sul filo del rasoio tra pensieri positivi e cupezza. Ma chissà come, anche quando mi sento molto stanca di tutto questo, alla fine ritrovo sempre la forza di andare avanti e affrontare le cure. Grazie a un sorriso inaspettato, una parola di conforto, al sole (qui raro) o ai tanti viaggi di cui in questi 3 anni non ci siamo privati, nonstante il covid e le tante terapie più o meno invalidanti. Ti abbraccio e ti sono vicina!

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