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BEVACIZUMAB (AVASTIN) Care ragazze, non ho ancora notizie della biopsia ma volevo chiedervi nel frattempo se qualcuna di voi, fa o ha fatto bevacizumab, che è tra i farmaci nominati dall'oncologa. Ho cercato sul web e oltre agli effetti collaterali piuttosto pesanti a livello ematico, pressione alta, causa diabete, tachicardia cazzarola!!! addirittura ho trovato un articolo che dice sia stato bloccato in America per le pazienti con ca mammario metastatico, in quanto non efficace su questo tipo di tumore e dallo studio fatto sostengono dia più effetti collaterali che benefici!!!
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- 09/08/2019 at 09:38
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Protocollo chiuso… Ciao ragazze, oggi mi hanno detto che il protocollo del ribociclib a settembre chiuderà in quanto hanno concluso lo studio. Ovviamente finché la terapia funzionerà continuerò a prenderla. A settembre mi.spiegheranno meglio il da farsi. Non nego però di sentirmi un attimo destabilizzata. Dovrò trovare qlc ( un'infermiera) per fare la puntura di goserelin..E già qui non so dove barcamenarmi. Non è una puntura qualsiasi. Poi..Come farò per le tac? E qui chiedo a chi è in cura allo ieo. Come funziona? Me le devo prenotare io? Le troverò con il sistema sanitario?..di certo non posso farle a pagamento con quello che costano. Andare a farle altrove non mi dà sicurezza. Speriamo che possono inserirle i medici. ..Anche se ho i miei dubbi. So che i problemi sono altri...ma caratterialmente subisco questi cambiamenti e mi sento un po' insicura e ho paura di non essere seguita come ora... Grazie in anticipo Vi abbraccio tutte
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- 09/08/2019 at 09:29
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Immunoterapia Ciao a tutte, sono a Siena perché mia figlia si è trasferita qui, domani vado ad esplorare. Vediamo cosa mi dicono. Allo IOV mi hanno già detto che per il tumore al seno ormono sensibile non c'è ancora molto. Beh, sono qui, vado a farmi dire qualche no, cosa rischio? Che qualcuno mi dica sì ;-)
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- 01/08/2019 at 21:25
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Sono disperata!! Lo sapevo lo sapevo!! Ho letto il referto e come immaginavo, abbiamo vinto le metastasi epatiche!! Continuavo a dire in oncologia ad ogni incontro mensile che il Cea mi preoccupava perché stava salendo troppo velocemente!! Insomma mi hanno fatto perdere 7 mesi a insistere con sto maledetto palbociclib che già dall'inizio era palese non funzionasse visti i marcatori in continua salita e i dolori tornati tutti!! Praticamente abbiamo dato modo al bastardo di avanzare tranquillo in questi 7 mesi e di prendersi anche il fegato oltre ad aver peggiorato anche la situazione di tutte le lesioni ossee incrementando quelle presenti e aggiungendone anche di nuove!! Non riesco a smettere di piangere, sono disperata!!
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- 23/07/2019 at 18:00
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Macchie rosse tipo “ematomini” Ciao ragazze, in questo periodo vi leggo sempre ma faccio un po' fatica a scrivere perché il morale va sempre più giù ad ogni fine mese quando facendo i marcatori risultano sempre in salita e si fa sempre più concreta la non efficacia del palbociclib, ma per avere il quadro completo sto aspettando la risonanza di giovedì 18 luglio ed è inutile dirvi quanto la mia ansia stia salendo alle stelle?. Nel frattempo, giusto per non farci mai mancare niente, sono in menata per un problema che ho da qualche giorno....mi sono uscite delle macchie rosse sul braccio e sono chiaramente dei piccoli ematomi, ma sono parecchi!! Per caso sapete se è un effetto collaterale del palbociclib? Presumo sia un problema di piastrine e coagulazione del sangue.... PS: oggi finisco la scatola del 6^ciclo di palbo... A qualcuno è capitato? Non so se anticipare gli esami del sangue o meno....
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- 22/07/2019 at 11:55
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Cannabis terapeutica Salve nn so se scrivendo qui sia la sezione giusta.. Qualcuno usa cannabis per scopi terapeutici? A mia mamma è stata prescritta per contrastare effetti chemio da una dottoressa naturopata..
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- 19/07/2019 at 22:11
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Denosumab All'ultimo controllo l'oncologa mi ha iniziato a suggerire di sospendere il denosumab vista la stabilità della malattia. Ho una puntura da fare a luglio. .poi si vedrà. Sono molto perplessa per qst motivi. Non posso fare sport perciò mi aspetto che mi daranno qlc per l'osteoporosi...o no? E poi, da una pulce messami nell'orecchio dal mio endocrinologo, ho letto che sospendo il denosumab si va incontro ad un incremento di fratture...Per una sorta di effetto rebound...E si consiglia di cintinuare akmeno 1 anno con i bifosfonati. Ora...cercherò di studiarci un po' sopra..Così alla prossima visita arrivo preparata..Voi ne sapete qlc? Mi agito quando non ci capisco perché ovviamente non sono un medico. .E purtroppo faccio parte di quelle pazienti che stanno più tranquille quando vengono bombardate di farmaci. ..Anche se mi rendo conto che prima o poi devo rallentare ( almeno finché c'è la stabilità della malattia che me lo consente ).. Ps: appena riesco vi mando un articolo sul ribociclib ( l'oncologa mi ha detto che è il primo farmaco negli ultimi 15 anni che aumenta la sopravvivenza e non solo il periodo libero di progressione. ...) Un abbraccio e aspetto i Vs consigli sul denu ( come li chiamo io eheheh )
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- 19/06/2019 at 19:32
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Carboplatino + gemcitabinA Ciao, avreste qualche consiglio per prevenire effetti collaterali della terapia in oggetto? Onco mi ha detto che a livello di capigliatura dovrebbe esserci solo diradamento, avete esperienza ? Grazie ancora
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- 11/06/2019 at 21:48
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Trombo in corso Ciao a tutti.. mamma paziente oncologico da 12 anni con met epatiche e ossee al.bacino iniziali e da poco linfonoidali ha fatto mille terapie anxje ormonali e da febbraio sta facendo gem carbo che però non ha dato i suoi frutti xke ha i marcatori cea a 1300 e ca 1900 e la tac evidenzia progressione sempre a livello epatico nella parte della vena principale dove nn aveva mai avuto met. s sente male da wiando ha iniziato chemio e noi s pensava fosse x tossicita terapia invece menomale wisndo sabato ha fatto la tac le hanno visto che aveva jm trombo alla vena cava partito priprio dalla met nuova che ha al.fegato (.sembrerebbe). Dicono cje con questo.ripo d tumote capita e sm.stati fortunati tra virgolette a scoprirlo senno soteva portare.embolia.polmonare. Adesso lei da.ieri è ricoverara x fare.eparina.x sciogliere qiesto trombo e appena stara bene dovremmo tornare in oncologia per capire come.procedere. a regola deve iniziare nuova terapia. Ho.paura che nn sia in grado d tollerarla e che nn faccia come qiest uktima ma daltrone sono oaure che abbiamo tutte. Per cui nn resta che aspettare e vedere come.procedere.. Cioa a tutte
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- 07/06/2019 at 16:50
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Nuova speranza per le donne con tumore al seno avanzato grazie alla ricerca.. https://www.ok-salute.it/salute/tumore-al-seno-nuova-cura-aumenta-la-sopravvivenza-nelle-giovani-donne/
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- 04/06/2019 at 08:18
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Faslodex+palbociclib+denosumab Ciao a tutte, Mi ritrovo a scrivere in malattia avanzata e non mi sembra vero... Diagnosi 3 anni fa,eseguo quadrantectomia e linfonodi negativi.Mi consigliano di fare chemio 4 cicli con taxotere e ciclofosfamide più radioterapia e tamoxifine e decapeptyl. 2 anni controlli tutto ok,a dicembre ho dolori come lombalgia tanto che l oncologo mi disse è la terapia ormonale,io non convinta eseguo risonanza magnetica che referta secondarismo in l5.Mi cade il mondo addosso,unica metastasi ossea in l 5,tac negativa. Eseguo biopsia ossea che conferma secondarismo ed inizio radioterapia su l5 ed ora sono al primo ciclo di palbo. Faslodex tranne nel punto di iniezione non mi da fastidi ma palbo si..stanchezza,un pò di nausea ed episodi di diarrea.. Ho terminato la scorsa sett il primo ciclo,dovevo riprendere ieri ma neutrof 800,quindi ripeto emocromo per arrivare a 1000 e riprendere. Ma a voi quando sono bassi i neutrofili ogni quanti gg mi fanno ripetere l emocromo? A me ogni 2gg...all inseguimento dei famosi 1000 neutrofili. Mi hanno detto che i primi 2 cicli saranno di valutazione,poi si capirà il dosaggio ed anche gli effetti saranno minori...chi lo fa me lo conferma? Sono avvilita anche se avendo un unica metastasi posso sperare... Chi fa palbociclib mi dice qualcosa??:-( Grazie amiche
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- 21/05/2019 at 14:18
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Leucociti (globuli bianchi) Mi rivolgo a chi fa palbociclib...ieri ho fatto esame del sangue (su richiesta endocrinologo) x verificare la funzionalità tiroidea (tsh), in quanto questa terapia potrebbe comprometterla (io ho ipertiroidismo da anni) e visto che dovevo fare quello ne ho approfittato, curiosa e ansiosa come sono, per buttarci dentro anche un emocromo x vedere i globuli, a metà del terzo ciclo di terapia! Appena ho visto esito mi è venuto un colpo e mi sono subito demoralizzata !! I LEUCOCITI li ho a 2,87 (range 4-10) ma è normale averli così dopo 2 settimane di pastiglia? Mi mancano ancora 7 giorni per finire il terzo ciclo!! Purtroppo non posso neanche dirlo all'oncologa perché dopo il secondo ciclo te li fanno fare solo una volta al mese mentre io l'ho fatto a metà mese di mia iniziativa!! Voi sapete qual'è il limite massimo per il quale se superato sospendono momentaneamente la terapia? Se lo sapete, mi dite anche quello dei Neutrofili che sono 1,1 (range 2-8), ma questi li avevo già così anche le altre volte mentre i LEUCOCITI mai avuti così bassi! Grazie a chi mi risponderà 1 2 3
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- 15/05/2019 at 20:44
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storia di mamma Salve a tutti, sono un ragazzo di 30 anni che abita in Versilia; è da molto che leggo le vostre storie ed oggi che ho ricevuto una brutta notizia mi è venuta la voglia di raccontarvela per avere un pò di aiuto. La storia della mamma, del 1962, inizia circa 3 anni fa, quando dopo una mammografia di routine le viene trovato un nodulino di circa 1,2 cm, analizzato dopo poco con risultato di carcinoma infiltrante triplo negativo; dopo circa un mese è stata operata per togliere il nodulo ed analizzare il linfonodo sentinella, risultato positivo, cosi dopo un altro mese altra operazione con la rimozione di 9 linfonodi di cui 3 con micrometastasi. Iniziano le cure all'ospedale di Pisa, da un oncologo gentile e molto bravo; 4 rosse ogni 21 giorni, poi 12 taxolo settimanali, cambiato poi con 3 taxotere per intolleranze al farmaco; 31 sedute di radio. Le cure finiscono a fine febbraio, la mamma che aveva riscontrato effetti collaterali abbastanza tosti con le rosse e sopportate bene le altre ha subito in maniera importante la radio, che le dava parecchio fastidio. Passano circa 3 anni, controlli ogni 6 mesi sempre negativi, sia tac che mammografie che marcatori tumorali, tutto sempre perfetto. Poi a gennaio di quest'anno, dopo il controllo ok con oncologo, con la mamma che era stata colpita da anemia emolitica autoimmune da giovane e che dopo la chemio era praticamente sparita, iniziano dolori alla pancia causati da calcoli alla colecisti, che pero non possono essere tolti perchè le piastrine sono un pò basse. Quasi un mese in ospedale ricoverata, tra uscite e rientrate, fino a che, ricoverata in ematologia da 10 giorni per i valori di piastrini veramente bassi, viene eseguito l'esame del midollo osseo, pensando ad un linfoma o ad una mielodisplasia per questi valori del sangue sballati. Oggi la risposta: infiltrazione di cellule tumorali del seno nel midollo, quindi credo voglia dire metastasi ossee, che sono la causa dell'abbassamento dei valori del sangue. Domani la mamma verrà dimessa e portata dal suo oncologo, che valuterà la situazione e il da farsi. A questo punto penso dovrà esser fatta una pet e poi valutare, sperando che i secondarismi sia piccoli e limitati. Ho paura del fatto che il tumore iniziale era triplo negativo, e di avere a disposizione pochi farmaci per il controllo della malattia. Sono a pezzi, mio padre e mio fratello anche. Avevo bisogno di parlarne, mi scuso per esser stato prolisso. Grazie per la forza che ci avete dato in questi anni.
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- 04/05/2019 at 12:21
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3^ ciclo di terapia slittato!! HELP… Ragazze ho bisogno di sapere cosa ne pensate e se vi è mai successo... Se vi ricordate, avevo raccontato che ero stata inviata dalla struttura in cui sono in cura da 5 anni, ad avviare la terapia oncologica presso una ASL vicino a casa mia, in quanto i tempi di attesa per l'avvio erano troppo lunghi. Avevo accettato volentieri, però purtroppo ci sono stati un po' di problemi tipo il fatto di non poter avere gli esami ecc. ecc. ed altre problematiche per le quali dovevo rendere conto ad entrambi, la gestione mi diventava troppo complicata e stressante. Ho contattato quindi la responsabile dell'oncologia chiedendo di poter tornare a fare tutto presso di loro spiegando le motivazioni e ribadendo che non era stata una mia scelta. Mi ha dato l'ok e dato appuntamento per oggi rispettando così la tempistica dei 28 giorni previsti da questa terapia. In sostanza ho fatto 2 cicli presso la ASL ed oggi ho avviato il terzo ciclo da loro. Considerando che devono passare 21 giorni più 1 settimana di pausa, il successivo appuntamento doveva essere il 30 Aprile, ma me lo hanno fissato per il 13 Maggio in quanto prima di quella data erano troppo pieni, non c'era posto!!! Ovviamente sono rimasta di stucco, le ho detto che così sarei stata scoperta 3 settimane e lei mi ha risposto che non ci può fare niente, che se sono messi così male non è colpa sua è che tanto non succede niente se anche si slitta di 2 settimane!! Ma come??? Se deve essere somministrata ogni 28 giorni un motivo ci sarà! Sono uscita demoralizzata come non mai...possibile non me ne vada bene una!? Se mi avesse detto prima che non erano in grado di rispettare nemmeno le tempistiche a terapia già avviata, avrei naturalmente scelto di restare alla Asl, nonostante l'altro tipo di problematiche!! Ma come fa una a stare tranquilla, quando ogni giorni ci si deve ritrovare a combattere oltre che con la malattia anche con chi si dovrebbe prender cura di te?! se riuscite a trovare voi le parole (io non ne ho più) ditemi se vi è mai capitato e cosa ne pensate! Solo voi mi potete capire, supportare e confortare.... scusate lo sfogo ma sono veramente avvilita... PS: la terapia è FULVESTRANT+PALBOCICLIB 1 2 3
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- 16/04/2019 at 08:28
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Marcatori Premetto che solo la parola mi mette ansia perché tutte le volte che si sono mossi raffrontando poi con la Tac c’era progressione di malattia. Da quando ho iniziato lo schema VEX stavano lentamente scendendo è Tac di gennaio mostrava stabilità . Faccio oggi i marcatori e mentre il CEA da 13 e’ andato a 14 il 15-3 da 39 e’ salito a 56 PANICO. Però mi spiega l’oncologa che è cambiato il metodo e quindi l’unita Di misura del laboratorio enon si riesce più a fare un confronto con i precedenti quindi lo teniamo monitorato e se continua a salire si anticipa la tac. Inoltre per Bianchi in caduta pausa dalla terapia. Voi capite la mia ansia vero???? A qualcuna e’ capitata una situazione simile?
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- 27/03/2019 at 14:26
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