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anniversario lo scrivo qui, anche se forse sarebbe più da "i nostri pensieri", perché la malattia avanzata è la mia "casa" da parecchio tempo. esattamente tredici anni fa entravo in sala operatoria per la quadrantectomia, e non sarebbe finita lì, perché circa tre anni dopo sarebbe comparsa la prima metastasi. sono quindi nel fatidico e ansiogeno "quarto stadio" da quasi dieci anni. ho assunto tante terapie e al momento ho in corso una chemio molto tollerabile che ha riportato i miei marcatori ai livelli molto bassi di quasi tre anni fa, il mese prossimo vedremo che ne pensa la pet. e lavoro, giro in bici, vado in vacanza, mi godo i miei gatti e le persone a cui tengo. e lo faccio da tredici anni. mica pizza e fichi. un abbraccio a tutte. 1 2
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- 02/10/2019 at 16:39
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TILs Ciao a tutte! Sono una "nuova del forum" e forse quello che scriverò è già stato trattato in precedenza (ho letto moltissimi post ma magari qualcosa mi è sfuggita). Volevo chiedervi se avete mai sentito parlare della tecnica di immunoterapia basata sui TILs (tumor infiltrating lynphocytes), testata dal dott. Rosenberg negli USA e ora in fase di sperimentazione in diversi trials (vedere sito nel National Cancer Institute), sempre in USA. Bene, a marzo di quest'anno La Sapienza di Roma ha presentato un progetto, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità, che prevede tra le altre cose lo sviluppo di questa tecnica. Ho subito esultato (avevo più volte meditato di prendere un aereo per stalkerare Rosenberg!!!), ma poi mi è stato spiegato che tra burocrazia, comitati etici (de che, poi, visto che si tratta di cellule dello stesso paziente???), soldi che spariscono, lungaggini varie, il progetto decollerà (se mai decollerà) chissà quando. Peccato che per chi lotta contro questa patologia i tempi biblici non sono esattamente l'ideale... Che ne pensate? Sarà il caso di cominciare ad organizzarci per esigere che il progetto venga realizzato in tempi normali? Se volete spiegazioni in materia, link, materiale vario io sono qui!
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- 02/10/2019 at 16:31
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Marcatori dimezzati ma tac segnala evoluzione lesioni Ciao a tutte . Sapete dirmi se a qualcuno è capitato?!: Mia mamma aveva marcatori altissimi tipo 1900 Ca 15.3. E 1300 CEA.dopo 3 mesi di chemio ha marcatori 900 Ca' 15.3 e 700 CEA. La tac però evidenzia una stabilità generale ma nn del fegato che ha ulteriore evoluzione.
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- 02/10/2019 at 07:22
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Denosumab Sarà che in questo periodo nonostante la tac stabile sono un po' giù Ho letto il bigino del denosumab che da gennaio faccio una volta ogni tre mesi dopo averlo fatto ogni mese per un anno. Ho letto gli effetti collaterali e sono rimasta scioccata : tra gli effetti comuni ( 1 su 10 ) nel caso di tumori avanzati può provocare altri tumori... Sono entrata nel panico...E onestamente non so cosa pensare. Cioè non è un effetto raro ma COMUNE! Oltretutto allo ieo un'oncologa mi dice che è ora di interromperlo, l'ultima mi ha detto di continuare ogni tre mesi. Non sono un medico...che ne so quale è la cosa giusta da fare? Poi leggo che se cmq interrompi dovresti continuare con dei bifosfonati perché per l'effetto rebound aumenta il rischio frattura Che casino...Già mi sento insicura di mio..Così Sto so peggio..
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- 26/09/2019 at 21:29
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Nuova terapia Ciao, dopo attesa mi hanno confermato la nuova terapia che andrà a combattere il tumore mammario, il tumore polmonare verrà tenuto monitorato con Tac a breve. Purtroppo non ci sono cure, che non abbia fatto, che colpiscono i due fronti. Oggi inizio con Eribulina, qualcuna ha già fatto fatto questa cura? Effetti collaterali? Grazie
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- 26/09/2019 at 11:20
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Ranitidina Scrivo qui perché non so in che sezione metterlo. Ho appena letto che l'AIFA ha ritirato 194 lotti di ranitidina in quanto contengono un elemento altamente cancerogeno. L'articolo fa riferimento al farmaco di una casa farmaceutica indiana, però precisa che in via precauzionale hanno sospeso la vendita dei farmaci contenenti questo principio. Suggeriscono di contattare il proprio medico per farsi dare un altro farmaco alternativo. Domani scrivo all'oncologa. Noi del protocollo del ribociclib prendiamo quasi tutte la ranitidina!
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- 25/09/2019 at 14:44
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BUSTO C35 Ciao a tutti, qualcuno ha portato o porta il busto C35? Durante la visita ortopedica mi è stato consigliato, ma a voce il medico non ha detto nulla, l'ho scoperto rileggendo il referto per cui gli oncologi non sanno nulla nemmeno per quanto portarlo. L'ho ritirato stasera è ingombrante e sarà un casino vestirmi,comunque se serve ben venga. Un abbraccio a tutte!!!
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- 18/09/2019 at 20:38
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Port a cath Care ragazze, venerdì dovrò sottopormi a inserimento del porth?Sono terrorizzata! Chiedo a chi lo ha impiantato, come è andato l'intervento e il dopo....se si sente, se da fastidio, se bisogna muovere il braccio con cautela, se si può scegliere dove metterlo oppure lo decide il chirurgio e appunto dopo averlo messo vi siete rese conto che sarebbe stato meglio posizionarlo in un punto diverso da dove lo avete! Scusate le 1000 domande ma ogni cosa nuova mi mette panico...grazie di cuore per le info... Il punto interrogativo era la faccina verde del terrore, ma vedo che non funzionano ancora le emoticon...
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- 16/09/2019 at 17:17
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Biopsia epatica Mi sono mossa per sapere col privato quando me l'avrebbero data, in quanto ho scoperto stamattina per vie traverse con l'aiuto di un conoscente che lavora in ospedale (troppa grazia essere informata dall'oncoloca che sapeva perfettamente che aspettavo con ansia questa data) che avevo l'appuntamento per il 22 Agosto tramite iter normale con ssn!! NO COMMENT!!! Col privato indovinate un po' .....DOPODOMAMI!! lascio a voi i commenti, io non ho più le forze! Ora..mi rivolgo a chi l'ha fatta...mi spiegate in modo dettagliato come funziona dall'inizio alla fine? So solo che devo stare a digiuno 6 ore prima e mi hanno detto che il resto me lo spiegheranno al momento. Si fa mezzo di contrasto? Fanno prelievo per vedere coagulazione del sangue? Fa male? Chi più ne ha più ne metta... Ricordo che qualcuno ne aveva già parlato ma sono troppo in palla con la testa e non riesco a trovare... Grazie di cuore a chi mi risponderà! 1 2
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- 03/09/2019 at 19:02
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A qualcuno succede ? Ciao a tutte: a qualcun altro di voi capita di avvertite una sensazione di formicolio alle mani e ai piedi o gambe? Io sono in cura con femara e ibrance ma normalmente non mi e mai capitato. Sono tornata ieri da Londra dove ho camminato tanto e la sensazione sembrava sparita e oggi invece di nuovo...soprattutto il piede destro . Ovviament penso subito male,prossima settimana tac quindi ansia a mille!ps ho metastasi multiple alle ossa...
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- 01/09/2019 at 10:03
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vi chiedo un consiglio… ciao, domani devo incontrare il mio oncologo per i risultati dell'esame citologico fatto al linfonodo polmonare...ho la sensazione che non mi darà delle buone notizie...lo deduco da quello che già mi avevano anticipato e dalla velocità nel fissarmi l'appuntamento... Voglio cmq fissare un appuntamento allo Ieo per avere un'altra opinione, come faccio a scegliere il medico? grazie mille 1 2
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- 11/08/2019 at 14:10
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Metastasi alla pleure Ciao, È dal 2009 che vi leggo, da quando ho scoperto di avere la bestiaccia, dopo operazione, chemio e radio tutto bene fino a gennaio di quest’anno. Dopo tosse persistente perdita di peso e inappetenza ecco la diagnosi: Secondarismi mammari alla pleure Iniziò terapia con Palbociclib e letrozolo dopo 3 mesi riduzioni dimensioni metastasi Anche l’ultima tac fatta a luglio ha evidenziato ulteriori riduzioni ma c’è la comparsa di un addensamento polmonare di significato flogistico. L’oncologa dice che è infiammazione e mi ha prescritto una terapia antibiotica è il controllo con rx tra una settimana Ho tanta paura
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- 09/08/2019 at 23:52
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BEVACIZUMAB (AVASTIN) Care ragazze, non ho ancora notizie della biopsia ma volevo chiedervi nel frattempo se qualcuna di voi, fa o ha fatto bevacizumab, che è tra i farmaci nominati dall'oncologa. Ho cercato sul web e oltre agli effetti collaterali piuttosto pesanti a livello ematico, pressione alta, causa diabete, tachicardia cazzarola!!! addirittura ho trovato un articolo che dice sia stato bloccato in America per le pazienti con ca mammario metastatico, in quanto non efficace su questo tipo di tumore e dallo studio fatto sostengono dia più effetti collaterali che benefici!!!
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- 09/08/2019 at 09:38
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Protocollo chiuso… Ciao ragazze, oggi mi hanno detto che il protocollo del ribociclib a settembre chiuderà in quanto hanno concluso lo studio. Ovviamente finché la terapia funzionerà continuerò a prenderla. A settembre mi.spiegheranno meglio il da farsi. Non nego però di sentirmi un attimo destabilizzata. Dovrò trovare qlc ( un'infermiera) per fare la puntura di goserelin..E già qui non so dove barcamenarmi. Non è una puntura qualsiasi. Poi..Come farò per le tac? E qui chiedo a chi è in cura allo ieo. Come funziona? Me le devo prenotare io? Le troverò con il sistema sanitario?..di certo non posso farle a pagamento con quello che costano. Andare a farle altrove non mi dà sicurezza. Speriamo che possono inserirle i medici. ..Anche se ho i miei dubbi. So che i problemi sono altri...ma caratterialmente subisco questi cambiamenti e mi sento un po' insicura e ho paura di non essere seguita come ora... Grazie in anticipo Vi abbraccio tutte
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- 09/08/2019 at 09:29
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Immunoterapia Ciao a tutte, sono a Siena perché mia figlia si è trasferita qui, domani vado ad esplorare. Vediamo cosa mi dicono. Allo IOV mi hanno già detto che per il tumore al seno ormono sensibile non c'è ancora molto. Beh, sono qui, vado a farmi dire qualche no, cosa rischio? Che qualcuno mi dica sì ;-)
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- 01/08/2019 at 21:25
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