- Questo topic ha 40 risposte, 9 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 16/04/2019 at 08:28 da
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Risposte
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Ragazze ho bisogno di sapere cosa ne pensate e se vi è mai successo…
Se vi ricordate, avevo raccontato che ero stata inviata dalla struttura in cui sono in cura da 5 anni, ad avviare la terapia oncologica presso una ASL vicino a casa mia, in quanto i tempi di attesa per l’avvio erano troppo lunghi. Avevo accettato volentieri, però purtroppo ci sono stati un po’ di problemi tipo il fatto di non poter avere gli esami ecc. ecc. ed altre problematiche per le quali dovevo rendere conto ad entrambi, la gestione mi diventava troppo complicata e stressante.
Ho contattato quindi la responsabile dell’oncologia chiedendo di poter tornare a fare tutto presso di loro spiegando le motivazioni e ribadendo che non era stata una mia scelta. Mi ha dato l’ok e dato appuntamento per oggi rispettando così la tempistica dei 28 giorni previsti da questa terapia. In sostanza ho fatto 2 cicli presso la ASL ed oggi ho avviato il terzo ciclo da loro.
Considerando che devono passare 21 giorni più 1 settimana di pausa, il successivo appuntamento doveva essere il 30 Aprile, ma me lo hanno fissato per il 13 Maggio in quanto prima di quella data erano troppo pieni, non c’era posto!!!
Ovviamente sono rimasta di stucco, le ho detto che così sarei stata scoperta 3 settimane e lei mi ha risposto che non ci può fare niente, che se sono messi così male non è colpa sua è che tanto non succede niente se anche si slitta di 2 settimane!! Ma come??? Se deve essere somministrata ogni 28 giorni un motivo ci sarà!
Sono uscita demoralizzata come non mai…possibile non me ne vada bene una!? Se mi avesse detto prima che non erano in grado di rispettare nemmeno le tempistiche a terapia già avviata, avrei naturalmente scelto di restare alla Asl, nonostante l’altro tipo di problematiche!! Ma come fa una a stare tranquilla, quando ogni giorni ci si deve ritrovare a combattere oltre che con la malattia anche con chi si dovrebbe prender cura di te?!
se riuscite a trovare voi le parole (io non ne ho più) ditemi se vi è mai capitato e cosa ne pensate! Solo voi mi potete capire, supportare e confortare…. scusate lo sfogo ma sono veramente avvilita…
PS: la terapia è FULVESTRANT+PALBOCICLIB
Sono in cura allo ieo. ..E al massimo hanno rimandato di un giorno se il 28mo cadeva in un giorno festivo.
Trovo assurdo il loro comportamento. ..Volevo vedere se dovevano farla loro la terapia.
In teoria queste tre settimane in più dovresti sospendere solo il palpociclib? Corretto?
Se l’asl rispetta le scadenze cmq ritornerei lì. .Mai sentita una cosa del genere, Muso.
Può slittare una visita, può slittare un esame ma se la terapia è da fare ogni tot giorni va fatta con quella tempistica lì…
Sì probabilmente non succedde nulla per una volta ma sei sicura che poi non sarà sempre così? Chi ti garantisce che dalla volta successiva saranno sempre puntuali?
Ma di che ospedale si tratta? In che regione sei?È proprio quella la mia preoccupazione! Sono già sconcertata e angosciata da questo slittamento e ho appunto la preoccupazione anche per le prossime!!
L’istituto è Humanitas di Rozzano Milano!
Mi auguro il posticipo sia solo per questo mese visto che ci sono di mezzo dei ponti (mia supposizione, non me l’ha detto l’oncologa) ma cmq non è giustificabile!! Chi rischia rimanendo scoperta 3 settimane sono io, oltretutto sono ancora all’inizio della terapia, l’efficacia non può essere la stessa, un pochino verrà per forza compromessa!! Guarda sono nera ti giuro!Purtroppo si tratta d qielle due o tre strutture lombarde sulle quali collassa tutta Italia, quindi i tempi diventano ingestibili, perché c’è gente fino da Reggio Calabria. Però è una vergogna. I tempi delle terapie devono essere quelli, garantiti. Se sei in Lombardia non puoi provare in una struttura meno “congestionata”?
Immagino Pavia, ma non so…. Un ritardo ci può stare, pensa a quante volte le cure slittano perché ci sono i globuli bassi o un’influenza… Il problema è che questi ti hanno già detto che c’è troppa gente sempre, quindi non è un’eccezione è il sistema.Ho sentito poco fa una mia compagna di sventura che fa la stessa mia terapia in Humanitas da 1 anno e mi ha detto che non le è mai successo per questo motivo, ma solo per i globuli bassi e cmq il giorno 28 le facevano almeno le 2 iniezioni di fulvestrant e le consegnavano le pastiglie da portare a casa da riprendere dopo una settimana se i globuli risalivano!
Adesso vedo come va la prossima volta, ma nel frattempo in questi giorni cerco di indagare in qualche modo per capire se possono permettersi di fare una cosa del genere! Magari esiste qualche associazione a cui rivolgersi…boh
poi vediamo. Adesso devo cercare di calmarmi se no non chiudo occhio neanche stanotte! Grazie del supporto cara DannyCiao cara, prova a sentire Pavia ci sono due opzioni San Matteo dove sto aspettando la chiamata per iniziare l’avventura, e Fondazione Maugeri,di entrambe mi hanno parlato benissimo.
Coraggio!!!un abbraccioCiao Muso,
non entro nel merito delle cure perché non le conosco, ma volevo farti sapere che io sono stata operata e curata alla Maugeri, e sono stata contenta della scelta fatta.
Sono passati molti anni (era il 2006), lì mi hanno fatto quadrantectomia e chemio (protocollo fec, non so nemmeno se esiste più)
Poi ho fatto tutte le visite di controllo fino al termine dei 10 anni
Prova ad informarti anche lì!In bocca al lupo di cuore
quote Uffola” pid=’1141′ dateline=’1554227564:Sono in cura allo ieo. ..E al massimo hanno rimandato di un giorno se il 28mo cadeva in un giorno festivo.
Trovo assurdo il loro comportamento. ..Volevo vedere se dovevano farla loro la terapia.
In teoria queste tre settimane in più dovresti sospendere solo il palpociclib? Corretto?
Se l’asl rispetta le scadenze cmq ritornerei lì. .Esatto, si tratta di sospendere palbociclib ma anche le 2 punture di fulvestrant!! Come se tu sospendessi ribociclib e femara per 3 settimane!
Grazie per le vostre risposte ragazze! Appena mi riprendo valuterò il da farsi, adesso sono talmente giù di morale che non riesco neanche a ragionare
Ti dico subito che non posso aiutarti ma un abbraccio te lo voglio dare, intanto che ti calmi e valuti il da farsi.
Grazie Gabriela, me lo prendo tutto il tuo abbraccio! Meno male che ci siete voi…..
Ps: Ho appena mandato una mail ad una oncologa IEO (Non ho ben capito se sul forum si possono fare nomi) bravissima, con la quale ho fatto qualche visita privata, chiedendo un suo parere….spero mi risponda presto, poi vi aggiorno!Non credo che esista una policy ma non vedo perché non si possano fare nomi; il forum esiste anche per scambio di informazioni.
In bocca al lupo!!Ok allora lo faccio…si chiama Locatelli Marzia. Chi è in cura allo IEO sicuramente la conosce…
In 5 anni di visite consulti ecc ecc è il medico più competente e umano che abbia conosciuto, anzi direi uno dei pochi…Sono in cura allo ieo. ..Non la conosco…Boh poco importa.
Non puoi sospendere tutto 3 settimane. Non ha senso minimamente…Per principio proprio..La cura prevede dei calendari e vanno rispettati, piuttosto non dovevano accettarti come paziente e indicarti di stare presso la ASL.
Non puoi risentire l’humanitas e stressare qlc per far sì che vengano rispettate le giuste tempistiche? Ridurre magari l’attesa anche a solo una settimana. ..Boh io ci provereiAllora….la Locatelli alla mia domanda se lei reputava ammissibile una cosa del genere, mi ha risposto così:
“ahimè sì, perché la regione lombardia sta riducendo i posti SSN per le/i pazienti lombardi, è assurdo lo so, ma purtroppo la realtà è questa”.
Cioè vi rendete conto? Ciò significa che la Regione sta tagliando e quindi questo non sarà un caso sporadico ma si ripeterà sicuramente! Alchè ho scritto subito alla responsabile di reparto in humanatis incazzandomi per il fatto che mi ha accettato senza minimamente accennare a questi problemi e pretendendo categoricamente di fare tutto ciò in suo potere per farmi fare la mia terapia il 30 Aprile e assicurarmi di rispettare i tempi anche per le successive!!
Sicuramente mi dirà che non dipende da lei e bla bla bla bla che non ci può fare niente ma almeno così so con certezza che devo per forza trovare un altra struttura ospedaliera che mi garantisca il rispetto dei tempi per le terapie!
Peccato che mi è arrivata la notifica del suo out of office che dice che non sarà in sede fino a lunedì!! Ma che razza di sfigaaaa
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