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Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2
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- 16/02/2023 at 13:58
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Aggiornamento Ragazze ho appena letto il referto di mamma mi sale il vomito e non sto bene 😭😭 metastasi ossee ovunwue con crolli vertebrali e fratture vertebrali e delle costole io non so più che fare vorrei solo piangere in ininterrottamente scusate lo sfogo ma non riesco più a vivere 😭 sta facendo Fulvestrant con Abemaciclib/placebo ma visto che non ha avuto ne diarrea ne alcun sintomo ( oggi il primo giorno ) pensiamo sia placebo … quindi è finita ? 😭 non voglio perdere mamma ho 24 anni e io senza lei non vivo
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- 15/02/2023 at 12:58
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osso parietale 😭😭😭 Ciao a tutte ! sono in preda al panico mia mamma me stativa dal 2022 con metastasi ossee ovunque ha fatto oggi una scintigrafia ossea che dice che c’è un iperaccumolo del tracciate nelle lesioni già note più una lesione nell osso parietale di sx …. Scusate la mia ignoranza ma questo vuol dire che la mia dolce mami ha metastasi celebrali ?😭😭😭😭 1 2
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- 13/02/2023 at 12:56
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Piccolo aggiornamento Buongiorno a tutte, vista la tac stabile e marcatori fermi nel senso che ieri erano tali e quali a un mese fa, la mia oncologa ha optato per un altro giro di paclitaxel. Tra un mese ripeto i markers e mi ha già premesso che se dovessimo cambiare farmaco per tossicità o inefficacia, si potrebbe valutare exemestane+everolimus oppure capecitabina. Vabbè… vedremo tra un mese. Una buona giornata a tutte ❤️ 1 2
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- 09/02/2023 at 13:55
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Nuova terapia Ciao dure! Vi aggiorno su mia mamma. La Pet di fine Settembre ha mostrato stabilità nei polmoni e nei linfonodi e progressione ossea, suv maggiore in una vertebra sempre rimasta attiva, più attivazione in altre ossa.. Forse sarebbe meglio dire riattivazione, non si capisce bene perché qui i medici del DH non guardano gli esami dal dischetto ma leggono solo i referti. Lasciamo perdere. Io confrontando il referto di questa PET con quello della prima di 15 mesi fa vedo che sono zone che erano già state toccate. Cambia qualcosa se sono nuove localizzazioni o metastasi riaccese dopo regressione? Penso si tratti comunque di progressione. Comunque fra tre giorni l'oncologo di fiducia che è in un'altra città spero ci spiegherà meglio la situazione. Lei ha fatto finora, per 15 mesi, Fulvestrant + ribociclib (ridotto al minimo per vari effetti collaterali), adesso ci prospettano capecitabina o afinitor + exemestane. Si attende comunque l'opinione dell'oncologo di fiducia. Nel frattempo abbiamo pure prenotato una visita con una dottoressa dello IEO. Considerato che è la prima visita con un medico dello Ieo, avete consigli da darmi? Grazie, vi abbraccio
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- 02/02/2023 at 15:10
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radioterapia linfonodi mediastino Ciao a tutte, vi leggo da un po' di tempo, esattamente da quando a mia mamma è stato diagnosticato il IV stadio e volevo innanzitutto ringraziarvi perché mi avete dato coraggio e conforto in un momento difficile non solo per chi vive in prima persona la malattia ma anche per i familiari vicini. Vi racconto la sua storia.. Nel 2005, al compimento dei 60 anni e dopo pochi mesi dal pensionamento a mia mamma è stato diagnosticato un adenocarcinoma del colon retto, è stata operata, le hanno asportato parte dell'intestino, ha fatto 6 mesi di chemioterapia e tutto sembrava a posto. Durante una delle visite di controllo, nel 2008, una mammografia ha evidenziato un nodulino al seno. Altra operazione, quadrantectomia e asportazione dei linfonodi tutti indenni, risultato carcinoma G2 ER e PGR 100% her2 negativo. Niente chemio questa volta ma radioterapia + tamoxifene per 5 anni. Nel 2013, cinque anni dopo, recidiva allo stesso seno, mastectomia (istologico identico al primo), + letrozolo. Passano esattamente altri 5 anni (inizio a pensare che il 5 porti un po' sfortuna...) e il marcatore ca 15.3 inizia ad alzarsi, pochissimi punti ogni due/tre mesi. Gli oncologi sembravano non dare peso a questi lievi rialzi ma dopo quasi un anno fanno fare una tac di controllo che evidenzia millimetrici noduli ai polmoni e piccoli linfonodi nel mediastino. La Pet capta i linfonodi (e una debole captazione per un nodulino nel polmone). Inizia la terapia con fulverstrant + palbociclib (che le provoca non pochi effetti collaterali) e propongono 30 sedute di radioterapia per i linfonodi del mediastino. Ha finito da circa un mese la radioterapia (dopo la seconda settimana ha iniziato ad avere effetti collaterali, stanchezza e difficoltà a deglutire che durano, anche se con sempre minore intensità, fino ad oggi). Ecco, volevo sapere se qualcuna di voi ha mai fatto radioterapia per i linfonodi del mediastino e se ha funzionato, perché non riesco a trovare testimonianze a riguardo. Credo che a breve le faranno fare una Pet di controllo e l'ansia inizia a galoppare.. Mia mamma è sempre stata una donna forte ma ora, a 73 anni, queste cure la stanno debilitando, sia fisicamente che psicologicamente, probabilmente più della malattia stessa.. 1 2
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- 31/01/2023 at 15:43
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aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 … 7 8
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- 29/01/2023 at 13:13
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Metastasi ai polmoni Ciao a tutte. Sono circa 3 anni che seguo questo forum in silenzio (prima ero sul forum vecchio con un nome diverso) conosco le vostre storie e le vostre battaglie, e mi rifugio qui spesso (tutti i giorni diciamo), soprattutto nei momenti più difficili... mi aiuta a respirare, a guardare le cose da altre prospettive, a mantenere lucidità, e per questo vi ringrazio tutte, una ad una. Io sono qui per mia mamma. Lo so che non è la stessa cosa vivere questa situazione in prima persona, ma l’amore smisurato che ho per lei mi fa sentire tutto così forte… Oggi però ho deciso che ho bisogno di scrivere anche io. Bisogno è proprio la parola giusta. A fine del 2017 mamma ha scoperto di avere una recidiva del vecchio tumore al seno, debellato la prima volta nel 2004. La sorpresa però sono state le metastasi alle ossa. Tante. Facciamo prima a contare le ossa dove non le ha. Essendo ormonosensibile ha potuto gestire la cosa con le terapie ormonali: 1 anno con Fulvestrant + Zometa, poi a seguito di progressione 2 anni di Palbociclib + Zometa (con una discreta risposta). Poi una nuova progressione, nuovo cambio di terapia con Everolimus+ Exemestane, che però non ha funzionato per nulla, zero. La notizia della pet di fine dicembre è che sono comparse plurime metastasi ai polmoni, e io sono sprofondata nell’angoscia più totale. Sono passate 3 settimane e ancora non sappiamo bene cosa vogliono fare. Parlano di Capecitabina, ma dobbiamo aspettare gli esiti di un certo esame genetico per vedere se si può fare. Io intanto sto sclerando. Tenete conto che mia mamma ha una discreta qualità della vita, certo, non si muove molto, ma è autonoma e non ha mai avuto disturbi gravi o effetti collaterali particolarmente importanti. Lei dice sempre “se non leggessi i referti penserei di non aver nulla!”. Questo scricciolo di 70 anni alto 1,55 x 48 Kg ha la forza di un leone! Invece io sono una pippa… Qualcuna di voi ha esperienza di metastasi ai polmoni? Qualcuna ha fatto Capecitabina per questa progressione? Grazie se mi vorrete rispondere 1 2
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- 29/01/2023 at 13:09
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3
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- 29/01/2023 at 13:03
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Progressione Teniamoci di nuovo compagnia, purtroppo la tac di mamma evidenzia stabilità alle ossa e progressione al fegato everolimus ed exemestane non ha funzionato, gli si prospetta taxano settimanale e’ la prima vera chemio in vena da quando è metastatizzata. Passiamo alla seconda linea.Cerco conforto! Sono a terra! Help me ragazze!!
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- 27/01/2023 at 14:57
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Mi presento ☺️ Ciao a tutte !! sono qui per la mia mamma🥹 È cominciato tutto da gennaio 2022 dove abbiamo scoperto il tumore al Seno con metastasi ossee diffuse praticamente dappertutto 😔 le abbiamo trattate con ribociclib + letrozolo + denosumab andato tutto bene fino a due settimane fa dove dalla pet fatta è risultata una progressione a livello del rachide e del acetabolo destro più progressione a livello dei linfonodi ascellari Adesso abbiamo la visita tra 10 giorni ma ho estremamente paura di che cosa ci potrebbero proporre 😔 . Secondo voi dopo progressione da ribociclib cosa potrebbero proporre ? grazie a tutte per le risposte che arriveranno ☺️ 1 2 3
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- 27/01/2023 at 13:06
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Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 … 4 5
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- 26/01/2023 at 22:02
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Abemaciclib Dopo che i miei marcatori sono risultati in salita, anche se eco mammaria mostra stabilità , in attesa della tac che avrò la prossima settimana, l’oncologo mi ha prospettato un cambio di terapia. Mi ha parlato di fulvestrant associato a questo farmaco diventato da poco rimborsabile in Italia: abemaciclib. Ne ha magnificato i risultati. Nell’ospedale in cui sono in cura qui a Roma, sarei la prima a usarlo e quindi volevo sapere se a qualcuno di voi è stata prospettata la stessa terapia e confrontare le opinioni. Inoltre ha aggiunto che però bisogna riesaminare il vetrino della biopsia e vedere se esiste una cera mutazione. Vi risulta?aspettiamo la tac sperando che la progressione sia solo ossea, ma perché prospettare un cambio terapia ancora prima ? Il medico sostiene che comunque dopo quasi 3 anni di letrozolo e 2 di palbo occorre cambiare per le cellule che sviluppano resistenza..a me il cambiamento spaventa 1 2
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- 26/01/2023 at 19:02
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Antibiotici Ciao a tutte! Vorrei un confronto con la vostra esperienza per quanto riguarda l'antibiotico di "copertura" in caso di valori dei bianchi/neutrofili bassi. Sono in cura da un anno con letrozolo e palbociclib: le ultime analisi, dopo i soliti 7gg di sospensione, hanno mostrato Bianchi a 1770, neutrofili a 600, linfociti a 790; c'è un lievissino scostamento dal limite minimo anche di Rossi e piastrine, a cui la mia oncologa non ha dato però peso. Mi è stato prescritto un antibiotico per 7 giorni, la Levofloxacina 500 mg, per scongiurare eventuali infezioni. Non ho avuto, nè ho, alcun sintomo, tipo febbre, o raffreddore, o altro, che poteva far supporre un'infezione. Quando ho letto il "bugiardino" mi è preso un colpo per i possibili effetti collaterali e anche il mio medico di base ha detto che effettivamente è un antibiotico pesante ed eccessivo. Ma ormai ho iniziato a prenderlo e quindi devo continuare. Anche a qualcuna di voi è successa la stessa cosa, con valori simili? Come vi regolate? Mi chiedo se non possa bastare stare attente, magari non incontrare persone, non mangiare alimenti crudi... finchè i valori non risalgono. Grazie e buona serata
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- 26/01/2023 at 07:46
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Eccomi di nuovo Care dure,forse qualcuna si ricorderà di me è molto che non scrivo, non ho scusanti solo che dopo un po' mi era subentrata una sorta di vergogna e rimandando sono passati un bel po' di mesi, oggi ho preso coraggio anche perché siete nel mio cuore e comunque ho sempre continuato a seguirvi. La mia situazione al seno continua a essere stazionaria in remissione completa dal 2014 e da allora sto continuando la cura con capecitabina e lapatinib ( si avete capito bene fa 9 anni quasi) con alcune interruzioni e dopo diversi tentativi falliti di altre chemioterapie questa ha retto tutti questi anni lo volevo dire per tutte quelle che stanno iniziando ora la cura. Ultimamente purtroppo mi è sopraggiunto un altro problema ,di cui racconterò in un altro post perché ancora non ho le idee chiare su come affrontare questa nuova sfida ( non al seno ma all'utero) nel frattempo tanti abbracci a tutte
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- 18/01/2023 at 16:46
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