- Questo forum ha 295 topic, 4,933 risposte ed è stato aggiornato l'ultima volta 04/06/2026 at 09:11 da
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Notte insonne prima della chemio Ciao carissime dure, causa progressione un po' dappertutto, entro anch'io nella grande famiglia di enhertu. Grazie al cortisone preso in anticipo e alla mia dolcissima bimba che proprio stanotte ha deciso di avere gli incubi, sono qui con gli occhi sbarrati dalle tre di questa notte. Giusto perché poi mi aspettano chissà quante ore in ospedale, tra ecocardio, prelievi, visite e, lo so già, un'interminabile seduta di flebo. Non so cosa aspettarmi, ho già ho letto la lunghissima discussione su questo nuovo mirabolante farmaco e mi auguro ovviamente di essere tra quelle poche fortunate che possono fare una vita quasi normale. Mi auguro anche e soprattutto di poterlo fare, perché i miei valori sempre troppo bassi di piastrine e globuli bianchi non fanno stare tranquilla la dottoressa che mi segue. Insomma, nuovo giro di giostra. Ma, come dice mio marito, se sono sopravvissuta alle terribili rosse-gialle, possiamo farcela anche stavolta. Vorrei avere il suo ottimismo, ma ormai vivo tutto con una sorta di serena rassegnazione. Vado avanti come tutte voi, ringraziando Dio soprattutto per gli anni di felicità che mi ha donato e per la possibilità di ricevere ancora cure, che ad altri vengono negate. Un pensiero a tutte, vi abbraccio 💖 1 2
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- 27/11/2025 at 06:04
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Eribulina Ciao a tutte dure come state?volevo aggiornarvi sulla mia situazione..purtroppo agobiopsia seno di luglio ha dato come esito una mutazione del tumore in triplo negativo prima ero her positiva,mentre esito test mutazione genetica ha dato variante incerta,ovvero una variante non patogenetica ,rara e sconosciuta che non è ancora stata studiata dalla comunità medico-scientifica..insomma in poche parole non mi daranno una cura mirata ma hanno proposto chemio in vena di Eribulina,qualcuno di voi la conosce?l'ha fatta?che risultati dà? Sono molto preoccupata perché purtroppo non posso non vedere che la mia situazione è peggiorata,ho il seno molto duro,dolorante e mi sono comparse perfino delle vescichette rosse,almeno spero che il fegato sia stabile. Attendo vs riscontro. Un abbraccio grande a tutti voi. Buona giornata.
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- 20/11/2025 at 09:41
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Fare la chemio “a vita” Ciao a tutti, Ho un tumore metastatico HER2. Da 8 mesi sto facendo il Deruxtecan con ottimi risultati. Già dopo tre mesi le metastasi cerebrali sono andate via. Tuttora non sono riapparse. L'oncologo mi ha spiegato che anche se la macchina non rileva più le metastasi, non significa che queste sono andate via del tutto ma semplicemente sono talmente piccole che la macchina non le vede... Comunque io mi aspettavo che un esito negativo (anzi, due di fila ormai) significasse l'interruzione della chemioterapia e invece no, bisogna continuare "a vita" finché non ricompaiono nuove metastasi. Anche a voi hanno prospettato questa cosa? Io fatico a capire: se non ho nulla al momento, perché devo continuare a fare le chemio? Mi chiedo anche se un corpo umano possa reggere la chemioterapia a vita. Quello che sono riuscita ad ottenere in oncologia è stato di fare la terapia ogni 4 settimane anziché ogni 3. Vorrei poterla fare ogni 5 settimane ma dubito che me lo concedano. Grazie a chi può raccontarmi la sua esperienza!
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- 15/11/2025 at 14:15
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Radioterapia su vertebra Ciao a tutte. A settembre, dopo più di 3 anni di remissione, ho scoperto alla PET di avere una metastasi vertebrale: tra RMN, visita e consulto, sono arrivata ad oggi, quando mi hanno chiamato per dirmi che devo fare RT sulla vertebra. Solo che la lista di attesa prevede tempi di almeno un mese (IEO) da oggi, solo per la chiamata, dopo di che altri 10/15 gg prima dell’inizio. Il radioterapista mi ha detto che posso aspettare, ma io sto pensando di farla a pagamento per accelerare. Qualcuna di voi ha avuto esperienze simili? Cioè quanto tempo è passato tra la scoperta di una metastasi e la RT? Io ho il timore che far passare tanto tempo possa portare alla comparsa di altre metastasi.
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- 07/11/2025 at 19:57
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Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2 … 5 6
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- 04/11/2025 at 16:37
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mia mamma 77enne ciao, tutto è iniziato a luglio dopo degli esami del sangue. Per farla breve,tumore mammella metastatico con metastasi al fegato e al polmone. Intanto lei stava benissimo,nessun sintomo,nessun dolore. Ovviamente è al 4 stadio ed è un her2 positivo. Cominciata la chemio il 24 settembre con docetaxel trastuzumab e pertuzumab,4h 30 min ! Li per li sembrava andasse bene,i primi 3 gg nessun effetto,stava benissimo. Poi il crollo, debolezza estrema,diarrea,dolori,gusto acre tanto che è andata in dissenteria ed è finita in ospedale con 2 flebo. Ora si è un po' ripresa e la sett prox avrà l'altra che sarà di 2h e 30min. Intanto ho già scritto all'oncologo se si può diminuire la dose, perchè se deve stare così male, io non so fino a che punto, sono tentato di farla desistere e lasciar perdere, come anche lei voleva inizialmente,ma io ho insistito insieme ai medici. Oltre al fatto di essere figlio unico e vivo anche lontano, lei sta da sola e vado una settimana durante la chemio, in attesa di poter prendere il congedo straordinario. Per ora farà 6 trattamenti,dopo il 3rzo farà una pet per vedere se sta facendo effetto… ho chiesto quale sarà l'aspettativa di vita,ma non si è espresso, dice dipende.... E dopo sti 3 mesi ? sarà condannata a vita a fare chemio,anche se solo biologiche con gli stessi effetti collaterali? Inutile dire che l'angoscia ormai è qua,finchè non faceva la chemio mia mamma era serena e tranquilla,nemmeno voleva sentirne parlare. Ma ora che comincia a stare male,non poter uscire,fare le sue cose di sempre,l'ha buttata giù anche a livello psicologico. E se poi non servisse manco a niente? E se deve soffrire così per anni? Sono entrato in un loop senza uscita,vedo solo tutto nero, dato che cmq non c'è via di guarigione. Questo è quanto,scusate il mio sfogo!
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- 02/11/2025 at 11:49
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Cambio protesi con metastasi Buona sera a tutte, avevo già scritto altrove ma non ho ricevuto risposte 😅 allora provo con nuovo topic... Scoperte metastasi a metà_fine marzo sono in terapia da aprile con ribociclib e cicline. Nell'eseguire i prescritti esercizi per evitare il calo muscolare, con tanto di prescrizione ospedaliera, e laureata in scienze motorie, sono riusciti a farmi rompere una protesi al seno. Dopo dubbi e tentennamenti inutili hanno infine deciso di cambiarmi le protesi; a qualcuna è mai successo? Ho tanta paura perché mi hanno dato rischio operatorio 3 su 4.....
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- 30/10/2025 at 09:13
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Chiarimento su metastatico Buongiorno a tutti mi sono appena iscritta su questo forum; quindi vi chiedo scusa sin da ora se ci fossero errori in quello che scrivo. Ho 31 anni e a maggio 2025 mi è stato diagnostica un tumore al seno metastatico, di tipo G2, positivo ai recettori ormonali al 95%, HER2 negativo (precisamente è HER 2 1+), con una velocità di proliferazione del 25%. Le metastasi, che mi hanno detto essere superficiali, sono a livello osseo, precisamente all'occipite e al bacino. La metastasi al bacino è stata curata con radioterapia in 5 giornate. La terapia prescritta è solo farmacologica con decapeptyl, xgeva, exemestane e ribociclib. All'inizio della terapia avevo forti mal di testa, visione doppia e difficoltà a camminare. Oggi, a distanza di 1 mese e mezzo dall'inizio delle cure, sto molto bene e faccio una vita tutto sommato normale. In sede di primo colloquio con l'oncologo, mi è stato detto che le prospettive in questo caso sono ottime; che questi farmaci sono davvero efficaci. Parlando con altri medici (non oncologici), mi è stato detto che devo essere fiduciosa, che si può arrivare sostanzialmente a una guarigione funzionale, in considerazione del fatto che il tumore è molto positivo ai recettori, le metastasi sono localizzate e superficiali, il tumore è G2, e la reazione alle cure è stato ottima. Qualcuno di voi ha esperienze con un quadro simile? Ringrazio molto e in bocca al lupo 1 2 … 4 5
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- 25/10/2025 at 16:15
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mia mamma Salve a tutte, molte conoscono già la situazione di mia mamma. Tumore metastatico her2+ non operato dal 2021 con metastasi ossee. Tante terapie che non hanno mai fatto ridurre, ma ci hanno dato stabilità per 3 anni e mezzo in cui mia mamma aveva una vita normale, fino a novembre, quando le metastasi cutanee sono iniziate ad apparire e ora ha delle piaghe su tutto il busto e il braccio sinistro, dove ha in piu il linfoedema. Da marzo é in terapia con Trastuzubam e Eribulina, ma una volta su due salta le sedute di chemio a causa dell'anemia e dei globuli bianchi troppo bassi. L'oncologa mi ha chiamata ieri per dirmi che bisogna essere preparati a non continuare i trattamenti, che se le cellule del sangue non aumentano ha le mani legate e che non sono rimaste tante terapie da provare. Per mia mamma il lato psicologico, la forza che ha avuto in questi 4 anni é molto importante ma ora ha abbandonato, é depressa, ha perso tanto peso, piange spesso.... come si fa come figlia a reagire...come si fa a darle forza quando non resta piu molto per cui combattere... mi dispiace per il mio messaggio, é un po confuso ma sono veramente giù..
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- 08/10/2025 at 18:05
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3 4
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- 02/10/2025 at 17:58
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Secondo nodulo stesso seno Buongiorno, da agosto 2024 mi è stato diagnosticato un carcinoma duttale infiltrante con interessamento dei linfonodi mediastinici e sono in cura con letrozolo e ribociclib. La terapia sembrava funzionare (dimensioni ridotte e pet tac che ad aprile non capta più l'interessamento linfonodale) fino alla mammografia di ieri che vede sì una riduzione del cancro da 6 cm a 3 cm, ma un nuovo nodulo di 8mm nello stesso seno. Vorrei il vs aiuto per capire se a qualcun altra è successa una cosa simile. Grazie a tutte
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- 04/09/2025 at 12:06
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Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 … 14 15
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- 22/07/2025 at 18:17
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CAPECITABINA Ciao a tutte ho fatto due cicli a dose ridotta di capecitabina per mts ossee e epatiche. Sono stata settimane a letto senza potermi muovere, una specie di semi coma...gli oncologi lo hanno definito uno stato catatonico. Vertigini, tremori, non riuscivo nemmeno a parlare, è stato incredibile... non mi hanno ricoverato perchè mia cognata è infermiera e ci ha pensato lei a casa con flebo ecc. Ho fatto la tac ed è risultato che, nonostante l'abbia presa a dose ridotta, la situazione delle mie metastasi al fegato è leggermente migliorata. Per questo l'oncologa dell'Ieo (dove mi sono spostata da poco, prima ero in Humanitas Castellanza) ha deciso di provare a farmela assumere in un modo diverso. Invece di 2 pastiglie ogni 12ore devo prendere una pastiglia a colazione, una a pranzo e una a cena senza la settimana di interruzione. Dice che assunta così, come terapia metronomica, dovrebbe dare meno effetti collaterali. Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Ho ricominciato stasera e non so cosa aspettarmi. Cerco di essere ottimista ma non è facile... ci ho messo 10 gg per riprendermi...sono già caduta due volte perchè le gambe non mi reggono più per il troppo tempo a letto... Sono anche preoccupata perchè in 9 mesi ho già cambiato 3 terapie che non hanno funzionato e adesso che sembra che abbiamo trovato quella buona mi da tutti questi problemi... Grazie mille in anticipo Ciao Simona 1 2
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- 02/06/2025 at 14:17
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TRODELVY – sacituzumab govitecan Ciao a tutte! Sono stata assente, causa addii dolorosi di questo forum. Volevo aggiornarvi su mia madre che alcune di voi conoscono sicuramente. Dopo un anno di enhertu, che ha funzionato alla grande, la malattia si è risvegliata ed è passata a Capecitabina per tre mesi. Che dire.. acqua fresca. Da domani passa a Trodelvy e volevo chiedervi qualche info sugli effetti collaterali. Cosa dobbiamo aspettarci da questo new entry? Un grande abbraccio a tutte, Fede.
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- 31/03/2025 at 20:05
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follow-up metastasi Carissime Dure torno da voi per un confronto. Ho avuto una diagnosi di metastasi ossea nell'aprile 2024 e sto facendo Fulvestrant con Ribociclib, unitamente a Zometa. Sono normalmente seguita vicino casa ma ho fatto, dopo questa nuova diagnosi, anche due visite private allo I.E.O., da oncologo, che ha fortemente caldeggiato la pet, come strumento per la verifica all'incirca trimestrale della malattia. Quindi, sto facendo le pet a Milano (per adesso tutto bene xxx). Il dubbio è questo: gli oncologi che mi seguono abitualmente sono molto scettici e consigliano il follow up tramite tac. D'altra parte, loro non hanno il macchinario e quindi o mi arrangio da sola e prenoto autonomamente la pet, e poi inoltro il loro referto (come ho fatto fino ad adesso), o mi fissano la tac. Ho visto le linee guida e dicono che nella mia situazione (metastasi ossea e terapia di prima linea) entrambe le strade sono perseguibili. Vorrei sapere quale è la vostra esperienza, e se avete consigli da darmi. Vi ringrazio, e abbraccio tutte <3
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- 25/03/2025 at 13:22
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