Forums › La malattia avanzata

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    • Metastasi da ka mammario her2+ Salve a tutti, mi sono appena iscritta al forum! Sono Michela, mia madre si è operata per ka mammario her2+ a marzo. Dall istologico il grado è G3 e oltre a her2 è positivo anche per i recettori ormonali, linfonodi puliti ma ha metastasi alla colonna vertebrale. A maggio ha cominciato herceptin + pertuzumab + taxolo e adesso hanno aggiunto xgeva 1 volta al mese !!dopo i primissimi 4 mesi di chemio ha fatto i controlli e le metastasi sono in regressione . Qualcun’altra ha più o meno la stessa situazione ?  Vi scrivo per aver supporto e informazioni ! Grazie

      Iniziato da: mikelina1966

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    • 13/11/2019 at 01:09

      katya

    • Panico da marcatori in salita Purtroppo i miei marcatori dopo un periodo di discesa da quando ho iniziato lo schema Vex (capacità una vinorelbina endoxax a gennaio 2018 )negli ultimi mesi hanno ricominciato a risalire il ca 15.3 da 54 a 68 poi da 68 a 78 mentre il CEA si mantiene stabile. La Tac di luglio indicava stabilità . Stavolta invece l’oncologa mi ha anticipato la Tac (che avrei dovuto fare a dicembre ) al 22/10. Lei dice che se si sta muovendo qualcosa meglio saperlo prima.   Io invece vorrei scappare per non sapere. Ho paura di dover cambiare terapia e lei dice che dovrei eventualmente passare a qualcosa in vena perché in pastiglie non c’è altro che fa per me. Sto in un turbinio di pensieri.... sono metastatica dal 2016 prima ho fatto 6 mesi di Faslodex che non ha funzionato poi capecitabina dosaggio pieno per un anno e ora vex. Le pastiglie mi hanno lasciato modo di lavorare svolgere la mia vita e fare lunghe vacanze ...e ora???? 1 2

      Iniziato da: trudy

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    • 07/11/2019 at 09:39

      gabriela

    • Marcatori fobia Ciao amiche, da aprile faccio palbociclib,denosumab e faslodex per metastasi ossea il l5 trattata con radio. Premetto che allo scoperta della metastasi avevo un cea di 9 e 15.3 normale,tanto che feci la risonanza perchè avevo dolore lombare,altrimenti con 9 l oncologo non mi avrebbe fatto fare nulla. Ma veniamo al dunque... In questi mesi marcatori sempre ok. Martedì ho la tac e stupidamente  perchè la tac mi mette ansia ho fatto i marcatori di testa mia,li avevo fatti 40 giorni fa e l oncologo non me li ha prescritti nuovamente . Ho un cea di 6(range 0-5) e 40gg fa era 2.7 Ca 15.3 di 29.9(range

      Iniziato da: alfama

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    • 06/11/2019 at 20:29

      alfama

    • Biopsia ciao belle ragazze!  Qualcuna di voi ha fatto una biopsia al polmone? Il 6 novembre ho app.to per farla e non so cosa aspettarmi.. Grazie, baci baci xxxxx

      Iniziato da: mareblu

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    • 28/10/2019 at 16:18

      mareblu

    • risultati PET Ciao a tutte,  i risultati della mia ultima PET sono andati male. LE lesioni al polmone sono in aumento sia di dimensioni che di SUV. La terapia con Capetitabina e Lapatinib (Tyverb) sembra essere acqua fresca, non funziona! Avevo già cambiato a giugno il trastuzumab emtansine (Kadcyla) perché non stava dando risultati. In agosto avevo fatto anche test genetico di ultima generazione in Inghilterra e i risultati sono stati chiari, stanno trattando il mio tumore dall'inizio come un HER2 positivo mentre il problema è che ho un PTEN deletion, Il PTEN è un oncosoppressore che nel mio caso si è inceppato e andrebbe di nuovo stimolato. Proprio oggi sto andando a Padova dal Proff Piercarlo Conte, all'Istituto Oncologico Veneto, qualcuna di voi è in cura lì? Io sono di Roma e sono in cura al Gemelli, ma sono davvero delusa e demoralizzata di come finora sono stata curata.... Vediamo che mi dicono a Padova, vi farò sapere!! Dita incrociatate!

      Iniziato da: mareblu

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    • 22/10/2019 at 17:47

      bina68

    • Mal di testa, terapia Fulvestrant e Palbociclib Ciao a tutte, sono nuova nel forum. Volevo chiedere a chi fa la terapia Fulvestrant e palbociclib se ha, come me, il mal di testa come effetto collaterale.  Vi racconto in breve la mia storia. Nel 2011, all'età di 35 anni scopro tumore al seno, grado 3. Mastectomia, chemio e radio. Tutto tace per 6 anni! Esattamente un anno fa, a causa di problemi respiratori e tosse, mi scoprono 2 litri di acqua nei polmoni. Da lì l'orrenda diagnosi di mts ossee, ai polmoni, alla pleura e ai linfondodi retroperineali. Inizio subita la terapia Fulvestrant + palbociclib. Da subito mi viene il mal di testa, che si manifesta una pressione di un macigno sulla parte alta. Ero molto spaventata all'inizio. Dopo Rmi alla testa negativa scopriamo che si tratta della terapia. Per un anno ho avuto fasi in cui era più forte e fasi in cui andava tutto bene. Ultimamente il mal di testa è sempre più presente, mi annebbia tutto. C'è da dire che fino a settembre la terapia ha funzionato. Il mese scorso il marker CA 15-3 è raddoppiato, anche se la Tac non ha mostrato grossi cambiamenti. Qualcuna ha i miei stessi sintomi? Un abbraccio a tutte!

      Iniziato da: patrilu

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    • 16/10/2019 at 16:03

      divierrre

    • carcinoma mammario 4° stadio osseo Buongiorno,mi sono registrata ora...ho 58 ed entro in questa avventura già da veterana, mi hanno sottoposto a quadrectomia alla mammella destra nel gennaio 2008 ma l'esito dell'istologico è stato di completa negatività,quindi continuo la mia vita come se niente fosse, a parte un seno sfregiato. A maggio di quest'anno  faccio una RM alla colonna lombare per una banale lombosciatalgia a sinistra,il referto è stato una bomba : sospette metastasi a tutti i corpi vertebrali sia dorsali che lombari,quelli lombari stanno peggio ma anche al sacro ed al bacino...si comincia la danza TC ,RM con contrasto,PET,scintigrafia ossea esami del sangue...morale non ci capisce niente nessuno perchè tutti gli esami sono negativi la PET li vede ma con SUV al massimo di 3,5 , la scintigrafia completamente negativa...tanto che un oncologo mi dice che non c'è malattia oncologica. Ve la faccio breve ho dovute prendere un appuntamento al Rizzoli dove un ortopedico oncologico mi ha fatto in tempi brevissimi una biopsia su L1 che decretava:  metastasi da carcinoma mammario. Ora sono in cura da  3 giorni con ribociclib e letrozolo a fine mese mi faranno la flebo di zometa. Quindi anche quando pensi di esserti messo in buone mani non è detto che..... In bocca al lupo ragazze...non abbiate paura di chiedere, di mettere in dubbio, ma anche di fidarvi,la vita è bella anche per questo...riesci a cogliere il valore solo se  sei sveglio.

      Iniziato da: stella

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    • 16/10/2019 at 13:21

      stella

    • Cambio terapia Salve a tutti, sono veramente molto giù. Ho metastasi epatiche e dopo neppure due anni già non funziona più la terapia di palbociclib e Femara per progressione sempre al fegato. Sono demoralizzata, se la prima terapia è durata così poco, figuriamoci le altre. 1 2 3 4

      Iniziato da: patty

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    • 03/10/2019 at 10:40

      ele474

    • Embolia polmonare Qualcuno ha avuto embolia polmonare e sa se dopo si può fare chemio?  Mi mamma ha avuto qlk mese fa un trombo alla vena cava con conseguente malessere a luglio..  Adesso stava bene e cambiando chemio ha anche avuto marcatori dimezzati ( CEA da 1300 a 700 e Ca' 15.3 da 1900 a 900). è andata a fare tac d controllo e la hanno ricoverata xké ha embolia polmonare nonostante nn abbia sintomi di nulla. Adesso aspettando di fare scintigrafia x vedere gravità d questk embolo e se è fato dal precedente trombo. Lei tra k altro era già in cura con eparina x cui non si capisce se è una cosa a se stante dal tronbo. Ovviamente la nostra paura oltre a questo embolo è anche che nn possa continuare con la chemio..  Sperando che la chemio abbia fermato un po' il tutto ( avendo marcatori abbassati / nn abbiamo ancora referto TAC completo), potrebbe anche starci di fermarsi per un mese per esempio ma io vorrei sapere se è possibile riprendere chemio dopo un embolo . Qualcuno lo sa?

      Iniziato da: giuggi

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    • 02/10/2019 at 16:54

      lexie

    • anniversario lo scrivo qui, anche se forse sarebbe più da "i nostri pensieri", perché la malattia avanzata è la mia "casa" da parecchio tempo. esattamente tredici anni fa entravo in sala operatoria per la quadrantectomia, e non sarebbe finita lì, perché circa tre anni dopo sarebbe comparsa la prima metastasi. sono quindi nel fatidico e ansiogeno "quarto stadio" da quasi dieci anni. ho assunto tante terapie e al momento ho in corso una chemio molto tollerabile che ha riportato i miei marcatori ai livelli molto bassi di quasi tre anni fa, il mese prossimo vedremo che ne pensa la pet. e lavoro, giro in bici, vado in vacanza, mi godo i miei gatti e le persone a cui tengo. e lo faccio da tredici anni. mica pizza e fichi. un abbraccio a tutte. 1 2

      Iniziato da: beba2010

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    • 02/10/2019 at 16:39

      lexie

    • TILs Ciao a tutte! Sono una "nuova del forum" e forse quello che scriverò è già stato trattato in precedenza (ho letto moltissimi post ma magari qualcosa mi è sfuggita). Volevo chiedervi se avete mai sentito parlare della tecnica di immunoterapia basata sui TILs (tumor infiltrating lynphocytes), testata dal dott. Rosenberg negli USA e ora in fase di sperimentazione in diversi trials (vedere sito nel National Cancer Institute), sempre in USA. Bene, a marzo di quest'anno La Sapienza di Roma ha presentato un progetto, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità, che prevede tra le altre cose lo sviluppo di questa tecnica. Ho subito esultato (avevo più volte meditato di prendere un aereo per stalkerare Rosenberg!!!), ma poi mi è stato spiegato che tra burocrazia, comitati etici (de che, poi, visto che si tratta di cellule dello stesso paziente???), soldi che spariscono, lungaggini varie, il progetto decollerà (se mai decollerà) chissà quando. Peccato che per chi lotta contro questa patologia i tempi biblici non sono esattamente l'ideale... Che ne pensate? Sarà il caso di cominciare ad organizzarci per esigere che il progetto venga realizzato in tempi normali? Se volete spiegazioni in materia, link, materiale vario io sono qui!

      Iniziato da: lexie

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    • 02/10/2019 at 16:31

      lexie

    • Denosumab Sarà che in questo periodo nonostante la tac stabile sono un po' giù  Ho letto il bigino del denosumab che da gennaio faccio una volta ogni tre mesi dopo averlo fatto ogni mese per un anno.  Ho letto gli effetti collaterali e sono rimasta scioccata : tra gli effetti comuni ( 1 su 10 ) nel caso di tumori avanzati può provocare altri tumori... Sono entrata nel panico...E onestamente non so cosa pensare. Cioè non è un effetto raro ma COMUNE! Oltretutto allo ieo un'oncologa mi dice che è ora di interromperlo, l'ultima mi ha detto di continuare ogni tre mesi. Non sono un medico...che ne so quale è la cosa giusta da fare? Poi leggo che se cmq interrompi dovresti continuare con dei bifosfonati perché per l'effetto rebound aumenta il rischio frattura  Che casino...Già mi sento insicura di mio..Così Sto so peggio..

      Iniziato da: uffola

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    • 26/09/2019 at 21:29

      patty

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