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    • A presto Mamma Due giorni fa mamma si è arresa a questa brutta malattia lasciando in me un cuore lacerato dal dolore. Ogni cosa qui mi ricorda di lei, dalla sua perfezione per i dettagli della casa a quell'ossigeno di cui ha avuto bisogno poche ore prima di morire. Mamma ha combattuto fino alla fine, pensando sempre agli altri anche se soffriva dal dolore. E' stata forte, una leonessa ma si è arresa e ha chiesto espressamente a Dio di terminare la sua sofferenza. Ora sono certa che è in un posto migliore, al fianco di quel Gesù che ha amato per tutta la sua vita. Le ho dato un ultimo bacio ieri prima del funerale e spero presto di rivederla ancora.   1 2

      Iniziato da: scarlet in: Le nostre storie

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    • 08/03/2023 at 17:30

      Ireb

    • Aggiornamento situazione Mia mamma è stata operata nel 2014 al seno per tumore. Nel 2018 è tornato in forma metastatica alle ossa e fino ad agosto era tutto apposto. Nell'ultima pet tc di gennaio qualcosa è cambiato e la progressione è andata avanti sia nelle ossa che qualche punto nel fegato. Nel frattempo ha avuto una frattura dorsale che le ha procurato non pochi problemi di dolore in testa che non passavano fino all'inserimento di un collare (e stiamo attendendo un busto). Nel frattempo il neurochirurgo, per paura di una compressione del midollo, ha chiesto il ricovero (non più effettuato) visto che dalle immagini e dalla visita sembra che con un busto potrebbe tamponare per ora. E' prevista per sett prox una risonanza con contrasto a livello cervicale e dorsale per capire meglio se si deve intervenire in altro modo. Nel frattempo l'oncologia ha abbandonato mia mamma richiedendo anche l'attivazione di un servizio hospice richiedendo la mia firma. Cosa che non ho fatto e ringrazio Dio per non averlo fatto, l'avrebbero abbandonata al suo destino. L'ho fatta visitare dal medico che l'ha trovata tutto sommato bene sia per quanto riguarda i vari referti che fisicamente e mi ha consigliato di spostarla velocemente verso altro reparto di oncologia visto che questi volevano lavarsene le mani. Oggi ho appuntamento per portare tutta la storia clinica di mamma, mi hanno richiesto anche biopsie (che non le hanno mai fatto). Sett prox andrà mamma in visita e vedremo come evolverà la situazione. Non so come né dove ho trovato tutta la forza di fare tutti sti passaggi, ma spero di aver preso la decisione migliore per lei.

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 16/02/2023 at 14:34

      Bear84

    • Aggiornamento – su e giù Buongiorno ragazze, do qualche aggiornamento sulla mia mamy. Le oncologhe hanno deciso di procedere con il Taxolo, visto che con le normali terapie globuli rossi e bianchi andavano a picco. In questo modo hanno potuto fare i fattori di crescita + puntura per emoglobina. Ha fatto diversi cicli settimanali e i valori reggevano. Anzi, anche i marcatori erano in discesa ed eravamo soddisfatte. I dolori anche sotto controllo e lei iniziava un po' a respirare. Fa la pet tc circa 6 settimane fa e la fa pochi giorni dopo i fattori di crescita e seduta di taxolo. Un paio di giorni dopo chiamano quelli della radiologia che notano una progressione a livello osseo anomala.  Da lì, le oncologhe decidono di sospendere tutto e ripetere la pet-tc a distanza di un mese. Passano 6 settimane e ancora non la chiamano per ripetere l'esame, nel frattempo lei è ferma da tutto (a parte i classici farmi per la terapia del dolore). L'emocromo regge bene, i valori non si sono abbassati anzi... sono quasi tutto nella norma. Nel frattempo ha una mano gonfissima, dolori molto intensi sulla fascia lombare e addominale + gambe. Abbiamo fatto ecodopler ed è risultato tutto nella norma, ha effettuato un ecografia addome completo ed è tutto apposto, e infine una lastra alla colonna (e qui stiamo ancora attendendo l'esito). Il suo medico pensa che potrebbe essere un crollo vertebrale ma spero vivamente che non sia così. L'abbiamo portata al pronto soccorso e dopo un emocromo l'hanno spedita a casa senza dire nemmeno A o indagare. Alla fine tutti gli esami fatti sopra, tutti fatti privatamente. Il mio timore è che stando ferma in attesa di sta pet, la malattia possa andare avanti. Sono montagne russe davvero >.<

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 17/09/2022 at 19:30

      mauraanna

    • Sconforto Sono davvero sconfortata, mamma sono due mesi che non fa terapia. Ha fatto una trasfusione nel frattempo per l'emoglobina e in queste ultime analisi tutti i valori si sono normalizzati. Solo che è qualche giorno che va in bagno e fa molto scuro e per questo motivo non le faranno la terapia perché vogliono prima fare l'esame del sangue occulto. Ma poi se ne esce con, proviamo l'ultima terapia (mi ha detto il nome adenibina o qualcosa del genere... per telefono non si capisce) e mi ha detto che la farà a dosaggio basso ma che se anche stavolta il midollo non regge, non ci potrà più aiutare. Mo sono veramente a pezzi... ce l'ha solo alle ossa e dobbiamo arrenderci così? ç__ç 1 2

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 25/11/2021 at 11:40

      scarlet

    • Dolori vari Dure bellissime, vi chiedo una info. E' da martedì che mamma ha forti dolori alle ossa (lei ha tumore metastatico osseo, ora dobbiamo rifare la pet a distanza di 6 mesi), che partono specialmente dalle spalle. Ora, lunedì siamo stati ad un anniversario e aveva il tacchetto un po' alto... secondo voi potrebbe dipendere da quello o dolori alle spalle che poi prende tutta la colonna può essere qualcosa di più grave? Ho sempre la paura della compressione del midollo, ma pare che formicolii non ne ha. Stamani è rimasta a letto perchè non ce la fa nemmeno a camminare. Quando ha fatto la visita oncologica martedì, la dottoressa non ha detto niente di questi dolori... volevo portarla dal medico ma non ci vuole andare u.u non so che pensare. A voi è mai capitato di avere questi dolori? 1 2

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 22/11/2021 at 20:00

      mauraanna

    • Non c’è una terapia che funzioni Ciao dure, è da un po' che non scrivo qui perché stando dietro a mamma ogni energia viene meno. Purtroppo da quando ha scoperto di avere le metastasi alle ossa, ha cambiato tantissime terapie ognuna delle quali non è riuscita a portarle avanti per più di un mese. Le hanno fatto a inizio anno la cisplatino che l'ha distrutta completamente, una sola terapia e non riuscivano a salire i valori di nessuna maniera. Si è assestata dopo tre mesi senza nessuna cura e terapia, le hanno dato la Capecitabina a dosaggio minimo... due settimane e l'ha dovuta sospendere. Ora sono due settimane che non la prende e non salgono i valori ma sono colati a picco con una neutropenia marcata e le piastrine in netto ribasso. Lei è scoraggiata, si è stancata anche di combattere e io non so se esistono altre vie per curare questa brutta bestia. I marcatori sono in rialzo con ca 15.3 ormai a 800 e passa. Perdonatevi se vi metto malumore, ma io non so più cosa fare né chi contattare. Devo dire che le sue dottoresse sono molto scrupolose.

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 04/07/2021 at 12:36

      fede21

    • Emocromo disastroso Buona sera ragazze, non so più che pesci prendere e ogni volta sembra sempre che la situazione peggiori. A mamma nel frattempo sono aumentate le metastasi ossee... hanno deciso di fare una chemio al platino, ma dopo la prima non si è più ripresa. Ha sempre i classici globuli bianchi in discesa, ma stavolta le piastrine sono scese a 34. Anche le transaminasi sono aumentate e stiamo verificando. A qualcuna è capitato di avere le piastrine in discesa? Mi dicono che non c'è niente che le faccia risalire, ma possono scendere ancora di più e che succede in caso? Scusatemi, ma mi sento impotente a vederla così demoralizzata. Sta a letto da una settimana e non riesce a riprendersi.

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 15/04/2021 at 12:07

      scarlet

    • Marcatori in salita Buona sera ragazze, era da un po' che non mi collegavo avendo avuto un po' di perdite in questi mesi. Oggi sono nuovamente qui per chiedervi delucidazioni su questi marker. Alla mia mamma hanno sospeso nuovamente la terapia perché i suoi valori sono troppo bassi (sistema immunitario in genere con globuli, neutrofili e tutte quelle brutte robacce là). I marcatori erano in discesa, non di molto ma di una 70 in pochi mesi. Tuttavia da quando ha sospeso anfinitor, oggi a distanza di un mese ha fatto i marcatori e ha il ca 15.3 a 602 (da 393), mentre il cea è rimasto a valori bassissimi (tipo sotto il valore minimo). Questi marcatori aumentativi così tanto sono sintomo che magari la malattia sta intaccando altrove, o è perché è ferma con la terapia?  Sono molto preoccupata e più leggo in rete e più mi confondo.   Buon anno a tutte voi ragazze, vi ammiro tutte per come affrontate questa cosa

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 20/01/2021 at 16:08

      scarlet

    • Farmaco Afinitor Buonasera ragazze, non so se avete provato questo farmaco... ma anche a voi da tutte ste controindicazioni? Ha fatto le prime analisi e le piastrine sono scese a 81 su un range da 150-500. Inoltre non riesce a parlare perché si sente delle cose in bocca.  Ho visto che provoca queste controindicazioni...  mi dispiace troppo vederla così u.u

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 17/09/2020 at 03:15

      scarlet

    • La giusta decisione Buona sera ragazze, ho bisogno di sfogarmi con chi può capire perché mi trovo ad oggi davanti a decisioni che ho paura di sbagliare. Mia mamma meno di 5 anni fa ha avuto un tumore mammario, operata, chemio radio e tutto il resto.  Luglio 2019 fa un controllo con tanto di tac ed esce un osteoaddensante toracico, l'oncologo (ospedale vicino Roma) decide, per sicurezza di fare una scintigrafia ossea che fa a Settembre e risultato negativo.  Fa i marcatori ed escono aumentati, e a distanza di una settimana aumentano. Le faccio fare una mammografia, risultato negativo. Sotto consiglio del medico di base, fa una Pet Tac ed escono metastasi ossee. Riandiamo quindi dall'oncologo che decide di spostare mia mamma ad un ospedale qui vicino perché preferisce che non viaggia e la segue inizialmente una dottoressa, molto brava che da tante spiegazioni. Fa 5 radioterapie e inizia il fluvestrant + palbociclib. Poi covid, tutto si blocca e l'oncologa va via. Il palbociclib lo prende a pizzichi e mozzichi perché ha difese sempre basse. Nel frattempo sistema i denti e il mese scorso fa la prima terapia per i bifosfonati. Nel frattempo non ha potuto fare tac perché con il covid hanno slittato tutti gli appuntamenti e nonostante le mie insistenze, non ho cavato un ragno dal buco. Ora tra fine Luglio e inizio Agosto ha fatto tutti i controlli. Risultato tac + Pet tac che le metastasi ossee sono aumentate Da Gennaio a Luglio i marcatori sono passati da 242 a 261 ma dal 30 Luglio al 10 Agosto da 261 a 315.  Io non so che fare, con questa terapia non hanno bloccato le metastasi ossee, forse le cambieranno la terapia appena riandrà lì al centro (e a me non mi fanno entrare, ed è anche giusto perché tutelano chi fa terapia da eventuale contagi). Ma come posso sapere che stanno facendo il giusto? E' normale che la terapia che ha fatto non ha funzionato? Scusate il papiro, ma sono in preda all'ansia e sembra che i medici si scocciano pure nel dare spiegazioni.

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 02/09/2020 at 21:43

      ele474

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