- Questo topic ha 9 risposte, 5 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 16/02/2023 at 14:34 da
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Risposte
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Mia mamma è stata operata nel 2014 al seno per tumore. Nel 2018 è tornato in forma metastatica alle ossa e fino ad agosto era tutto apposto. Nell’ultima pet tc di gennaio qualcosa è cambiato e la progressione è andata avanti sia nelle ossa che qualche punto nel fegato. Nel frattempo ha avuto una frattura dorsale che le ha procurato non pochi problemi di dolore in testa che non passavano fino all’inserimento di un collare (e stiamo attendendo un busto).
Nel frattempo il neurochirurgo, per paura di una compressione del midollo, ha chiesto il ricovero (non più effettuato) visto che dalle immagini e dalla visita sembra che con un busto potrebbe tamponare per ora. E’ prevista per sett prox una risonanza con contrasto a livello cervicale e dorsale per capire meglio se si deve intervenire in altro modo.
Nel frattempo l’oncologia ha abbandonato mia mamma richiedendo anche l’attivazione di un servizio hospice richiedendo la mia firma. Cosa che non ho fatto e ringrazio Dio per non averlo fatto, l’avrebbero abbandonata al suo destino. L’ho fatta visitare dal medico che l’ha trovata tutto sommato bene sia per quanto riguarda i vari referti che fisicamente e mi ha consigliato di spostarla velocemente verso altro reparto di oncologia visto che questi volevano lavarsene le mani.
Oggi ho appuntamento per portare tutta la storia clinica di mamma, mi hanno richiesto anche biopsie (che non le hanno mai fatto). Sett prox andrà mamma in visita e vedremo come evolverà la situazione.
Non so come né dove ho trovato tutta la forza di fare tutti sti passaggi, ma spero di aver preso la decisione migliore per lei.
Cara sono nella tua stessa identica situazione… mamma fegato anche avanzato ora e ossa lei in più non sta neanche bene in questi giorni la malattia lo stress i farmaci mercoledì la ricoverano per biopsia e port. A volte specialmente se vedo che non sta bene mi sembra di morire…. Mi faccio forza e tra un pianto e L altro riparto…hai fatto benissimo a cambiare anche io L ho fatto non mi convinceva la chemio proposta e poi anche il fatto che non parlassero di biopsia fegato mai fatta non mi convinceva… e’ un calvario lo so… io lavoro gestisco una casa e ho una bambina mi sembra di impazzire… ma finché c’è vita c’è speranza dopo la tempesta arriva sempre un timido raggio di sole… ti abbraccio forte forte.
Accompagnare in questo percorso una persona cara è assai difficile sia a livello pratico che psicologico, purtroppo lo so, ma alle vostre mamme avete perlomeno alleviato tutti i fastidi burocratici e decisionali che questo comporta e di ciò sono sicura che ve ne sono grate, Scarlett ha avuto il coraggio di non piegarsi alla scelta “facile” dell ‘hospice , anche perché secondo me assai prematura, cercando altre soluzioni per la sua mamma già provata da un percorso a ostacoli, brava! Purtroppo a volte si inciampa in oncologi che dovrebbero proprio cambiare mestiere, spesso veniamo considerate solo dei nomi su delle cartelle e non delle persone con un cuore un cervello delle famiglie degli amici e una vita che vorremmo continuare a vivere per il tempo che ci è concesso senza dover lottare anche con queste situazioni, le vostre mamme hanno voi ,ed è una grande ricchezza credetemi. Un bacio e vi auguro di trovare nell’amore la forza necessaria anche per combattere a fianco di loro
Cara Scarlet, hai fatto benissimo a non firmare! Questo è il tipico esempio di breast unit che applica i protocolli alla lettera e dove, diciamolo pure, vengono negate biopsie, esami di approfondimento, magari anche i test genetici. Proprio la negazione di quello a cui ci di sta avvicinando sempre più, ovvero cure mirate e il più possibile personalizzate. Così magari si risparmia tempo e denaro.
Io ho cambiato Breast Unit proprio a luglio, a fronte di un peggioramento del fegato mi avevano negato biopsia, rm epatospecifica e esame genetico BRCA. Anche lì esisteva solo il protocollo e allora mi sono detta che il momento buono per scappare era arrivato.Mamma si è aggravata. Ha fatto risonanza magnetica ed esami del sangue e ha le piastrine in picchiata verso il basso (62) e globuli bianchi alti. Le hanno aumentato la targhi per il dolore, in attesa di fare gli ultimi esami. Vogliono ripeterli perché ha le transaminasi alte.
Lei ha giramenti di testa, sta sempre buttata in un letto ed è molto indebolita. Mangia poco e niente e si sta lasciando andare. Non so come aiutarla, anche questo nuovo oncologo non mi da istruzioni tranne che “aspettiamo gli altri risultati”. E’ giusto, per carità, ma almeno qualcosa che la tiri su. Anche con ste piastrine basse, non mi dice di fare niente . Io non lo so, siamo in apprensione ma spesse volte vedo un muro davanti.
Per le piastrine possono fare trasfusioni ( di piastrine) , ma con il valore 63 ( non considerato pericoloso) non le fanno. Aspetta cosa ti diranno gli oncologi.
Ci ha chiamato ora l’oncologo, e prospetta una situazione molto grave. Domani rifarà gli esami ma se il quadro è quello mi ha proiettato un quadro complesso e terminale. Sono disperata
Immagino il tuo stato d’animo. E poi aspettare domani… Però bisogna avere speranza, anche perchè magari domani i valori possono essere cambiati. Hai provato un teleconsulto con IEO?
Scarlet, un abbraccio e tanta forza… la tua è una posizione difficile, ma cerca di starle accanto serenamente. Speriamo davvero nei risultati di domani
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