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    Risposte
  • #10612
    scarlet
    Partecipante

    Dure bellissime,
    vi chiedo una info. E’ da martedì che mamma ha forti dolori alle ossa (lei ha tumore metastatico osseo, ora dobbiamo rifare la pet a distanza di 6 mesi), che partono specialmente dalle spalle. Ora, lunedì siamo stati ad un anniversario e aveva il tacchetto un po’ alto… secondo voi potrebbe dipendere da quello o dolori alle spalle che poi prende tutta la colonna può essere qualcosa di più grave? Ho sempre la paura della compressione del midollo, ma pare che formicolii non ne ha. Stamani è rimasta a letto perchè non ce la fa nemmeno a camminare.

    Quando ha fatto la visita oncologica martedì, la dottoressa non ha detto niente di questi dolori… volevo portarla dal medico ma non ci vuole andare u.u non so che pensare. A voi è mai capitato di avere questi dolori?

    #10613
    stella-marina
    Partecipante

    Ciao Scarlet , che cura fa tua mamma?

    #10615
    beba2010
    Moderatore

    Scarlet, difficile risponderti. Spesso i secondarismi ossei sono totalmente asintomatici, e invece i problemi posturali fanno vedere le stelle. Ma l’oncologa (unica che possa dire qualcosa) non ha suggerito almeno degli antidolorifici?

    #10634
    scarlet
    Partecipante

    Mamma era in cura con capecitabina, che ha fatto e non fatto per tre-quattro mesi. Più non fatta che fatta perchè i neutrofili sempre bassi. Ora sono quasi tre settimane che non la prende e vogliono, prima di ridargliela, aspettare la pet tc di fine agosto. Poi decideranno in merito. Da ieri accusa anche dolori al torace.

    #10635
    scarlet
    Partecipante

    L’oncologa le ha dato co-efferalgan, ma sembra strano… la buttano a terra.

    #10656
    Dani71
    Partecipante

    Ciao Scarlet,

    Come sta la mamma ?
    A me è successo di stare a letto per dolori forti al torace ed alla colonna. Non riuscivo neanche a piegarmi per lavarmi il viso oppure a girarmi nel letto.
    Ho pensato di far della ginnastica posturale dolce e mi ha aiutato in modo inatteso. Ho visto dei video su internet di un fisioterapista che spiega gli esercizi molto bene partendo dai sintomi che sentivo.
    Adesso ad esempio ho ancora dolori all anca sx ed ho ripreso a guardarlo .
    In tutta onestà mi sta aiutando veramente tanto.

    Cercate di capire prima l’origine dei dolori perché purtroppo la colonna già fragile di suo nelle ns condizioni ,anche con poche sollecitazioni può provocare disallineamenti e pertanto possibili schiacciamenti di nervi dai quali derivano dolori allucinanti.
    Ecco perché per noi ragazze, nella stragrande maggioranza è consigliato un supporto. Io ad esempio indosso lo spinomed, per dare supporto alla spina dorsale e far sì che osteoclasti ed osteoblasti lavorino nella maniera corretta alla ricostruzione dell’Osso , per quanto possibile…

    Poi quando mi iniettano lo Zometa sto anche meglio !

    Spero di sentirti presto
    Buona domenica dure!

    Dani

    #10657
    scarlet
    Partecipante

    Ciao Dani… mamma, grazie a Dio, va leggermente meglio. I dolori ci sono sempre ma si sono attenuati. Sta mangiando pochino e non riesce a stare molto tempo in piedi. Domani ha pet tac e poi vedremo il da farsi! Diciamo che a lei oltre le metastasi ossee (e speriamo siano solo quelle) ha anche una forte attrite reumatoide e atrosi che va ad intensificare tutto.

    #10723
    aster
    Partecipante

    Ciao Scarlet come sta la mamma? Un abbraccio 🤗

    #10826
    scarlet
    Partecipante

    Sono stata un po’ assente, non è stato un periodo semplice specialmente per la mia mamma. Alla fine le hanno dato il targin + Lyrica per i dolori ma quello che non va ora è l’emoglobina che è scesa a 7.8. Ora stiamo aspettando che la chiamano per una trasfusione e sto fremendo perché sta passando del tempo. Lo so che dicono di essere veloci… ma fin quando non la vedo con l’emoglobina decente, non sono tranquilla.

    A voi è mai capitato di avere un valore così basso? Ha piastrine a 77 e i globuli rossi che non raggiungono i 3 milioni.

    #10828
    Dani71
    Partecipante

    Ciao Scarlet,
    Ma la tac ha rilevato altro? Non conosco i medicinali che citi ne’ ho valori così dell emoglobina. Mi controllano costantemente i neutrofili per proseguire con Talazoparib. Per me mets anche fegato e polmoni mentre quelle encefaliche spero siano sparite con la radioterapia stereotassica (che sostituisce il laser del chirurgo in pratica) .
    Ci scrivevo della sua artrite ed il tempo adesso non aiuta ma si leniscono i dolori almeno un po’ ‘ ? Sono consigliati raggi infrarossi che scaldano ? Clima caldo ?

    Un abbraccio e tanto coraggio alla mamma cara Scarlet e tu pensa positivo ed infondile fiducia nella medicina ma se non sei soddisfatta dei medici hai tutto il diritto ed il dovere di sentire altre campane !

    #10829
    scarlet
    Partecipante

    L’ultima pet tc di Agosto ha rilevato un aumento delle metastasi ma non così tante rispetto alla precedente. Ha tutto l’apparato osseo pieno. Per i dolori avevano consigliato una radioterapia, ma dopo la consulenza radioterapica le hanno scagliato di farla perché in quello stesso punto l’avevano già fatta l’anno prima.

    Ora sta prendendo cortisone, la morfina (targin) a livello basico e la terapia l’ha cominciata due settimane fa dopo tre mesi ma sospesa di nuovo. Non riesce a portarne una a termine. I globuli bianchi hanno retto bene in queste due settimane ma emoglobina e globuli rossi sono scesi parecchio.

    #10830
    scarlet
    Partecipante

    Dani… hai tutta la mia stima per come affronti la cosa!

    #10835
    Dani71
    Partecipante

    Ciao Scarlet,
    ci provo e sai, è più semplice quando i dolori sono sotto controllo per cui spero vivamente che la mamma abbia meno male con il fantastico cortisone. Quando lo prendevo post radio per venti giorni mi sentivo wonder woman !
    Consiglio vivamente a tutte ragazze il libro la Via della cura di Giovanna Luini. Lei oncologa all’IEO è strepitosa, umana ed ha aiutato tante persone .Le parole giuste dannno un body fortissimo all’attivazione dei meccanismi autoriparatori del corpo umano!

    Tanto lo sapete già che là mente ha una influenza non indifferente anche sul corpo.
    Buona serata a tutte 🥰
    Dani

    #10836
    Dani71
    Partecipante

    Boost non body scusate

    #10952
    scarlet
    Partecipante

    La situazione di mamma è diventata complessa. Le hanno ridotto ulteriormente la terapia e nemmeno questa l’ha sopportata per più di due settimane. Nel frattempo ha fatto una trasfusione e oggi abbiamo preso gli ultimi emocromo. Sono in teoria normalizzati quasi tutti ad eccezione delle piastrine che sono bassine. Hanno deciso di non fare terapia per ora e di attendere almeno altri 10 giorni per un ulteriore emocromo.

    L’oncologa non mi è sembrata molto ottimista perché si sente in difficoltà su che terapia fare a mamma visto che non ne regge nessuna. Stanno optando per una ormonale, ma varrà a qualcosa visto la progressione? Sono un po’ demoralizzata.

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