terapia PALBOCICLIB +FULVESTRANT

[Leprotta]

Buongiorno a tutte, sono nuova del forum, anche se vi leggo da un po’ e ho spesso trovato nei vostri scambi tante informazioni utili e un grande conforto.
Scrivo oggi perché io e mia madre stiamo vivendo un momento davvero difficile e avrei tanto bisogno del vostro parere.

Mia mamma è stata operata 7 anni fa (quadrantectomia per carcinoma infiltrante HER2-). Ha fatto radioterapia e finora ha seguito la terapia ormonale con Anastrozolo. Purtroppo, dopo 7 anni, a seguito di alcune fitte allo sterno, è arrivata la diagnosi di recidiva con lesioni multiple in sede parasternale e sovraclaveare.

Da lì è iniziato un percorso ad ostacoli con i farmaci:

Ha sospeso l’Anastrozolo e iniziato Abemaciclib + Fulvestrant, ma ha dovuto interrompere quasi subito per diarrea acuta e dermatite.
È passata quindi a Palbociclib + Fulvestrant, ma sono comparsi tensione al seno, mucosite orale e valori dell’emocromo molto bassi (neutropenia/anemia), portando a una nuova sospensione.
Siamo davvero demoralizzate. Ci sembra che a distanza di mesi non si riesca a trovare una cura tollerabile ed efficace, e questo continuo rinviare aumenta un’ansia tremenda e un forte senso di impotenza.

Stiamo valutando di chiedere un secondo parere allo IEO per capire se, al di là degli effetti collaterali emersi, la strada intrapresa sia quella corretta o se ci siano altre opzioni.

Qualcuna di voi ha vissuto un’esperienza simile con la tollerabilità delle cicline? Come avete gestito le sospensioni o i cambi di terapia? Ogni vostro consiglio o testimonianza per noi sarebbe davvero prezioso.

Grazie di cuore a chi vorrà rispondermi

[Oli]

Ciao Leprotta,

ma la sospensione è temporanea o vogliono di nuovo cambiare terapia? Io faccio Ribociclib che è comunque un’anticiclina e ho spesso sospeso la terapia per 1 settimana (oltre alla settimana standard ) per neutropenia. Anche a me dà mucosite, ma la tengo a bada con sciacqui di bicarbonato o con un collutorio molto utile.

Se si tratta di una sospensione temporanea di 1 settimana, è molto frequente e non devi preoccuparti. Sono terapie che funzionano molto bene e di solito prima di cambiarle provano ad aggiustare il dosaggio.

[Leprotta]

Per ora si parla di sospensione. Il fatto è che i mesi passano, tra cambi e sospensioni di fatto non abbiamo ancora assunto nulla in via continuativa e tempo che la malattia non rallenti…

Scusate lo sconforto, ma la recidiva è emotivamente piuttosto devastante.

[Oli]

Il palbociclib l’ha cominciato da 1 mese? Se funziona come il Ribo, sono 21 giorni di assunzione poi una settimana di pausa, analisi sangue e se sono ok parte il ciclo successivo, sennò si sospende un’ altra settimana, al termine della quale si ripete l’emocromo.

Voi avete fatto 1 solo ciclo di palbociclib? E agli esami per ricominciare è venuto fuori che non poteva? Quindi dovete rifarli tra qualche giorno?

Se è così, è possibilissimo che la settimana in più abbia rimesso i valori a posto e possiate ripartire col prossimo ciclo, non è una vera e propria interruzione di terapia, diciamo un piccolo rallentamento…a me capitava un mese sì e uno no di dover sospendere due settimane anziché una e alla fine mi hanno ridotto la dose.

Dai, speriamo che i prossimi esami vadano bene e che il fisico si assesti, può anche darsi che i mesi successivi non ci sia bisogno di sospendere più di una settimana ed è probabile che anche gli altri effetti collaterali diminuiscano, a me è successo

[Pallina]

Ciao Leprotta.
Come ti ha già spiegato Oli, se tua madre dovrà ripetere gli esami tra una settimana, per verificare la neutropenia, si tratta di una sospensione temporanea, non di un cambio terapia.
Io assumo Palbociclib da 5 anni e, dopo una riduzione del dosaggio, faccio sempre 12/15 giorni di sospensione tra un ciclo e l’altro da 3 anni, per neutropenia, e comunque la terapia funziona. Non mi hanno fatto cambiare nemmeno quando ho avuto una recidiva ad una vertebra, trattata con la radioterapia.
Non penso cambino terapia per la mucosite o senza provare a modulare il dosaggio.

[Leprotta]

Grazie a tutte, sicuramente si tratta di una sospensione, sta facendo gli esami in previsione della ripresa della terapia. La mucosite che è ha è debilitante, non riesce a ingoiare nulla, sta facendo una cura ma dicono che i tempi di guarigione saranno lunghi , ha praticamente ulcere nel cavo orale. Pensavo fosse più semplice, ma credo pure che ognuna ha il suo percorso e certamente ce ne saranno anche di più impegnativi.
Grazie  Dure

[Oli]

A me per la mucosite ha aiutato molto un colluttorio che ha una consistenza molto densa, si chiama Mucosamin colluttorio, lo trovi online. Ne basta pochissimo, lo deve fare aderire a tutte le pareti interne della bocca, alla lingua, io faccio anche un po’ di gargarismi perché l’infiammazione mi arriva alla gola, tre o quattro volte al giorno.

Puoi sentire il tuo oncologo se potete usarlo, e casomai provare!

[Autore]

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