- Questo topic ha 6 risposte, 5 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 14/10/2026 at 22:59 da
.
-
Risposte
-
Care amiche ricorro a voi e alle vostre esperienze, perchè in questo momento sono un po’ in difficoltà con la gestione dei medici (che detta così fa capire il tipo di paziente che sono… quello rompiballe e iper controllante, ma d’altronde la pelle è la mia).
La questione riguarda come procedere per affrontare/gestire questo benedetto versamento pleurico, che ricompare ogni volta che smetto il cortisone.
Tralascio la questione medica strettamente tecnica, quello che mi lascia perplessa è come stanno gestendo la cosa qui dove sono seguita nella mia città.
C’è parecchia confusione, si sono svegliati solo quando ho detto che ho fatto un consulto con un primario di pneumo di un’altra città. A quel punto mi hanno (dopo 7 mesi) spedita a fare un consulto pneumo anche nel mio ospedale.
Ieri consulto: lo pneumo non sapeva nemmeno chi ero, ci abbiamo messo 45 minuti per ricostruire la mia anamnesi (fra carte mediche e il mio riassunto). Era visibilmente scocciato che non mi avessero almeno introdotta, essendo paziente delicata. Ha messo in discussione tutto, a tratti anche la terapia oncologica.
Alla fine, dopo essersi lamentato della mancanza di confronto con oncologia, mi ha detto che lunedì mi fa la toracentesi! Così, senza nemmeno un passaggio con i colleghi di onco che mi seguono.
Io ho detto che prima di decidere voglio un confronto con le oncologhe. Stamattina le chiamo. Trovo assurdo che debba essere io che faccio da tramite. E mi preoccupa, anche pro futuro. Non vedo una “regia”.
Aggiungo anche che, nel merito, non sono per nulla convinta della proposta. Secondo me ha molto più senso aspettare la TC (che ho fra poco) e valutare il quadro complessivo. Così mi pare un intervento di emergenza di cui non ho bisogno (respiro abbastanza bene, non credo che 2 settimane in più cambino qualcosa). E magari valutare un talcaggio/ cambio terapia a seconda di cosa dice la TC.
Riassumendo:
– è normale nella vostra esperienza dover gestire in prima persona le comunicazioni fra specialisti??
– vi siete mai impuntate con i vostri medici per fare qualcosa (analisi in più, interventi in meno, cose così) in modo diverso da come suggerivano loro, perchè “sentivate” di avere ragione?
Stamattina mi aspetta la telefonata con l’oncologa…. sono un po’ in ansia
Un abbraccio
Buongiorno Montanara, anche io ho vissuto questa mancanza di comunicazione tra specialisti, seppur per altri motivi (fra l’oncologa e la radioterapista), però forse era qualcosa di più “semplice” del tuo problema. Comunque sì, mi sono impuntata per riuscire a fare la radioterapia in modo da non interrompere troppo a lungo la terapia farmacologica, come mi era già successo ad un primo giro. Non bisogna essere passivi: come dici tu, è nostra la pelle. Parlane con l’oncologa, insisti. Un abbraccio
Ciao, io oltre alla patologia oncologica ho artrite reumatoide ed ero seguita in un’altro ospedale. Ho chiesto specificatamente all’oncologo e alla reumatologa di parlarsi e la cosa è avvenuta. Forse però era un problema più semplice del tuo.
Con i radioterapisti io non ho mai parlato direttamente, ma in una occasione di cambio terapia l’oncologo pavese mi ha detto di averli interpellati e aver poi scartato l’ipotesi e in una seconda volta l’oncologo IEO mi ha detto di averli interpellati, ma aver poi deciso che era meglio iniziare subito terapia sistemica.
Diciamo che per il momento comunicazione Inter medica l’ho avuta, credo…
Mi è capitato invece di richiedere più volte una certa analisi però dopo aver espresso le mie ragioni, in genere me ne sto a quel che dice l’oncologo che mi segue.
Debbo dire io tendo ad avere un oncologo di riferimento, anche se poi alle visite talvolta trovo un altro.Ciao Montanara!
Mi dispiace davvero tanto per questa tua situazione…conosco bene la frustazione di un disturbo/fastidio di cui non ci si libera con niente, io ho il capezzolo ingestibile da quasi 1 anno e nessuno ci aveva capito una cippa fino alla biopsia…
Per quanto mi riguarda devo dire che al mio ospedale gli specialisti anche di reparti diversi si parlano e si confrontano alla grande, anzi, più di una volta alla visita è capitato che l’ oncologo chiamasse seduta stante qualche specialista per chiedergli di venire a vedermi…alla mia penultima visita oltre al mio oncologo sono venuti: un’ altra oncologa (non so perché), il chirurgo senologo e la dottoressa di medicina del dolore, e per la settimana dopo mi ha fissato lui l’ incontro con una dottoressa di diabetologia per via degli effetti collaterali del Capivasertib. Questa dottoressa è venuta lei da noi in oncologia e dopo la visita, nel corridoio, mentre mi accompagnava al suo reparto per darmi il kit per l’auto misurazione, ha bloccato la prima oncologa che ha visto e le ha riferito tutta la visita appena fatta, le ha illustrato come intendeva procedere con me e le ha chiesto se andava bene.
Per quanto riguarda il richiedere esami, non ho mai dovuto chiedere o insistere, perché ogni volta che ho pensato, che so, “vorrei proprio fare una tac”, come per magia al colloquio era lui a dire “sai cosa? Facciamo una tac” 😅
Beh in sostanza montanara pare che tu faccia bene a insistere che si parlino. Poi magari il risultato non cambia ma mi sembra più corretto
Grazie davvero a tutte per il confronto.
Stamattina ho parlato con oncologa.
Sul versante strettamente medico, mi ha spiegato in maniera finalmente chiara e esaustiva il senso di questa toracentesi. Spero che abbia capito che io ho bisogno di capire bene quello che mi.viene fatto e perché. Altrimenti mi sale l’ansia e mi vengono i dubbi. Se capisco, accetto e faccio, e mi affido.
Quindi lunedì mi tocca.
Per la comunicazione, ho fatto gentilmente presente che avrei preferito che si parlassero, e solo dopo avere un feedback “collegiale”. Insomma anche qui spero abbiano capito che non posso essere io il tramite. Altrimenti l’impressione è di essere presa in carico a pezzi separati, senza una regia che tiene insieme tutto.
Certo che I vostri racconti positivi mi fanno pensare che qui ci sia quantomeno un problema di comunicazione tra specialisti.
Spero che d’ora in poi vada più liscia, perché già è faticoso, se poi devo dirigere il traffico non so quanto reggo….
Una risposta l’hai avuta Montanara. E non è poco. La toracentesi non è divertente ma sono sicura che mi confermerai che la paura sarà stata la parte peggiore.
Per quello che riguarda la famosa presa in carico, io direi che rimanere incastrata negli ingranaggi della “cura” è abbastanza frequente quando sei una affezionata cliente della sanità. Affidarsi e non fidarsi diceva qualcuno. Bho. Un’altra complicazione di cui faremmo a meno, ma hai fatto bene a chiedere e a spiegare cosa vuoi. Brava.
- Devi essere connesso per rispondere a questo topic.