Forums Le nostre storie Ciao, sono Arianna

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  • #18833
    Arianna76
    Partecipante

      Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti.

      #18834
      Eli75
      Moderatore

        Benvenuta tra noi Arianna, siamo vicine di età vedo ( io del 75 😉).

        Ha ragione chi ti dice che ci sono molte terapie da poter fare, la medicina fa sempre passi avanti.

        Io sono HER+ e mi sono ammalata nel 2013, ho potuto usufruire della cura a base di Herceptin per un anno, cura che fino a qualche anno prima non c’era ed ha migliorato molto la prognosi di chi ha questa sovraesposizione del fattore di crescita HER appunto. Poi ovvio tutte sappiamo che del futuro non v’è certezza ma hai davvero molte strade davanti a te.

        So che la panencefalica funziona, la fece anche mio padre a suo tempo e servi’ a fermare la malattia in quel punto.

        Stai qui assieme a noi, ci faremo compagnia.

        Eli

        • Questa risposta è stata modificata 2 mesi fa da Eli75.
        #18836
        DanyDany
        Partecipante

          Arianna, benvenuta nel forum. Siamo coetanee. Ho iniziato enherthu a gennaio.. quindi se vorrai confrontarti sono qui. Un abbraccio. Dany

          #18837
          Arianna76
          Partecipante

            Grazie care, mi fa proprio bene pensare di stare in compagnia! Danydany sicuramente ti disturberò su Enhertu. Pur sapendo che le reazioni sono soggettive vorrei capire quanto possa scadere la qualità di vita rispetto al doppio blocco. Per ora comunque devo fare la radio e poi iniziare deruxtecan intorno alla fine di marzo. Vi aggiorno 🤞🏻

            #18847
            mauraanna
            Partecipante

              Cara Arianna,

               

              benvenuta anche da parte mia!! hai fatto benissimo ad accedere a questo forum, qui troverai tante esperienze di donne che, come te, stanno combattendo contro un tumore al seno, metastatico nel tuo caso. In effetti la ricerca procede a grandi pasi verso cure sempre piu’ mirate per questa patologia oncologica, cure che oggi vengono praticate erano impensabili anche solo sette anni fa, quando sono stata operata io.

              Coraggio, come dicono i tuoi curanti hai ancora tanto da fare/provare, vedrai che anche per te troveranno terapie mirate per permetterti una cronicizzazione della tua malattia.

              Anch’io sono her 2+++ ed ho fattoi a suo tempo Transtuzumab..per 18 sedute,,

              A presto ed informaci su come andranno le infusioni di enhertu..

              • Questa risposta è stata modificata 2 mesi fa da mauraanna.
              #18849
              Eli75
              Moderatore

                Ciao Arianna, hai cominciato la radio panencefalica ?
                Facci sapere come va.

                Eli

                #18852
                Arianna76
                Partecipante

                  Ciao Eli! Inizio lunedì 26, giovedì ho la tac di centratura. Oggi sono stata a fare ultimo giro di doppio blocco ed ho avuto modo di parlare un po’ con l’oncologo del deruxtecan che dovrei iniziare alla fine di marzo. Mi ha detto che per la nausea mi daranno un cerotto da tenere un po’ di giorni e che, con mio grande sollievo, a meno che non stia troppo male non mi daranno il cortisone. L’oncologo mi ha detto che la radio sarà pesantina mentre la radioterapista mi ha detto che non dovrei avere grandi effetti e che comunque mi darà un po’ di cortisone per quei giorni. Insomma tutti d’accordo !😉Da una parte non vedo l’ora di iniziare la radio perché è passato quasi un mese da quando ho scoperto le mts e poterle curare mi rassicura ma dall’altra ho il timore di avere effetti pesanti! Sto cercando di caricarmi e di ripetermi un incoraggiamento che ho letto di un oncologo in qualche forum che diceva “aggredisci l’ aggressore!” 😁 anche se tutta la narrazione delle “guerriere” contro il cancro non la digerisco molto! Grazie mille per il pensiero! Vi aggiorno la prossima settimana. Abbracci virtuali a tutte e tutti

                  #18854
                  Eli75
                  Moderatore

                    Uhhh pure io non digerisco la storia delle guerriere …. però la frase dell’ oncologo mi piace parecchio ! Facciamola nostra.

                    Non so quante sedute di radio ti abbiano prospettato ma un detto popolare qui a casa mia è… prima inizi e prima finisci 😜

                    Vedrai che un passo alla volta metterai tutti i pezzi al loro posto.

                    Un abbraccio

                    Eli

                    #18902
                    Arianna76
                    Partecipante

                      Ciao a tutte, vi aggiorno sulla radioterapia. Non sapevo se rispondere qui o se postare nel settore apposito così almeno posso dare qualche utile a chi dovesse (spero nessuna!) passarci. Oggi ho fatto la prima seduta che è durata una decina di minuti, ne dovrò fare dieci. La cosa più fastidiosa è oggettivamente la maschera termoplastica che mi hanno modellato addosso la scorsa settimana e che ho indossato oggi per la terapia per tenere ferma la testa, diciamo che l’effetto è un po’ ansiogeno ma sono riuscita a sopportarlo. Per ora non ho nessun problema, sto prendendo un po’ di cortisone preventivo, vediamo come prosegue. Avrò poi il controllo tra  tre di mesi ma per quella data avrò già fatto due o tre somministrazione si Enhertu quindi speriamo che tra un colpo da una parte ed un colpo dall’altra il risultato si veda 😉

                       

                      • Questa risposta è stata modificata 1 mese, 3 settimane fa da Arianna76.
                      #18904
                      mauraanna
                      Partecipante

                        Bene Arianna,

                         

                        e la prima è andata..vedrai che tra una terapia e l’altra riuscirai e domare questo ospite sgradito..

                        #18905
                        Picchio
                        Partecipante

                          Non ho dubbi dai…. stanno usando “l’artiglieria pesante” !!!

                          #18906
                          cricca73
                          Partecipante

                            ciao Arianna,

                            grazie per aver condiviso la tua storia. E’ vero quello che dice il tuo oncologo: ci sono ancora tante terapia che possono essere usate ed altre ne usciranno a breve,  quindi forza!

                            Prendi lo spazio del forum per condividere i tuoi timori, le tue paure e le tue ansie ma anche i progressi positivi (perchè ci saranno!). Noi ci siamo per ascoltarti e sostenerti.

                            Un abbraccio

                            Cricca

                            #18908
                            Eli75
                            Moderatore

                              Bene Arianna, una è andata !

                              Attaccalo su tutti i fronti per annientarlo questo ospite sgradito.

                              Un abbraccio

                              Eli

                              #18911
                              Arianna76
                              Partecipante

                                Grazie ragazze, sento il vostro incoraggiamento. Oggi è andata molto meglio, ho tenuto gli occhi chiusi e quando ho visto le luci mi sono immaginata in Islanda a vedere l’aurora boreale, ha funzionato! Un abbraccio enorme, grazie ancora, per ora sto bene e non ho sintomi strani, speriamo di continuare così.

                                #18912
                                DanyDany
                                Partecipante

                                  Bene Arianna! Sono contenta!! Forza e avanti sempre 👍🏼. Ps nella sezione “la cura del nostro aspetto “ ti ho risposto al quesito sulle sopracciglia 😉

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