@muso
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Brava Silviach che hai messo il link!
Allora… io l’avevo scoperta da sola smanettando su internet e la prima l’ho fatta di mia iniziativa. Poi d’accordo anche l’oncologa ho fatto sempre quella!
La prima volta sono stata fortunata perché si era liberato un posto e sono riuscita a farla con impegnativa del medico di base in regime SSN. La lista d’attesa è molto lunga con SSN quindi per me che devo farla ogni 3/4 mesi è molto difficile trovare posto, quindi avendo fortunatamente l’assicurazione sanitaria aziendale, la prenoto in privato con tempi di attesa ovviamente brevissimi…
Ma chi non è in malattia avanzata come voi non ha questo tipo di problema visto che la fa 1 volta all’anno…PS: forse chi è in cura allo IEO ha meno problemi per appuntamento con SSN…
Ho letto per esempio che Uffola l’ha già fatta 2 volte tramite la sua oncologaBeh un esame ci sarebbe….
…La whole body diffusion che fanno solo allo IEO! è una risonanza molto sofisticata, senza radiazioni, senza mdc e scova lesioni anche sul nascere, di dimensioni inferiori a quelle che si vedono con tac pet ecc.
Io la faccio da più di 3 anniHUMANITAS ROZZANO: ci sono stata oggi!
Nessuno mi ha inviato messaggi o chiamato per darmi indicazioni…
All’arrivo mi hanno misurato la febbre, fatto lavare le mani col gel disinfettante e vale lo stesso discorso dello IEO per gli accompagnatori.
Accesso in DH consentito solo ai pazienti…Ciao Mauraanna, innanzitutto mi scuso per il tono del mio post di ieri, l’ho scritto mentre piangevo e con i nervi veramente a pezzi! Purtroppo a livello psicologico dopo aver scoperto le mts al fegato e aver dovuto fare chemio sono precipitata! Ora…finito il 7 ciclo devo iniziare il mantenimento con pastiglie! Mi son detta “dai forza… adesso cerca di ripigliarti, tirati su e smettila di essere sempre così pessimista e tragica”! Prima di ammalarmi ero una persona solare, se mancavo io in compagnia mi venivano a prendere a casa e invece adesso sono diventata un mostro, un’altra persona, depressa e scorbutica! Va beh poi succede tutto questo ed è stato come risalire da un’onda che ti ha travolta, aprire la bocca per riprendere fiato e ritrovarsi di nuovo travolta senza riuscire più a respirare! Non sono brava a scrivere ma spero di aver reso l’idea! Cmq io sono della provincia di Milano, per intenderci a pochi km da San Siro e il mio ex marito lavora per una grossa azienda a PERO, attaccato a Milano
Io credo che quando non si è colpiti direttamente sia facile parlare di panico ingiustificato o ci si domanda il perché dell’assalto al supermercato! Io sono nel panico più totale perché il mio ex marito, col quale sono in ottimi rapporti e in questi mesi di terapie pesanti mi sta praticamente sempre vicino, è a casa da 3 giorni con 39.8 di febbre, che scende con tachipirina 1000 e poi risale di nuovo, tosse fortissima e mal di gola, sta malissimo non sta in piedi!! Il 112 dice di aspettare ancora qualche giorno e se la febbre continua gli faranno il tampone!! Ma uno fa in tempo a crepare!! Lavora in una multinazionale americana e metà azienda è a casa con gli stessi problemi!!! Lui vive in un’altra casa, ma ogni tanto si ferma a dormire da me, come domenica scorsa e lunedì ha iniziato a stare male!!! Io ho i neutrofili a 800 e tutti i globuli sotto i piedi!!! Posso stare tranquilla e non farmi prendere dal panico??? No impossibile!!
Per quanto riguarda la spesa…lui si è ritrovato senza acqua e altre cose indispensabili e nessuno può entrare in casa altrimenti viene contagiato! Ah per la cronaca…lunedì ero in humanitas per il prelievo ricordi Uffola? Beh da martedì hanno chiuso tutto!! In merito al discorso lavoro, io sono in malattia da quando ho iniziato le chemio ma ho 2 sorelle e 1 nipote tutti mandati a casa col PC in telelavoro, ditte chiuse!
Scusate lo sfogo ma io SI sono nel panico totale!!! Sono a casa sola e disperata col terrore che mi scoppino i sintomi del virus!! Ho solo voglia di piangereTelepatia…Stavo proprio cercando in questo momento su internet “prelievi a domicilio”, ma lo devo fare per forza domani mattina….dovrei chiamare domani mattina chiedendo servizio immediato…mah, la vedo dura!
Maledetta malattia di merda!!! Mi scuso per il termine ma altra definizione non mi viene proprio!!! Rabbia…tanta rabbia!!! Vi mando un forte abbraccio Giuseppe
Scusa ma il test te l’hanno fatto prima di darti la capecitabina???? Hai scritto che l’oncologa Humanitas ti ha detto che potrebbe mancarti un enzima, ma lo scopri con il test facendo un semplice esame del sangue! Questo test è stato istituito in quanto negli anni ci sono stati casi di gravi effetti collaterali che hanno portato anche al decesso!! proprio per questo hanno deciso di fare il test!!! A me lo hanno fatto fare subito nel momento in cui dovevo cambiare terapia e uno tra i farmaci ipotizzabili era la capecitabina, poi ho fatto altro va beh! Dimmi che te l’hanno fatto fare ti prego se no non ho più parole davvero su humanitas!!
UN SEMPLICE TEST DEL SANGUE – Analizzando i dati relativi a questo gruppo di pazienti, i ricercatori sono riusciti a identificare una causa genetica che espone alcuni malati a tossicità maggiore rispetto ad altri: «Il responsabile – prosegue Danesi – è la carenza della diidropirimidina deidrogenasi, un enzima necessario all’organismo per inattivare ed eliminare i farmaci citotossici appartenenti alla classe delle fluoropirimidine, una volta esercitato il loro effetto terapeutico. In pratica le persone che hanno carenza di questo enzima riescono a «smaltire» con maggiore difficoltà, o non riescono a eliminare del tutto, la tossicità della cura». A questo punto gli studiosi hanno messo a punto un test, effettuato su un piccolo prelievo di sangue del paziente, in grado di evidenziare l’eventuale carenza di diidropirimidina deidrogenasi e, dunque, di indicare i malati per i quali la cura sarà più tossica. «Il test – conclude l’esperto – andrebbe eseguito di routine su tutti i pazienti prima che inizino un ciclo di chemio con 5-fluorouracile o capecitabina, in modo da escludere decisamente alcuni malati da questa cura o da poter adattare al meglio la dose di trattamento sul singolo malato. Ma l’esame può essere eseguito anche sui pazienti che hanno già avuto tossicità allo scopo di identificare la causa di quanto si è manifestato».
PS: lo so che non lo ha fatto quasi nessuna di voi! Purtroppo non c’è informazione… ma visto che da un po’ di tempo esiste dovrebbero farlo fare di routine a tutte e soprattutto a chi ha una storia di transaminasi ballerine con assunzione di farmaci e anche se al limite non è stato fatto prima a maggior ragione si deve fare a seguito di problemi avuti con l’assunzione!
Uffola ho letto anche io mannaggia! ma mai tranquille!!?? Io ho iniziato da poco ad assumerla, da quando ho cambiato terapia, nella settimana di chemio me la fanno prendere! fammi sapere cosa ti dice l’oncologa… poi appena riesco chiedo anche io ok?
Neanche a me lo avevano proposto…Sono andata di mia iniziativa chiedere un consulto al CDI (con impegnativa SSN) e loro mi hanno detto che era indicata nel mio caso! Poi lo ho detto all’oncologa e ha detto ok. Ma cmq non si fa solo per il dolore ma anche nel caso in cui l’erosione dell’osso potrebbe portare a rischio di crollo. Visto che ti hanno consigliato il busto presumo abbiano visto qualcosa a rischio…o magari no, forse per altro motivo non saprei…
Si tratta di radiochirurgia stereotassica, molto molto precisa che come la radioterapia irradia le lesioni e le disattiva ma essendo molto precisa non colpisce le zone circostanti come quella tradizionale quindi gli effetti collaterali sono meno. Io l’ho fatta su diverse vertebre con netto miglioramento del dolore e da 3 anni le lesioni trattate sono completamente spente. Io sono stata curata al CDI di Milano…