Topic avviati nel forum

Stai visualizzando 14 topic - dal 1 al 14 (di 14 totali)
    • Discussioni
    • Partecipanti
    • Risposte
    • Ultima risposta
    • Cambio terapia con fulverstrant + palbociclib Ciao a tutte!!! Sono muso di nome e di fatto?e proprio per questo motivo anche sul vecchio forum scrivevo poco.....il  mio umore purtroppo è sempre piuttosto basso ma vi leggevo quasi tutti i giorni e quando il forum è scomparso mi sono sentita persa!! Spessissimo provavo a scrivere su Google "dure come muri" ma niente.... fino a ieri che invece mi si è presentato questo nuovo forum!! Non potete immaginare la gioia che ho provato?soprattutto in questo periodo in cui sono più giù del solito per ulteriore progressione a livello osseo,  ritrovarvi è stata l'unica cosa bella che mi è capitata? e ne approfitto subito per chiedere a chi fa terapia con fulv+palb se mi racconta la sua esperienza...effetti collaterali vari, eventuali modi  per contrastarli ecc ecc... A giorni inizierò la terapia e sono parecchio in ansia!!  Grazie a chi mi darà notizie! Vi adoro❤? Bentrovate a tutte!! Ps: i punti interrogativi in realtà erano delle faccine...Non capisco come mai si siano trasformate così...mah 1 2

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 2
    • 24
    • 12/02/2021 at 12:15

      beba2010

    • CAPECITABINA quando va assunta? Ciao ragazze, scusate se non ho più scritto ma sono come sempre giù di morale e mi sono completamente chiusa a riccio perché le cose non vanno per niente bene...ma vi leggo sempre cmq! Volevo chiedervi al volo una cosa Chi fa o ha fatto capecitabina assumendo 4 cpr al giorno da 500 mg, dopo quali pasti le assume? A me sono state prescritte 2 dopo pranzo e 2 dopo cena, ma leggendo un po' qua e là noto che in genere vengono distanziate di 12 ore, oltretutto anche il mio medico di base mi ha detto che secondo lui non va bene come le sto prendendo ma l'oncologa mi ha scritto così... Mi dite, voi che ne assumete 2+2, quando le prendete?  Grazie per le risposte Vvb

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 6
    • 7
    • 27/08/2020 at 16:14

      trudy

    • CORONAVIRUS Ragazze come state vivendo questo momento drammatico (come se per noi fino ad ora fosse stato carnevale di Rio)! Lo so...domanda stupida, chiunque anche tra i "sani" vive con molta preoccupazione questa situazione, ma noi....noi che siamo immunodepresse, di certo siamo più a rischio... Io ho appena finito 7 cicli di chemio (come tante di voi) ho le difese sotto zero e domani per esempio devo andare a fare il prelievo in ospedale in mezzo a una marea di gente! Sono terrorizzata ho un ansia tremenda tanto che mi si è anche chiuso lo stomaco! Metterò la mascherina, anche se dicono che non serve praticamente a nulla come prevenzione! A voi le vostre oncologhe hanno detto qualcosa di particolare oltre a seguire le indicazioni generali del Ministero della salute?  Ps: io sono di Milano 1 2

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 13
    • 29
    • 15/03/2020 at 21:02

      giuggi

    • Giusto per non farci mancare niente….Allarme protesi mammarie Allergan!! ho visto il promo di report della puntata che andrà in onda questa sera, tratterà come argomento questo allarme riguardo le protesi mammarie della Allergan e sembra siano state ritirate in tutta europa tranne in Italia!  Io sono andata subito a vedere la marca di quelle che mi sono state impiantate e quali potevano essere.....ALLERGAN!! NO COMMENT mi mancava un motivo in più per angosciarmi!!  Qualcuna di voi ha fatto ricostruzione con queste protesi?  avete sentito qualche cosa a riguardo? 1 2

      Iniziato da: muso in: Ricostruzione

    • 3
    • 16
    • 01/11/2019 at 18:20

      silviach

    • Port a cath Care ragazze, venerdì dovrò sottopormi a inserimento del porth?Sono terrorizzata! Chiedo a chi lo ha impiantato, come è andato l'intervento e il dopo....se si sente, se da fastidio, se bisogna muovere il braccio con cautela, se si può scegliere dove metterlo oppure lo decide il chirurgio e appunto dopo averlo messo vi siete rese conto che sarebbe stato meglio posizionarlo in un punto diverso da dove lo avete! Scusate le 1000 domande ma ogni cosa nuova mi mette panico...grazie di cuore per le info... Il punto interrogativo era la faccina verde del terrore, ma vedo che non funzionano ancora le emoticon...

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 4
    • 11
    • 16/09/2019 at 17:17

      alessandra

    • Biopsia epatica Mi sono mossa per sapere col privato quando me l'avrebbero data, in quanto ho scoperto stamattina per vie traverse con l'aiuto di un conoscente che lavora in ospedale (troppa grazia essere informata dall'oncoloca che sapeva perfettamente che aspettavo con ansia questa data) che avevo l'appuntamento per il 22 Agosto tramite iter normale con ssn!! NO COMMENT!!! Col privato indovinate un po' .....DOPODOMAMI!! lascio a voi i commenti, io non ho più le forze! Ora..mi rivolgo a chi l'ha fatta...mi spiegate in modo dettagliato come funziona dall'inizio alla fine? So solo che devo stare a digiuno 6 ore prima e mi hanno detto che il resto me lo spiegheranno al momento. Si fa mezzo di contrasto? Fanno prelievo per vedere coagulazione del sangue? Fa male? Chi più ne ha più ne metta... Ricordo che qualcuno ne aveva già parlato ma sono troppo in palla con la testa e non riesco a trovare... Grazie di cuore a chi mi risponderà! 1 2

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 7
    • 21
    • 03/09/2019 at 19:02

      barbi72

    • BEVACIZUMAB (AVASTIN) Care ragazze, non ho ancora notizie della biopsia ma volevo chiedervi nel frattempo se qualcuna di voi, fa o ha fatto bevacizumab, che è tra i farmaci nominati dall'oncologa. Ho cercato sul web e oltre agli effetti collaterali piuttosto pesanti a livello ematico, pressione alta, causa diabete, tachicardia cazzarola!!! addirittura ho trovato un articolo che dice sia stato bloccato in America per le pazienti con ca mammario metastatico, in quanto non efficace su questo tipo di tumore e dallo studio fatto sostengono dia più effetti collaterali che benefici!!!

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 7
    • 10
    • 09/08/2019 at 09:38

      gabriela

    • Sono disperata!! Lo sapevo lo sapevo!! Ho letto il referto e come immaginavo, abbiamo vinto le metastasi epatiche!! Continuavo a dire in oncologia ad ogni incontro mensile che il Cea mi preoccupava perché stava salendo troppo velocemente!! Insomma mi hanno fatto perdere 7 mesi a insistere con sto maledetto palbociclib che già dall'inizio era palese  non funzionasse visti i marcatori in continua salita e i dolori tornati tutti!! Praticamente abbiamo dato modo al bastardo di avanzare tranquillo in questi 7 mesi e di prendersi anche il fegato oltre ad aver peggiorato anche la situazione di tutte le lesioni ossee incrementando quelle presenti e aggiungendone anche di nuove!! Non riesco a smettere di piangere, sono disperata!!

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 6
    • 7
    • 23/07/2019 at 18:00

      ele474

    • Macchie rosse tipo “ematomini” Ciao ragazze, in questo periodo vi leggo sempre  ma faccio un po' fatica a scrivere perché il morale va sempre più giù ad ogni fine mese quando facendo i marcatori risultano sempre in salita e si fa sempre più concreta la non efficacia del palbociclib, ma per avere il quadro completo sto aspettando la risonanza di giovedì 18 luglio ed è inutile dirvi quanto la mia ansia stia salendo alle stelle?. Nel frattempo, giusto per non farci mai mancare niente, sono in menata per un problema che ho da qualche giorno....mi sono uscite delle macchie rosse sul braccio e sono chiaramente dei piccoli ematomi, ma sono parecchi!! Per caso sapete se è un effetto collaterale del palbociclib? Presumo sia un problema di piastrine e coagulazione del sangue....  PS: oggi finisco la scatola del 6^ciclo di palbo... A qualcuno è capitato? Non so se anticipare gli esami del sangue o meno....

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 6
    • 11
    • 22/07/2019 at 11:55

      mauraanna

    • Leucociti (globuli bianchi) Mi rivolgo a chi fa palbociclib...ieri ho fatto esame del sangue (su richiesta endocrinologo) x verificare la funzionalità tiroidea (tsh), in quanto questa terapia potrebbe comprometterla (io ho ipertiroidismo da anni) e visto che dovevo fare quello ne ho approfittato, curiosa e ansiosa come sono, per buttarci dentro anche un emocromo x vedere i globuli,  a metà del terzo ciclo di terapia!  Appena ho visto esito mi è venuto un colpo e mi sono subito demoralizzata !!  I LEUCOCITI li ho a 2,87 (range 4-10) ma è normale averli così dopo 2 settimane di pastiglia? Mi mancano ancora 7 giorni per finire il terzo ciclo!! Purtroppo non posso neanche dirlo all'oncologa perché dopo il secondo ciclo te li fanno fare solo una volta al mese mentre io l'ho fatto a metà mese di mia iniziativa!! Voi sapete qual'è il limite massimo per il quale se superato sospendono momentaneamente la terapia? Se lo sapete, mi dite anche quello dei Neutrofili che sono 1,1 (range 2-8), ma questi li avevo già così anche le altre volte mentre i LEUCOCITI mai avuti così bassi! Grazie a chi mi risponderà 1 2 3

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 9
    • 33
    • 15/05/2019 at 20:44

      muso

    • 3^ ciclo di terapia slittato!! HELP… Ragazze ho bisogno di sapere cosa ne pensate e se vi è mai successo... Se vi ricordate, avevo raccontato che ero stata inviata dalla struttura in cui sono in cura da 5 anni, ad avviare la terapia oncologica presso una ASL vicino a casa mia, in quanto i tempi di attesa per l'avvio erano troppo lunghi. Avevo accettato volentieri, però purtroppo ci sono stati un po' di problemi tipo il fatto di non poter avere gli esami ecc. ecc. ed altre problematiche per le quali dovevo rendere conto ad entrambi, la gestione mi diventava troppo  complicata e stressante.  Ho contattato quindi la responsabile dell'oncologia chiedendo di poter tornare a fare tutto presso di loro spiegando le motivazioni e ribadendo che non era stata una mia scelta. Mi ha dato l'ok e dato appuntamento per oggi rispettando così la tempistica dei 28 giorni previsti da questa terapia. In sostanza ho fatto 2 cicli presso la ASL ed oggi ho avviato il terzo ciclo da loro. Considerando che devono passare 21 giorni più 1 settimana di pausa, il successivo appuntamento doveva essere il 30 Aprile, ma me lo hanno fissato per il 13 Maggio in quanto prima di quella data erano troppo pieni, non c'era posto!!!  Ovviamente sono rimasta di stucco, le ho detto che così sarei stata  scoperta 3 settimane e lei mi ha risposto che non ci può fare niente, che se sono messi così male non è colpa sua è che tanto non succede niente se anche si slitta di 2 settimane!! Ma come??? Se deve essere somministrata ogni 28 giorni un motivo ci sarà!  Sono uscita demoralizzata come non mai...possibile non me ne vada bene una!? Se mi avesse detto prima che non erano in grado di rispettare nemmeno le tempistiche a terapia già avviata, avrei naturalmente scelto di restare alla Asl, nonostante l'altro tipo di problematiche!! Ma come fa una a stare tranquilla, quando ogni giorni ci si deve ritrovare a combattere oltre che con la malattia anche con chi si dovrebbe prender cura di te?! se riuscite a trovare voi le parole (io non ne ho più) ditemi se vi è mai capitato e cosa ne pensate! Solo voi mi potete capire, supportare e confortare.... scusate lo sfogo ma sono veramente avvilita... PS: la terapia è FULVESTRANT+PALBOCICLIB 1 2 3

      Iniziato da: muso in: La malattia avanzata

    • 9
    • 41
    • 16/04/2019 at 08:28

      muso

Stai visualizzando 14 topic - dal 1 al 14 (di 14 totali)