Forums La malattia avanzata Ribociclib, letrozolo e decapeptyl

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  • #11334
    Betta
    Partecipante

      Remissione completa delle metastasi? A me é stato detto che é quasi impossibile che scompaia dalle ossa, ovvero non é guardabile ma é curabile. Anch’io sto assumendo Rebociclib con Letrozolo da ottobre 2021. Tumore ormono sensibile bilaterale che ha intaccato linfonodi e si é diffuso nelle ossa. In meno di due mesi di terapia il 15.3 é passato da 101 a 72 e mi é sembrato super

      #11336
      uffola
      Moderatore

        Cara Betta io sono 4 anni e mezzo che assumo ribociclib e letrozolo per metastasi ossee. Anche a me hanno detto che non si guarisce, l’obiettivo è cronicizzare..il che va cmq benissimo direi.
        In questi anni la situazione è andata migliorando rispetto a quando ho scoperto i secondarismi e tutto sommato ho sempre fatto una vita normale ( casa lavoro vacanze cene con amici)…ho rinunciato davvero a poco.
        Ho avuto per quasi due anni risonanze oncologicamente negative💪

        Secondo me già così è una super vittoria… perciò godiamoci il più possibile la vita e approfittiamo di tutto il tempo che abbiamo a disposizione senza sprecarlo mai.

        Ah..direi che questo marcatore in discesa è un ottima notizia 👏👏

        #14769
        Picchio
        Partecipante

          Ciao care,

          mi hanno appena diagnosticato carcinoma mammario , mi propongono terapia con letrozolo, ribociclib e un altro farmaco  se confermata metastasi ossea.

          A parte l’ansia mattutina e il continuo rimuginio….(problemi psicologici) … come è tollerata questa terapia?  Al momento non ho informato al lavoro, perchè preferisco mantenere le mie mansioni e non avere false carità intorno ma obbiettivamente se dovessi avere problemi allora devo informare per tempo….

           

          grazie !!!

          #14770
          Lamoni
          Partecipante

            Ciao, ti capisco benissimo e ti abbraccio forte. Io sto vivendo la tua stessa situazione e sto cercando di essere positiva. La stessa diagnosi è stata fatta a me a febbraio 2020. Sto assumendo,  da allora, Letrozolo, Ribociclib e una puntura di Decapeptyl una volta al mese perché non sono ancora in menopausa fisiologica. Nessun grosso problema, solo qualche dolore articolare gestibile, i capelli si sono indeboliti un pochino ma ne perdo relativamente pochi e neutropenia che è causata da Ribociclib, ma fortunatamente non è mai scesa sotto la soglia critica, il che mi permette di assumere la dose piena di 3 compresse. Anch’io non ho voluto avvisare nessuno al lavoro perché posso condurre una vita normale sia dentro che fuori. Non lo sanno nemmeno i miei parenti, solo mio marito e mia sorella ne sono al corrente. All’inizio ho fatto tantissime ricerche su internet che al momento stesso mi hanno confusa, allarmata e anche rincuorato. Ora cerco di vivere bene il presente ed essere il più possibile positiva. Ti abbraccio forte e vedrai che in questo gruppo troverai molto conforto. 

            #14774
            uffola
            Moderatore

              Carissima, io assumo ribociclib da quasi 6 anni. Tre anni fa ho dovuto abbassare il dosaggio per neutropenia. Per fortuna questa è una terapia che ti permette di fare una vita normale… anche se con il tempo un bel po’di stanchezza si fa sentire. Poi si sa gli effetti collaterali sono soggettivi, mi sento comunque di dirti di stare tranquilla perché secondo me è davvero ben tollerato come farmaco.

              Un abbraccio

              #14777
              Effe
              Partecipante

                Ciao Picchio, i 6 anni di ribociclib di uffola sono un meraviglioso esempio. Io sono in cura con ribociclib+letrozolo+ decapeptyl da 3 mesi e lo scorso mese ho cominciato denosubmab per le ossa. Ho sempre qualche problemino di neutropenia e invece di 7 GG di sospensione tra una scatola e l’altra, ne ho sempre fatti 2 o 3 in più continuando con le 3 pillole giornaliere. L’oncologo mi ha detto che è frequente e che la terapia va calibrata nel tempo. Di ansie e paure ne ho da vendere, ma se non avessi voluto dirlo al lavoro … avrei anche potuto non farlo perché non ho problemi di effetti collaterali e visite ed esami, non sono così frequenti per il momento. Ho cmq deciso di parlare della mia malattia con i colleghi con i quali “è venuto fuori l’argomento” perché non mi crea imbarazzo. Non sono contagiosa. La versione che racconto è quella in cui voglio credere ovvero: è un problema di salute per cui esiste una cura! sono ottimista! w la vita e altre sciocchezze rassicuranti. Non è tutta la verità. capisco che si preferisca non parlarne perché si crea una specie di barriera -forse solo immaginaria- con il resto del mondo. Il silenzio, così come il mio mistificare la realtà, è un modo per evitare altri problemi. Forse i problemi andrebbero risolti e non evitati, ma chissenefrega.

                • Questa risposta è stata modificata 1 anno, 2 mesi fa da Effe.
                #14779
                chiarinu
                Partecipante

                  Ciao picchio..x quanto riguarda i colleghi ti racconto la mia esperienza..dopo aver metabolizzato in modo diciamo rannicchiato.. sono uscita dal guscio..ho scelto una collega ..per dirlo al gruppo di lavoro.. è stato utile..e tutte le signorine hanno risposto…facendo prevenzione a loro volta..il mio obiettivo era anche questo..lo spavento non ci ha fermate..un abbraccio grande. 💓

                  #14784
                  Picchio
                  Partecipante

                    @chiarinu, @uffola, @effe , @lamoni.. siete veramente un aiuto!

                    Sto cercando di metabolizzare, soprattutto ridurre i devastanti giri su web alla ricerca di notizie (inutili , dannosi e

                    mangiatempo!!)

                     

                    Quindi devo cercare di metabolizzare , mi sembra di capire.

                    Domani mi attende quello che pavento come un grosso scoglio che devo riuscire a gestire con ottimismo.

                    Devo comunicare la “situazione” alle mie figlie: sono grandi (21,25,29 anni) ma io ho perso mio marito per un leiomiosarcoma 19 anni fa ed il ricordo di quel periodo  mette in crisi anche me.

                    Mio fratello e mia sorella sanno già tutto e alcuni degli amici piu cari. Per i colleghi ed il resto degli amici non

                    ho fretta…

                     

                    • Questa risposta è stata modificata 1 anno, 2 mesi fa da Picchio.
                    #14787
                    Pallina
                    Partecipante

                      <p style=”text-align: left;”>Ciao Picchio. Io sono in terapia con letrozolo e palbociclib (parente stretto del ribo) da due anni e ho fatto anche denosumab per 6 mesi. Ho detto tutto della mia situazione ai familiari stretti e ad alcune carissime amiche, ma non a mia madre anziana, e di conseguenza ho nascosto in generale l’essere metastatica, per cui le mie colleghe, i conoscenti ecc ecc sanno solo che ho un tumore mammario. È vero che questa cosa aleggia sempre nell’aria, ma, avendo come effetto collaterale principalmente la stanchezza, dico apertamente ciò che non mi sento di fare e ciò che invece non mi crea problemi o che comunque voglio fare. Le assenze che faccio per i controlli mensili, gli esami strumentali, le visite specialistiche,  vengono così gestite senza discussioni o lamentele. Mi sento di dirti di fare come più ti piace: lo vuoi dire, dillo; non lo vuoi dire, non dirlo.</p>
                      <p style=”text-align: left;”>La tollerabilità della terapia è alta: solo stanchezza, come dicevo, e neutropenia, che mi costringe a fare interruzioni di 2 settimane, anziché una, pur avendo ridotto il dosaggio. Ma sembra stia funzionando lo stesso 🙏🏻🤞🏻</p>

                      #14792
                      NonnaL
                      Partecipante

                        A Pallina vorrei chiedere cosa significa che hai fatto denosumab per 6 mesi?

                        Io ho iniziato il quinto anno di Letrozolo +Palbociclib e prendo il denosumab una iniezione ogni 6 mesi.

                        #14793
                        NonnaL
                        Partecipante

                          A Picchio vorrei dire che quando ho scoperto le metastasi ero già in pensione per fortuna ma, comunque,  l’ho detto in famiglia e alle persone più care, anche se non proprio tutto. Agli altri se capitava nel discorso, anche perché è sempre utile ricordare com’è importante la prevenzione.

                          Ti potresti trovare a dover cercare delle scuse perché magari sei stanca e non vuoi partecipare a una gita o quando ti devi assentare per i controlli.

                          Inoltre, a causa della neutropenia, io sono terrorizzata dal covid e ho rinunciato a una parte di vita sociale quando troppo rischiosa.

                          Sono certa che troverai la soluzione più adatta a te.

                          Un abbraccio.

                           

                           

                          #14798
                          aster
                          Moderatore

                            Ciao a tutte, io l’ho solo detto a mio marito e ai miei zii, visto che mia zia ha lo stesso problema, a una mia vicina di casa e ad un’amica, che è anche mia collega, qualche mese fa al mio ritorno in ufficio ha pensato di ignorarmi completamente. In ufficio l’ho anche detto ai miei capi, non potevo fare diversamente e non lo trovavo onesto, tra l’altro avrei avuto problemi con permessi, legge 104, etc… Mia madre non lo sa. In ufficio non lo sa ufficialmente nessun altro. C’è molta curiosità, qualcuno mi evita, forse non sa cosa dire. Meglio, di stupidaggini abbiamo tutti le orecchie piene.
                            Solo due parole sulla prevenzione. La parola è errata. Qui non si previene nulla coi controlli, si verifica la malattia. In italiano prevenire significa non far accadere. Io chiamerei i controlli constatazione. Questo per storia personale, sono molto delusa perché su di me è stata un buco nell’acqua.

                            #14799
                            Pallina
                            Partecipante

                              Nonna L, sono stata imprecisa nel parlare del denosumab, che si usa in due dosaggi: lo Xgeva, 120 mg, che si fa una volta al mese quando ci sono metastasi ossee e il Prolia, 60 mg, che si fa ogni 6 mesi, come prevenzione/blocco dell’osteoporosi. Io ho fatto lo Xgeva per 6 mesi perché avevo una metastasi ossea alla diagnosi; poi, dopo un anno di terapia sistemica e radioterapia stereotassica locale, la metastasi non era più captante alla PET e quindi abbiamo sospeso. Devo dire su mia richiesta, perché ho il terrore dell’osteonecrosi, ma con l’accordo delle oncologhe.
                              Ora ho iniziato il Prolia su consiglio della fisiatra e dell’oncologa per cercare di evitare osteoporosi.

                              #14801
                              Lamoni
                              Partecipante

                                Picchio, ho fatto tante ricerche su internet,  ma ho smesso perché ognuna di noi è diversa e solo Dio sa cosa ci riserverà il futuro. Sono del parere di vivere bene il presente per noi e per le persone che amiamo.

                                #14802
                                Lamoni
                                Partecipante

                                  Aster, anche con me purtroppo la prevenzione è stata un buco nell’acqua. Tutti gli anni facevo eco e mammo, sempre negativi, ma purtroppo qualcuno non ha visto qualcosa ed il tumore è addirittura metastatizzato alle ossa….ho scoperto prima le metastasi e poi il tumore al seno…..con esami negativi fatti 9 mesi prima…..purtroppo oltre a fare prevenzione, bisogna avere la fortuna di trovare medici capaci…e soprattutto affidarsi a centri specializzati…io ne ho pagato le conseguenze purtroppo….ora sono seguita allo Ieo e mi trovo bene.

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