- Questo forum ha 20 topic, 159 risposte ed è stato aggiornato l'ultima volta 06/05/2024 at 06:31 da
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Triplo negativo a 8 mesi di distanza! Ciao a tutti, ho 32 anni e ad Ottobre dello scorso anno mi hanno diagnosticato un triplo negativo, infiltrante Ki-67: 90%. Ora ad 8 mesi dalla diagnosi dopo chemioterapie rosse e bianche, quadrantectomia con asportazione di 4 linfonodi, sono in attesa della radioterapia! Ho deciso di iscrivermi a questo forum perché sento la necessità di condividere la mia esperienza e spero di trovare supporto in persone che hanno vissuto o stanno vivendo la mia esperienza e contemporaneamente spero di poter aiutare qualcuno che come me , quando tutto è iniziato viveva nella completa ignoranza ed incertezza! 1 2
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- 11/08/2020 at 13:45
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La Mangusta – atto secondo Ho detto a me stessa che prima o poi l’avrei fatto, dunque lo faccio ora. Mi presento nella sezione triplo negativo, che è il mio tipo di malattia, soprattutto per evitare una nuova tripletta arrivi, trovi la sezione semivuota e giunga alla conclusione che hanno tutte “tirato la zampa”. La faccio breve, per quello che è possibile. NOVEMBRE 2012 - diagnosi di TN a 39 anni, seno destro. Istologico bruttino, chemioterapia neoadiuvante che funziona alla grande. Quadrantectomia con dissezione ascellare (nel 2013 si usava così in casi come il mio, anche in assenza di coinvolgimento linfonodale) + radioterapia MARZO 2016 – sento qualcosa di strano a sinistra, nonostante le mammografie + ecografie di 3 mesi prima non avessero evidenziato nulla. Riparte tutta la macchina; diagnosi di nuovo carcinoma (NON recidiva, nuovo tumore primario controlaterale) e questa volta test genetico. Ovviamente positiva alla mutazione BRCA1. Non avevo familiarità di nessun genere. Quindi mastectomia bilaterale + ricostruzione immediata + annessiectomia profilattica (cioè ho tolto tube e ovaie sane). Istologico sempre bruttino. Terapia adiuvante con Capecitabina e Bevacizumab. LUGLIO 2017 –la Pet di fine terapie capta qualcosa, poco, nel cavo ascellare sinistro. A settembre nuova Pet e questa volta la captazione è salita. Recidiva linfonodale, dissezione ascellare = 2 linfonodi metastatici su 44. Sempre lo stesso istologico bruttino, sono tutti fratelli. Nuova terapia, questa volta Carboplatino + Taxotere + radioterapia adiuvante sui linfonodi sovraclaveari. MAGGIO 2019 – a quasi due anni dall’ultima diagnosi, la malattia non si è ancora ripresentata. So benissimo che può tornare domani stesso e che la prognosi non è più così “fausta” ma ci sono tanti momenti in cui mi sembra che le cose andate bene siano più di quelle andate male. - non ho mai avuto nessun problema rilevante collegato alla menopausa chirurgica. Non so cosa sia una vampata, se non mi abbuffo non ingrasso… e sono felice di avere abbassato drasticamente il mio rischio di tumore ovarico - nonostante due dissezioni ascellari radicali non ho (al momento!!) mai avuto problemi di linfedema - non ho riportato nessun “danno permanente” dalle tre chemio, niente neuropatie... le ciglia sono ricresciute un po’ più corte ma al massimo metto il rimmel - purtroppo ho avuto enormi problemi con la ricostruzione, che ho perso due volte (vi risparmio questa cronaca ma alla base c’è sempre la concomitanza con le terapie); al momento ho solo l’espansore a sinistra ma quanto prima conto di ricontattare il chirurgo plastico e proverò a incamminarmi verso il terzo tentativo di ricostruzione a destra. In ogni caso, dopo tutte le mille peripezie chirurgiche, ho ancora i miei capezzoli originali (mal che vada resterò solo con quelli!!! :D Non sono stata fortunata, perché la mia malattia non ha mai seguito quanto prescritto dai protocolli del momento; se mi fossi ammalata un po’ prima o un po’ dopo avrei avuto subito la diagnosi di mutazione e una storia completamente diversa. Ma così è andata ….sono consapevole che un percorso come il mio non è quello che si augura una persona con una diagnosi “fresca”, vorrei dimostrare che è possibile sopravvivere a un tumore triplo negativo, è possibile anche sopravviverne tre. Spero di riuscire a dimostrarlo ancora per molto… Non c’è speranza da perdere. Un abbraccio a tutte, soprattutto alle nuove. :heart: 1 2
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- 22/07/2020 at 08:59
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Entro anch’io nel club Salve a tutte, vi ho scoperto da poco e meno male che ci siete! Sono fresca di diagnosi e poterne parlare con qualcuno che capisce aiuta non poco. In breve, il 30/7 ho scoperto casualmente un grosso rigonfiamento al seno destro, nella parte inferiore. Mi sono spaventata moltissimo e il giorno dopo sono corsa dal medico che mi ha mandato d’urgenza a fare un ecografia. Il 2/8 ecografia, mammografia e ago biopsia. Oggi è arrivato il referto: carcinoma duttale infiltrante triplo negativo g3. Che dire... me l’aspettavo... anche solo alla palpazione non sembrava tanto simpatico... mi hanno prospettato terapia neoadiuvante, intervento e poi radio. Ci sarà da divertirsi. Scusate lo sfogo ma sono terrorizzata al solo pensiero che con la tac che mi faranno a breve salti fuori qualcos’altro. Non so come fare a dirlo a mia madre che già prende antidepressivi dopo che mio padre se n’è andato 4 anni fa per un tumore al polmone. Penso che alla fine io troverò le risorse per affrontare tutto, ma ho paura per i miei cari.
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- 16/07/2020 at 20:27
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Ci sono anche io! Ciao a tutte e a tutti! Finalmente vi ritrovo. Mi presento per chi è nuovo...proprio in questa sezione nella speranza che come capitato a me possa esser di conforto. Tre anni fa dopo una gravidanza terribile ho scoperto di avere un tumore triplo negativo. La mia bimba piccola aveva 6 mesi il grande 3 anni. Alla disperazione della diagnosi si è aggiunta quella dell'istologico. Su internet del triplo negativo si legge di tutto e di più...poi ho scoperto il forum...ho conosciuto donne meravigliose alcune delle quali pur avendo avuto un tumore triplo negativo non parlavano dall'aldilà. È stato l'inizio di un viaggio...il mio viaggio...perché io ho iniziato a camminare aiutata da compagne di viaggio diverse per età carattere ed esperienze ma sempre pronte a correggerti ognuno a suo modo nei momenti più difficili. Cammino ancora...a volte felice e ottimista a volte triste e terrorizzata..ma cammino ancora... Un abbraccio a tutti..
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- 03/06/2020 at 15:07
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Un saluto a tutte!!! Ciao ragazze, riappaio sul Forum perché mi sono sentita evocata... :D :D :D A parte gli scherzi da tempo volevo scrivere ma poi la vita normale con i suoi mille impegni mi ha travolta. Mi presento, per chi non mi conoscesse, sono Simona, ho 41 anni (quasi 42) e a ottobre 2014, quando mia figlia aveva 5 mesi, ho scoperto un tumore triplo negativo al seno destro; il tumore era localmente avanzato, un multifocale (il nodulo più grande era di 2,5 cm) e c'era un'estesa parte intraduttale, i linfonodi intaccati erano 8 e l'indice di proliferazione al 68% circa. All'epoca i protocolli standard erano differenti (oggi con un tumore con queste caratteristiche si andrebbe subito in neoadiuvante) ed in IEO mi assegnarono, post operazione: 3 cicli AC, 3 cicli Taxotere e 3 CMF e a fine percorso la radioterapia. Il test genetico diede esito incerto nel senso che io ho una VUS (Variant of Unknown Significance) rara e non ancora riclassificata, quindi non si sa se sia o meno una variante patogenica. Peraltro la variante è del BRCA2, che solitamente predispone a tumori ormonali, mentre nel mio caso i recettori ormonali erano completamente silenziati. Infatti un caso tutto particolare il mio! In ogni caso io ho scelto, d'accordo con i miei medici curanti, di trattare la via variante come se fosse patogenica e a dicembre 2017 ho fatto annessiectomia bilaterale e a maggio 2018 la mastectomica profilattica controlaterale, quindi diciamo che ho 'compostato' le ovaie e l'altro seno prima che un nuovo intruso decidesse di farmi visita. Mi è mancato questo forum perché qui mi sento un po' a casa e perché questo è il posto in cui ho conosciuto una donna fantastica, che è anche diventata una mia carissima amica: beba2010 non so se tu ti senta leggermente chiamata in causa... :D Un bacio grande a tutte Simona P.S.: ovviamente non potevo che inaugurare la sezione Tripletta... :)
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- 02/06/2020 at 08:30
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