L’invalidità è illimitata, mentre per la 104 sono andata 2 volte in revisione e nel 2024 mi hanno tolto il comma 3 e dato il comma 1, perché avevo l’ultima PET senza evidenza di malattia atti…Leggi tutto

Ora, per fortuna, sui blister del Palbociclib ci sono scritti i giorni della settimana e qu…Leggi tutto

Io uso il Palbociclib e la mia strategia per non dimenticarlo quando esco ( lo prendo all’ora di cena, quando è più probabile che sia in casa) è inserire la sveglia sul cellulare, anche più di una, appena so di dover uscire, circa mezz’ora prima dell’ora presunta di uscita.
<p style=”text-align: left;”>Anzi, ne programmo due/tre, a 5 minut…Leggi tutto

Dai Gilli, da 89 a 100 non è un grande salto, speriamo che domani siano nel range giusto.

A me le piastrine non si abbassano più di tanto, sono i neutrofili ad andare giù, ma più di una volta sono risaliti nel giro di 24 ore.

Incrociamo le dita 🤞🤞

Io non uso il Ribociclib, ma il palbociclib, che non ha indicazioni per quanto riguarda la temperatura di conservazione.

In questo periodo non mi preoccuperei della temperatura: a meno che tu non lo metta sopra un termosifone o vicino al fuoco, non mi sembra possibile che all’interno di una casa o di un qualsiasi altro edificio si…Leggi tutto

Io ho scoperto la malattia nel 2021, come te metastatica alla diagnosi, a 56 anni, già in menopausa; tranne il decapeptyl, ho assunto i tuoi stessi farmaci: letrozolo, denosumab e palbociclib (parente strettissimo del ribociclib). Dopo 9 mesi, data la risposta alla terapia (una metastasi non più captante), mi hanno operata e poi ho f…Leggi tutto

Un grande abbraccio a tutte.

Sono veramente golosa, ma non mi piac…Leggi tutto

quando c’è progressione ci demoralizziamo tutte, ma avere altre terapie da tentare deve aiutarci a ritrovare un po’ di ottimismo e di speranza.

Ti abbraccio

A Genova so che lavora un’oncologa molto quotata a livello nazionale: Del Mastro Lucia.

Non so in quale ospedale lavori, ma potrai trovarla facilmente.

Solo che per me passeranno almeno tre mesi dalla scoperta, da settembre a dicembre, e tre mesi mi sembrano tanti…

A settembre, dopo più di 3 anni di remissione,  ho scoperto alla PET di avere una metastasi vertebrale: tra RMN, visita e consulto, sono arrivata ad oggi, quando mi hanno chiamato per dirmi che devo fare RT sulla vertebra.

Solo che la lista di attesa prevede tempi di almeno un mese (IEO) da oggi, solo per la chiamata, dopo di che a…Leggi tutto

Dato che lo vedrai mercoledì io andrei in IEO dopo, così potrei presentare la sua opinione e chied…Leggi tutto

Vorrei chiederti se, quando hai sospeso il Prolia, hai preso altri farmaci, tipo i bifosfonati, oppure hai smesso e basta.

Io ho sempre avuto dubbi sul Prolia, però poi, come dici tu, mi sono fidata e lo assumo da due anni e mezzo, ma sono sempre poco convinta. Ho chiesto più volte di sospendere, ma mi dicono di no e che comunque n…Leggi tutto

Non posso darti spiegazioni sulle tempistiche scelte dai tuoi medici per la chemio, però ti dico che i protocolli ci sono e sono importantissimi, ma poi ognuna di noi ha delle particolarità su cui i bravi oncologi lavorano e decidono. Per spiegarmi meglio ti racconto la mia storia: metastatica all’esordio (una sola metastasi e u…Leggi tutto

Mi dispiace veramente tanto per la tua situazione (potrei essere tua madre, ho quasi 61 anni). Posso raccontarti la mia esperienza con il palbociclib: sono metastatica dall’esordio della malattia e lo prendo da quattro anni e qualche mese, a dosaggio ridotto per neutropenia.

A parte la stanchezza e la neutropenia, con herpes labiale…Leggi tutto

Un abbraccio a entrambe

Io eseguo PET e RMN. La prima inizialmente ogni 6 mesi, ora, dopo 4 anni di stabilità, ogni 10 mesi. La RMN inizialmente ogni 4 mesi, ora ogni 6. All’IEO mi hanno sempre detto che si continua a fare l’esame che inizialmente ha evidenziato la metastasi, per il confronto.

Anche l’oncologa che mi segue vicino casa dice la stessa cosa.

Lascia perdere il medico che ha demolito l’IEO: per esperienza personale (anche io vivo lontano da Milano e, pur essendo seguita in un ospedale vicino per i controlli mensili, per ogni dubbio faccio riferimento all’Ieo) ho visto che alcuni medici, a parte il discorso dell’empatia, non…Leggi tutto

Della mia situazione sanno solo i familiari più stretti e pochissime amiche, anche se penso che altri, sapendo della mia immunodepressione, delle visite mensili, delle PET e RMN, si chiedano come mai.

Al “Come va?” rispondo sempre che me la cavo…Leggi tutto

Un grande abbraccio

Attualmente non ho bisogno di un consulto urgente, sperando che la RMN di settembre vada bene 🤞🏻🤞🏻, e allora ho preso un appuntamento con la Munzone il giorno dopo la PET programmata all’IEO.

Io assumo il palbociclib, e non il ribociclib, ma sono farmaci della stessa classe, con effetti molto simili tra loro. Per sospensione penso che tu intenda che non hai ricominciato il ciclo al 28^ giorno, come previsto dal protocollo, per neutropenia. È una conseguenza molto comune con questi farmaci: io, dopo il primo ciclo,…Leggi tutto

Non perchè siano più bravi a priori, semplicemente perchè, facendo ricerca ed essendo in contatto diretto con altr…Leggi tutto

Apro questa nuova discussione per chiedere un consiglio a chi è in cura all’IEO. Io sono sempre andata privatamente dalla dottoressa Cardillo, ogni 6 mesi circa, perchè, pur abitando lontano da Milano, voglio avere un riferimento all’Ieo. Ora, come ha scritto anche qualcuna di noi, la Cardillo non lavora più lì. Sapete dar…Leggi tutto

Scusami per l’intrusione nel tuo privato, ma, leggendo i tuoi effetti collaterali, mi è venuto spontaneo pensare che dovresti staccare dal lavoro, almeno per un po’. Non so se hai un lavoro dipendente o autonomo, ma ti consiglio in entrambi i casi di informarti bene sui tuoi diritti. Io lavoro nel pubblico e all’inizio della malattia…Leggi tutto

Le tue parole mi hanno riportato indietro a gennaio 2021: tumore di poco più di un cm e mezzo, rassicurazioni del chirurgo, pet fatta per precauzione prima dell’intervento e BAM! Metastasi all’anca e un’altra dubbia ad una vertebra: cambio completo di prospettiva.                 Nonostante le rassicurazioni dell’oncologa…Leggi tutto

Ho avuto la diagnosi di carcinoma mammario ormonoresponsivo oligometastatico de novo a gennaio 2021. L’oncologa dell’Ieo mi prospettó subito la possibilità dell’intervento al tumore primario, se la terapia avesse funzionato, poiché avevo una sola metastasi ossea, oltre ai linfonodi. Dopo 6 mesi, alla pet di controllo la metastas…Leggi tutto

Io prendo il magnesio, su ok dell’oncologa, sia per l’astemia, sia per combattere l’insonnia di cui soffro da anni. Devo ammettere che i risultati non sono incoraggianti.

Io però assumo letrozolo e Palbociclib, terapia diversa dalla tua, anche se leggendo qua e là non mi pare di aver trovato controindicazioni assolute per qualche…Leggi tutto

Ti porto nel cuore ♥️♥️

Anche io sono in cura con la dottoressa Cardillo, sempre in libera professione, e ora leggo da te che si  è trasferita. Non la sento da qualche mese e quindi non ero al corrente del trasferimento.

Ricordo però che la dott.ssa Munzone , all’IEO, aveva condotto uno studio proprio sulla VEX, quindi potresti prenderla in co…Leggi tutto

Il letrozolo e gli altri farmaci hanno inciso sul mio aspetto, come per tutte. Io, però, ho sempre avuto capelli sottili, radi, già brutti di loro, quindi non è cambiato molto da questo punto di vista. Per il resto, paradossalmente, mi sento più libera di prima.

Mi spiego: sono da sempre poco attenta all’aspetto fisico, alle mode…Leggi tutto

Vi aggiorno sugli sviluppi di questa “visita di riconciliazione”.

Un mese fa sono andata a questa visita, il medico oncologo mi ha chiesto perché mi curavo fuori regione, io ho domandato se avessi o meno libertà di scegliere dove curarmi: al suo “sì” ho risposto che allora non dovevo giustificarmi e ho ribadito la mia volontà di…Leggi tutto