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    • La Mangusta – atto secondo Ho detto a me stessa che prima o poi l’avrei fatto, dunque lo faccio ora. Mi presento nella sezione triplo negativo, che è il mio tipo di malattia, soprattutto per evitare una nuova tripletta arrivi, trovi la sezione semivuota e giunga alla conclusione che hanno tutte “tirato la zampa”. La faccio breve, per quello che è possibile. NOVEMBRE 2012 - diagnosi di TN a 39 anni, seno destro. Istologico bruttino, chemioterapia neoadiuvante che funziona alla grande. Quadrantectomia con dissezione ascellare (nel 2013 si usava così in casi come il mio, anche in assenza di coinvolgimento linfonodale) + radioterapia MARZO 2016 – sento qualcosa di strano a sinistra, nonostante le mammografie + ecografie di 3 mesi prima non avessero evidenziato nulla. Riparte tutta la macchina; diagnosi di nuovo carcinoma (NON recidiva, nuovo tumore primario controlaterale) e questa volta test genetico. Ovviamente positiva alla mutazione BRCA1. Non avevo familiarità di nessun genere. Quindi mastectomia bilaterale + ricostruzione immediata + annessiectomia profilattica (cioè ho tolto tube e ovaie sane). Istologico sempre bruttino. Terapia adiuvante con Capecitabina e Bevacizumab. LUGLIO 2017 –la Pet di fine terapie capta qualcosa, poco, nel cavo ascellare sinistro. A settembre nuova Pet e questa volta la captazione è salita. Recidiva linfonodale, dissezione ascellare = 2 linfonodi metastatici su 44. Sempre lo stesso istologico bruttino, sono tutti fratelli. Nuova terapia, questa volta Carboplatino + Taxotere + radioterapia adiuvante sui linfonodi sovraclaveari.   MAGGIO 2019 – a quasi due anni dall’ultima diagnosi, la malattia non si è ancora ripresentata. So benissimo che può tornare domani stesso e che la prognosi non è più così “fausta” ma ci sono tanti momenti in cui mi sembra che le cose andate bene siano più di quelle andate male.   - non ho mai avuto nessun problema rilevante collegato alla menopausa chirurgica. Non so cosa sia una vampata, se non mi abbuffo non ingrasso… e sono felice di avere abbassato drasticamente il mio rischio di tumore ovarico   - nonostante due dissezioni ascellari radicali non ho (al momento!!) mai avuto problemi di linfedema   - non ho riportato nessun “danno permanente” dalle tre chemio, niente neuropatie... le ciglia sono ricresciute un po’ più corte ma al massimo metto il rimmel   - purtroppo ho avuto enormi problemi con la ricostruzione, che ho perso due volte (vi risparmio questa cronaca ma alla base c’è sempre la concomitanza con le terapie); al momento ho solo l’espansore a sinistra ma quanto prima conto di ricontattare il chirurgo plastico e proverò a incamminarmi verso il terzo tentativo di ricostruzione a destra. In ogni caso, dopo tutte le mille peripezie chirurgiche, ho ancora i miei capezzoli originali (mal che vada resterò solo con quelli!!!  😀   Non sono stata fortunata, perché la mia malattia non ha mai seguito quanto prescritto dai protocolli del momento; se mi fossi ammalata un po’ prima o un po’ dopo avrei avuto subito la diagnosi di mutazione e una storia completamente diversa. Ma così è andata ….sono consapevole che un percorso come il mio non è quello che si augura una persona con una diagnosi “fresca”, vorrei dimostrare che è possibile sopravvivere a un tumore triplo negativo, è possibile anche sopravviverne tre. Spero di riuscire a dimostrarlo ancora per molto… Non c’è speranza da perdere. Un abbraccio a tutte, soprattutto alle nuove.  :heart: 1 2

      Iniziato da: danny-la-mangusta in: Triplo Negativo

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    • 22/07/2020 at 08:59

      gabriela

    • ABRCAdaBRA e altri consigli Ciao,  non so se ci siano altre "mutate" a parte me, in questo momento.  Effettivamente siamo abbastanza rare... ma non così tanto come si vuole fare credere. Lo dico per le nuove: se vi siete ammalate prima dei 40 anni se avete avuto un tumore triplo negativo (a qualunque età e indipendentemente dalla familiarità) se avete casi di tumore al seno o all'ovaio in famiglia (altri tumori non valgono solo seno e ovaie) se avete casi  di tumore al seno maschile in famiglia se avete avuto un tumore bilaterale (anche in momenti diversi) Avete i requisiti per fare il test genetico e sapere se avete una mutazione BRCA1 o 2. Tenete presente che: in pochissime regioni d'Italia si praticano i corretti protocolli di diagnosi precoce e sorveglianza per la mutazione BRCA (Emilia, Lombardia e credo altre due regioni che per non so quali siano) che al di fuori delle Breast Unit non sanno nemmeno di cosa si tratti che non tutti i medici sono correttamente informati perchè si tratta di argomenti recenti che esiste ancora in alcuni casi (per fortuna sempre più rari) una resistenza culturale alla diagnosi di mutazione, a causa di una visione "fatalista" e dei pregiudizi nei confronti della chirurgia preventiva (Tenete comunque presente che la chirurgia preventiva è una delle opzioni praticabili in caso di mutazione, non è l'unica possibile e nessuno vi farà pressioni, anzi... )  Per informazioni:  http://www.abrcadabra.it/ https://www.facebook.com/aBRCAdabra.onlus http://ferrari.blogautore.espresso.repubblica.it/ Come disse Angelina Jolie "Knowledge is power"   🙂

      Iniziato da: danny-la-mangusta in: Cancro al seno e mutazione genetica

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    • 23/01/2019 at 16:20

      danny-la-mangusta

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