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    Risposte
  • #13994
    beba2010
    Moderatore

      Io ho fatto una VEX “ridotta” perché apparentemente il ciclofosfamide mi dava qualche problema, dopo capecitabina in monoterapia ho quindi aggiunto vinorelbina. Farmaco che non ho amato, ma che è ben tollerato (a me, ma sono un caso un po’ anomalo, la seconda dose settimanale dava un fastidioso senso di malessere) e ha funzionato bene.

      #13995
      elleci74
      Partecipante

        Grazie a tutte per le risposte 🙂

        Ele, non so cosa dirti guarda, so solo che la visita è iniziata con quella frase e ho visto mia mamma spegnersi e ammutolirsi  completamente, purtroppo ultimamente non ci stiamo trovando bene in ospedale, l’oncologa che ha seguito mia mamma per tanti anni e con cui ci siamo trovate sempre benissimo non la visita più, ogni volta ci capita una diversa e con scarsa umanità ed empatia (purtroppo queste ultime non si imparano nei libri universitari, e secondo me se non ce l’hai dovresti cambiare mestiere). Ho anche pensato di spostare le cure presso un’altra struttura ospedaliera, voi sapete come bisogna procedere in questo caso? Ho notato anch’io che non accettano suggerimenti, ma non sapere proprio cosa sia uno schema che mi sembra abbastanza utilizzato lo trovo strano.

        Beba posso chiederti se ti hanno aggiunto vinorelbina per una progressione? Ci siamo molto scoraggiate, eppure ho letto di buoni risultati sulla metronomica Vex, al pari se non meglio delle classiche chemioterapie in vena..

        Voi siete in cura allo IEO?

         

        #13996
        beba2010
        Moderatore

          Sì certo, ogni modifica di terapia (salvo intolleranza) è causata da progressione. Per il cambio di struttura, secondo me dovreste cominciare a chiedere un altro parere, anche per vedere se la situazione sia migliore, e poi farvi consigliare lì sul modo in cui procedere. Nessuno pretende che il medico sia profondamente empatico (per loro è anche questione di sopravvivenza), ma che almeno comprenda quale possa essere l’effetto delle proprie parole su un paziente, quello sì.

          #13997
          elleci74
          Partecipante

            Hai ragione, basterebbe almeno un po’ di umanità nel comunicare le cose.. Grazie per i consigli 🙂

            #14004
            elleci74
            Partecipante

              Ciao, ho visto che sul sito dello IEO si può prenotare una visita privata scegliendo il medico, voi avete fatto così per avere un secondo parere? C’è anche la Dott.ssa Mazza, vi ho sentito parlarne molto bene, qualcuna di voi è sua paziente?

              Grazie mille 🙂

              #14005
              aster
              Moderatore

                Ciao Elleci, puoi anche telefonare. Io avevo chiesto di prenotare dalla dott Mazza, ma i tempi erano di sei mesi. Magari sei più fortunata oppure puoi portarti avanti se non è urgente.

                #14006
                elleci74
                Partecipante

                  Grazie Aster, ma hai comunque fatto poi una visita all’IEO? Come ti sei trovata?

                  #14007
                  beba2010
                  Moderatore

                    in senologia medica in IEO sono tutti molto bravi, poi ovviamente ci si può trovare meglio con un medico piuttosto che con un altro: prova intanto a verificare le diverse disponibilità.

                    #14008
                    aster
                    Moderatore

                      Ho fatto due visite due con due dottoresse diverse. Mi sono trovata bene, ma ho anche fatto una risonanza e biopsia epatica e il test per BRCA, che nel centro dove ero in cura mi avevano negato. Ogni tanto vale la pena rivolgersi allo IEO, anche per vedere se ci sono studi in cui si può rientrare.

                      #14339
                      Anonimo

                        Ciao! felice di conoscerti, anche io Caregiver di mamma che dal 2020  ha tumore metastatico HR+ Her2=Negativo, dalla diagnosi alle ossa poi purtroppo da questo mese anche secondarismo al fegato, infatti venerdi inizia Taxotere-Capecitabina. La tua domanda è quella che mi pongo anche io..anche mamma binomio Palbociclib-Letrozolo è stata in remissione quasi 2 anni prima di passare alle chemio rosse (Myocet-Endoxan, schema EC per 8 sedute ogni 21gg) quindi a lei non hanno proprio proposto di continuare con terapia ormonale ma subito alle chemio, dicendo che era “giovane” e le avrebbe usate più in là di nuovo (ha 60 anni).

                        Dicevo, c’è la possibilità che una volta la PET registri una negatività o una netta riduzione, passare ad Abemaciclib per esempio? O oramai essendo lo stesso principio sarebbe solo tempo sprecato?

                        #14347
                        elleci74
                        Partecipante

                          Ciao Lionheart, io seguo anche forum americani e lì passano tranquillamente da un inibitore di cicline ad un altro, se il primo smette di funzionare. A mia mamma invece hanno detto che non è possibile “tornare indietro” con le terapie, ma ho letto anche qui sul forum che qualcuna ha provato due inibitori diversi. Quindi mi sa di bugia, forse perché questi farmaci costano tantissimo rispetto alla chemio tradizionale? Mia mamma ha 77 anni e da 17 con il cancro, è stanca e l’idea di passare alla chemio in vena la sta buttando giù di morale tantissimo, non vuole perdere i capelli, non sopporta più gli effetti collaterali delle cure dopo tutti questi anni. Adesso con la metronomica sta abbastanza bene, dobbiamo aspettare metà marzo per rifare la pet e vedere se funziona. Incrociamo le dita..

                          #14349
                          aster
                          Moderatore

                            Eh sì per rispondere ad entrambi. In Italia e in Europa ci sono dei protocolli approvati e abbastanza rigidi. Non viene concesso scostamento su quelli che sono gli studi ufficiali sul farmaco.
                            Negli USA pagano le assicurazioni e quindi è tutto più elastico.
                            In realtà se il tumore rimane confinato alle ossa, seguendo un forum anglosassone, ho visto che passare da un “IB” all’altro a volte c’è vantaggio. Ma se nel frattempo c’è stato coinvolgimento comunque viscerale vuol dire che al momento come non funziona uno non funziona l’altro.
                            A parte Alpelisib, se c’è mutazione PIK3CA.

                            Con me dopo Capecitabina hanno provato la combinazione ormonale Everolimus + Exemestane ed infatti non ha dato buoni risultati.
                            Per cui forse non è sbagliata la via della chemioterapia successiva, finché non usciranno terapie bersaglio più evolute.
                            Ci sono studi in corso su Samuraciclib, che è un CDK7 e pare funzioni dopo tutti gli IB attuali che sono CDK 4/6. Speriamo

                            #14351
                            Effe
                            Partecipante

                              Non sono amante delle metafore belliche, ma questa cosa del samurai già mi piace

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