Forums La malattia avanzata Allungamento Qt per ribociclib

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    Risposte
  • #13033
    Crimi
    Partecipante

      Ciao a tutte, carissime.
      Vi scrivo per un confronto. Mia mamma fa da circa un anno terapia con fulvestrant, zometa e ribociclib per localizzazioni ai linfonodi, polmoni e ossa. I controlli sono stati positivi, netta regressione nelle due Pet fatte a Novembre e Marzo. Il 26 Luglio avremo il referto della TAC fatta da poco. Però nel frattempo il ribociclib ha di nuovo provocato sindrome del Qt lungo oltre i limiti previsti (stesso problema avuto all’inizio, quando mia mamma prendeva 600 mg, poi ridotto per questa ragione a 400mg). Oggi alla visita in ospedale le hanno detto di sospendere il ribociclib fino all’esito della tac e di rifare l’ecg. Nel caso in cui la tac sia favorevole, quali potrebbero essere le alternative se dovesse permanere l’alterazione cardiaca? Potrebbero sostituire il ribo con il palbo o l’abemaciclib? A qualcuna di voi è successo? Grazie in anticipo a chi vorrà condividere la propria esperienza

      #13034
      DanyDany
      Partecipante

        Ciao Crimi, io ho testato tutti e tre i ..ciclib😅.. il ribo mi ha alterato tantissimo le transaminasi.. quindi me lo hanno sostituito col Palbociclib che invece mi dava neutrofili bassissimi e leggero rialzo delle transaminasi… infine abemaciclib che fisicamente mi dava tanta stanchezza e diarrea.. anche quest ultimo dopo quasi un anno ha iniziato ad alterare le transaminasi, quindi l oncologa ha deciso che gli inibitori CDK4/6 non erano adatti a me e ha deciso di passare a taxolo settimanale. Riguardo il Qt, mi hanno fatto fare un ecg solo all inizio di ribociclib e basta.. poi niente più. In bocca al lupo alla tua mamma 🍀

        #13040
        Crimi
        Partecipante

          Ciao DanyDany, grazie per la tua risposta! Può darsi allora che lo sostituiscano con un altro …ciclib, vediamo cosa ci diranno fra due settimane. Grazie ancora e in bocca al lupo anche a te ;-*

          #13041
          aster
          Moderatore

            Ciao Crimi, io ho fatto all’inizio tre ecg ad intervalli di pochi giorni e non hanno riscontrato nulla, poi non mi hanno fatto fare ulteriori controlli. L’unico tra gli “ib” che non dovrebbe dare problemi col qt è l’abemaciclib, l’ho letto e nella sala d’attesa dell’ospedale ai controlli parlo spesso con una donna che lo assume proprio perché ha problemi di cuore. Ma gli oncologi si sono già pronunciati su un eventuale cambio? Un saluto

            #13042
            Crimi
            Partecipante

              Ciao Aster, a mia mamma lo fanno fare circa una volta al mese, solo all’inizio con la dose massima aveva avuto problemi, adesso però si è alzato nuovamente. Ho chiesto al medico oggi, mi ha detto che potrebbe essere un’alternativa ma lo devono stabilire le dottoresse specialiste di tumore al seno, oggi assenti. Leggendo online le schede sugli inibitori CDK4/6 anch’io pensavo ad abemaciclib. Vedremo… e soprattutto speriamo che la prossima volta ci sia in ospedale il medico giusto, purtroppo non ci riceve sempre lo stesso.

              #13045
              fede21
              Partecipante

                Ciao Crimi!
                Mia madre ha assunto palbociclib per due anni e faceva ECG ogni mese e ogni 3 mesi anche visita cardiologica completa. Il palbo non le ha mai dato problemi su questo ma era nelle controindicazioni, invece abemaciclib come dice anche Aster non dovrebbe portare quest’effetto collaterale. Sicuramente ci sarà una soluzione per non abbandonare gli inibitori di cicline, facci sapere cosa decidono gli oncologi.
                Un abbraccio
                Fede

                #13056
                Crimi
                Partecipante

                  Grazie della risposta, Fede, vi aggiornerò senz’altro! Un abbraccio alla tua mamma!

                  #13153
                  Crimi
                  Partecipante

                    Ciao a tutte, volevo aggiornarvi in merito alla situazione di mia madre. La tac è andata abbastanza bene, rivela stabilità e in parte regressione (nei linfonodi), le localizzazioni alle ossa da osteolitiche sono diventate osteoaddensanti. Per quanto riguarda l’ecg, è ritornato nei limiti. Oggi con l’oncologo abbiamo esaminato la situazione e lui ha ritenuto opportuno ricominciare il ribociclib (dopo quasi un mese di interruzione fra neutropenia e qt lungo) ma alla dose inferiore (200 mg, una compressa di kisqali), per evitare di far sballare di nuovo ecg e magari anche evitare la neutropenia che ogni volta rende necessarie due settimane di pausa invece di una. Sul passaggio ad Abemaciclib era perplesso, pur ritenendolo un ottimo farmaco. Dà spesso problemi intestinali e a volte poi si deve interrompere per questo motivo, quindi lasciare il ribo che comunque per ora funziona non gli sembra opportuno. Poi ci ha detto che per fare il cambio si dovrebbe fare una query all’AIFA. Che ne pensate? Il fatto di assumere dose minima di ribociclib ma, si spera, con maggiore continuità, potrebbe essere penalizzante? Avete esperienza di ribo preso a dose minima? Un abbraccio a tutte

                    #13154
                    aster
                    Moderatore

                      Cara Crimi, premetto che non ho esperienza di Ribociclib preso a dosi inferiori, io non ho mai avuto neutrofili sotto soglia, per cui ho sempre assunto la dose piena. Del resto non riesco ad immaginare i problemi che possa dare Abemaciclib con l’intestino, visto che già Ribociclib per me è stato devastante da quel punto di vista.
                      Ho letto però che dagli USA sta partendo un ripensamento sulla famosa dose massima tollerata per i farmaci chemioterapici, a fronte di terapie che allungano la vita sempre di più. In pratica hanno verificato che anche dosi ridotte e magari con pause più brevi sono altrettanto efficaci. Questo nell’ottica di permettere una qualità di vita migliore e sottoporre l’organismo a minore stress per poter affrontare le cure per anni e non per mesi, come accadeva un tempo.
                      Questo sulla carta, spero che qualcuna di noi possa darti esperienza diretta. Un abbraccio e festeggiate la bella tac.

                      #13155
                      beba2010
                      Moderatore

                        Ciao Crimi, bene per la tac. Solo un accenno su Abemaciclib, che io ho fatto per circa otto mesi: io ho problemi intestinali da sempre e, dopo una riduzione della dose iniziale, ho risolto i guai di convivenza con il farmaco con una pastiglia di dissenten al giorno. Per quanto mi riguarda, quindi, gli effetti collaterali erano ben gestibili.

                        #13164
                        Tessa
                        Partecipante

                          Ciao  Crimi,  direi che non c’e da preoccuparsi : io ho fatto Abemaciclip per 17 mesi e si un po’ di diarrea c’era anche per me, ma a parte un paio di episodi  “importanti” di solito con una pastiglia di imodium la sitemavo e per un paio di giorni stavo tranquilla.  (per aiutare un po’ l’intestina assumevo anche il Kefir e mi sembra aiutasse) Certo che se devi spostarti o andare in qualche posto l’imodium e ‘ meglio prenderlo in anticipo per evitare problemi. Un paio di volte ho anche  avuto i neutrofili bassi e ho dovuto sospendere  la cura un paio di giorni.  Avrei voluto che la sua efficacia durasse piu’ a lungo… ma purtroppo cosi non e’ stato.

                           

                           

                          #13165
                          Vale
                          Partecipante

                            Ciao…io sto assumendo abemaciclib da marzo e a parte qualche episodio se si sta attenti a ciò che si mangia la diarrea é occasionale…Io per ora vado avanti e spero di terminare i 2 anni senza intoppi…

                             

                            A cavallo tra agosto e settembre faró l’intervento di mastectomia preventiva e anessiectomia insieme per mutazione Pten…sono un pó in dubbio se farle in contemporanea ma l’idea di un terzo intervento non mi va proprio…

                            Ci rifletteró

                            #13166
                            Susanna
                            Partecipante

                              Ciao! Io sto prendendo Abemaciclib da 22 mesi e ho di tanto in tanto qualche mal di pancia ma senza troppi problemi. Ho avuto un episodio di trombosi alla gamba ma non so se dipenda da Abemaciclib o da Letrozolo. Ho appena fatto Tac ed è tutto ok . Magari durasse per sempre questa terapia!

                              #13177
                              Crimi
                              Partecipante

                                Ciao a tutte, vi ringrazio molto per le vostre testimonianze. A Settembre mia madre andrà a Roma dall’oncologo di riferimento, inoltre farà la PET, vediamo lui cosa consiglierà, per adesso a fronte di una TAC positiva qui in ospedale hanno preferito abbassare Ribociclib… speriamo bene. Un abbraccio affettuoso per tutte voi!

                              Stai visualizzando 14 post - dal 1 a 14 (di 14 totali)
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