- Questo topic ha 10 risposte, 7 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 15/02/2023 at 12:58 da
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Risposte
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Ragazze ho appena letto il referto di mamma
mi sale il vomito e non sto bene 😭😭 metastasi ossee ovunwue con crolli vertebrali e fratture vertebrali e delle costole io non so più che fare vorrei solo piangere in ininterrottamente scusate lo sfogo ma non riesco più a vivere 😭 sta facendo Fulvestrant con Abemaciclib/placebo ma visto che non ha avuto ne diarrea ne alcun sintomo ( oggi il primo giorno ) pensiamo sia placebo … quindi è finita ? 😭 non voglio perdere mamma ho 24 anni e io senza lei non vivo
Ciao Aria! Forza dai.. io faccio Abemaciclib e ti assicuro che gli effetti collaterali non compaiono al primo giorno di assunzione.. io non ho mai avuto diarrea. Solo dopo due anni e mezzo è comparsa una tossicità polmonare e prendo ora una dose ridotta. Siamo tutti diversi ma gli effetti collaterali comunque non sono immediati per forza. Per le ossa ci sono molte cure e sono le metastasi meno pericolose rispetto a quelle viscerali.. Coraggio!
Ciao Aria, capisco l’ansia che assale e, credimi, solo la meno indicata per tranquillizzare qualcuno ma … non è vero che è finita. Anche fosse solo flurvestrant, guarda che è attualmente una cura molto efficace. Fratture e varie si possono sistemare. Piangi pure, piangi tanto ma non è finita.</p>
Aria, ma è il referto della TAC che non avevi ancora visto ma che l’oncologa aveva commentato? Non mi sembra che la sua risposta fosse così catastrofica. Alle volte bisogna rinunciare all’autodidattica in questa malattia e fidarsi degli specialisti. Prova a chiedere i chiarimenti del caso. Un saluto
Ciao Aria, le metastasi ossee sono quelle più risolvibili e più gestibili. Se la tua mamma ha solo mets ossee stai certa che la parola “fine” non vi appartiene. Tua madre fa denosumab ogni mese? Vitamina d? Ho già scritto su questo argomento ma non ricordo con chi (ultimamente non mi collego spesso). Detto ciò, il fulvestrant ha tenuto a bada anche il fegato di mia madre, figuriamoci con le ossa. Mi tocca molto il fatto che tu abbia solo 24 anni, è una delle fasi più delicate ma anche più belle della giovinezza e in parte ti capisco, mia madre si è ammalata quando avevo 27 anni. Non disperarti, qui ci sono persone che hanno più esperienza e possono aiutarti moralmente e anche con qualche consiglio. Parlane con l’oncologa e se non ti convince cambiala, ci vogliono oncologhe cazzute e non quelle che si allacciano solo ai protocolli o alle diciture dei referti. Per le metastasi ossee la radio fa miracoli. Tieni duro.
T abbraccio
Fede
Ciao Aria,
hai provato a chiedere un’altro parere? Ora disperati ma chiedi al curante di tua mamma e poi, se non ti convince, chiedi un’altro parere.magari in un’altro ospedale..
Cara Aria mi riallaccio alle parole di fede21 e Aster. Non leggere il “medichese”, ti parlo per esperienza, a volte tante magagne scritte in terminoni nascondo altro significato, magari assolutamente gestibile. Fidati e affidati all’oncologo e se non riesci, chiedi, chiedi, chiedi. Dopo la Tac ti venne detto che le ossa erano fragili e avrebbe dovuto portare il “busto” per un po’…aggrappati a questo “per un po'”. Mamma alla diagnosi nel 2020 recitava “Multiple lesioni osteoaddesanti a praticamente tutto lo scheletro assile”..la terapia ormonale fece miracoli e tutt’ora è l’ultimo dei nostri problemi (stiamo curando l’infezione, abbiamo momentaneamente sospeso la chemio, a volte vedi non è nemmeno il bastardello il fastidio più grande). Ci sono le strategie (Busto, Bisosfonati) e da come mi sembra di capire il dolore non sia ancora presente. Coraggio! Mamma è giovane e le terapie ci sono 🙂 e ricorda..non conta il numero di lesioni e la zona ma la risposta ad una terapia..una o cento non fa differenza se risponde ad una cura. I tumori ormonali sono quelli che rispondono in maniera più lenta alle terapie, ma i risultati portano sempre ottimismo.
Grazie veramente a tutti !
<p style=”text-align: center;”>chiarisco : la dottoressa della tac ci aveva detto la cosa del collare busto quando siamo andate dall oncologa il referto non era ancora pronto .</p>
<p style=”text-align: left;”>prendiamo 10mila di vitamina D a settimana ( forse poche ) piu denosumab una volta al mese .
Mamma ha detto che l’unico sintomo che ha è che quando prende le pillole sente un leggero mal di pancia ( me lo ha detto stamattina) che forse MAGARI è collegabile a Abemaciclib.</p>
abbiamo visita con la dottoressa tra 2 settimanee volevo chiederle se era possibile fare una vertebroplastica ( operazione mini invasiva dov’è ti cementano le vertebre fratturate ). Tra 3 settimane invece abbiamo la visita radioterapica .
Ho lasciato l’università, il canto( la mia più grande passione ) e vado a lavoro con estrema angoscia . Vi volevo comunque ringraziare per tutti questi messaggi . Siete ad oggi la mia forza ♥️Cara non puoi anticipare? Due settimane sono tante io uscirei pazzo o perlomeno girarlo via mail e telefonarla e leggerglielo? Avete un oncologo privato? Dico questo perché a noi riceve due volte a settimana, aspettare 2 settimane è veramente troppo poi senza un referto mi sembra che una visita sia un po’ leggera come cosa. Noi se non abbiamo tutto non ci riceve. Prova a velocizzare, te lo dico non per la situazione di mamma ma in generale, anche se ha iniziato la nuova cura c’è bisogno di avere comunque il responso sulla Tac.
I cambi terapie a volte possono portare dei piccoli problemi di stomaco, mamma ad esempio di base ha un po’ di Meteorismo e ora che sta facendo Capecitabina ha avuto dei giorni che ha dovuto assumere su consiglio dell’oncologo lo Spasmex per il dolore. Tua mamma gli hanno dato anche gastroprotettore per la pillola di Abemaciclib? Magari più in là senza fretta si può chiedere alla oncologa. Comunque dell’intervento che hai citato potresti toglierti il dubbio si, te l’ho detto c’è bisogno della valutazione oncologica e capire se nel breve periodo possono insorgere problematiche oppure si può aspettare con calma i primi risultati del regime ormonale appena iniziato ☺️ comunque come dice fede21 la Radioterapia fa miracoli, mamma non ha ancora usufruito in questi 3 anni ma la cosa mi rilassa perché la vedo come un’altra carta da giocare.
“Ho lasciato l’università, il canto( la mia più grande passione ) e vado a lavoro con estrema angoscia . Vi volevo comunque ringraziare per tutti questi messaggi . Siete ad oggi la mia forza ♥️”
Aria come ti confermeranno tutti i Caregiver e anche fede21 che scrisse un bellissimo messaggio in un altro post e leggerlo mi risollevo tanto, possiamo comprendere il tuo stato d’animo♥️
A prescindere dalla situazione attuale non c’è un metro nello giudicare la sofferenza e l’angoscia nell’accettare la malattia di chi amiamo.
E ti dirò di più, un familiare può addirittura soffrire piu’ del malato stesso perchè si sente impotente e non sa dove aggrapparsi, da “parafulmine” che deve accogliere da subito le notizie dei referti e poi metabolizzare e gestirli per due.
Mamma si è aggrappata a me, nonostante avessi una sorella e un fratello perchè ho un pensiero piu’ “veloce”, una testa che corre di più..Dai sempre modo a Mamma di aggrapparsi a te, progettate sempre il futuro e VIVETE il presente ♥️ ripeto, a prescindere dalle situazioni.
Non sprecare mai il tempo pensando che non possa farcela 🙂 e se hai un dubbio oltre a sfogarti con noi, chiedi, chiedi e chiedi risposte a chi vi segue.
Quello che mi ha sempre dato forza è il pensiero che una situazione di base anche complessa perchè deve andare necessariamente male e non essere la varianza positiva? Se si distacca il pensiero dalla “statistica” e si vive di concretezza, anche minuscola piano piano vediamo che non esiste situazione che non possa esser valutata nel tempo, in positivo.
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