- Questo topic ha 21 risposte, 11 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 29/07/2020 at 20:18 da
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Risposte
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care tutte, in questo periodo, come sempre, si scrive poco sul forum. è come se con l’estate ci si prendesse una pausa anche dalle angosce e dalla malattia (non che le terapie non proseguano, ma forse il clima e la luce ci rendono un pochino più ottimiste, rispetto al cupo inverno, e poi chi ha interventi programmati o controlli spesso li posticipa a settembre).
estate strana, questa, dopo quei mesi vissuti in modo anomalo come in una bolla, per non parlare di chi per la pandemia ha vissuto drammi.
e voi cosa farete, in questa estate strana?
io tra un paio di settimane dovrei finalmente aprire la casa al mare (uno dei miei cinque motivi per cui la vita merita di essere vissuta) e mai come quest’anno penso “siamo ancora qua”: l’anno scorso ero senza capelli, e mi sono fatta due voli in tre giorni per farmi sparare la chemio di agosto e tornare indietro.
buona estate a tutte, belle ragazze, e raccontate cosa avete in mente.Ehhhhh diciamo che questo coronavirus mi ha stravolto i piani. A inizio luglio sarei dovuta tornare a Lanzarote e ad agosto avevo programmato una settimana a Maiorca…invece niente, entrambe saltate.
Settimana prossima mio marito farà 40 anni e andremo tre giorni al mare a Cesenatico, mentre ad agosto ho prenotato 8 giorni in Abruzzo. C’è di mezzo una risonanza Total body, che spero non mi giochi qualche brutto scherzo… ho proprio voglia di mare…di sentire l’odore di salsedine, di passeggiare la sera lungo mare…di abbronzatura…di visitare posti mai visti, voglia di vacanze insomma, che come sempre penso super meritate.
Buona estate a tutte fanciulle ❤️
Anche a me la nuova terapia con Eribulina ha stravolto un po’ i piani, dato che devo andare per due volte ogni 7 giorni e una terza dopo due settimane… Sono anche senza capelli e sarebbe la prima volta che mi faccio il mare da pelata…dovrò mettere un sacco di crema protettiva anche in testa 🙂 ahahah
Spero di poter prendere quel volo per Atene a fine agosto/inizio settembre e farmi quelle due settimane di pausa dalla terapia sulla bellissima isola di Spetses… Sento di averne davvero bisogno…. e quando tornerò avrò la simpaticissima PET di controllo.
Buone vacanze a tutte!!!
xxxxxxxx
MCarissime,
mi avete fatto ripensare all’estate 2006.. mentre l’Italia giocava, e vinceva! i mondiali io iniziavo le cure chemioterapiche.
E sognavo il mare.
Decisi così di trascorrere una settimana con i miei bambini in un tranquillo villaggio ai lidi ferraresi.
Prima mi sottoposi a un bel taglio corto (consigliata dalle infermiere), che incontrò molti pareri positivi.
Nel corso degli ultimi giorni di vacanza, iniziai a perdere i capelli a ciocche, ma ero preparata, mi ero munita di bandane e foulards.
Nonostante tutto ricordo con nostalgia quella vacanza.
La chemio mi impegnò tutta l’estate, ma cercai di “non pensarci troppo”.. sapevo che a settembre, insieme all’estate, sarebbe terminata anche la cura.Sono passati 14 anni, quest’anno sono un po’ indietro con l’organizzazione delle ferie, a causa del Covid, ma ci stiamo pensando.. ho in mente qualcosa di tranquillo e rilassante..
Purtroppo sarà la settimana di ferragosto e non so se sarà davvero così rilassante come desidero, ma pazienza, cercherò di godermi ugualmente quella manciata di giorni.
Vi farò sapere!!
BaciQuest’anno niente viaggi con mete lontane da scoprire ma rimarrò nella nostra cara e bella italia. Probabilmente ci sarà spazio per un viaggetto in Basilicata, terra di mio marito ed in val di Susa..magari nella zona di Bardonecchia. Questo virus,se da una parte ci ha limitato nei viaggi ci sta facendo riscoprire zona e turistiche meravigliose…come le splendide langhe che sono state la meta di una vacanza che ho fatto a giugno..
Dopo aver trascorso una settimana in Puglia ora dovrò affrontare una risonanza alla colonna per dolori che sicuramente saranno collegati alle lesioni ossee…sto facendo capecitabina da 4 cicli e prima i marcatori sembravano stabili, ora in crescita. Sono molto giù perché non lavorando in questo periodo, non faccio altro che pensare alla malattia e alle paure che si collegano ….l’anno scorso ho avuto una bella estate , quasi mi sembrava di essere una persona qualsiasi… poi a marzo la comparsa delle metastasi anche al fegato, il cambio di terapia , l’incertezza…mi sento il peso del mondo sulle spalle a volte. Spero solo di avere altro tempo e opzioni terapeutiche davanti a me….non volevo neanche scrivere perché non voglio trasmettere tristezza a nessuno, ma è veramente difficile a volte. Vi abbraccio
Ciao BARBI. ho letto spesso che i marcatori potrebbero non essere del tutto significativi. Tantissimi post.
Facci sapere della risonanza. Siamo qui!
se può essere utile… mia mamma l’anno scorso faceva capecitabina. Che poi hanno modificato in metronomica + vinorelbina. E Adesso siamo su ERIBULINA..Io il 16 agosto 2013 di un’estate caldissima – dopo alcuni giorni in un bellissimo borgo umbro – scoprivo di avere la BB e di dover iniziare questo nuovo ed un po’ ‘spaventoso’ viaggio.
Quest’anno avrei dovuto partire ( domani ) per un safari in Kenya x festeggiare i 50 anni di mio marito … ed invece il Covid Brutto Bastardo ci ha costretti a fermarci … ma solo un po’! A fine mese settimana sulle Dolomiti e a fine agosto 9 gg di mare in Abruzzo.
A noi chi ci ferma ?
Eli
quote Barbi72″ pid=’5311′ dateline=’1594831501:non volevo neanche scrivere perché non voglio trasmettere tristezza a nessuno, ma è veramente difficile a volteBarbi, e dai. Questi scrupoli non hanno ragion d’essere, qui. Per nostra sfortuna non ci siamo incontrate al bar, ma in un gruppo in cui si parla di cancro e, se dovessimo farci scrupoli qui evitando di raccontare i momenti in cui abbiamo voglia di spaccarci la testa contro un muro, questo gruppo sarebbe finto e perderebbe molto del proprio valore.
Quindi scrivi, scrivi ogni volta che ne avrai bisogno, perché se sarai giù cercheremo di sostenerti e se sarai felice festeggeremo con te.
Un rialzo dei marcatori può essere nulla, o magari correlato a un aumento di malattia talmente ridotto da non indurre a modificare il farmaco: non dobbiamo pensare che al primo accenno di ripresa sia obbligatorio saltare a un medicinale diverso. Sul resto, già ne abbiamo parlato, l’idea delle metastasi epatiche fa impressione, ma non è una sentenza definitiva e ci si può convivere (io sono a quasi cinque anni). E anche di farmaci, se sei “solo” alla capecitabina, se ne può parlare parecchio.
Permettimi solo un consiglio: avere poco a cui pensare, nella nostra situazione, è il modo migliore per entrare in mille paranoie, acuite dal fatto che non stai lavorando. Inventati qualcosa. Scaricati un corso di lingua armena, guarda vecchi film neozelandesi, impara a cucinare piatti turchi, pensa se cambiare il colore della parete della cucina. Pensa ad altro, e starai meglio. AbbracciBarbi ti posso assicurare che di cassettini da aprire con nuove cure ce ne sono tanti! Se anche questa non dovesse funzionare a dovere di sicuro ci sarà qualcos’altro.
Anche a me sono comparse le metastasi al fegato (oltre ai polmoni) e dalla Capecitabina sono passara all’Eribulina…
Tienici aggiornate!
xxxxxxxxBarbi scusa ma ho scritto senza prestare attenzione al tuo messaggio… ora condivido le parole di Beba – qui non ci si deve vergognare o scusare mai per i momenti NO ! Ci siamo passate tutte e scrivere non può che farti bene.
Poi sì tenersi occupate aiuta tanto! Forse il corso di armeno no *-) ma magari di spagnolo – o di cucina – dipingi – fai meditazione… con qualche attività il tempo passa meglio e la testa pensa un pochino meno.
Un abbraccio
EliGrazie mille a tutte, cercherò di seguire i vostri consigli . A me , non so perché , l’estate mette sempre un po’ di tristezza perché , essendo insegnante, mi ritrovo da una fase di super lavoro a zero. Certo ho due figli a cui pensare, ma ora una è al mare da una amica e ho con me il piccolo di 10 anni. Ci provo, credetemi, a non pensare… ma ogni piccolo dolore mi riporta la testa alla paura. Chiaro che non posso aspettarmi miracoli e non ci ho mai sperato, ma la strada a volte , sembra sempre più in salita e io mi sento molto stanca per affrontarla. Spero che , come è già accaduto, con qualche seduta di radio, il dolore passi e magari si possa continuare ancora un po’ con capecitabina. Grazie , grazie perché , vi giuro, che nessuno,a parte quel poveraccio di mio marito, riesce a tirarmi su come voi. Vi mando un grande bacio!
Questa estate voglio tornare nel posto dove ho sempre trascorso almeno una parte di tutte le mie estati
Non è il massimo dell’originalità, però mai come ora mi sembra un privilegio pazzesco!Per Barbi
qui possiamo dirci tutto oppure tanto vale non dire più nulla.
Se sei positiva è ok, ma sei giù o ti rode è ok ugualmente: se hai voglia di condividerlo va bene, va sempre bene.
Ti mando un abbraccioCiao a tutte! Per me questa è una estate terribile, la prima con il tumore, la prima con le metastasi un po’ ovunque, la prima con la chemio che mi butta a terra ogni 3 settimane, la prima in cui vengo a cercare conforto tra di voi in questo meraviglioso forum.
Come vedete, ho scritto la prima.. Spero vivamente che ce ne saranno altre come per alcune di voi..
D’improvviso tutto è cambiato, ma sto cercando di lottare per avere altre estati con i miei bimbi, il mio adorato marito e tutti i miei cari.
È dura, ma oggi ho avuto la mia prima notizia buona, dopo 3 mesi di chemio la PET mostra regressione quasi globale un po’ dappertutto, anche al fegato!
Questo mi da’ un po’ di forza per andare avanti!
A voi tutte buona estate e buon cammino.
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