- Questo topic ha 20 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 25/09/2026 at 18:47 da
.
-
Risposte
-
XXX a chi avrà i controlli in questo mese di settembre e pure a chi aspetta esiti di esami già fatti 🤞🏻🤞🏻🤞🏻
Eli
Beh, io ho ricontattato l’oncologo sotto casa che mi ha riaccolto e comincerò Enerthu dopo aver fatto ecocardio, dice…
Devo decidere tra port e picc-port e devo ritornare al crlab.
E spero tanto che la mia qualità di vita non peggiori troppo…
Io sto pensando di anticipare la visita, perché il capezzolo, e in generale la mammella, stanno evolvendo in modo strano e rapido.
Il capezzolo, da rosso acceso e gonfio come un gavettone, in pochi giorni è diventato marrone/grigio, bozzoloso, tumefatto e con delle piaghe, e mi pare anche emani un pochino cattivo odore, io sospetto malattia di Padget del capezzolo. Sotto la pelle del seno, vicino allo sterno, avevo un nodulino di un paio di mm che in 10 giorni è diventato almeno mezzo cm, e ne sono spuntati altri 2 in fila…credo siano linfonodi. Nel frattempo mi è venuto mal di gola e sono sotto cortisone, mi è pure toccato rimandare la seconda dose di vaccino per fuoco di S. Antonio…
È incredibile come parti diverse del corpo possano reagire in modo così opposto alle cure…
A leggere la tac sembro in remissione, e a guardarmi il torace sembra mi rimanga una settimana di vita 😅
Oli mannaggia 🙁 io contatterei già domani qualcuno per farti vedere al più presto.
Penso che il tuo corpo sia molto provato e quindi avrai le difese immunitarie basse o in tilt; tieni duro !
Un abbraccio
Eli
Ciao Oli!
Mi unisco a Eli: secondo me sarebbe meglio farsi vedere al più presto.
Mi permetto: hai valutato di chiedere un secondo parere (o forse lo hai già fatto, in questo caso scusami).
Non per essere allarmisti, ma diciamo che la mia linea è sempre quella di “non essere una paziente PAZIENTE” … al massimo ti confermano quello che ti hanno detto a Firenze, ma magari hanno un take alternativo che può portare ad una risoluzione di quello che mi pare un disturbo importante, se non altro.per la qualità della tua vita.Io in questo momento sono in day hospital per la famosa estrazione denti in vista del denosumab… che gioia
E allora, forse non sono nel thread giusto ma siccome ne avevamo parlato…
sono sempre in cerca della protesi capillare per Enhertu (che mi spaventa un pochino , anche se un pò meno dopo le rassicurazioni di effe, spero solo che funzioni anche su di me HER2 0 o +1).
CRlab di Voghera => protesi solo completa (non se ne parla di una cosa parziale) che devo ordinare ora, perchè ci mettono 5 settimane a farla!
Naturelle di Milano => anche loro protesi completa mi par di capire, ma riescono a farmela in una settimana, quindi propongono di andare lì, iniziare enhertu, vedere come me la cavo e poi eventualmente ordinare la protesi.
Mi spiegate perchè una differenza di tempistiche cosi elevate?
Forse l’attaccatura è diversa? Ho letto dalle recensioni che Naturelle ha una attaccatura molto pesante che poi diventa impossibile da portare l’estate. Voi che l’avete come ve la siete cavata??
Ciao Picchio! Non so dirti per le tempistiche, io ho quella Naturelle. L’ho ordinata subito appena promossa ad enhertu e l’hanno fatta abbastanza in fretta. Mi ricordo che i capelli li avevo ancora, ma molto diradati davanti e me li ha tagliati la ragazza della Naturelle e mi ha messo la protesi. Poi in realtà non sono mai caduti del tutto, ma ero calva a chiazze e quindi me li tenevo corti corti. E invece dopo l’enhertu, quando sono passata al paclitaxel, sono caduti tutti di colpo e sono andata avanti con la protesi. Ora sono quasi due anni che la ho, devo dirti che mi è sempre stata comoda anche se la fascia dell’attaccatura è molto pesante. Tant’è che quest’estate terribile non la porto quasi mai, ho troppo caldo. Ho comprato i capellini da baseball con i capelli attaccati su aliexpress e viaggio con quelli 😀
Poi certo, se devo andare in ufficio o a cena etc, metto la mia protesi.
Comunque stai serena con l’enhertu, è un buonissimo farmaco e funziona davvero, per chi di più per chi di meno. Io sono her low e l’ho fatto per 7 mesi, poi basta purtroppo, ma avrei fatto la firma per continuare.
per quanto riguarda picc port, io ho il port, molto comodo, visibile un pochino, ma non eccessivamente, riuscivo anche a pagaiare senza problemi.
Un abbraccione!grazie Tania!
Dunque protesi okay ma difficile durante l’estate al caldo..mhmh mi domando se invece la protesi CRLAB è piu facile da portare estate-inverno ? Ma scusa, puoi metterla e toglierla da sola? Senza andare una volta ogni tre settimane al negozio?
L’impiego di capitale non è poco, ma la tranquillità di mostrarsi in giro capelluta la vorrei!
Picchio, se fai una valutazione, mettici pure che quasi nessuno da CRLab ha una sola protesi. Almeno 2 servono, io ne ho alternate 3 in circa 4 anni (e mi sono durate molto).
In compenso, io mi sono ributtata nel mondo delle parrucche per avere un’alternativa alle mie protesi parziali che ormai sono strettine in attesa che mi arrivi la totale e … mi fanno tutte orrore! Domani riprovo con l’ennesimo negozio. Qualcuna ha trovato una marca da segnalare?
PS. Scusa agli amministratori se stiamo pasticciando i post, siamo indisciplinate
Si Picchio, la metto e tolgo da sola, la porto semifissa. Invece di attaccare l’idrobenda lungo tutta la circonferenza, metto 4 pezzettini due davanti e dietro, e due ai lati sopra le orecchie 😀
poi la tolgo la sera (ovvero appena entro in casa, se no crollo dal caldo), si toglie facilmente con un olio che ti vendono in Naturelle, in inverno invece la portavo anche fissa, tiene caldo alla “crapa pelata” (scusate il bergamasco 😀)
salve dure,
rispondo a Picchio per la protesi.
Durante la chemio ho portato Naturelle e devo dirti che mi sono trovata benissimo a livello di servizio, gentilezza ed empatia dello staff.
La protesi è bellissima ma si, l’attaccatura è un po pesante, nel senso che tiene abbastanza caldo. io la portavo fissa e durante i mesi estivi, ma l’avevo vissuta come una cosa provvisoria e forse non ci avevo dato troppo peso.
Io essendo non troppo comoda a Milano, la cambiavo da sola. Ogni 15 giorni circa la rimuovevo completamente, mi lavavo bene la pelata e lavavo lei anche all’interno.
Anche se effettivamente non si sporca (i capelli staccati dal bulbo, mi avevano spiegato, non possono ungersi) io li lavavo normalmente, sotto la doccia, ed avevo la sensazione di una sorta di normalità.
diciamo che le naturelle sono fatte talmente bene che io mi facevo anche la coda e la piega con la piastra.
non so come siano le altre protesi di cui parli, ma la mia esperienza è stata questa.
Su pic o porth ti avevo già scritto, io con il porth mi trovo benissimo.Breve aggiornamento su di me: oncologa indecisa tra cambio terapia e ablazione delle due metastasi. Il radiologo invece mi ha scritto una mail dicendo che se non decide nessuno allora decide lui per tutti e mi opererebbe già la prossima settimana.
Al momento nessuna chiamata da ospedale.
vedremo come andrà, ovviamente non sono serena essendo una scelta non condivisa da tutti, ma come dice la mia dottoressa, in oncologia non abbiamo certezze.
vi abbraccioÈ una vita da schifo. Continue sospensioni delle cure, infermieri che manovrano siringhe come zappe, oncologi col bilancino in panico appena chiedi qualcosa fuori di protocollo.
Forse ho sbagliato ad accettare la sperimentazione.
@Agni : Siringhe come zappe?
Nel senso che non sono molto delicati?
Per la sospensione della cura, purtroppo non dipende da loro… l’importante è ripartire. Ti capita spesso di avere neutropenia? A me hanno ridotto la dose da 3 a 2 pastiglie, ma a giudicare dalla mucosite mi sa che non sarà sufficiente e me la ridurranno ancora.
Per quanto riguarda il capezzolo, ho scritto a oncologia descrivendo nel dettaglio il tutto e mi hanno richiamata dicendo che secondo loro possiamo tranquillamente vederci il 25 e non prima, a meno che non peggiori ancora. Da quello che ho capito però non c’è molto da fare, solo tenerlo pulito, stare attenta non si infetti e trattare il fastidio con antidolorifici.
Se da qui al 25 non mi esce Alien dal capezzolo ormai aspetto la visita con loro e a seconda di cosa mi dicono prenderò in considerazione un secondo parere…
- Devi essere connesso per rispondere a questo topic.