Forums Le nuove terapie Enhertu (trastuzumab deruxtecan)

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  • #19124
    NonnaL
    Partecipante

      Hai proprio ragione, gli oncologi spesso sorvolano sull’argomento alimentazione.

      Un giorno però un oncologo mi disse che per noi metastatiche croniche, che speriamo di vivere comunque a lungo, bisogna trovare il giusto equilibrio fra una sana alimentazione e una buona qualità di vita, che prevede anche qualche deroga ogni tanto.

      Se ci fosse una dieta rigida da seguire per un breve periodo di tempo e che risolvesse il problema alla radice, penso saremmo tutte felicissime da adottare.

      #19126
      SOLE
      Partecipante

        Arianna ciao, hai qualche suggerimento sull’alimentazione da condividere? Anche la mia oncologa dà poca importanza all’alimentazione e nel team che mi segue la figura del nutrizionista non e’ prevista…..

         

        #19127
        Arianna76
        Partecipante

          Ciao! Intanto quoto NonnaL, ci vogliono assolutamente le eccezioni e qualche soddisfazione ogni tanto bisogna togliersela altrimenti che vita triste sarebbe. Sole anche in Humanitas non si filano molto il tema ed anzi, quando ho chiesto consigli, mi è stato risposto che non ci sono evidenze che un tipo di alimentazione specifica giovi o nuoccia ai malati di cancro. Ad ogni modo le mie esigenze con la nutrizionista erano innanzi tutto la riduzione del peso (avevo messo su 7 kg durante chemio) e poi una alimentazione più adatta per i miei problemi. Lei, per quanto riguarda strettamente il discorso cancro, ha dato un bel taglio agli zuccheri, soprattutto quelli semplici (no zucchero ma al limite poco miele, no pane bianco ma integrale o di grano duro, di farro, etc, poi pasta ok anche di grano duro ma meglio integrale, no riso bianco ma anche qui rosso, nero, integrale), ha ridotto i cibi che potessero non far bene alla parte ormonale (no latte vaccino, yogurt solo greco oppure vegetale sempre senza zuccheri), no pollo (ma più o meno ok tutte le altre carni), ok pesce, ok uova (una volta alla settimana) ed ok formaggi (una volta alla settimana) se stagionati più di 16 mesi. Mi ha letteralmente inondata di legumi ed aggiunto orzo, farro, grano saraceno e via dicendo. Mi ha tolto le solanacee (pomodori peperoni e melanzane) perché con l’immunotetapia potevano farmi reazioni allergiche. Comunque diciamo che a pranzo alterno pasta e verdura a cereali e verdura a pasta e legumi o solo passate di legumi. A cena due volte carne, due volte pesce, una uova, una formaggio ed una cena tutta vegetale (tipo hamburger di spinaci e ceci e similari, li faccio e sanno di cartone 😉). Colazione fette e marmellata (quella orrenda che ha poco zucchero) o yogurt e cereali soffiati senza zucchero ma con miele. Ah dimenticavo; no salumi eccetto il crudo una volta ogni due o tre settimane. Detto questo il sabato si esce e le birrette le bevo e magari il venerdì! Spero non essermi dilungata troppo e di avervi dato qualche dritta utile! Un abbraccio 🥰

          #19128
          Emme22
          Partecipante

            Ciao Sole, ciao a tutte. Per quanto riguarda l’alimentazione anch’io sottoscrivo la dieta di Arianna. Io mi sono rivolta alla fondazione Longo a Milano. A differenza di Arianna io non dovrei mangiare carne mai (ma qualche volta in 2 anni mi è capitato), il formaggio solo di capra, solo fresco una volta a settimana. Il parmigiano solo se stagionato più di 36 mesi e solo una volta a settimane. Io con questa dieta ho perso 15 kg (20 anni di terapie mi hanno fatto esplodere) e devo dire che non so se aiuta dal punto di vista oncologico ma sicuramente da quando ho ripreso il mio peso ideale (63 kg) sto meglio. Da quando ho iniziato la vex però ho preso due kg …alcuni cibi integrali o il pesce all’inizio mi davano fastidio o la nausea. Ora mi sono abituata e sto riprendendo una alimentazione più sana, specialmente a colazione (latte di avena, pane integrale marmellata frutto puro/tahin senza zucchero, frutta secca e mirtilli o lamponi). Il pudding con fiocchi di avena invece mi disgusta ancora … in teoria un pasto deve comprendere cereali integrali, proteine vegetali e verdura fresca e cotta.

            Per quanto riguarda invece un aiuto sul fronte fitoterapie mi sono rivolta all’ARTOI. Per un anno e mezzo sono stata ligissima poi dico la verità e’ dura stare dietro a tutto …

            Un abbraccio a tutte😊

            #19129
            Love 13
            Partecipante

              Per alimentazione ognuno è a sé…non possiamo fare tutte un fascio…c’è chi forse deve perdere pure peso…oppure apparte la malattia…si hanno altre cose. …..Si dicono troppe cose su internet…..Io mangio un po tutto ma  giuste porzioni…..non possiamo pure privarci anche del cibo,con una diagnosi così difficile…a me mangiare fa stare anche bene psicologicamente…che a noi è importante anche …..il mio pensiero…Love…❤️⚘️🥀🍀💕

              #19136
              Dani71
              Partecipante

                Ciao Enhertu team,

                piccolo aggiornamento.

                diarrea dovuta a gastroenterite .. mah .. mi hanno reidratata per 4h , dato fermenti ed indurente delle feci 💩.. in più , anti diarroico più potente dell Imodium . Ma non è più questo che mi preoccupa … Esiti TAC OGGI  mets fegato aumento volumetrico e numerico (ma vaff ) , però il resto è stabile soprattutto temevo per mets leptomeningea al cervello . Insomma ossa polmoni altri organi ok o stabili . Vi dirò se martedì proseguo con la cura ma perché non dovrei se i marcatori sono scesi ?!?!?

                #19137
                Love 13
                Partecipante

                  Sono scesi i marcatori però Dany…è una cosa buona….

                  #19140
                  DanyDany
                  Partecipante

                    Dany, mi sembra che le notizie buone superino le cattive… un abbraccio

                    #19142
                    Arianna76
                    Partecipante

                      Ok Dany, facci sapere, mi pare che la situazione quasi tutta sotto controllo sia una buona news, soprattutto a livello testa, magari il fegato non ha ancora “preso bene” il nuovo farmaco, dita incrociate per te!

                      #19143
                      Emme22
                      Partecipante

                        Ciao Dany71 non sono (ancora) esperta di questo farmaco (mi sa che ad aprile mi aggiungerò al team) però volevo dirti che a me non sembrano cattive notizie. Forse per alcune mets ci mette più tempo… I medici cosa ti dicono?
                        Per i problemi gastrointestinali, scusa non voglio banalizzare, hai provato con il kuzu? Oppure è un problema di dosaggio?

                        Faccio il tifo per te. E per tutte noi.

                        Oggi a Ravenna sole e cielo limpido. Nel pomeriggio passeggiata al mare per respirare respirare respirare.Vi abbraccio tutte carissime e preziosissime amiche.

                        #19146
                        DanyDany
                        Partecipante

                          Care dure, oggi primo controllo dei marcatori da quando ho iniziato Enerthu… il 10 gennaio erano ca15.3 462 mentre il cea 8,9.. oggi ca15.3 è a 300 il cea si è normalizzato. Quindi direi che un pochino di speranza quando vediamo questi numeretti scendere c è e spero di darne a tutte voi. Ad aprile li ripetiamo insieme alla tac. Un abbraccio a tutte 🍀

                          #19151
                          Dani71
                          Partecipante

                            Meraviglioso Dany!!
                            idem per me marcatori scesi dopo sole due infusioni !!
                            per cui anche tu  Emme 22 vai tranquilla !

                            Grazie fantastico il Kuzu!! Intervengo anche con antidiarroico 🫢. E poi forza a tutte noi , la ricerca fa passi da gigante e siamo fortunatissime ad avere ancora una sanità statale !! Vi stringo forte

                            #19258
                            Franz74
                            Partecipante

                              Buonasera a tutte e tutti! Sono nuova anche se vi seguo da un po’.

                              Mi hanno diagnosticato un tumore al seno sx nel maggio 2015  operato a luglio 2015. Mastectomia totale con ricostruzione immediata. Non vi erano metastasi. Il primo linfonodo sentinella presentava una micromestasi mentre il secondo era pulito. Ho iniziato iniziato subito a fare decapetyl ed exemestane. Per 6 anni tutto ok. Nel giugno 2021 compaiono le prime metastasi ossee, una sulla D3 talmente grande che hanno dovuto subito farmi radioterapia per evitarne il crollo. Poi terapia con Ribociclib che non ha funzionato ed infatti le metastasi nel check successivo del giugno 2022 sono comparse anche al fegato. Ho iniziato nel luglio 2022 il Taxolo ma non ha funzionato neppure lui perchè al check di novembre  ho avuto progressioni alle ossa e sospette ai polmoni. Inizio nello stesso mese il Caelyx che finalmente fa qualcosa: al check di luglio le metastasi epatiche stanno necrotizzando e quelle rosse sono stabili ma me la devono sospendere perchè (nonostante io stia che è una meraviglia) avendo già fatto una chemio molto pesante quando ero ragazzino (16 anni) per un linfoma N.H. non è il caso di farne ancora. Passo agli inibitori PARP (Talzenna). Al check di marzo 2024 si vede che non funziona: le metatstasi epatiche sono raddoppiate numericamente e quadruplicate di dimensioni. Stabile alle ossa. Di polmoni non se ne parla più.

                              Oggi ho iniziato #enhartu. Ed eccome qui con le solite domande: Quando inizierò a stare male? L’infusione (tra antiemetico, cortisone, farmaco e “risciacquo” come lo chiamo io) è durato quasi 4 ore. Io ora sono stordita (ma secondo me ancora l’effetto dell’ora legale), ma il colpo quando lo si ha? Mi riferisco alla nausea e al vomito.

                              Premetto che io non l’ho mai avuta. Nè col Taxolo (che mi ha fatto “solo” perdere i capelli e rovinarmi tanto pelle e unghie) né col Caelyx (con questo stavo proprio una Pasqua). Stanchezza sì. ma null’altro.

                              Per i prossimi tre giorni ho la terapia di supporto di antiemetico, cortisone e gastroprotettore…

                              Verrà dopo questi tre giorni?

                              Ve lo chiedo perchè anche io sono mamma lavoratrice autonoma con tante responsabilità e impegni (tra i quali anche l’uscita del cane al mattino presto)… e adesso qui sta pure arrivando il caldo che mi abbatte.

                              Vi ringrazio e scusatemi per il post così lungo.

                              Ah! Ho fatto anche il test genetico e ho il BRCA2  modificato.

                              Perchè non bisogna mai farsi mancare nulla 😉

                              #19259
                              Franz74
                              Partecipante

                                Ho riletto adesso il mio post e ci sono moltissimi errori di battitura: spero si capisca…  : (

                                #19265
                                Dani71
                                Partecipante

                                  Franz sei fortissima  e lo sai !
                                  siamo forti e coraggiose tutte noi qui affette da tumore metastatico .

                                  una storia un po’ simile alla tua , tranne per il fatto che non ho figli ne’ un cane .  Lascia che il farmaco agisca , accoglilo , lui scaccerà i malanni . Tu sarai protetta da tutti i medicinali che ti hanno sicuramente indicato per trattarne ogni singolo effetto collaterale .  Una volta la stanchezza assurda , poi dissenteria , poi stipsi , un po’ di perdita di capelli , di energie ma sai ? Mai così doloroso come con le chemio rosse e gialle di oltre dieci anni fa . Enhertu e’ meno tossico e più efficace . Credici con tutta te stessa e reagisci come hai fatto  finora . Fra poche infusioni farai le tue tac , facci poi sapere gli esiti. Per me BRCA 2 , ER+ , metastasi fegato polmoni cervello ed ossa , dopo sole 3 infusioni , e’ finalmente TUTTO Stabile . Lavoro , vivo e progetto ! Mai avuto nausea neanche prima ma caspita che dissenteria e stipsi .. il 4 giorno parrebbe essere il più critico ma poi migliora e del dolore resta solo un mero ricordo .. fino alla prox infusione . Ma non mi fanno più paura , sono le mie alleate .

                                  adesso  e’ ora di voltare

                                  pagina , una nuova era di positività ti pervada ! Dani 71

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