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  • #15934
    beba2010
    Moderatore

      Non sapevo esattamente dove mettere questo post, visto che non si tratta di alimentazione o di cure naturali, ma ho appena avuto (cioè, mi hanno imposto) un cambio di prospettiva che penso possa essere utile per tutte, ovviamente previa discussione con i curanti.

      spiego, da molti anni io ho emoglobina sotto soglia, non valori significativi ma comunque con il simpatico asterisco ogni volta che ritiro gli esami. Enhertu e un paio di eventi a parte (forte perdita ematica da epistassi) hanno contribuito a “sbattermi giù” ulteriormente, anche perché il farmaco è favoloso ma ha i suoi effetti collaterali, che di solito si manifestano a una settimana dall’ infusione.

      in occasione dell’ultima somministrazione, settimana scorsa, le mie oncologhe (Milano e San Marino) hanno deciso di aggiungere TAD e Cernevit, essenzialmente vitamina B, prescrivendomi poi una terapia domiciliare in pastiglie ed iniezioni.

      Mi si sono alzate un po’ le antenne (e rizzati i peli residui) perché nella mia ignoranza ho sempre pensato che la vitamina B fosse categoricamente sconsigliata ha chi ha patologie oncologiche, perché alimenterebbe le cellule maligne, quindi ho chiesto chiarimenti.

      Ovvio che la mia è una situazione di malattia molto avanzata, quindi si fanno sempre valutazioni dei benefici in relazione allo specifico paziente, ma l’oncologa mi ha dato una spiegazione molto interessante, in termini semplici che condivido qui. In sintesi: ci siamo accorti che succede la stessa cosa con gli zuccheri: le cellule tumorali non sono stupide e il rischio è che prendano le sostanze di cui hanno bisogno dalle cellule sane, indebolendole pesantemente.

      boh, resta il fatto che a una settimana dall’infusione sto molto, molto meglio delle altre volte. La vitamina B aiuta emoglobina e preserva dalle neuropatie, ma mi raccomando: niente autoprescrizioni, parlatene con gli oncologi.

       

      #15935
      Francyrainbow
      Partecipante

        Cara Beba…mi allaccio al tuo interessantissimo intervento.  Anch’io, fin dal primo episodio legato alla malattia ( nel 2011 ), ho sempre ascoltato pareri discordanti sull’opportunità di inserire le vitamine del gruppo B all’interno delle cure oncologiche di supporto. Per la verità, negli anni, mi sono imbattuta in posizioni discordanti da parte dei medici. Oggi che mi ritrovo di nuovo in questa situazione devo dire che assisto ad uno ” sdoganamento ” di questa famosa vitamina B. In accordo con il mio oncologo sto facendo un protocollo importante di sostegno basato in gran parte sulla somministrazione di vitamina B. Vediamo se questo riuscirà a tenere più alti i valori di leucociti ed emoglobina,  visto che il mio midollo è diventato un po’ pigro dopo i trattamenti di anni fa, avevo fatto una chemio molto aggressiva allora…

        #15936
        NonnaL
        Partecipante

          I miei oncologi avevano detto la stessa cosa per quanto riguarda lo zucchero quando avevo chiesto se era meglio eliminarlo completamente, sempre fosse possibile.

          Anch’io valori emoglobina quasi sempre leggermente sotto soglia. Integratori vietati per ora.

          #15937
          Francyrainbow
          Partecipante

            ….Beba.. ti faccio una domanda invece, magari puoi darmi un consiglio. L’istotipo del mio carcinoma è un her2 negativo, positivo agli estrogeni al 100%. Due anni fa, la biopsia al seno diede come risultato un her2 non amplificato appunto, ma con uno score di +2. Quindi il mio oncologo lo scorso anno ( dopo progressione con cicline ) mi ha fatto fare biopsia epatica: risultato, her2 negativo con score 0. Quindi ho fatto un anno di anti parp ( io ho la mutazione ). Adesso di nuovo progressione e ho iniziato eribulina. Vorrei fare una biopsia liquida per capire se in questo anno magari l’ her 2 possa aver espresso anche un timido score +1….il minimo che mi servirebbe per accedere alla cura che stai facendo tu ( trastuzumab derux. ). Tu cosa ne pensi?…in IEO la consigliano?..o magari tu hai esperienza di qualcuno che l’ha fatta.

            Grazie mille per il tuo aiuto!

            #15938
            beba2010
            Moderatore

              Ciao, non ho esperienza di biopsia liquida, però ti consiglio di guardare sul profilo Instagram della Dott.ssa Mazza la registrazione dell’intervista al Prof. Puglisi, che ne ha parlato molto diffusamente. Per quanto riguarda il valore dell’ her2, ricordavo che anche lo score 1 fosse considerato negativo (e quindi non her-low), ma ovviamente posso sbagliare: parlane con i tuoi medici.

              #15939
              Francyrainbow
              Partecipante

                Va bene grazie Beba. Una mia amica al campus biomedico di Roma sta facendo il farmaco con uno score di +1!…a questo punto non ho le idee molto chiare su questo valore dell’ her2. Vedrò di capire meglio in ospedale da me.

                Grazie comunque 🥰

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