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Testimonianze positive per favore☀️ Ciao a tutte... Mi presento... Sono Mary... Ho 35 anni e da aprile so di essere tripletta ahimè Ho fatto 4 EC e sono alla 8 di taxolo e carboplatino... Fisicamente sto abbastanza bene... Ma spesso mi ritrovo a cercare su internet e mi terrorizzo ulteriormente Qua ho letto diverse storie positive e ho ancora bisogno di sentirvi dire che si può guarire Il mio tumore era 1,8cm tac e scintigrafia pulite Linfonodi sembra ok... Non hanno ritenuto necessario fare biopsia xke da eco e risonanza erano ok... Scusate la lunghezza ma ho troppo bisogno di essere capita. Ho paura di non veder crescere i miei bambini ho perso mamma zia e nonna x questa malattia e molto spesso non riesco ad essere positiva 😞 1 2
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in: Triplo Negativo
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- 14/11/2021 at 23:57
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Cura ormonale con Ribociclib +Letrozolo + Decapeptyl Ciao a tutte guerriere..sono nuova in questo gruppo..ho 41 anni compiuti da poco e due figli..il 20 luglio inizia il mio incubo che trasformo in battaglia dal 31 agosto..infatti mi hanno diagnosticato tumore alla mammella destra duttale,infiltrante e ahimé metastatico con metastasi al fegato. Dopo tutti gli esami e visite,l'oncologa mi ha prescritto una cura ormonale essendo risultata recettiva agli ormoni HER positivo..chi di voi sta facendo cura con Ribociclib+Letrozolo e punture di Decapeptyl?mi dite come vi sentite e/o se sta dando esiti positivi? 1 2 3 4
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in: Terapia ormonale
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- 12/11/2021 at 12:31
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Terapia metronomica https://www.donnamoderna.com/news/societa/tumore-seno-metastatico-terapia-metronomica?amp=true
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in: Parlano di noi
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- 04/11/2021 at 20:58
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Vi racconto un po’ di me Buondì ecco arrivato il momento di presentarmi. Sono Francesca e ho 48 anni e sono un'insegnante di scuola dell'infanzia. Amo il mio lavoro mi fa stare bene il contatto con i bambini e per fortuna riesco ancora a farlo come sempre. Sono anche mamma di un ragazzino di 13 anni tanto bello quanto monello, è un ragazzino tanto tanto sensibile e forse anche per questo non gli ho detto tutta la verità. Sa che mamma ha un nodulino che va curato e poi forse tolto. Lo ha visto e proprio ieri sera tutto felice mi ha detto "guarda come è diventato più piccolo la cura funziona". Non me la sono sentita di dirgli di più, ho sempre cercato di proteggerlo da tutto anche perché nel tempo ho purtroppo avuto 3 aborti, uno anche abbastanza avanti, e il mio rapporto con Lorenzo è diventato esclusivo e iperprotettivo. Il mio compagno poi non mi da una mano in questo momento. Dopo lo shock iniziale della diagnosi, ha cominciato a far finta che vada tutto bene, che io non abbia nulla. Da una parte questo è bene, in fin dei conti a livello quotidiano la mia vita non è cambiata e poi non voglio davvero essere compatita però.... A volta una spalla su cui appoggiarmi farebbe comodo. Ah sono di Viareggio. Vi saluto tutte con affetto anche perché è talmente tanto che vi seguo con i tesse che mi sembra di conoscervi davvero
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in: La malattia avanzata
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- 02/11/2021 at 21:08
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inizio myocet buongiorno a tutte lunedì ho avuto il verdetto. Abbandono schema VEX (capecitabina, vinolebrina e ciclosfamide) che a me ha fatto un baffo e passo a Myocet. Per me sarà la prima volta in assoluto che affronto una chemioterapia in vena. Lunedì ero a pezzi, ora sono abbastanza tranquilla anche se ho un po' paura. Non mi fa paura perdere i capelli ma spero davvero che funzioni. In un anno e mezzo da metastasica sarà la terza linea. Mi raccontate le vostre esperienze? L'avete tollerata....e soprattutto a fatto bene il suo lavoro?
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in: La malattia avanzata
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- 02/11/2021 at 17:37
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Esito tac Dopo 5 mesi di myocet che mi hanno praticamente raso al suolo, dopo aver visto i marcatori dimezzati e i valori del fegato nella norma, oggi scopro che alcune lesioni al fegato sono aumentate di dimensione,,,non è servito quasi a niente il dolore di questo periodo. Ora oncologo mi ha dato exemestane per un mese e poi ripetiamo marcatori, non che sperassi in un miracolo ma speravo almeno nella Stabilità, le ossa sono stabili e il seno. Non so cosa pensare. Spero solo di avere qualche altra chance
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in: La malattia avanzata
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- 02/11/2021 at 17:34
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Cambio di terapia o no? Ciao a tutte!:) Vi scrivo per aggiornarvi sulla mia mamma. Metastatica solo ossa da febbraio 2020, palbociclib+ femara +denosumab andati bene fino a aprile 2021. Scopriamo dalle risonanze due piccole metastasi nuove ( per tutte le altre pet sempre negativa) in L1 e L5, proseguiamo con pet e tac per capire l'entità ma troppo piccole e non captanti alla pet. Così si decide di proseguire sempre con la stessa terapia. Controlli di ottobre rmn con aumento di dimensione di queste due bastardine ( al momento 15mm e 17mm), facciamo pet e questa volta vengono captate, fortunatamente nessuna metastasi altrove. Procederemo con radio su di esse ma l'oncologa sostiene che non è un effettiva progressione.. insomma sostiene che non bisogna cambiare la terapia. Cosa ne pensate? Solo perché non sono arrivate agli organi non viene considerata una vera e propria progressione? E se a gennaio non avendo cambiato la cura ce ne troviamo di nuove e questa volta viscerali? Non so che fare, ho paura di andare contro l'oncologa che giustamente fa il suo lavoro, ma ho molta paura per i prossimi controlli di mamma. Aspetto vostri pareri, vi abbraccio tutte!
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in: La malattia avanzata
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- 02/11/2021 at 15:55
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La storia infinita Ciao a tutti/e sono Daniela, ho 45 anni e faccio parte del gruppo. La mia storia è iniziata nel settembre del 2012 quando durante i miei controlli eco semestrali mi hanno trovato un nodulino nel seno sn. Insieme ovviamente è arrivata una gravidanza che mi hanno fatto interrompere per dare priorità al problema al seno. Seguono mastectomia e terapia ormonale in quanto tumore ormonale G1 senza coinvolgimento dei linfonodi ascellari. Dopo tre anni volevo riprendermi ciò che mi era stato tolto… un figlio. Sospendo le terapie e nel 2017 arriva la mia bimba. Luglio 2019 sento un piccolo nodulino in sede cicatriziale e si tratta di una recidiva. Operata a settembre asportano recidiva e anche stavolta linfonodi negativi. Prima di iniziare dei cicli di chemio precauzionale la mia bravissima oncologa mi fa fare i markers e sono alle stelle. Iniziamo a fare esami di tutti i tipi… tac, pet, ecografie, scintigrafia ossea… tutto negativo senó per un lieve versamento pelvico… quasi fisiologico. Mi fanno una laparoscopia e si tratta di carcinosi peritoneale iniziale. Ora sono in terapia con fulvestrant, Decapeptyl e abemaciclib. Sembra per ora che la malattia sia ferma.Speriamo bene. Ho la mia bimba la mia ragione di vita. Un abbraccio a tutti
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- 01/11/2021 at 23:07
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MI PRESENTO… Ciao a tutte... é da un pó che vi leggo anche se non avrei mai voluto. Operata quest'anno con mastectomia G2 5 linfonodi 25% di proliferazione. Ho finito la chemio con 4 rosse e 12 taxolo e ora aspetto la pet della prossima settimana per iniziare le sedute di radio...Ma non so se la mia testa ci riesce perché ho "fastidi" alla schiena da un mesetto.. l'oncologa mi ha detto che sotto chemio con la pet fatta a maggio che non presentava metastasi a distanza dovrei stare abbastanza tranquilla..Non lo so.. Francesca 81 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 01/11/2021 at 19:42
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ottobre 2021 ehm ehm con leggero ritardo apriamo il post. Aggiornateci!
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in: I controlli
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- 01/11/2021 at 10:51
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rieccomi buongiorno a tutte! sono Paola ed ho 54 anni. Sono una vecchia conoscenza. Ero già presente nel vecchio forum non ricordo nemmeno più con che nome..... Nel 2012 mi sono ammalata per la prima volta. Tumore ormonale, ho fatto prima quadrante poi mastectomia. I linfonodi erano puliti e non ho avuto bisogno né di chemio né di radio. 5 anni di Tamoxifene e decapeptyl passati i quali sono stata considerata guarita.....Purtroppo ad aprile 2020 in piena pandemia scoperta di molte metastasi a fegato ossa linfonodi e pancreas. Ho iniziato subito nuova terapia con Ribociclib e letrazolo. Ad ottobre 2020 i risultati erano eccellenti. Metastasi a fegato quasi scomparse....al pancreas e linfonodi sparite ridotte quelle alle ossa. Ad aprile 2021 la situazione invece è peggiorata notevolmente: ripresa a ossa fegato e linfonodi. Cambio quindi terapia passando a chemioterapia metronomica, schema VEX (capecitabina vinorelbina e ciclosfamide). Purtroppo la PET di ottobre da una risposta "mista" qualcosina è migliorato (linfonodi) e qualcosa è peggiorato (soprattutto zona bacino). Al fegato è migliorato un lobo e peggiorato un altro. Inoltre c'è una lieve captazione alla tiroide. Settimana prossima farò ecografia e il giorno 18 risonanza. Io tutto sommato sto abbastanza bene....ho sempre mal di ossa ma non così invalidante come i primi tempi (prendo tachidol al bisogno)..... Io cerco di essere sempre positiva (di carattere sono abbastanza ottimista) però a volte è dura.... Non sapevo se presentarmi qui o nella malattia avanzata.....casomai se qui non va bene correggo e lo sposto nell'altra sezione! 1 2
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- 28/10/2021 at 18:01
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Ciao a tutte Ciao, mi chiamo Francesca, è un po' che vi leggo ma solo ora trovo il coraggio di presentarmi. Da agosto sono una di voi... A agosto mi hanno trovato un carcinoma duttale i filtrante e dopo la Pet di routines si scoprono secondarismi a acetaboli e l3. Le successive lastre non rivelano nulla solo scoliosi e un principio di artrosi all'anca. Una settimana fa ho fatto tac alla schiena e rivela una piccola aureola addensa te a l3. L'oncologa non l'ha ancora vista....nel frattempo da agosto ho iniziato la cura. Sono positiva, io sto bene è come se non avessi nulla ma... Non so cosa pensare, l'incertezza mi logora un po'.... Perdonate il post lungo ma trovando il coraggio l'ho scritto di getto 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 28/10/2021 at 14:14
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Tac Pet di controllo Buongiorno dure, a metà novembre la mia mamma dovrebbe fare controlli per verificare l’efficacia delle terapie dopo che a giugno le sono state diagnosticate metastasi alle ossa. Le hanno prescritto Pet e tac con mezzo di contrasto. Anche. Oi avete fatto questo tipo di controllo?Grazie 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 25/10/2021 at 17:34
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e comunque… ...oggi sono quindici anni. Brindiamo! 1 2
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in: I nostri Pensieri
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- 25/10/2021 at 17:25
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Qualche appunto per la radio Vedo che nel nuovo forum non abbiamo ancora parlato di terapie... sarà che siamo ancora poche, sarà che bisogna rompere il ghiaccio... comincio io a parlare di radio, che ho frequentato in lungo e in largo (normale, stereotassica, cyberknife, potrei quasi scriverci un libro) e sulla quale credo di poter dare qualche consiglio. Primo, non è dolorosa, proprio per niente. Secondo, la scocciatura maggiore è il dover andare avanti e indietro per x giorni di fila: quello è davvero stancante, e anche stare “immobili-veramente-immobili” nei pochi minuti di trattamento. Terzo, le radio “concentrate” tipo stereotassica possono dare qualche mal di testa, e calo delle difese immunitarie nei giorni successivi. Quarto, non tutte le pelli reagiscono nello stesso modo, in ospedale sicuramente danno indicazioni per creme (tipo ViteF) ma io ho sempre trovato fondamentale mettere aloe vera ogni sera nel punto del trattamento: riduce molto gli arrossamenti e aiuta la pelle. Quinto, la radio funziona benissimo. Si fa sul seno post operazione e si usa in particolare per le metastasi ossee (quelle litiche, che tendono a erodere l’osso), che sterilizza e permette la riduzione del dolore, se presente. C’è cyberknife anche per le lesioni epatiche, ma di quello non scrivo perché non sono pratica. A disposizione per paure dubbi preoccupazioni ansietà 1 2
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in: Radioterapia
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- 23/10/2021 at 11:21
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
