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    • Domanda su bifosfonati Hola, Devo iniziare la terapia per le ossa con bifosfonati, l' oncologa mi ha detto che serve una panoramica dentale ma non ricordo se ha parlato anche di visita dentistica. Quelle di voi che sono in cura con Denosumab o simili che visite dentali hanno fatto? Basta panoramica o serve proprio che ti veda un dentista? Thanks

      Iniziato da: Oli in: Le nostre storie

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    • 06/06/2026 at 16:47

      Oli

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 118 119

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 05/06/2026 at 09:54

      gilliHope

    • Operazioni … Ciao ragazze… è tanto che non scrivo… ero rimasta che dovevo operarmi per lobulare G2 infiltrante, alla fine l’operazione è stata spostata e mi hanno operato il 4 febbraio perché con la risonanza con contrasto, si era illuminato un altro nodulo. Fatto biopsia ed era risultato B3 quindi benigno border Line ma hanno deciso di toglierlo lo stesso insieme all’altro per precauzione + linfonodo sentinella. L’operazione di quadrantectomia è andata bene, 1 notte in ospedale. Peccato che con l’istologico non è risultato benigno, ma sempre un lobulare🥹 quindi hanno dovuto fare una nuova operazione di reset dei margini intorno a quest'ultimo. Operazione il 25 febbraio in day hospital. Speravo di aver finito ma quando è arrivato l’istologico, hanno trovato altri focolai 🥹 mai risultati su risonanza 😡 così mi hanno proposto mastectomia 😓 Faccio vari colloqui tra cui anche alla IEO con Veronesi e mi confermano tutti che quella è la strada giusta. Quindi il 27 marzo mi opero nuovamente x mastectomia con ricostruzione immediata con protesi dual plane perché ho la pelle molto sottile..  Il capezzolo salvato per fortuna indenne. Il risultato è stato molto bello, avevo una tetta bellissima 😅 però Il seno mi fa male da subito e ha continuato sempre nella parte sotto, ma non era la cicatrice, perché sono passati da quella che avevano fatto in alto. Per farla breve la pelle si è assottigliata tanto quasi da lacerarsi … la protesi spingeva la mia pelle già sottile di suo, forse hanno scavato troppo,… ho fatto 2 cicli di antibiotico, ma alla fine ho dovuto tornare in sala operatoria perché se si apriva,  rischiavo setticemia 😓🥹 e così il 20 maggio ho fatto un’operazione molto invasiva, IL GRAN DORSALE… non vi dico il male che sto patendo.. sono ancora  con i drenaggi, un bel taglio sulla schiena da non riuscire a coricarmi e dormire , 2 drenaggi sulla schiena e uno  sul seno. Hanno tolto la protesi e ricostruito il seno con il mio muscolo. Ora è più naturale, anche se deve modellarsi … certo con la protesi aveva un altro effetto. Però l’altra soluzione, dopo vari altri consulti, era rimanere senza seno a tempo da stabilire e fare ogni tanto interventi con lipofiller prendendo il grasso dalla pancia. 😢 sinceramente non me la sono sentita. È vero che questa operazione che ho fatto è devastante… però ho il mio seno🙏 ora dovrò farmi seguire da una psicologa perché ne ho bisogno. Nel frattempo ho iniziato la cura ormonale con Letrozolo ( mi ha aumentato la dermatite , perdo i capelli come al cambio di stagione, mi ha peggiorato la mia trocanterite all’anca e faccio fatica a camminare e neanche finita la prima scatola, ho già preso 3 kg🤬)+l’iniezione di Decapeptyl per bloccare il ciclo (la odio). Questa è la mia situazione attuale 😢

      Iniziato da: Chiaretta1013 in: Chirurgia

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    • 04/06/2026 at 12:32

      Chiaretta1013

    • Ribociclib Ciao!! ho cominciato Ribociclib con dose massima (3 pastiglie) e diversi effetti collaterali (eruzione cutanea, nausea etc etc.) poi il mio corpo si è rassegnato (così ha detto il medico, ma io preferisco pensare che ad essersi rassegnato è qualche cosa d'altro 😉) e sto proseguendo bene (gestendo gli effetti collaterali) da ormai 3 anni e mezzo. Voi da quanto? avete diminuito dose? dopo quanto tempo? grazie!!!

      Iniziato da: panna4nna in: La malattia avanzata

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    • 04/06/2026 at 09:11

      montanara

    • Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3

      Iniziato da: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 27/05/2026 at 12:52

      montanara

    • Accettazione Buongiorno Dure, Spero che questo post non infastidisca nessuno ma ho sentito il bisogno di dire due parole sul mio stato mentale di questi ultimi giorni. Io sono portatrice di un tumore solo da 6 mesi, e spero tanto di essere solo all' inizio di un viaggio lungo, anche se pieno di paure e incertezze. Dalla tac del 5 scorso è cambiato qualcosa nel mio modo di vivere tutto questo. Credo di aver fatto un passo in direzione dell' accettazione di quello che mi aspetta. So che il consiglio migliore da dare e da seguire è il famoso mantra "un giorno alla volta", ma io sento il bisogno prima di dare un' occhiata in avanti, e dopo che ho visto cosa c'è allora ok, torno dove sono e vivo un giorno alla volta. Premettendo che sono molto grata e felice del tempo che la scienza ci sta regalando, anni nella maggior parte dei casi che fino a pochi anni fa ci sarebbero stati negati, voglio prendere atto che questi anni sono tanti, ma sono anche pochi. E negli ultimi giorni mi pare di aver compreso questo concetto, di averlo fatto mio, e di essere vicina all' accettazione (che non è uno stato passivo in cui sono rassegnata al peggio, ma uno stato di serenità e positività consapevole ). Non so se ho reso l' idea e se quello che ho scritto ha senso per qualcuna di voi...ma penso di sì.  

      Iniziato da: Oli in: I nostri Pensieri

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    • 20/05/2026 at 10:06

      Oli

    • Metastasi linfonodi a distanza Ciao ragazze, vi leggo e finalmente mi sono decisa a scrivere..ho 47 anni e a Settembre scorso ho scoperto il carcinoma HER2- ormonale con proliferazione 60%..il maledetto aveva già colonizzato tutto il seno destro e metastatizzato i linfonodi ascellari e sopra e sotto la clavicola e la nuca.. quindi non operabile.. adesso in cura con enantone, exemestane e ribociclib. Vorrei sapere se qualcuna di voi ha una situazione simile.. non so proprio cosa aspettarmi..mi sembra di avere una bomba ad orologeria dentro..il mio oncologo mi ha spiegato che non si può sapere se e quante cellule maledette sono passate dal sistema linfatico..a Giugno avrò la prima tac di controllo!! Grazie a chi mi risponderà 🫂

      Iniziato da: Lalla in: Le nostre storie

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    • 19/05/2026 at 19:56

      Lalla

    • ribociclib Buongiorno a tutte, ho iniziato a gennaio il letrozolo, poi mi era stato prescritto anche il ribociclib ma ancora, siamo quasi ad aprile, non mi è stato consegnato. Mi dite qual è il percorso per ottenerlo? A questo punto spero che mi dicano no, non ne ha bisogno. Già il letrozolo mi ha dato tutti gli effetti collaterali noti, persino le afte in bocca! Però con gli integratori che avete indicato va molto meglio, anche la stanchezza e i dolori sono quasi scomparsi.

      Iniziato da: Cesy in: Le nostre storie

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    • 19/04/2026 at 13:13

      Cesy

    • Servizio medicina complementare-Ospedale di Merano Care amiche, volevo raccontarvi la mia esperienza con il servizio di medicina complementare dell'ospedale di Merano. Magari può essere interessante per chi è in zona (oppure ci sono servizi simili in altre parti d'Italia). Purtroppo, e non capisco il motivo, non viene pubblicizzato molto.   Il reparto è all'interno dell'Ospedale di Merano. Come ha riassunto bene la dottoressa che mi segue, gli oncologi si occupano delle cellule malate, loro si occupano di quelle sane, che sono la maggioranza! Mi piace questa cosa! In pratica, sulla base della terapia che si sta facendo e sugli effetti collaterali, loro propongono una serie di trattamenti che servono a rinforzare il sistema immunitario, a alleviare i sintomi delle terapie e in generale a migliorare la qualità della vita del paziente. Il mio caso: io sono in trattamento con Ribociclib e letrozolo, metastasi al fegato e linfangite con versamento pleurico. A Merano vado una volta al mese e faccio infusioni di: carnitina, selenio, bicarbonato, glutatione. Contestualmente faccio anche agopuntura per regolare il sonno e i sintomi del letrozolo. Devo dire che l'emocromo è perfetto, mi sento molto energica e per 1 settimana dopo l'agopuntura ho dormito come un sasso! Ovviamente non ho la certezza matematica che sia per questi trattamenti, ma di sicuro male non fanno. La mia oncologa, con cui ovviamente mi sono consultata prima di andare, è molto favorevole. Ha altre pazienti che vanno e dice che funziona molto, soprattutto per gli effetti collaterali delle chemio (e qui mi chiedo: ma perchè me lo sono trovato da sola e non lo dite di default ai pazienti?).   Costi: il servizio è gratuito per i residenti in provincia di Bolzano. Io risiedo in Provincia di Trento, ho pagato la prima visita. L'agopuntura la passa il sistema sanitario con lo 048, le infusioni pago un ticket di circa 15 euro a volta. Non è una clinica privata, è un ospedale, quindi anche i medici hanno un atteggiamento da servizio pubblico: cercano di organizzare in modo che il paziente debba pagare il meno possibile.   Nota leggera: per me è una scusa anche per farmi un giretto mensile a Merano, che è stupenda!   Spero che queste info siano utili per qualcuno. Purtroppo queste possibilità non sono molto pubblicizzate dagli oncologi, ma ci sono, e possono davvero contribuire a migliorare le nostre giornate.   Vi lascio il link se volete dare un'occhiata https://www.asdaa.it/it/servizio-di-medicina-complementare-merano   Un caro abbraccio a tutte

      Iniziato da: montanara in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 15/04/2026 at 19:40

      Cesy

    • Domanda Come si capisce se la terapia con il Ribociclib sta funzionando o meno? L'oncologo non ha saputo dare una risposta. In cura da gennaio, pare che la tac sarà verso settembre (ci siamo come tempi, secondo voi?). Inoltre sembra che la stanchezza, l'abbassamento dei globuli rossi e bianchi sia del tutto normale e ci si deve in qualche modo convivere, vi risulta?

      Iniziato da: Stellina26 in: Le nostre storie

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    • 01/04/2026 at 23:21

      Oli

    • Sindrome del nido vuoto Sono giunta oggi alla laurea della mia terza figlia, la più piccola. Tra poco andrà a lavorare altrove: ha rifiutato un’offerta nella stessa città dove abitiamo. Sento che giustamente ha voglia di esperienze. Nella retrocassa del mio cervello, insieme alla gioia per la sua laurea e alla felicità perché si sente pronta ad affrontare il mondo,  ho un po' di angoscia perché so che mi ritroverò sola in casa. Sono vedova da 21 anni, non mi possono suggerire di riscoprire il rapporto di coppia..ovviamente,   e nelle mie condizioni di paziente metastatica non credo di poter e voler aspirare ad un compagno.

      Iniziato da: Picchio in: Sessualità e affetti

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    • 21/03/2026 at 07:32

      Picchio

    • metastasi epatiche, ribociclib e terapia ormonale Buongiorno a tutte mi decido a scrivere, perchè già solo leggere le vostre storie mi ha aiutato molto. Riassunto veloce: nel 2014 a 39 anni operata al seno in IEO: tumore ormonoresponsivo, quandrantectomia, ascellare negativo. Faccio ciclo di radio e poi 5 anni di decapeptyl e Tamoxifene + 4 anni di solo tamoxifene. Controlli accurati annuali (eco, mammo, eco addome, denistometria). Tutto a posto. Nel 2024 alla visita la senologa dice la famosa frase "sono passati 10 anni, direi che siamo fuori pericolo" (che gufata!!). Settembre 25 faccio eco addome, tutto a posto. A novembre comincio ad avere una tossetta fastidiosa che non mi spiego. A dicembre finalmente mi fanno esami: metastasi epatiche + sospetta linfangite. Biopsia conferma: il tumore è tornato, con le caratteristiche di partenza (ormonoresponsivo e her2 neg). Ho cominciato ribociclib da 10 giorni + decapeptyl + letrozolo. Sono seguita nella mia città, ma mi fido il giusto (nel 2014 non avevano visto che avevo 2 masse, non 1) e quindi in parallelo anche all'IEO, dal professor Marra. Per adesso IEO conferma la terapia del mio ospedale. Vi risparmio, perchè già sapete, l'inferno di questi 2 mesi. Adesso sto psicologicamente un po' meglio. Quello che mi agita molto in questo momento è che mi sembra di stare peggio! Ho la tossetta, il respiro cortissimo e una pesantezza addominale (soprattutto la sera) che mi angoscia. Inoltre ho spesso un reflusso fastidioso. L'oncologa è fiduciosa che questi sintomi regrediscano con il proseguire della terapia, e mi rendo conto che dovrei avere un po' di pazienza... ma (come si può intuire dal mio nickname) sono una persona molto attiva, vivo in montagna e la fatica che faccio ad andare a camminare mi abbatte psicologicamente. Mi fa sentire ancora più malata… Sto cercando di mantenermi attiva, mi sforzo di andare a camminare, ma a volte ho paura che invece di farmi bene, lo sforzo affatichi ancora di più il mio organismo, impegnato in questo momento a gestire i farmaci e la malattia... ieri ho fatto 6 km e la sera ero distrutta. Non so nemmeno cosa chiedervi a dire la verità… E' che ho bisogno di parlare di queste cose con chi ci sta passando. Mio marito è un tesoro, ho 3 figli meravigliosi e amici che mi circondano di affetto... ma a volte sento che sono più "persi" di me in tutto questo. Vi mando un abbraccio fortissimo dalle montagne, che mi danno grande forza (a volte) 1 2

      Iniziato da: montanara in: La malattia avanzata

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    • 25/02/2026 at 11:20

      Stellina83

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