@stellas
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Oh scusa Carlotta, dovevo scrivere ad un’altra dura che deve iniziare la chemio e invece ho scritto da te … sono stralunata come sempre, scusa ancora…
Comunque vedrai che andra’ bene, la paura ci sta’ e’ normale ma vedrai che andra’ bene.
Intanto sono già’ due anni che gestisci il tutto ed e’ gia’ una bella vittoria.
Io sono diventata metastatica dopo 10 anni dal primo tumore, e adesso sono al 5 mese di terapie.. speriamo che vada bene anche per me. Ti abbraccio.
Hai proprio ragione Maraanna, molto spesso sono stata gentile con tutti tranne che con me stessa.
Bisogna volersi piu’ bene e accettare chi siamo, in ogni parte di noi, inclusa la paura.Alle volte è necessario fermasi e chiedersi cosa voglio fare davvero? quale messaggio mi sta mandando il mio corpo? e cosa farei della mia vita oggi, se fossi perfettamente guarita e in salute? Probabilmente le risposte direbbero qualcosa di profondamente diverso dalla vita che abbiamo vissuto sino ad oggi…
Il percorso è difficile e il cambiamento fa’ sempre paura ma e’ un viaggio che voglio intraprendere, e probabilmente sarebbe più facile farlo con l’aiuto di un professionista.
Questo sara’ uno dei prossimi obiettivi : ammettere di avere bisogno di qualcuno fa già parte del percorso di trasformazione.
Grazie delle tue paure Buona Pasqua e a presto.
Grazie Baratti, le tue informazioni sono preziose e molto rincuoranti, io avevo fatto anche una visita con Curigliano, ma non mi sono trovata bene, quindi spero davvero che a prescindere da quello che si deciderà’ per la mia possibile partecipazione allo studio, l’esperienza con lei sia più’ soddisfacente dal punto di vista della empatia e comprensione, che come sappiamo, sono fondamentali.. le competenze mediche da sole servono a ben poco.
Ciao Carlotta anche io come te ho avuto la prima diagnosi a 35 anni e capisco benissimo quando parli di essere arrabbiata. Io lo ero con tutto il mondo, mi sentivo di aver subito un’ingiustizia, non ho potuto avere dei figli, ma ho continuato comunque a vivere.
I percorsi non sono uguali per tutti, quindi coraggio.. la chemio è tosta ma tu come noi lo sarai ancora di più ‘ e supererai anche questa!!Circa 10 anni fa non si parlava di protesi capillare, ho portato una parrucca di capelli naturali, ma la cosa più’ bella e’ stata quando mi sono iniziati a ricrescere i miei capelli cortissimi e ho tolto la parrucca, iniziando fieramente a sfoggiare la mia testa rotonda..
Forza!!!
Grazie Picchio delle tue informazioni, ho mandato la mail e prenotato una visita con la dott.ssa Minchella. Ho letto che questo farmaco ha dei numeri molto promettenti, speriamo bene.
Ciao Gilly come stai? non ti leggo da un po’. Io continuo a dividermi tra lavoro, programmazione viaggio, controlli mensili analisi stanchezza pazzesca e solito insomma.
La data della risonanza di Aprile si fa sempre piu’ vicina e io cerco di non pensarci ma è dura, non vorrei far girare la mia vita attorno alla malattia ma mi rendo conto che diventa davvero difficile alle volte sembra un lavoro, programmare esami analisi visite terapie e cercare di incastrare tutto in una vita semi normale.
Ho prenotato una visita allo IEO subito dopo la risonanza in modo da trovarmi pronta per eventuali cambi di terapia possibili conseguenti all’esito …. mi porto avanti!!
Spero che vada tutto bene un abbraccio affettuoso e a presto.
Ciao Francesca, mi spiace ma non ho mai sentito parlare di questo farmaco.
Mi domando, ma visto il fallimento delle terapie precedenti, hai provato a sentire in IEO se ti propongono la partecipazione a qualche studio, magari con farmaci meno aggressivi delle chemio?Si Tessa speriamo bene per la prossima tac di maggio. Io avro’ la Whole body ad aprile quindi tanti incrocino per tutte noi!!!
Sì, all’inizio sono stata parecchio male con debolezza e diarrea molto forte, adesso pero’ il corpo si sta pian piano abituando; non dico che mi è finito tutto, ma sicuramente riesco a gestire molto meglio la diarrea.
Ciao, anche io sono relativamente nuova ho scoperto le metastasi a settembre e a novembre ho iniziato la terapia con Abemaciclib e fulvestrant, speriamo che funzioni per entrambe, a me i marcatori si sono ridotti i primi due mesi ma le scorse analisi erano risaliti a 52; ad aprile faro’ anche io la whole body allo Ieo e anche per me è stato l’unico esame che ha evidenziato le metastasi ossee infatti la pet e la tac davano esito negativo.
Mi piace Gilli che non vuole piangersi addosso e soprattutto Gilli cuci-fuciniera dalle tue parole riesco a sentire il sapore dell’abbacchio, verza, pancetta e patate fumante.. il gusto del pollo all’ananas e che dire della freschezza del salmoriglio sul pesce spada…invidio tuo marito quando descrivi i tuoi piatti e sembra di essere li’ nella tua cucina ops fucina!!!
Comunque ragazze che dire adoro sentire le vostre storie e le vostre passioni che dalla mia stanza mi trasportano su un palcoscenico di un teatro o sul divano di una casa piena di amici a vedere la serata degli oscar…
Cosa dire dei viaggi in Giappone e in giro per il mondo a sentire le storie di persone incontrate mai per caso o delle passeggiate con i piedi nudi sul litorale o per le colline toscane.
Io quest’anno sono riuscita a fare due viaggi fantastici il primo – prima della diagnosi- in America alla scoperta dei parchi Nazionali ho potuto ammirare il Grand Canion, che e’ una spettacolare e gigantesca frattura nel Colorado Plateau che si snoda per oltre 400 chilometri e sul fondo della quale scorre il fiume Colorado, il parco roccioso chiamato Bryce Canyon National Park dove le rocce sembrano dei camini delle fate o cattedrali con cascate e piante secolari, archi di pietra e gole rocciose, il Monument Valley Navajo Tribal Park con una visita all’ora del tramonto quando i raggi del sole colpiscono perpendicolarmente la valle e le maestose pareti di roccia si infuocano e conferiscono al paesaggio un aspetto surreale.
Ho fatto il bagno nel Lake Pawel e visitato l’Antelope Canyon, una sbalorditiva fessura nel terreno scavata dall’erosione. Visitare questi luoghi offre un’esperienza di contemplazione e un senso di profonda connessione con un ambiente incontaminato, posti che colpiscono per le dimensioni incredibili, impossibili da descrivere o fotografare.Il mio secondo viaggio è stato meno spettacolare, ma altrettanto importante – è stato subito dopo la diagnosi di recidiva tumore metastatico alle ossa al IV stadio – da diversi anni mi dedico al Zhineng Qigong, una forma di medicina energetica cinese mirata ad armonizzare corpo e mente basato sull’uso intenzionale della mente per guidare l’energia per prevenire malattie, aumentare la vitalità e migliorare la salute e la longevità generale.
Dal 2015 – momento della prima diagnosi- ho fatto diversi corsi con maestri Cinesi e partecipato a seminari per l’Europa, tra i vari maestri ne ho conosciuto uno che ha un centro ad Hainan, un’isola tropicale anzi l’unica isola tropicale che si trova al sud della Cina.Dopo la diagnosi, dicevo, invece di iniziare subito la terapia ho deciso di partire completamente da sola e sono andata ad Hainan per un ritiro e sono stata li’ per 15 giorni ed è stata un’esperienza indescrivibile; questo centro è come una grande famiglia dove l’energia circola libera e dove si pratica, si mangia, si canta e si fanno le faccende di casa tutti insieme ed in armonia, ho praticato tanto, ho girato l’isola con i miei nuovi gentilissimi amici cinesi,irlandesi, messicani e via dicendo (al ritiro partecipano persone provenienti da tutto il mondo, sia per passione personale, chi per ritrovare un equilibrio sia fisico che mentale attraverso quest’arte meditativa, e chi vuole migliorarsi nella pratica per trasmettere le proprie conoscenze nei gruppi che segue nel proprio paese di origine).
Questo viaggio e la pratica del qi gong mi ha dato la forza di affrontare la malattia e l’inizio delle cure in modo diverso, all’inizio ero disperata, avevo continuamente attacchi di ansia e panico, ero contrariata all’idea di essere di nuovo malata dopo ben 10 anni in cui avevo continuato le terapie ormonali, ma non avevo reali problemi fisici.Adesso quando posso pratico e il qi gong è diventata la mia passione, purtroppo io lavorando non posso dedicarmi all’insegnamento, ma sono riuscita comunque a coinvolgere i miei colleghi che partecipano una volta alla settimana a delle lezioni gratuite e spesso faccio anche delle sezioni on line con amici che incuriositi mi chiedono di farli provare a praticare.
Per concludere vi racconto che nonostante la situazione mi sono azzardata a prenotare un altro viaggio in Cina: questa volta girerò’ il paese con mia mamma e vedremo la muraglia cinese, l’esercito di terracotta, Pechino e Shangai, ad aprile ho i controlli e a maggio parto speriamo tutto bene.. Stella con dita mani e piedi incrociate vi abbraccia a tutte.
Ciao Picchio sapresti dirmi quali sono i requisiti per accedere allo studio. Io ho la mutazione PIK 3 ca e attualmente sono in terapia con abemaciclib e flulvestrant oltre al decapeptyl. Grazie
Ciao Lisanna mi sembra un po’ poco 3 mesi di terapia con interruzione di un mese, magari il farmaco ha solo bisogno di un po’ di tempo….
Quando hanno visto le mie met ossee allo IEO mi volevano far fare la biopsia all’osso, io non ho voluto ed ho fatto quella liquida, ho la mutazione PIK3, ma in linea di massima se ho ben capito abemaciclib è ad ampio spettro e va bene sia per chi ha la mutazione che per chi non è mutato.
la biopsia ossea dovrebbe servire per capire se il tumore delle met è uguale a quello primario invece da quella liquida si vede solo se ci sono mutazioni…
Cerca cmq di non abbatterti e goditi questo natale… ho letto che in molti casi ci vogliono mesi prima che la terapia inizi a fare effetto.
Ogni bene a tutte davvero e l’augurio più grande per tutte noi di un Natale e un nuovo anno che ci porti solo cose belle, guarigioni, regressioni, cure nuove, definitive e risolutive, vita vera, esperienze viaggi avventure e perché no nessuna paura. Con tutto il cuore vi voglio bene e condividere con tutte voi questo peso lo rende molto più leggero…!
Ciao Ragazze, stasera buone notizie ad un mese esatto dall’inizio della terapia con abemaciclib e fulvestrant mi sono diminuiti nettamente i dolori alla schiena e il marcatore CA15-3 e’ passato da 50,50 a 39,50 mi sembra un buon segno speriamo bene…
Giorno 24 devo portare le analisi all’oncologa, e poi giorno 14 Gennaio vado a Genova, dove ho prenotato una visita con la dott.ssa Del Mastro. Piu’ che altro per chiarimenti, e per l’ennesima conferma che sto facendo tutto il possibile e per bene.
Gli effetti collaterali sono stati abbastanza pesanti, e l’oncologa mi ha già detto che mi ridurrà la dose da 300 al giorno a 200; a me va bene, anche perché se sta funzionando e non vorrei interromperla…
La diarrea è stata molto forte con un numero di scariche parecchio consistenti, ma da quando la dottoresse di famiglia mi ha dato dei fermenti, che si chiamano lacteol, sto riuscendo a gestirla, ma credo che comunque abbassare il dosaggio di abemaciclib sia un bene! Questi farmaci sono dosati in maniera uguale per tutti, ma io peso 40 Kg e non sono molto alta, quindi secondo me anche 200 mg va benissimo.
I globuli bianchi sono bassi, ma ancora nella norma, e le transaminasi non sono salite, quindi si procede.
Adesso vorrei capire quando mi faranno fare la prossima risonanza/pet/tac di controllo dopo l’inizio della terapia; voi dopo quanto tempo avete fatto il controllo dall’inizio della terapia?
Il mio problema è che le met. ossee sono puntiformi ma sparse, quindi non si vedevano ne’ dalla pet ne dalla tac, l’unico esame in grado di rilevarle è stato la RM whole body allo IEO, solo che mi hanno fissato il controllo per aprile 2026.. a me sembra un po’ troppo tempo dall’inizio della terapia boh.. vediamo anche cosa mi consiglierà la Del Mastro a Genova.
E niente, volevo condividere con voi questo momento di speranza e respiro di vita… vi abbraccio.
