@silviach
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ciao Serenella, se cerchi nel forum con la lente in alto a destra trovi molte testimonianze. Io ho fatto il caelyx come terapia adiuvante una decina di anni fa, 8 infusioni una ogni 2 settimane. Non ricordo stanchezza o dolori, solo delle bolle sotto i piedi dopo la 4a infusione e i palmi delle mani viola verso la fine del trattamento. Credo sia una delle chemio con meno effetti collaterali, ufficialmente senza perdita dei capelli, che in effetti io non avevo avuto. Tieni duro, può darsi che il tuo organismo abbia bisogno di un po’ di tempo per abituarsi. In bocca al lupo !
Ciao Lucky, mi spiace molto per quello che è successo a tua mamma, non dev’essere molto frequente. Se vuoi avere una visione generale degli effetti avversi di Enhertu (o di qualunque altro farmaco) puoi andare sul database europeo EudraVigilance a questo indirizzo:
https://www.adrreports.eu/it/index.html
Di qui con ‘Cerca una segnalazione’ si arriva all’elenco dei farmaci o dei principi attivi divisi per lettera alfabetica; oppure puoi andare direttamente su https://www.adrreports.eu/it/search.html
Cliccando su Enhertu si apre una pagina con diversi fogli accessibili in alto; i più pertinenti nel tuo caso sono ‘Number of Individual Cases by Reaction Group’ e ‘Number of Individual Cases for a selected Reaction Group’, dove trovi un elenco di reazioni avverse e relativo numero di casi.
E’ prevista una fase di farmacovigilanza per ogni nuovo farmaco immesso sul mercato perché è solo quando un farmaco viene somministrato a grandi numeri di pazienti che si manifestano reazioni avverse poco frequenti. Le segnalazioni di reazioni avverse possono essere fatte sia da personale medico che dai pazienti stessi.
ciao Francy, la tua storia assomiglia molto alla mia, anche se io non sono ancora metastatica. Credo che le metastasi alle ossa non siano gravi, visto che le ossa non sono un organo vitale; conosco tante persone che stanno ancora bene dopo parecchi anni di metastasi alle ossa. L’importante è che tu sia in cura in una struttura specializzata, una breast unit o un ospedale oncologico. Ti consiglierei di fare un po’ di strada in più, se necessario, per farti curare bene piuttosto che accontentarti dell’ospedale più vicino a casa. Tienci informate e non preoccuparti più di tanto.
Ciao Danielbi, rincaro la dose😎
sono stata felicissima la settimana scorsa quando l’oncologa mi ha proposto di continuare la terapia ormonale per l’undicesimo anno (vedi il mio post dei primi di luglio). E’ vero che la mia situazione iniziale era molto peggio della tua e che la terapia non mi ha dato fastidi, ma avere una copertura ancora per 1 anno mi ha molto sollevata. Qualunque cosa ci aiuti a rimanere in buona salute deve essere la benvenuta. Coraggio, non è poi così dura ….
Mauraanna, oggi l’oncologa, di sua iniziativa, mi ha proposto di continuare la terapia ormonale ancora per 1 anno, visto che non ho mai lamentato disturbi. Felicissima !! Forse l’idea è che in questo anno escano dei risultati che permettano la continuazione anche più a lungo… chissà ?! Speriamo.
Domy, oggi c’è un articolo sul Corriere della Sera molto tranquillizzante sull’argomento oppioidi. Prova a leggerlo, vedrai che l’uso degli oppioidi è raccomandato in varie situazioni. Non crearti problemi dove non ce ne sono !
Ciandra, per quale motivo hai scelto il San Raffaele ? Le eccellenze a Milano sono lo IEO e l’Istituto dei Tumori, è lì che ti possono dare le cure migliori.
Questi ospedali di eccellenza partecipano anche a tanti studi, che ti danno l’accesso a farmaci promettenti non ancora approvati. Il mio consiglio è che tu ti affidi a uno di questi 2 ospedali specializzati per essere curata al meglio.10 anni fa il mio tumore era molto aggressivo, ma non sono diventata metastatica, seguita allo IEO da allora. Ci sono tanti percorsi di cura possibili ma bisogna scegliere il meglio.
In bocca al lupo !
Lo IEO ha un proton center inaugurato un paio di anni fa
Domy, hai già fatto la chemioterapia caelyx ? Io l’ho fatta 10 anni fa per un tumore di 6,5 cm e sono ancora viva e sana. Non dà nessun effetto collaterale tranne (a me) qualche bolla ai piedi. Vale sicuramente la pena di provare altre terapie, tutte quelle che sono indicate per te.
Su questo ti tranquillizzerei: sono capitata a caso con tante oncologhe durante la chemio post-operatoria e poi nei 10 anni successivi e mi sono (quasi) sempre trovata bene. Qualche eccezione c’è, ma in generale si ha l’impressione di grande disponibilità e vicinanza, ‘marchio di fabbrica’ dello IEO.
Peraltro, delle 2 o 3 oncologhe di cui non ho avuto una buona impressione, ho visto parlar bene da parte di altre pazienti.Il grosso pregio dello IEO, oltre a essere all’avanguardia dal punto di vista medico, è anche l’empatia con le pazienti.
ciao Picchio, posso risponderti per la fase non metastatica. Sono in cura allo IEO dall’intervento, da quasi 10 anni. Il lato negativo è proprio quello che dici tu: ognuno deve prenotarsi i propri esami di follow-up standard (ecografia, mammografia). Viene pubblicato un calendario dell’apertura delle prenotazioni per ogni esame e bisogna essere al telefono o online nei primi minuti per riuscire a prenotare in quel trimestre (di solito quasi 1 anno prima). Nonostante la cosa sia abbastanza acrobatica, finora sono sempre riuscita a prenotare. Per la RMN whole body si scrive all’indirizzo fornito, rispondono subito e sono abbastanza flessibili sulla data.
Con gli oncologi in fase metastatica non so come funzioni, anche se credo che a quel punto si abbia una certa priorità.Al S. Martino di Genova c’è la bravissima oncologa Lucia Del Mastro, anche molto empatica.
Te la consiglio, non la conosco di persona, ma in Italia è un luminare.
Partecipa spesso a eventi professionali e di divulgazione, sia di persona che online.ciao Delfina, su Instagram c’è il profilo eleonora_latuafarmacista, specializzata nella versione oncologica di tanti problemi, per esempio problemi dermatologici legati alle cure. Potrebbe non essere la persona giusta ma so che conosce tanti professionisti e potrà indicarti sicuramente a chi rivolgerti. E’ affidabile perchè lavora anche con un’oncologa IEO.