@silviach
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 116 117
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in: Le nostre storie
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- 10/05/2026 at 21:00
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Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13
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in: Le nostre storie
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- 27/04/2026 at 18:56
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 58 59
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in: Le nuove terapie
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- 15/04/2026 at 09:23
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secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 09/04/2026 at 11:10
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Capecitabina Ciao a tutti voi, qui sono alle prese con le prime tre settimane di capecitabina. Le prime due tutto ok ma la terza , di riposo senza assumere il farmaco, una vera penitenza: dolori alla pianta dei piedi e bruciore in bocca e labbra, anche il dentifricio brucia. Pizzicore al palmo delle mani. Che succederà ancora andando avanti? Potete darmi qualche consiglio? Super grazie. :‐) Un abbraccio a tutti voi 1 2
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in: Chemioterapia
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- 07/04/2026 at 19:05
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 9 10
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in: Le nostre storie
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- 06/04/2026 at 20:16
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Assegno IO Ciao ragazze! segnalo che, per chi ha lavorato e/o lavora ed ha una certa percentuale di invalidità, c’è la possibilità di ricevere un contributo dall’INPS determinato dai contributi versati negli anni. Ho scoperto tardi di questa possibilità ed ancora non sono sicura che la mia pratica andrà a buon fine, ma nel frattempo guardate anche voi!!
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in: I diritti del Malato
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- 16/03/2026 at 08:18
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Dopo il TRANSUZUMAB Duruxtecan? Buongiorno, vi seguo da due anni ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere, ora è arrivato il momento…aiutatemi perché ho tanta paura. Sono ammalata da 3 anni e mezzo, giusto a 5 mesi dalla nascita del mio bambino. Ho fatto chemio con caschetto, TRANSUZUMAB…prima recidiva dopo 6 mesi dalla fine della chemio: metastasi ai polmoni comincio terapia: TRANSUZUMAB DERUXTECAN…sparito tutto per 2 anni…ultima tac (distanza di 3 mesi dalla precedente) DISASTRO…multiple formazioni al fegato tra cui 1 di 6cm…e qualcosa sui polmoni…arrivato ieri il referto dell’agoaspirato. Ki67 95%, ora sto aspettando fish x capire se la malattia si è tramutata da HER2+ in HER2-…. ho paura di morire. Ci sono ancora cure? Qualcuna di voi ha cambiato dopo TRANSUZUMAB DERUXTECAN? Adesso ho prenotato a Milano al San Raffaele Ho tanta paura…
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in: Le nuove terapie
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- 13/03/2026 at 15:35
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EU Disability Card Recentemente ho usato per la prima volta la disability card europea che mi era stata rilasciata l'anno scorso. Sono entrata gratis in diversi siti turistici in Portogallo e, soprattutto, ho saltato le code. Ho fatto tutta la procedura online e la card mi è arrivata per posta. L'unico accorgimento che bisogna avere sul posto è poter rispondere alla domanda 'quale percentuale d'invalidità ?' perchè la carta non la riporta (anche se credo che venga rilasciata solo per % alte e ha sul retro un QR code che dà accesso al sito INPS con tutti i dettagli). Conviene quindi portarsi dietro anche la tessera cartacea rilasciata dalla regione, che riporta sull'ultima pagina la % d'invalidità. https://ministrodisabilita.gov.it/it/carta-europea-disabilita/come-funziona/
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in: I diritti del Malato
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- 12/03/2026 at 12:13
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Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’ farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 7 8
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in: I nostri Pensieri
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- 09/02/2026 at 13:04
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Protonterapia Ciao ragazze, volevo fare una domanda sulla radio terapia… a chi l’ha fatta o la dovrà fare. Nessuno vi ha proposto la PROTON? Io mi sono battuta per mia figlia quando volevano farle la radio terapia al cervello all’età di 2 anni 😡 sono andata contro tutto e tutti e alla fine ho vinto io, e siamo andati a Trento a farla per 2 mesi. Abbiamo pagato 40.000 euro perché il Piemonte era l’unica regione che non rientrava nei LEA per questa terapia, mentre tutte le altre regioni erano pagate dall’Asl. Non so se la conoscete, però sono PROTONI e non fotoni, e questi colpiscono solo la parte interessata salvaguardando gli organi sani, evitando necrosi e problemi vari. Forse anche al Negrar hanno qualcosa di “simile “ ma non quella...
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in: Radioterapia
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- 16/01/2026 at 10:28
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Novembre 2025 XXXX a tutte per i controlli di Novembre. Io eco mammaria a breve ! Eli 1 2
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in: I controlli
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- 02/12/2025 at 13:00
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La mia mamma metastatica Buonasera a tutti, sono Irene, e’ qualche giorno che vi ho scoperto e vi leggo e sto trovando un po’ di forza per affrontare tutte le mie paure. La mia mamma e’ stata operata di tumore al seno con mastectomia e svuotamento linfonodi ascellari nel 2004, nel 2009 ulteriore operazione all’altro seno e ai linfonodi per recidiva. Poi più nulla, anzi nel 2019 l’hanno considerata “guarita” fino a luglio scorso, dove ha scoperto di avere una metastasi ossea e una polmonare… all’inizio hanno evidenziato una lesione anche al cervello ma da una risonanza sembra più qualcosa di benigno, anche se dovrà sottoporsi ad accertamenti ogni tre mesi. Che dire, mi è caduto il mondo addosso, anche perché sono al 7’ mese di gravidanza.. ho perso mio papà 8 anni fa di tumore a 60 anni e speravo di non dover più passare un simile dolore, soprattutto in una fase di vita in cui dovrebbe esserci in arrivo solo gioia . Leggendo alcune vostre storie mi sto facendo forza, l’oncologa stessa e’ una persona molto competente e ci da tanta speranza, per il momento mia mamma ha fatto le prime due chemio e non sembra andare male. Vi ringrazio fin da ora per avermi ascoltata, mi piacerebbe condividere con voi questo difficile percorso. Irene 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 01/12/2025 at 21:21
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Farsi seguire totalmente in ieo: come funziona?? Care dure, Sono a un bivio e ho bisogno di una consulenza. Qualcuna di voi si fa seguire in ieo o tutte lo usiamo solo come consulente? Io sinora tenevo il mio caro onco di riferimento e usavo ieo come consultazione in cambio di terapia. Nel mio ospedale tu non devi prenotare nulla: sono loro che ti danno gli appuntamenti di volta in volta, anche per gli esami di controllo tac rmn ecc. Io lo trovo rassicurante non dover pensare a prenotare. Adesso sono quasi due settimane che tento di parlare col mio oncologo e non ho risposta. Francamente così non mi piace e sto pensando di passare allo ieo ma ho un po' paura di questo salto. Come funzionano le cose in ieo?
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in: La malattia avanzata
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- 27/11/2025 at 08:55
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Chiarimento su metastatico Buongiorno a tutti mi sono appena iscritta su questo forum; quindi vi chiedo scusa sin da ora se ci fossero errori in quello che scrivo. Ho 31 anni e a maggio 2025 mi è stato diagnostica un tumore al seno metastatico, di tipo G2, positivo ai recettori ormonali al 95%, HER2 negativo (precisamente è HER 2 1+), con una velocità di proliferazione del 25%. Le metastasi, che mi hanno detto essere superficiali, sono a livello osseo, precisamente all'occipite e al bacino. La metastasi al bacino è stata curata con radioterapia in 5 giornate. La terapia prescritta è solo farmacologica con decapeptyl, xgeva, exemestane e ribociclib. All'inizio della terapia avevo forti mal di testa, visione doppia e difficoltà a camminare. Oggi, a distanza di 1 mese e mezzo dall'inizio delle cure, sto molto bene e faccio una vita tutto sommato normale. In sede di primo colloquio con l'oncologo, mi è stato detto che le prospettive in questo caso sono ottime; che questi farmaci sono davvero efficaci. Parlando con altri medici (non oncologici), mi è stato detto che devo essere fiduciosa, che si può arrivare sostanzialmente a una guarigione funzionale, in considerazione del fatto che il tumore è molto positivo ai recettori, le metastasi sono localizzate e superficiali, il tumore è G2, e la reazione alle cure è stato ottima. Qualcuno di voi ha esperienze con un quadro simile? Ringrazio molto e in bocca al lupo 1 2 … 4 5
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in: La malattia avanzata
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- 25/10/2025 at 16:15
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