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    • Care miei…. Purtroppo non ho delle belle notizie mamma e’ ricoverata, purtroppo siamo arrivati piango intensamente  da vari giorni, e’ stata una doccia fredda, vivo accanto a lei in ospedale e gli sto nascondendo tutto, la cosa buona non c’è dolore e lei è serena. Non so quanto mi potrà restare accanto ma cercherò fino all ultimo di esserci. Ti crolla il mondo addosso non puoi accettare e non vuoi crederci…. Voi care ragazze sono sicura sarete più fortunate. Siete state di grande aiuto a me e a mamma nei momenti bui ho trovato una famiglia virtuale. Vi do il mio in bocca al lupo a tutte… testa alta e combattete!!!❤️ 1 2

      Iniziato da: Bear84 in: La malattia avanzata

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    • 06/02/2023 at 22:36

      Love 13

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 18 19

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 05/02/2023 at 18:08

      gilliHope

    • Recidiva o metastasi linfonodo Ciao a tutte . Scrivo perché ho bisogno delle vostre esperienze .. sono impanicata ma devo essere lucida. nel 2016 a 29 anni mi hanno diagnosticato un triplo negativo, 4 cm proliferazione 90%, sentinella negativo. Faccio chemio e mastectomia bilaterale anche in assenza di mutazione . 7 anni libera da malattia. Riprendo la vita è ho anche una bimba che adesso ha 2 anni. dieci giorni fa durante i follow up mi trovano un linfonodo grosso , biopsia di nuovo triplo negativo proliferazione questa volta al 40%. cado nell’abuso di nuovo. sono incinta di 16 settimane. Mi trovo a dover decidere se interrompere o meno la gravidanza. Al momento non posso fare pet in quanto incinta. Vi chiedo se ci sono esperienze simili alla mia x confrontarmi perché non riesco a trovare nessuna con un’esperienza simile dopo tt questo tempo

      Iniziato da: Gio86 in: Triplo Negativo

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    • 01/02/2023 at 21:26

      Pallina

    • aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 7 8

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2023 at 13:13

      Lionheart88

    • Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto.   1 2 4 5

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 27/01/2023 at 11:27

      Epi77

    • Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 4 5

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 26/01/2023 at 22:02

      aster

    • Abemaciclib Dopo che i miei marcatori sono risultati in salita, anche se eco mammaria mostra stabilità , in attesa della tac che avrò la prossima settimana, l’oncologo mi ha prospettato un cambio di terapia. Mi ha parlato di fulvestrant associato a questo farmaco diventato da poco rimborsabile in Italia: abemaciclib. Ne ha magnificato i risultati. Nell’ospedale in cui sono in cura qui a Roma, sarei la prima a usarlo e quindi volevo sapere se a qualcuno di voi è stata prospettata la stessa terapia e confrontare le opinioni. Inoltre ha aggiunto che però bisogna riesaminare il vetrino della biopsia e vedere se esiste una cera mutazione. Vi risulta?aspettiamo la tac sperando che la progressione sia solo ossea, ma perché prospettare un cambio terapia ancora prima ? Il medico sostiene che comunque dopo quasi 3 anni di letrozolo e 2 di palbo occorre cambiare per le cellule che sviluppano resistenza..a me il cambiamento spaventa 1 2

      Iniziato da: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 26/01/2023 at 19:02

      PODY

    • Serie TV Colgo il suggerimento di Beba e, da appassionata di serie TV, inizio un off topic appunto sulle serie tv. Negli ultimi anni credo siano una passione condivisa da tanti/e e quindi suggerirne qualcuna che magari non abbiamo visto penso possa essere utile. Inizio io con una top - non so a che a numero arrivo!: 1. The Crown (Netflix): le prime due stagioni sono un vero capolavoro, le altre piacevoli, chi ama la storia contemporanea troverà tanto materiale... the queen comunque rimane the queen e quindi vedersele tutte è doveroso! 2. Shameless (Amazon Prime): il trionfo della famiglia disfunzionale, attori straordinari, dramma mischiato a commedia, ti prende e non ti lascia finchè non termini l'undicesima stagione! 3. Suits (Netflix): protagonista figherrimo, trame supercoinvolgenti, personaggi ben riusciti... insomma la consiglio. 4. The good wife (credo Amazon Prime): Attori e legal drama di prim'ordine, i protagonisti sono Mister Big di Sex&the city e la Carol di E.R., già solo per questo merita di essere vista 🙂 5. The good fight (sempre Amazon Prime): Spin off di the good wife con una bravissima Christine Baranski, da vedere dopo la numero 4 🙂 6. Sex &the city: serie tv che ha fatto la storia, donne, invidio chi non l'ha vista e ha la possibilità di farlo per la prima volta. Vista e rivista, Carrie Miranda Samantha e Charlotte sono ormai amiche care, non più solo archetipi del femminile o personaggi fittizi! 7. Workin' moms (Netflix): anche qui, storie di donne, di amicizia, di vita che si incasina. é divertente ma non banale, se esce una nuova stagione corro a vederla e quindi la consiglio. 8. Avvocata Woo (Netflix): serie coreana, molto delicata e a tratti commovente. La protagonista è un'avvocata autistica e la serie racconta la sua storia, senza troppo banalizzare il tema. 9. Grace e Frankie: Jane Fonda e Lily Tomlin, attrici straordinarie, e avanti in età, raccontano come reinventarsi quando sembrerebbe davvero difficile farlo. Serie davvero divertente! 10. Borgen, il potere. Una donna primo ministro della Danimarca, serie abbastanza seriosa ma ben fatta, interessante immaginare il dietro le quinte della vita di chi ha l'onere e l'onore di governare un paese. Bene, sono arrivata a 10, ho scritto d'istinto, ce ne sarebbero sicuramente altre, ma tra queste 10, che per lo più parlano di donne in varie maniere, penso si possa trovare qualche spunto. Attendo commenti e suggerimenti, vi abbraccio!   1 2

      Iniziato da: Crimi in: Off topic

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    • 26/01/2023 at 18:45

      Crimi

    • Assistenza legale gratuita Ho appena visto un annuncio dell'associazione Attivecomeprima riguardo all'assistenza legale gratuita che forniscono alle pazienti oncologiche. Questo è il link: https://www.attive.org/avvocato-risponde/ Attivecomeprima è un'associazione storica, credo tra le prime in Italia, fondata nel 1973.

      Iniziato da: silviach in: I diritti del Malato

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    • 26/01/2023 at 12:20

      aster

    • Altro giro, altra corsa <p style="text-align: left;">Care dure, vi scrivo per aggiornarvi su mamma B.</p> La pet tc ha evidenziato progressione alle ossa con un SUV di 11, progressione al fegato sia di dimensioni che di suv rispetto a luglio quando era in remissione. Ciò che davvero mi preoccupa è che al fegato è presente anche la steatosi. I valori del sangue sono ancora nella norma, solo il GOT sta aumentando ma è a 39 ed il max è 34 quindi davvero lieve. Mi chiedo come sia possibile una progressione così repentina. A settembre era visibile una sola metastasi al fegato. Mia madre, che alcune di voi hanno conosciuto, ha 66 anni, la natura del tumore è ormonale 90% estrogeni 75% prog con un her2 low (2+). Nessuna mutazione presente (fatto test di brca1 2 e anche pik3ca). Lunedì andiamo dall'oncologa, inutile dirvi che ho un umore davvero pietoso. Mamma sembrerebbe stia meglio di me ma credo che provi solo a nascondere anche la sua di preoccupazione. Un abbraccio Fede 1 2 3

      Iniziato da: fede21 in: La malattia avanzata

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    • 23/01/2023 at 07:52

      aster

    • Auguri! Beh, care tutte, buone feste e soprattutto buon anno! che fate di bello? io me ne starò in zona casa (ho anche tac e terapia la prima settimana di gennaio), però mi sono concessa una vacanzina tedesca (Amburgo Lubecca e Brema) che mi ci voleva proprio. Raccontate, raccontate! 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 09/01/2023 at 17:59

      Epi77

    • desiderio di condividere ciao a tutte. Mi chiamo Marina ed  e' la prima volta che partecipo ad un gruppo di discussione. in breve la mia storia: ho perso mio marito nel giugno 2019 per tumore all'esofago. Una battaglia durata tre anni e lui è volato via dopo tante troppe sofferenze. non abbiamo avuto figli ma fortunatamente ho amici cari e anche la famiglia di mio marito ci è stata molto vicina. lo scorso anno ennesima prova da superare. Tumore al seno con intervento radioterapia e cura con letrazolo con parecchi effetti collaterali. Sono cambiata molto dopo la morte di mio marito e ho imparato a dare importanza solo alle cose e alle situazioni che lo meritano. sono però molto stanca ed ho dei momenti in cui mi sembra di non trovare più la forza necessaria per andare avanti. vorrei parlare un po' con voi per condividere questi pensieri. Grazie e mando a tutti un caro saluto e un abbraccio

      Iniziato da: Milu in: Le nostre storie

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    • 01/10/2022 at 17:50

      gilliHope

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