@silviach
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 126 127
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in: Le nostre storie
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- 07/10/2026 at 22:20
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Abemaciclib e febbre Buongiorno a tutte, volevo chiedere se a qualcuna è capitato di avere episodi febbrili random (senza altri sintomi) durante la cura con Abemaciclib. È la terza volta che mi capita da quando ho iniziato la terapia in aprile e ogni volta l'emocromo è ok. Stavolta l'oncologo per scrupolo mi ha fatto anche fare lastra urgente al torace (negativa)...
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in: La malattia avanzata
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- 10/09/2026 at 15:51
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Articolo riassuntivo di diritti e tutele del malato Ciao a tutte, oggi sul Corriere della Sera c'è questo articolo: https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/26_settembre_02/tutele-sul-lavoro-pensione-accompagnamento-i-15-diritti-poco-conosciuti-dei-malati-di-cancro-e-dei-loro-familiari-df6afa43-63f3-4e51-b082-e2572f902xlk.shtml?refresh_ce Copre tutti gli aspetti legali legati alla nostra malattia, sia per i pazienti che per i caregiver. Enjoy!
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in: I diritti del Malato
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- 04/09/2026 at 21:15
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enerthu conoscete qualcuno che ha avuto reazione sistemica avversa risultata fatale? Mia mamma stava benissimo ( nonostante il tumore presente da 6 anni); accertata una micro micro progressione di malattia ( le macchie sub centimetriche residue da appena sfumate sono risultare sfumate ma più visibili, sempre nella stessa area sub centimetrica del polmone); il dottore con molto timore ha iniziato enerthu ( dicendo non ho dubbi sull’efficacia del farmaco, ma temo le conseguenze che potrebbe avere su una donna trattata già da 6 anni con immunoterapia )… appena iniziato enerthu si è trasformata. Da vulcano che era, diceva che non aveva forze , che non si sentiva i piedi etc etc. la notte prima di morire ha avuto nausea forte, il pomeriggio sembrava agitata, poi si è calmata e si è anche truccata. Dopodiché senza nessun motivo apparente è morta… in questo mese di trattamento il residuo tumore calcificato al seno (da iniziale 5 cm si è ridotto a 2 cm e due cm è rimasto x 6 anni) è scomparso; probabilmente la risposta troppo positiva del farmaco ha messo in circolazione troppe cellule morte e c'è stato un crash sistemico che ha provocato ictus o infarto o la famosa e rara polmonite interstiziale fulminante che non le ha lasciato scampo.
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in: Le nostre storie
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- 28/08/2026 at 12:25
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Metastasi ossee a 10 anni dall’intervento Sono stata operata nel 2016 con mastectomia totale sinistra e successiva terapia ormonale senza chemio o radio. Dai controlli ematici ho scoperto un innalzamento del CEA e su suggerimento dell’oncologa ho fatto la PET a e lì la scoperta delle metastasi alla colonna, al femore e all’anca. Inutile dire il mio stato, ho 64 anni , due figli ormai grandi, pensavo di poter arrivare alla pensione e goderla almeno un paio di anni. L’unico sintomo che ho avuto, l’ho capito col senno di poi, sono stati dei dolori alle costole molto intensi, ma nessuno dei medici interpellati mi ha fatto accendere una lampadina. Spero solo non sia troppo tardi. La scoperta è di una settimana fa e sono in attesa che l’oncologa che è in ferie mi dica cosa fare.. nel frattempo sono arrivata persino a pianificare il mio funerale…
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in: Le nostre storie
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- 26/08/2026 at 16:17
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Gennaio 2026 XXXX a tutte quelle che dovranno affrontare i controlli già ad inizio 2026 …. che sia per ognuna di noi un anno sereno. Eli 1 2 … 4 5
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in: I controlli
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- 26/08/2026 at 13:55
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corso EUPATI Paziente Esperto Ciao a tutte, vorrei segnalarvi questo corso organizzato all’interno dell’iniziativa EUPATI: EUPATI è un progetto europeo EU, nato con l’obiettivo di divulgare la conoscenza sulla Ricerca e lo Sviluppo dei Farmaci e delle innovazioni terapeutiche a tutti i cittadini. Ho frequentato questo corso tra aprile 2025 e febbraio 2026 e l’ho trovato molto interessante anche se impegnativo. Si rivolge a pazienti e a caregivers. E’ composto da una serie di moduli mensili, ciascuno con un test finale ripetibile. Ci sono anche delle sessioni online e una sessione finale in presenza a Roma. Le iscrizioni si chiudono a dicembre per il corso che inizierà nella primavera 2027. Qui trovate tutti i dettagli, dalla presentazione della candidatura al programma: https://accademiadeipazienti.org/corso-paziente-esperto-eupati/ Lo raccomando vivamente, soprattutto a chi non ha già impegni pesanti di lavoro e di famiglia; mi ha fatto scoprire un mondo a me prima completamente sconosciuto.
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in: Parlano di noi
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- 23/08/2026 at 13:10
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Durata terapia ormonale da 5 sono passati a 7 anni? buongiorno a tutti, vi racconto in breve la mia storia nel 2021 operata (quadrantectomia), risultato carcinoma (6mm) infiltrante NST, ben differenziato, G1, PR95%, Her2 negativo, Ki67 15% linfonodi negativi, rischio basso. Inizialmente mi era stata prescritta la terapia ormonale con Decapeptyl ed Exemestane per 5 anni , all'epoca avevo 44 anni. -Sempre fatti i controlli ogni 6 mesi gli esami prescritti non hanno mai evidenziato nessun problema, mangio sano, faccio attivià fisica regolare e la terapia tutto sommato è stata tollerata (mio malgrado) benino tranne gli effetti della menopausa indotta che non mi danno tregua fin dall'inizio. Ieri ho effettuato i controlli del mio 5 anno di terapia e l'oncologa con mia grande delusione mi ha detto che dovrò continuare per altri due anni visto che ora i protocolli e linee guida raccomandano di allungare i tempi. Si è resa conto della mia delusione e mi ha detto che potrei provare a sospendere il Decapeptyl, lasciare passare un pò di mesi e effettuare il dosaggio ormonale per capire se sono entrata in menopausa o meno, sperando che non mi ritorni il ciclo altrimenti dovrei richiamarla immediatamente per sapere il da farsi. Sono molto amareggiata e confusa qualcuna di voi ha avuta la stessa esperienza. Io sono seguita in provincia di Cagliari.
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in: Le nostre storie
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- 19/07/2026 at 17:32
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Assegno IO Ciao ragazze! segnalo che, per chi ha lavorato e/o lavora ed ha una certa percentuale di invalidità, c’è la possibilità di ricevere un contributo dall’INPS determinato dai contributi versati negli anni. Ho scoperto tardi di questa possibilità ed ancora non sono sicura che la mia pratica andrà a buon fine, ma nel frattempo guardate anche voi!!
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in: I diritti del Malato
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- 16/07/2026 at 08:22
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terapia ormonale oltre i 10 anni ? Sto per finire i 10 anni di terapia ormonale con letrozolo, avrò la visita oncologica la prossima settimana. Sono un po' preoccupata per l'eventuale ripresa della malattia - qualcuna ha continuato oltre i 10 anni ? Penso che nel mio caso i vantaggi di smettere sarebbero sostanzialmente inesistenti (ho passato i 70 e ho problemi alla schiena e a una gamba, quindi sollievo da doloretti vari sarebbe improbabile).
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in: Terapia ormonale
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- 07/07/2026 at 21:18
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Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13
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in: Le nostre storie
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- 27/04/2026 at 18:56
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 58 59
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in: Le nuove terapie
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- 15/04/2026 at 09:23
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secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 09/04/2026 at 11:10
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Capecitabina Ciao a tutti voi, qui sono alle prese con le prime tre settimane di capecitabina. Le prime due tutto ok ma la terza , di riposo senza assumere il farmaco, una vera penitenza: dolori alla pianta dei piedi e bruciore in bocca e labbra, anche il dentifricio brucia. Pizzicore al palmo delle mani. Che succederà ancora andando avanti? Potete darmi qualche consiglio? Super grazie. :‐) Un abbraccio a tutti voi 1 2
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in: Chemioterapia
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- 07/04/2026 at 19:05
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 9 10
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in: Le nostre storie
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- 06/04/2026 at 20:16
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