Dure Come Muri – Tumore al seno | patrilu | Attività

patrilu ha risposto al topic Quarta dose o booster vaccino COVID nel forum Le nostre storie

Tue, 01 Mar 2022 10:05:41 +0100

Anch’io aspetterei con la quarta dose. E non ho proprio nessuna voglia di farla, anche perchè ho fatto la terza a dicembre.

patrilu ha risposto al topic aggiornamento nel forum La malattia avanzata

Wed, 23 Feb 2022 03:27:40 +0100

Io ho fatto carboplatino e gemcitabina. Ci sarà sicuro una differenza col cisplatino. La mia terapia fu tosta per me, dopo 7 mesi l’ho interrotta per troppi effetti collaterali. Ma ha distrutto letteralmente le numerose mts al fegato. Ha funzionato strabene, regalandomi più di un anno e mezzo di stabilità (insieme a olaparib). Non avevo troppa na…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic aggiornamento nel forum La malattia avanzata

Wed, 16 Feb 2022 15:22:26 +0100

Daje Beba, c’è da rimettersi in gioco e tu sei una specialista. Vedremo che ti propongono e poi mettiamo in pratica anche noi le vaste conoscenze sulle terapie. Un abbaccio grande

patrilu ha risposto al topic Febbraio 2022 nel forum I controlli

Mon, 07 Feb 2022 08:59:50 +0100

Belle questa notizie!

patrilu ha risposto al topic Radioembolizzazione fegato (SIRT) nel forum La malattia avanzata

Mon, 07 Feb 2022 08:50:53 +0100

Carissime, la prima è andata! Sono a casa da venerdi. Ho avuto doloretti vari, un po’ di nausea e febbre. Questa febbriciattola mi sta un po’ spossando. All’inizio era alta, quasi 39, ora qualche decimo ma ancora non va via…domani chiedero’ all’oncologa. Ora dicono che dovro’ aspettarmi dolori al fegato per il prossimo periodo, perchè sta l…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Radioembolizzazione fegato (SIRT) nel forum La malattia avanzata

Mon, 31 Jan 2022 13:38:29 +0100

Grazie veramente per i pensieri e le parole avute per me. Ha ragione Antonio: mi infondono ottimismo e defaticamento. Domani parto per l’ospedale più leggera.
Vi terrò aggiornate.
Vi abbraccio tutte!

patrilu ha iniziato il topic Radioembolizzazione fegato (SIRT) nel forum La malattia avanzata

Fri, 28 Jan 2022 17:50:21 +0100

Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all’inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock…
Polmoni, pleura…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic TATUAGGIO SOPRACCIGLIA nel forum La cura del nostro aspetto

Fri, 28 Jan 2022 17:24:48 +0100

Io ho fatto il microblading piu’ di due anni fa, durante la chemio. Sono stata molto soddisfatta del risultato. Le sopracciglia si erano già sfoltite molto con Palbociclib, e la chemio le stava facendo cadere. Ora sono un po’ sbiadite, devo ribatterle. Lo faro’ prestissimo.
Straconsigliato!

patrilu ha risposto al topic Oncotype nel forum La malattia avanzata

Fri, 28 Jan 2022 17:18:40 +0100

Io ho fatto un test genetico chiamato Foundation One. Credo sia simile a quello che dici tu. Nell’ultima biopsia epatica anche mi hanno fatto un nuovo test genetico, analizzando piu’ di 500 geni. in entrambi i casi non abbiamo cavato grosse informazioni e sopratutto possibilità specifiche di cura per me.

patrilu ha iniziato il topic IEO - Seconda opinione o semplice consulto? nel forum La malattia avanzata

Tue, 14 Dec 2021 14:37:47 +0100

Care dure, mi date un consiglio?
Visto la mia situazione incerta riguardo alle future terapie (aggiornamento nel topic “controlli”) vorrei rivolgermi allo IEO, dove già in passato ho fatto visite mediche, le ultime con Angela Esposito ed Emilia Montagna. Ora sono indecisa se richiedere per la prima volta specificatemente la seconda opinione…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Dicembre 2021 nel forum I controlli

Tue, 14 Dec 2021 14:12:24 +0100

Care mie purtroppo non è andata benissimo 🙁
La TAC evidenzia un’accrescimento delle mts epatiche e qualche linfonodo ingrossato al torace. Polmoni, pleura e ossa stabili. Le mts epatiche sembrano solo 3 ma sono grandi, spaziano dai 2cm a 4.5cm. Sono cresciute attorno a nuclei necrotizzati di fegato. Quindi, se da un lato le mts attive non sono…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Dicembre 2021 nel forum I controlli

Thu, 09 Dec 2021 16:44:21 +0100

Eccomi. Io tac fatta oggi, insieme a marker e analisi generale del sangue. Risultati lunedi 13, vi aggiornero’. Baci a tutte

patrilu ha risposto al topic giochetto natalizio alternativo nel forum I nostri Pensieri

Thu, 09 Dec 2021 16:39:03 +0100

Io vorrei un carnet di biglietti aerei da poter utilizzare quanto e come mi pare. E anche tantissimi vestiti, scarpe e borse lussuosissime, tipo Sex and City.

patrilu ha risposto al topic Una parola di supporto nel forum La malattia avanzata

Tue, 30 Nov 2021 19:41:48 +0100

Ciao Francesca, come sta la tua mamma?
in questa malattia ci sono momenti piu’ difficili degli altri, sopratutto quando scopriamo la progressione. Anche il cambio terapia è un momento molto stressante. Aggiungere il covid a tutto cio’ è veramente troppo. Voglio pero’ consolarti con le tue stesse parole, ossia tua madre è riuscita ad avere una si…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Terapia carboplatino e gemtamicina nel forum La malattia avanzata

Sun, 14 Nov 2021 17:52:12 +0100

Accidenti la polmonite ti è venuta…se non ricordo male era tra i possibili effetti collaterali. Non so cosa ti hanno proposto i tuoi medici ma a me hanno abbassato continuamente le dosi e dilatato il tempo tra un’infusione e l’altra, tanto che in pratica facevo un ciclo al mese. E quasi sempre dovevo spararmi due punture di zarzio per aumentare…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic MI PRESENTO... nel forum La malattia avanzata

Mon, 01 Nov 2021 18:42:52 +0100

Certo che noi donne siamo campionesse di sensi di colpa, pure quando siamo vittime!
Sai quante volte ho pensato che era colpa mia che sono ridotta con mts in molti organi perchè non avevo fatto piu’ i controlli scrupolosamente?
L’unica cosa che mi sento di consigliarti è un percorso di psicooncologia. Io ci sono arrivata dopo un attacco di p…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic aggiornamento nel forum La malattia avanzata

Mon, 01 Nov 2021 18:31:26 +0100

Mamma mia che notiziona! Che bel messaggio di vita, una speranza per tutte noi. Vai Beba, brinda!

patrilu ha risposto al topic Vi racconto un po' di me nel forum La malattia avanzata

Mon, 01 Nov 2021 16:49:57 +0100

Ciai Frafra, mi ha colpito la tua storia perchè tocca temi dolorosi per tutte noi.
Io ho un ragazzino di 11 anni, a cui ho raccontato tutto sin dall’inizio con le parole appropriate, almeno spero. La mia psicooncologa mi aiuta molto in questo. Nonostante sappia tutto, si comporta come se sua madre fosse una persona totalmente sana. Si dimentica…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic La storia infinita nel forum Le nostre storie

Mon, 01 Nov 2021 16:25:51 +0100

Ciao Daniela, un abbraccio grande a te e alla tua bimba.

patrilu ha risposto al topic VACCINO PFIZER nel forum Le nostre storie

Mon, 01 Nov 2021 16:18:55 +0100

A me qua in svizzera hanno fatto il sierologico prima di fare la terza dose. Valore anticorpi: 1980
Risultato: terza dose rimandata per ora. se ne riparla tra tre mesi. E francamente sono contenta, mi risparmio per ora il supplizio che la seconda dose di Moderna mi aveva causato.

patrilu ha risposto al topic Terapia carboplatino e gemtamicina nel forum La malattia avanzata

Mon, 18 Oct 2021 16:07:09 +0100

Eccomi! Io ho fatto questa terapia per 6 mesi lo scorso anno. Sono ormonoresponsiva e questa terapia è molto efficace per chi ha la mutazione BRCA come me, non solo per il triplo negativo. A me ha ridotto le mts ovunque e, insieme alla terapia successiva di mantenimento con olaparib, mi ha regalato 15 mesi di regressione. Per me è stata una t…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic giornata nazionale del cancro al seno metastatico nel forum Parlano di noi

Wed, 13 Oct 2021 11:50:41 +0100

Tra poco comincia il presidio presso il Ministero della salute a Roma dell’associazione “Oltre il nastro rosa”, dedicato al tumore al seno metastatico. Ringrazio tutte quelle che ci mettono la faccia, anche al posto mio.

patrilu ha risposto al topic rieccomi nel forum Le nostre storie

Wed, 13 Oct 2021 11:28:09 +0100

Ciao Paoletta, che sconforto pure per me 3 anni fa, all’inizio della mia storia di metastatica. Ti capiamo tutte. Io ho avuto la diagnosi di metastasi dopo 7 anni dal tumore primario. Che shock…e nel frattempo abbiamo dovuto combattere il tumor al colon-retto di mio marito III stadio. Non l’avevo mai rivelato qui nel forum ma vi posso assicurare…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Problemi con nuova terapia nel forum La malattia avanzata

Wed, 13 Oct 2021 11:11:36 +0100

Io avevo mal di testa con Fulvestrant e palbociclib. Avevo anche chiesto qui al forum se altre avevessero lo stesso problema ma pareva di no all’epoca. Io ho trovato questa terapia molto tollerabile, eccetto pee il mal di testa, di cui tra l’altro prima non soffrivo.

patrilu ha risposto al topic Settembre 2021 nel forum I controlli

Mon, 20 Sep 2021 11:51:42 +0100

Grande Love! mi hai dato un motivo per gioire in questa giornata fredda e uggiosa!
Per rispondere brevemente a Mutina, io ho fatto Paclitaxel per poco tempo. Lo tolleravo benissimo ma purtroppo non ha funzionato su di me. Nel forum ci sono tante discussioni su questa chemio che, a detta di tutte, è mooolto efficace.

patrilu ha risposto al topic Riflessioni nel forum I nostri Pensieri

Mon, 20 Sep 2021 07:26:29 +0100

Io faccio parte della categoria che, alla domanda come stai, parla apertamente della malattia. Per diversi motivi: non riesco a mentire quando mi si chiede come sto, forse ho bisogno di parlarne, e voglio che la gente capisca che la malattia può far parte della vita, più o meno come le altre rogne che capitano a tutti. Mi sono ritrovata davanti a…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic IEO per le donne 7 ottobre 2021 nel forum Parlano di noi

Tue, 14 Sep 2021 07:59:23 +0100

Beba tu ci sei stata? Ci andrai?
Non riesco a trovare il prigramma online e vorrei capire se danno ampio spazio al TS-metastatico.
Ho già partecipato due anni fa qui a Berna a un convegno di Europadonna e la “nostra” sessione si limitava solo ad un workshop.

patrilu ha risposto al topic Settembre 2021 nel forum I controlli

Tue, 14 Sep 2021 07:37:55 +0100

Bello connettersi al forum dopo un pò e leggere belle notizie!
Love aspettiamo tue notizie, sperando altrettanto belle.
Io questo mese passo i controlli. Devo aspettare di completare il secondo ciclo di Halaven, prima di ripetere i marker, penso la prima settimana di ottobre.
Un abbraccio e pensieri positivi a tutte

patrilu ha risposto al topic e comunque... nel forum I nostri Pensieri

Tue, 14 Sep 2021 07:29:47 +0100

Un brindisi lo riservo a te stasera!

patrilu ha risposto al topic ERIBULINA - Info cercasi nel forum La malattia avanzata

Fri, 03 Sep 2021 11:55:06 +0100

La prima è stata faticosa. Dopo un paio di giorni sono comparsi i classici effetti collaterali da chemio: nausea, costipazione e cervello annebbiato. La seconda infusione è andata meglio, l’oncologa mi ha praticamente ordinato di usare tutti i mezzi a disposizione per combattere la nausea e i problemi allo stomaco. E devo dire che sto soffrendo m…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Radioterapia encefalica - effetti radioterapia encefalica effetti nel forum La malattia avanzata

Wed, 01 Sep 2021 18:14:06 +0100

Ciao Dani cara, coraggio! Sei una dura.

patrilu ha risposto al topic Agosto 2021 nel forum I controlli

Tue, 31 Aug 2021 06:40:50 +0100

Anch’io vorrei avere tue notizie cara Love! Se ti va, noi ti aspettiamo.
Un abbraccio

patrilu ha risposto al topic Cambio terapia nel forum La malattia avanzata

Tue, 24 Aug 2021 21:38:54 +0100

Anche io sono scesa alla dose 100mg dopo solo il primo ciclo e poi a 75mg dopo circa 6 mesi, per via dei neutrofili bassi. Credo capiti quasi a tutte. Qualità della vita buona, avevo solo mal di testa e un pò di stanchezza.
Abbracci

patrilu ha risposto al topic ERIBULINA - Info cercasi nel forum La malattia avanzata

Tue, 24 Aug 2021 07:41:58 +0100

Grazie care per le testimonianze. Ele, volentieri darei un’occhiata a questo gruppo, mandami il link per favore.
Inanto ieri la prima è andata. Col casco ghiacciato il tutto dura un pò paio d’ore. Speriamo faccia effetto sto caschetto, e tutta la terapia. Per ora mi sento soo un pò stanca, infatti ho dormito più del solito. Vedremo. Baci a tutte

patrilu ha risposto al topic Occhi gonfi nel forum La malattia avanzata

Sun, 22 Aug 2021 08:36:04 +0100

Ciao Barbi, io ho brutte mts epatiche ma al momento non ho questo disturbo. Mi ricordo però che mi è capitato un pò di volte l’anno scorso. Pensavo fosse congiuntivite. Ho messo collirio e poi il gonfiore scompariva do solo. Un abbraccio

patrilu ha iniziato il topic ERIBULINA - Info cercasi nel forum La malattia avanzata

Tue, 17 Aug 2021 13:21:51 +0100

E niente, la PET di agosto ha visto una chiara progressione delle mts epatiche. Che pizza ‘sto fegato…poi un paio di linfonodi nuovi metastatizzati, leggera progressione alla pleura. Polmoni e ossa invariati.
Si cambia terapia, aimè. Dopo 10 mesi di Lynparza (OLAPARIB), ottimo farmaco con qualità di vita quasi normale e ottima risposta della m…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Agosto 2021 nel forum I controlli

Tue, 10 Aug 2021 19:19:15 +0100

Eccomi. Io sono di ritorno da una vacanza bellissima e subito mi tocca la PET venerdi 13. Meno male che non sono superstiziosa 😉 I marker sono in rialzo da qualche mese, rialzo leggero ma costante, e tocca vedere che succede.
Grande Uffola per i tuoi risultati di luglio. Una bella notizia ci voleva, dopo aver letto il post di Katya.
In bocca al…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic INIZIO ABRAXANE nel forum La malattia avanzata

Tue, 10 Aug 2021 18:11:17 +0100

Che brutta notizia, che amarezza.
Grazie L. per averci pensato in un momento così triste.
Buon viaggio dolce Katya ❤

patrilu ha risposto al topic Esito tac nel forum La malattia avanzata

Tue, 10 Aug 2021 18:02:11 +0100

Cara Barbi, adesso è importante che ti riprendi fisicamente e moralmente dai mesi pesanti di chemio. Come dicono anche le altre, se ti danno una terapia più tranquilla vuol dire che la situazione è sotto controllo. Cerca di recuperare le forze!
Un abbraccio

patrilu ha risposto al topic Finalmente iniziato Palbociclib nel forum La malattia avanzata

Mon, 28 Jun 2021 07:35:43 +0100

Cara Tata, il Palbociclib metteva mal di testa anche a me. In realtà tutte le terapie mi mettono mal di testa. E pensare che prima non ci soffrivo affatto 🤦‍♀️
Per quanto riguarda gestire i figli e i pochi globuli bianchi, la mia oncologa sosteneva le stesse cose dei medici di Mauraanna: anche se sono pochi sono buoni. Neutropenia non significa…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic IEO per le donne 2021 nel forum Parlano di noi

Fri, 11 Jun 2021 08:26:46 +0100

Grazie, me lo segno.

patrilu ha risposto al topic Finalmente iniziato Palbociclib nel forum La malattia avanzata

Fri, 11 Jun 2021 08:25:51 +0100

Ciao Tata,
il palbociclib è un ottimo farmaco. A me dava solo mal di testa e un po’ di stanchezza, oltre a neutropenia. Fossi in te, non mi preoccuperei troppo perchè non fai la chemio, perchè il letrozolo è comunque una terapia. E il CEA è anche sceso, mi sembra ottimo.
Un abbraccio

patrilu e Dani71 ora sono amici

Wed, 02 Jun 2021 07:02:02 +0100

patrilu ha pubblicato un nuovo commento all'attività

Mon, 31 May 2021 13:06:58 +0100

Ciao katya come stai?
Love13 ti ho risposto sul post di Faslodex, fammi sapere tue news!
Un abbraccio care

In risposta a - katya ha inviato un aggiornamento Ciao Love, come stai? Ci sono novità? Se puoi e hai voglia, dacci notizie. Un abbraccio forte, forte.❤️🙏

patrilu ha iniziato il topic Oltre il nastro rosa e incontro con una ricercatrice su nuovi farmaci nel forum La malattia avanzata

Mon, 31 May 2021 08:36:51 +0100

Care tutte, conoscete il gruppo “oltre il nastro rosa”? Io sono collegata con loro tramite facebook. Da poco hanno pubblicato sulla loro pagina un incontro molto interessante con una ricercatrice che si occupa di tumore al seno metastatico. Credo valga la pena ascoltarlo, anche se l’ipotetico farmaco di cui parla, ancora da sviluppare, sarà a…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Terapia con Faslodex nel forum La malattia avanzata

Mon, 31 May 2021 08:30:24 +0100

Love13 cara, volevo un attimo capire bene cosa ti hanno proposto i medici. Prima di tutto farai un trattamento locale al fegato, sia termoablazione che embolizzazione? Da quello che so sono due cose diverse, si possono fare insieme? E poi dovresti rientrare in uno studio clinico. Ma cosa prenderesti, te lo hanno spiegato?
Fatti dire bene, cosi’…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Terapia con Faslodex nel forum La malattia avanzata

Mon, 31 May 2021 08:23:30 +0100

Cara Dani71, non ho capito bene il tuo messaggio. Hai progressione al fegato e negli altri organi è tutto stabile? Io prendo Lynparza, principio attivo Olaparib, un farmaco simile a questo talazoparib. Da quello che leggo su internet sono entrambi PARP inibitori. Lo sto prendendo da 7 mesi, come terapia di mantenimento dopo la chemio al platino,…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Trasfusione nel forum La malattia avanzata

Mon, 10 May 2021 11:46:54 +0100

Cara Barbi, mi dispiace che questo Myocet sia così pesante ma tieni duro! Quando ripenso alla mia chemio dello scorso anno mi viene l’angoscia. So che prima o poi dovrò abbandonare questo fantastatico Olaparib in pillole ma per ora mi godo la leggerezza della terapia e faccio riprendere il mio corpo. Spero che anche per te sia così: dopo la ma…Leggi tutto

patrilu ha risposto al topic Terapia con Faslodex nel forum La malattia avanzata

Thu, 06 May 2021 06:53:23 +0100

Love cara, non ti abbattere. Sappiamo tutte che è dura, ma se vogliono farti la biopsia, mi viene da pensare che ci sono altre possibilità di cura per te in vista. Incrocio tanto le dita e ti penso!
Facci sapere gli esiti della biopsia e cosa stanno confabulando i tuoi medici.

patrilu ha risposto al topic nuova puntata (di terapia) nel forum La malattia avanzata

Thu, 06 May 2021 06:49:07 +0100

Mi aggiungo al coro: è bello risentirti Beba!
La progressione è dura da accettare ma tu sei una campionessa a ritirarti su e rimboccarti le maniche. Tanta ammirazione per te!
Spero che la chemio che hai iniziato non sia cosi’ pesante.
Anche io sto programmando le mie vacanze: mio marito ha due mesi di vacanza obbligatori dallo scorso anno (…Leggi tutto