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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 120 121

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 20/07/2026 at 18:28

      gilliHope

    • Durata terapia ormonale da 5 sono passati a 7 anni? buongiorno a tutti, vi racconto in breve la mia storia nel 2021 operata (quadrantectomia), risultato carcinoma (6mm) infiltrante NST, ben differenziato, G1, PR95%, Her2 negativo, Ki67 15% linfonodi negativi, rischio basso. Inizialmente mi era stata prescritta la terapia ormonale con Decapeptyl ed Exemestane per 5 anni , all'epoca avevo 44 anni. -Sempre fatti i controlli ogni 6 mesi gli esami prescritti non hanno mai evidenziato nessun problema, mangio sano, faccio attivià fisica regolare e la terapia tutto sommato è stata tollerata (mio malgrado) benino tranne gli effetti della menopausa indotta che non mi danno tregua fin dall'inizio. Ieri ho effettuato i controlli del mio 5 anno di terapia e l'oncologa con mia grande delusione mi ha detto che dovrò continuare per altri due anni visto che ora i protocolli e linee guida raccomandano di allungare i tempi. Si è resa conto della mia delusione e mi ha detto che potrei provare a sospendere il Decapeptyl, lasciare passare un pò di  mesi e effettuare il dosaggio ormonale per capire se sono entrata in menopausa o meno, sperando che non mi ritorni il ciclo altrimenti dovrei richiamarla immediatamente per sapere il da farsi. Sono molto amareggiata e confusa qualcuna di voi ha avuta la stessa esperienza. Io sono seguita in provincia di Cagliari.

      Iniziato da: Danielbi in: Le nostre storie

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    • 19/07/2026 at 17:32

      Eli75

    • I famosi rimedi casalinghi Non sapevo esattamente dove sistemare questo post, che vorrei però rimanesse “aperto” per consentire a tutte/i di aggiungere le proprie esperienze, che credo siano davvero interessanti anche per chi entra per curiosare il “nostro mondo” senza magari avere il coraggio di iscriversi. Tutti i nostri farmaci e i trattamenti a cui siamo sottoposte hanno effetti collaterali, che possiamo patire più o meno, e ai quali possiamo tentare di porre, almeno in parte, rimedio. Non mi riferisco a prescrizioni modulate sulla nostra specifica situazione, magari formulate da medici (si spera) che affiancano i nostri oncologi, ma proprio ai famosi “rimedi della nonna” che inaspettatamente si rivelano molto efficaci per eliminare o ridurre i fastidi derivanti da chemio, radio e trattamenti farmacologici vari. Non sempre i nostri oncologi sono “sul pezzo”, in materia. Comincio io con tre dati, da esperienza diretta: - aloe pura al 99% per prevenire gli arrossamenti da radioterapia. Da mettere abbondantemente ogni sera prima del trattamento sulla zona interessata (alla radio ci si deve presentare con la pelle perfettamente pulita); - zuppa di miso contro i disturbi intestinali, per me vero toccasana per rimettere a posto la panza; - pediluvi in acqua e bicarbonato per gli effetti collaterali di farmaci tipo Capecitabina (ma anche Abemaciclib si fa un po’ sentire, da quelle parti). In una settimana le screpolature migliorano moltissimo, e anche le eventuali “rigature” sulle unghie. Non trascuriamo la benefica conseguenza per cui, mentre siete con i piedi a mollo, mariti / conviventi / figli sono obbligati a sbrigarsela da soli, perché voi non vi potete muovere. Aggiungete i vostri trucchi che usate, o avete usato, per ridurre i fastidi, e chiedete se non sapete come fare: molto probabilmente qualcuno ci è già passato. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 16/07/2026 at 08:17

      panna4nna

    • Vitamine e integratori In questi mesi, nei quali mio malgrado, sono stata scaraventata in questo micro mondo, mi sono accorta che ogni oncologo ha la sua filosofia riguardo agli integratori. Appena ho iniziato l'enantone ho pensato di prendere roba a caso per rafforzare ossa, unghie, capelli...e quindi vitamina D e B. Poi però ho letto che la B è sconsigliata perché, promuovendo la rigenerazione cellulare, va a ostacolare la funzione delle anticicline; ho chiesto alla mia oncologa e mi ha detto "io non prenderei nulla", quindi ho regalato ad una mia amica un fantastico integratore per unghie e capelli da tipo 40€ e ho smesso di prendere la D. Poi per togliermi il dubbio ho richiesto di monitorare la vit B e dagli esami è venuto fuori che ne sono carente, quindi l'ho ripresa. Però ho notato che una delle oncologhe ha alzato le spalle tipo..  "vabbè, prendila se ti fa stare più tranquilla ma secondo me è una perdita di tempo", mentre un'altra era:  "assolutamente va presa". Ora, dopo visita otorino per disturbi a naso, orecchie e cavo orale, sotto sua richiesta ho chiesto sulla vitamina B e l'oncologa, una terza rispetto alle altre 2, non ha fatto una grinza e mi ha detto "Bo, sì sì, se l' otorino dice che ti è utile prendila pure"... Voi avete avuto "recensioni" al riguardo nel vostro percorso medico?

      Iniziato da: Oli in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 14/07/2026 at 09:51

      panna4nna

    • Effetti collaterali Ribociclib Buongiorno a tutti,mi sono appena iscritta, anch’io,come voi da giugno ho iniziato la mia battaglia.. Tumore al seno con metastasi in entrambe le ascelle… Ho iniziato cura decapeptil+ribociclib+letrozolo. <p style="text-align: center;">Al momento ho sospeso ribociclib per forte eruzione cutanea,sto assumendo antistaminico.Chiedo se anche a voi è capitato e se passata l’eruzione avete ripreso il ribociclib…</p> 1 2

      Iniziato da: M.77 in: Le nostre storie

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    • 11/07/2026 at 22:14

      Oli

    • Avvio sperimentazione Care Dure, provo ad avviare una nuova discussione, che continua Palazestrant: 2010 diagnosi di ormonale, scavo mammella sx e via i linfonodi (8 già presi). Chemio, radio, pastiglie per 7 anni. Controlli perfetti. 2021: dichiarata guarigione. 2025: tosse persistente, lastra polmonare negativa, spirometrie. Diagnosi di asma. 2026, aprile: la dottoressa di famiglia mi fa fare i marcatori, che erano USCITI DAL PROTOCOLLO. ca 15-3 più del doppio, ripetuto due volte e infine pet d’urgenza cui segue biopsia in broncoscopia per catturare linfonodi definiti ‘patologici’. Diagnosi: recidiva ormonale, per ora poco aggressivo, linfonodi più un nodulo piccolo. Morale: la sospensione dei marcatori è per me un protocollo sbagliato, perché mammo ed eco sono sempre state a postissimo! Ho iniziato oggi un protocollo sperimentale che propone Ribociclib + un farmaco cieco: Letrozolo o Palazestrant. Di nuovo sulla giostra...   1 2

      Iniziato da: Agni in: Le nostre storie

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    • 09/07/2026 at 06:40

      montanara

    • Denosumab e estrazione denti Care amiche, mi sto preparando ad iniziare il trattamento con Denosumab (visto che si sono palesate metastasi ossee). Ho fatto la visita in maxillofacciale, con rx e tac alla mascella per vedere che fosse tutto ok per partire con la terapia. Mi hanno trovato 3 piccoli granulomi e il maxillo ha detto che devo estrarre ben 3 denti!! Lui dice che non se la sente di dare l'ok alla terapia con Denosumab con quelle 3 piccole infezioni in corso. Mi hanno già programmato l'intervento di estrazione per il 24 luglio.   Mi chiedo e vi chiedo: ma i granulomi non si possono guarire anche SENZA fare estrazione? Lo so che fra tutto quello che ci può capitare, perdere dei denti è il meno....ma insomma: estrarre 3 denti perfettamente sani mi sembra così estrema come soluzione. Senza contare che è un intervento con ricovero in day hospital (ma forse mi tengono 1 notte per precauzione).   Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Secondo voi dovrei sentire un altro parere? IEO? O su questo non vale la pena?

      Iniziato da: montanara in: La malattia avanzata

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    • 01/07/2026 at 20:57

      Agni

    • Capezzoli fantastici e dove trovarli Allora ragazze, immagino che anche i vostri capezzoli abbiano, o abbiano avuto, un aspetto un po' bizzarro, almeno per alcune di voi. Il mio, prima della terapia, si era tipo accartocciato tutto su se stesso, non introflesso ma come se fosse stato di das e qualcuno lo avesse spiaccicato, si era allargato e abbassato. L'areola era quasi scomparsa e quello che ne era rimasto era diventato una specie di crosticina nera. Da quando ho iniziato la terapia, il processo si è invertito, il capezzolo si è "rigonfiato" anche se è rimasto più largo dell'altro e l'areola è ricomparsa, le crosticine sono cadute o guarite, tutte tranne 2: una, al margine superiore dell'areola, è diventata come un brufolo sormontato da una crosta dura, nera con la capocchia che col tempo si è decolorata e ora è una puntina bianca. Indolore. L'altra, diametralmente opposta, quindi al margine inferiore, dopo che la crosta è caduta è diventata una piaga, un' ulcera. 2 oncologhe, 1 infermiere e la mia dottoressa di base non sanno che pesci pigliare, mai visto dice. Al momento sto mettendo licoidon (cortisone) su quella con la crosta, e sto disinfettando e trattando con fitostimoline (da oggi) quella aperta, su consiglio dei medici e del farmacista... Per caso qualcuna ha avuto robe simili? Credo che se non guariscono entro un paio di settimane chiederò una biopsia, ho paura siano metastasi cutanee..

      Iniziato da: Oli in: La malattia avanzata

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    • 24/06/2026 at 21:20

      Agni

    • la mia storia Ciao a tutti! E' la prima volta che scrivo. Ho quasi 40 anni, sono mamma di un bimbo di sei. Ad ottobre ho ricevuto la diagnosi di carcinoma al seno maligno. purtroppo è metastatico già alla prima diagnosi e questo è stato molto duro per me accettarlo. Qualcosa che davvero non ti aspetti; la tua testa si prepara all'operazione ed invece la Tac prima e la Pet poi hanno evidenziato lesioni osteoaddensanti al rachide. Sono in cura con Letrozolo, Decapeptyl e Ribociclib. scrivo perchè ho imparato in questi mesi che condividere aiuta ad affrontare la paura; qui credo di trovare persone che possano comprendere bene cosa si possa provare. Ed io spero che nel mio piccolo possa ricambiare.

      Iniziato da: leonessa86 in: Le nostre storie

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    • 23/06/2026 at 08:39

      montanara

    • Palbociclib e caduta di capelli Ciao a tutte! Sono iscritta da poco su questo blog per la mia mamma che ha avuto una recidiva con metastasi ossee dopo 12 anni. Attualmente è in terapia con Palbociclib ed exemestane da circa 6 mesi. Nelle ultime tre settimane ha avuto una caduta notevole dei capelli, durante il lavaggio cadono a valanghe, anche durante il giorno se li tocca o li pettina si staccano intere ciocche. È capitato anche a voi? Questa caduta si arresta o dobbiamo procurarci una parrucca? Cadono così tanti capelli che temo resti calva da un giorno all'altro. Per favore qualcuna di voi può aiutarmi e raccontare la propria esperienza?  

      Iniziato da: Antenna in: Le nostre storie

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    • 22/06/2026 at 11:49

      Antenna

    • Ribociclib Ciao!! ho cominciato Ribociclib con dose massima (3 pastiglie) e diversi effetti collaterali (eruzione cutanea, nausea etc etc.) poi il mio corpo si è rassegnato (così ha detto il medico, ma io preferisco pensare che ad essersi rassegnato è qualche cosa d'altro 😉) e sto proseguendo bene (gestendo gli effetti collaterali) da ormai 3 anni e mezzo. Voi da quanto? avete diminuito dose? dopo quanto tempo? grazie!!!

      Iniziato da: panna4nna in: La malattia avanzata

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    • 16/06/2026 at 22:54

      Lamoni

    • Domanda su bifosfonati Hola, Devo iniziare la terapia per le ossa con bifosfonati, l' oncologa mi ha detto che serve una panoramica dentale ma non ricordo se ha parlato anche di visita dentistica. Quelle di voi che sono in cura con Denosumab o simili che visite dentali hanno fatto? Basta panoramica o serve proprio che ti veda un dentista? Thanks

      Iniziato da: Oli in: Le nostre storie

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    • 08/06/2026 at 06:49

      Effe

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