@monicapenazzi
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Carissima Gilli, carissime tutte, vi leggo anche se scrivo poco. A proposito di neutrofili anche a me è stata bloccata la terapia per 15 gg perché erano precipitati a 390 (0,39). Nel giro di 15 gg con fattori di crescita sono balzati a 3,8 ovvero 3800! Di conseguenza giovedì ho potuto fare la terapia. Quindi non disperare … per poter accedere alla terapia ne bastano 1000 … volevo aggiungere che il medico dice che la neutropenia fa sentire stanchi quindi meglio assecondare il corpo se dice che è stanco … forza e coraggio e Tiremm innanz!
Ciao Franz74, scusa se non ti ho risposto prima ma volevo pensare bene a cosa dirti.
Anch’io dopo Enertu ho avuto progressioni varie in particolare al peritoneo. Sono passata allora a due infusioni di paclitaxel ma, dati i dolori alla pancia, mi hanno anticipato tac che ha evidenziato nuova progressione al peritoneo. Quindi ho fatto 1 infusione di sacituzumab con dolori addominali fortissimi, gonfiore, enorme astenia tale da non riuscire ad alzarmi dalla poltrona a mangiate ad andare n bagno e a lavarmi. I neutrofili sono crollati a 0.39 per cui ho dovuto fare iniezioni per promuovere il rialzo. Ho dovuto saltare quindi la seconda dose e da 2 gg va meglio. Mercoledì 12 farò analisi e se saranno accettabili il giorno dopo farò infusione ma CON DOSE RIDOTTA e punture per neutrofili per tre gg.Capisco lo sconforto e credo che sia normale pensare di mollare … anche perché il dolore non ti consente di pensare a molto altro … ma basta un piccolo miglioramento, un po’ di sollievo, un momento di tregua per ritrovare la voglia di combattere. Quindi teniamoci strette le une alle altre e andiamo avanti. Per mollare c’è sempre tempo e direi che non è ancora arrivato quel momento.
Ti/Vi abbraccio tutte. Emme
Ciao carissima, ho iniziato ieri. Devo dire che da qualche giorno avevo pancia gonfia ma non più dolorante come prima. Merito credo del cortisone (iniziato martedì scorso). Per il resto tutto ok. L’infusione fra una roba e l’altra è durata circa 3 ore e mezzo. Insieme all’infusione mi hanno dato mezza Tachipirina e un antistaminico (Aprepitant) che prendevo anche con Enehertu. Il risultato è una dormita colossale tutto il gg con intervalli e anche stanotte ho dormito come un ghiro. Pure stamattina dopo aprepitant (va preso per 3 gg) grande ronfata. L’intestino però si è fermato … spero non ricominci la solfa stipsi-diarrea. Ma interverrò prima credo.
Per i tuoi dolori forse potrebbe essere un versamento o la capecitabina che bene o male picchia sull’intestino. Attendiamo fiduciosi. In ogni caso le terapia successiva ce l’hai già in mente.
Un abbraccio e tienimi informata. Emme
Ciao Gilli sono molto dispiaciuta per la caduta e le sue conseguenze. Volevo consigliarti qualcosa che su di me ha fatto miracoli. Impacchi di argilla ventilata (farmacia e/o erboristeria) se hai gonfiore e arnica una volta tolta l’argilla. Anche su mio padre che soffriva di borsite sia l’argilla, che arnica avevano effetti miracolosi. Ricordati che l’aspirina fluidifica il sangue. Un abbraccio e Tiremm innanz!
Ciao Domy io ti capisco … in effetti quando si ha dolore il desiderio che si ha è che finisca in un modo o nell’altro e questo ovviamente include la morte … ma sono pensieri bui che scompaiono non appena si sta meglio. Quindi speriamo che in un qualche modo ti trovino una terapia che faccia anche scomparire i dolori. Per quel che riguarda Curigliano è responsabile di un altro reparto ovvero le “nuove terapie” ed è specializzato nella mammella. Io ci farei un pensierino.
Da martedì io inizierò sacituzumab govitecan perché in due cicli ha funzionato ovunque ma non nella carcinosi peritoneale … è un anticorpo coniugato ma non so nel tuo caso cosa sia meglio …
Ciao Domy hai provato a chiedere televisita (e mandare tutta la tua documentazione prima) al prof . Curigliano ? Io farei così … e’ il primario della divisione nuovi farmaci dello IEO.
Io causa farmaci sono dimagrita 7 chili in poco tempo e so come ci si sente … ma fai un tentativo perché lui è un luminare e credo ne valga la pena. Non mollare e sosteniamoci a vicenda. Un abbraccio. EmmeCiao a tutte carissime compagne. Come immaginavo la tac è in progressione a livello peritoneale. C’è una subocclusione in un’ansa delluleo che, Dio non voglia, se diventasse occlusione sarebbe da operare. La nota positiva è che tutto il resto è stabile. Attendo colloquio con l’oncologa lunedì prossimo per immagino passare al sacituzumab govitecan come già previsto dallo ieo. Un abbraccio a tutte e grazie per la vicinanza. Che fortuna avervi incontrato! Emme
Care compagne di cordata ho bisogno del vostro aiuto … domani tac in anticipo di un mese perché c’è il sospetto che il taxolo non stia funzionando e che la mia carcinosi peritoneale sia in progressione… Ho bisogno della vostra presenza mentale e del vostro affetto… Emme in serie difficoltà
Ciao Gilli, leggendo quello che hai scritto gli occhi mi si sono riempiti di lacrime e non ho potuto trattenere un pianto sommesso. È vero quel girasole abbandonato ci rappresenta e vorremmo che ci fosse qualcuno che con gentilezza e contro tutte le aspettative fosse in grado di farci esprimere le nostre energie vitali.
Capisco il tuo sconforto per la progressione… io sono praticamente chiusa in casa su una poltrona da due mesi … il gonfiore all’addome non mi abbandona e di notte a volte la pressione sugli organi mi toglie il respiro e il sonno.
A causa di questi sintomi mi hanno anticipato la tac che farò domani alle 11.40. Il sospetto è che la carcinosi del peritoneo sia in progressione… ancora progressione … di conseguenza dovrò cambiare terapia. Ma io non ce la faccio più … se bevo un po’ d’acqua l’intestino impazzisce e ho delle coliche …Mi dispiace ma non riuscire a camminare e a mangiare è troppo… una vita fatta così non mi interessa… scusate lo sconforto … Emme avvilita e senza energie.
Carissima Gilli mi dispiace sentire queste brutte notizie e ovviamente sarebbe stato meglio se fosse andata diversamente ma …non mollare … sicuramente ti proporranno un altro farmaco! Si tratta solo di trovare quello giusto!!! Io ho dovuto cambiare farmaco a marzo (l’altro ha funzionato da settembre a marzo) e ora pure quello nuovo mi sa che non sta funzionando… mi hanno anticipato la tac da giugno a lunedì 12 maggio. Nel caso dovesse andare male però so già quale farmaco mi proporranno. Quindi vedrai che pure per te ci sarà un nuovo farmaco e … più che mai … Tiremm innanz! Un abbraccio forte. Emme
Ciao Gilli, ciao a tutte compagne di cordata! Non scrivo da un po’ ma vi leggo sempre.
Gilli ormai la tac è fatta e l’attesa del risultato mette un’ansia terribile … te lo dice chi non legge mai un referto e che si fa comunicare l’esito dall’oncologo. Direi comunque che la prenotazione della prossima chemio è stata una misura precauzionale… trovare un posto all’ultimo momento per l’organizzazione interna del day hospital sarebbe un problema … ma riguarda loro organizzazione, non riguarda te, l’esito della tua tac. Volendo vedere il lato positivo si sono preoccupati di tenendo conto del ventaglio di possibilità… e noi speriamo tutte sia stato un eccesso di zelo e vedrai che sarà così.
Per quel che mi riguarda il passaggio da TdX al taxolo settimanale è problematico credo a causa della carcinosi peritoneale … ho sempre la pancia gonfia e dura come un sasso e mi hanno anticipato la tac da fine giugno a metà Maggio ovvero dopo due cicli. Inoltre il passaggio dallo IEO all’ospedale della mia città mi lascia perplessa… diciamo che abituarsi all’eccellenza … ha vantaggi e svantaggi.
Comunque: Tiremm innanz? Certo Tiremm innanz! Emme
Ciao Arianna, è vero ciò che dice Effe … quando parliamo con gli oncologi noi attiviamo delle antenne speciali che captano ogni cosa visibile ed invisibile. Però bisogna mettere in conto che un oncologo è comunque una persona e magari quel giorno, per motivi suoi, non mette nella relazione con i pazienti la giusta energia, empatia e positività … concediamoglielo e cerchiamo di vedere le cose positive … il resto del corpo pulito … a me paiono parole straordinarie e pagherei per sentirmele dire …
Per quanto riguarda Curigliano … io al tuo posto farei così: prenoterei una visita qualche gg dopo gli esami di controllo di luglio e a seconda dell’esito deciderei poi se andare o disdire. A meno che tu non voglia avere un quadro delle prospettive farmacologhe future fin da ora in modo da gestire meglio l’ansia. Anche questo aspetto è importante.
Per quello che riguarda il piangere … secondo me è una reazione positiva… un modo per scaricare lo stress e il dolore … un modo per entrare in contatto con una parte profonda di noi … per poi ripartire però come dice Eli75! Peggio sarebbe essere così avviliti da non avere neanche più le energie per piangere. Ti abbraccio e tienici informate. Emme