@mauraanna
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Cara Gilli,
penso che tu oggi abbia telefonato a chi di dovere per chiedere informazioni circa l’episodio che hai avuto agli occhi in modo che si sia potuto valutare un’aggiustamento della terapia se necessario.
Coraggio,Gilli, vedrai che è stato un’episodio passeggero..informaci su che cosa ti hanno detto..
Ciao Mariapia,
sono anch’io in terapia ormonale con letrozolo da oramai da piu’ di sette anni e per ora, i miei curanti, non me la sospendono. Ora vedremo alla visita di Luglio, se tutto va bene, che cosa diranno ma, secondo le ultime linee guida, la terapia puo’ essere protratta per dieci anni..Si, il letrozolo comporta qualche effetto collaterale a livello osseo e di aumento del colesterolo..lo so, ma se serve a tenere a bada eventuali recidive ben venga..Non conosco medici oncologhi particolarmente specializzati nella terapia ormonale, penso che comunque le linee guioda vengsno seguite d tutti i sanitari secondo protocollo standard..
Carissima Sole,
questo forum è importante per tutte noi proprio in quanto accoglie le ansie, e le paure di tutte, qui ci capiamo e confortiamo a vicenda, noi che viviano o abbiamo vissuto il dramma della malattia possiamo capire l’angoscia di chi attraversa il momento della diagnosi e si sente in un baratro senza uscita. Ti capisco cara Sole e come non capirti, il tuo sfogo, è sacrosanto, come la tua rabbia, ma coraggio, sono anch’io convinta che tra non molto i farmaci siano in grado non solo di cronicizzare la malattia per molto tempo, ma anche di debellarla. La ricerca sta andando avanti veramente in modo molto veloce per il tumore al seno, alcuni dei farmaci che vengono somministrati oggi erano impensabili anche solo pochi anni fa.
Per quanto riguiarda i medici poco empatici e apatici, in affetti è una cosa che al paziente (con qualsiasi patologia) da molto fastidio, hai pensato ad un secondo parere? Potresti provare in qualche altro centro..dove sei seguita? In genere i medici con queste caratteristiche sono medici di una certa età, i giovani hanno un modo diverso di approcciarsi al paziente..mi ricodero sempre il giovanissimo medico che mi ha tolto il port che, vedendomi abbastanza spaventata, mi ha accolto dicendomi: “non si preoccupi Signora, io ho visto tutte le puntate di Grey’s Anatomy”..Ed è ovvio che io sono scoppiata a ridere ..e l’ansia si è attenuata..Del resto Patch Adams che si vestiva non da medico ma da clown per aiutare i piccoli pazienti negli ospedali a sorridere, era un convinto assertore che la risata fosse indispensabile come terapia nel processo di guarigione..Mia figlia, che si è iscritta al test di medicina e non vede nessun altro tipo di lavoro per lei, (come mamma spero che cambi idea…) è convinta che il medico non debba solo prescrivere terapie e medicine ma che abbia un ruolo significativo nel processo di guarigione dell’ammalato, aiutandolo ad essere positivo e a sentirsi non un numero ma una persona, una persona importante per il medico e che merita tutta l’attenzione possibile…
Il coraggio, non lo sai ma è dentro di te, lo stesso coraggio e la stessa capacità che hai dimostrato nel prenderti cura dei tuoi cari ora li devi convogliare verso la tua persona, posso suggerirti, se non lo hai già fatto, di rivolgerti ad un professionista che sappia aiutarti a superare questi momenti no; molti centri di oncologia hanno uno psicoterapeuta psicooncologo che, gratuitamente, offre supporto ai pazienti.
Non demordere e, passa da questo spazio per sfogarti, noi siamo qui a supportarti, per quello che siamo in grado di fare, ma l’esperienza di molte di noi è un buon patrimonio dal quale attingere in queste circostanze.
Ogni giorno fai qualcisa che ti fa piacere fare, fosse anche solo prenderti un caffè o fare una passeggiata.
Ti abbraccio forte e ti sono vicina
Carissime,
per @ross..sono sempre stata incuriosita dall’alimentazione senza carne, vegetariana.. mi puoi dire come ti alimenti?
Per @eli.. coraggio, togliere un neo è un semplice i tervento ambulatoriale meglio toglierlo..via il pensiero!!
Cara Gilli,
certo che con i tuoi racconti culinari fai venire appettito!! Ma leggo anche del farmaco che stai assumendo per tenere alla larga le cellule malefiche che è, tutto sommato, tollerabile. Meglio, per quanto tempo lo dovrai assumere?
Aspetto con te i risultati della TAC nel frattempiti immagino a camminare a paso svelto per la tua bella Roma assolata e qualsi estiva
Cara Ross
è sempre un piacere risentirti..ora dopo la prima seduta di linfofdrenaggio comincerai a sentirti meglio, certo, una sola seduta non basta, ma è l’inizio di un percorso che, sicuramente porterà a miglioramenti notevoli nel tuo braccio.
Domani ho letto che hai il prelievo e successivamente la valutazione sul tuo versamento pleurico..ti auguro il meglio, ma vedo tra le righe che, tutto sommato sei in forma..
Poi ci racconterai che cosa ti hanno detto..
Ciao Picchio,
sono anch’io dipendente pubblico e, come tale, sottoposta a sorveglianza sanitaria periodica. Non so quale ruolo tu ricopra, ti posso dire che il medico competente deve accertare l’idoneita fisica alla mansione, non riferisce al Datore di lavoro.
Certo che quando vedrà il tuo emocromo ti farà sicuramente qualche domanda (del tipo a quale mansione sei dedicata, in che cosa consiste la tua attività), questo per valutare se, vi è sicurezza per la tua salute nel ricoprire certe mansioni e se tali mansioni sono compatibili con il tipo di patologia che presenti. Ti posso dire che, facendo io un lavoro d’ufficio ho lavorato anche durante la chemioterapia pur avendo un’invalidità del 100% (che poi una volta terminata mi è stata abbassata a 50% che non da diritto a nulla). Non so se hai fatto qualche visita per l’invalidità, ti posso dire che in base al punteggio ottenuto hai qualche agevolazione, ad esempio, con un punteggio pari o superiore al 74% hai diritto, per ogni anno di invalidità, due mesi di contribuzione figurativa ai fini pensionistici.
Comunque io al medico competente ho dovuto raccontare della mia malattia, ed ha voluto vedere gli ultimi accertamenti che avevo fatto..puo’ darsi che a te non chieda documentazione aggiuntiva..
Ciao Cara,
sono una grande sostenitrice del Port che ho portato per qualche anno, è comodissimo, puoi fare tutto, ma proprio tutto (dalla doccia al bagno in mare), non è pensabile ogni volta stare peggio degli effetti della chemio in quanto non vengono trovati acccessi venosi con facilità..
L’inserimento si concretizzza in un piccolo intervento ambulatoriale in anestesia locale, non sentirai nulla e potrà essere usato praticamente subito. Si vede pochissimo e non da fastidio.La sua rimozione è altrettanto facile.
Non esitare..non si tratta di una notizia no ma di una grande comodità.
Raccontaci poi com’è andata..
Ciao Carlotta,
ritengo ch fare delle attività che ci facciano stare bene e che ci divertano sia sacrosanio anche durante la chemioterapia, l’importante è non strafare. Io, durante la chemio neoadiuvante ho sempre cercato di dare alle mie giornate una parvenza di normalità, sono sempre andata a lavorare, ho fatto delle mini vacanze, sono stata al mare dove, con le opportune precauzioni, sono andata in spiaggia e fatto il bagno. La cosa piu’ importante è fare quello che ci si sente e se un giorno si è stanchi bisogna fermarsi e dare al nostro organismo il tempo di recuparare. Terminata la chemio, mentre facevo il transtuzumab (in quanto Her 2+++) tra un’infusione e l’altra sono stata quindici giorni in USA..e sono contenta di averlo fatto..
Per quanto riguarda gli effetti della chemioterapia dipende, è tutto molto oggettivo, forse qualche acciacco in piu’ si sente dopo qualche infusione per l’accumolo del farmaco, ma la cosa piu’ importante è che faccia il suo effetto e poi tutto si sopporta.
Prenota tranquillamente le tue gie fuori porta…un po’ di sano divertimento aiuta a tollerare meglio la terapia.
Carissime,
certo che la solita trafila di “complimenti” che vanno dal sei bravissima a “sei una guerriera” mi sta molto stretta, io mi sento solo una donna che ha avuto la sfortuna di essere entrata nella percentuale di coloro che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno. Forse chi ci circonda, di fronte a questa terribile malattia, non sa come rapportarsi e ci incoraggia in questo modo..Ho ben presente mia mamma, che quando ricevette la mia diagnosi di tumore al seno mi disse che, “testa dura” e grintosa com’ero non avrei avuto problemi…ecco, mia mamma mi disse queste parole per incoraggiarmi (mentre i cuor suo chissà, povera, che tragedia stava vivendo). Quindi penso a chi si rapporta con noi..non sa, a volte che cosa dirci..è charo che io mi sento sono una malata che ha sempre il terrore che vengano scoperte eventuali recidive anche dopo anni dall’intervento, la mia vita, anche se ad oggi sono i salute non è piu’ come prima, mi sento questa spada di Damocle sul capo …
Per quanto riguarda i capelli, quindi parrucche, sono anch’io convinta che debbano essere trattati come presidi medici e che meritino l’esenzione, almeno parziale. Sentirsi a posto esteticamente, secondo me fa parte della terapia..
Grazie per aver conndiviso con noi questa bella notizia, tienici informate e, se ti va, passa a salutarci e a raccontarci come va…
Care,
io amo fare un sacco di cose ma non ho mai tempo per nulla..adoro leggere (mi piaciono tantissimo i libri di Aldo Cazzullo) e lavorare a maglia…mi piace camminare e, ovviamente viaggiare…oggi per fortuna sono in ferie e mi rilasso un po’…peccato che qui in Piemonte ci sia brutto tempo e freddo…sembra dicembre..questo clima non concilia nessun tipo di attività…auguro a tutte unna buona Pasqua!!
Ciao Gilli,
lo so, gli effetti collaterali dei farmaci mettono sempre tanta ansia, ma in, genere non si palesano mai…inoltre assumerai un farmaco per bocca, tranquillmenta a casa…vediamo il bicchiere mezzo pieno.. se il preparato serve a tenere lontano l”intruso” ben venga…lo dovrai assumere per molto tempo? Pensa che io assumo letrozolo da sette anni e ti posso assicurare che, se leggi il bugiardino contenuto nella scatoletta del farmaco rabbrividisci…eppure non ho avuto (e per ora fortunatamente no ho) gli effetti collaterali descrcitti e mi sento bene. Mi sento di dirti di avere fiducia in questa terapia, vedrai che otterrai una guarigione completa..comunque, da quanto leggo, sarai tenuta sotto stretta sorveglianza sanitaria, quindi, se ci fossero problemi si puo’ sempre cambiare farmaco..mi associo alle altre dure nel tenere le dita incrociate e ad inviarti tutti i pensieri positivi possibili affinchè tu abbia il massino beneficio da quest nuova cura con minimi inconvenienti.
Ciao Carlotta,
per le sudate notturne ti consiglio di sentire i medici ma potrebbe essere il cortisone che ti hanno somministrato prima della terapia..durante la terapia neoadiuvante, prima dell’intervento mi capitava..probabilmente è solo un’ episodio passeggero, fastidioso ma assolutamente innocuo…
Ciao Ross,
Penso anch’io che ci sia stato un miglioramento nella tua circolazione linfatica, la tua li fa ora dovrebbe aver ritrovato un giusto canale di circolazione, nulla toglie che tu ti debba andare a far vedere, un miglioramento non è una guarigione e c’è bisogno dell’aiuto di personale esperto..raccontaaci poi che cosa ti hanno consigliato di fare..
